OP über translabyrinthären Zugang

Astra
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OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von Astra » 12.02.2019, 00:44

Mein Akustikusneurinom wurde bei einer MRT-Untersuchung zufällig entdeckt. Es ist noch keine 1,5 cm lang und befindet sich noch komplett in meinem inneren Gehörgang.
Ich hatte mich bereits von einem Neurochirurgen und einem Radiochirurgen (beide Uniklink Köln) beraten lassen. Als ich hier auf akustikusneurinom von den unterschiedlichen Zugangswegen las, beschloss ich, mir unbedingt auch die die Meinung eines HNO-Chirurgen einzuholen, die diesen Zugangsweg im Unterschied zu Neurochirurgen bevorzugen sollen. Ich bin auf dem betroffenen Ohr bereits seit ca. 10 Jahren taub. Außerdem litt ich 2009 monatelang unter anfangs sehr starkem Schwindel und ich vermutete inzwischen, dass in diesem Jahr auch mein Labyrinth den Dienst quittiert hat.
Ich habe recherchiert und bin auf das Schädelbasiszentrum in Bielefeld gestoßen, das von einem Prof. Sudhoff (HNO-Chirurg; Erfahrungen in den USA und Großbritannien; Ausbildung zum Schädelbasisschirurgen in Camebridge). Dort habe ich mich inzwischen informiert und untersuchen lassen. Es hat sich bestätigt, dass ich auch bezüglich Schwindel nichts zu verlieren habe und der translabyrinthäre Zugang für mich in Betracht kommt.
Nachdem ich Strahlen möglichst meide, hatte ich unüberwindliche Vorbehalte gegenüber einer radiochirurgischen Behandlung (Cyber- oder Gammaknife). Zudem vertrage ich keine Röntgenkontrastmittel. Und schließlich ist es mir sehr wichtig, dass der Tumor entfernt und nicht nur im Wachstum gestoppt wird.
Nachdem der translabyrinthäre Zugangsweg im Vergleich zu den anderen beiden Zugangswegen als schonender und das Risko einer Gesichtslähmung hier als geringer gilt, habe ich um einen Termin gebeten und warte derzeit ab.
Ich werde über meine Erfahrungen berichten, auch wenn ich sicher kein "typischer Fall" bin.
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Tinnitus beidseits; Hörsturz rechts 2003; Ertaubung 2007; Gangunsicherheit 2009; Vestibularisschwannom Zufallsbefund 2018 (2013/14); OP translabyrinthär März 2019;
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von snowdog » 12.02.2019, 11:15

Liebe Astra,

willkommen im Forum.

Dein Fall ist leider ein weiteres Beispiel dafür, unter welchen
Folgen AN-Betroffene im Falle einer nicht hinreichenden Diagnostik
zu leiden haben.

Ein Hörsturz, der 16 Jahre zurückliegt, ein vor mehr als zehn Jahren
eingetretener vollständiger Hörverlust – man muss nicht spekulieren,
dass der „Zufallsbefund“ Akustikusneurinom hätte viel früher erkannt
werden können.

Im Profil gibst Du zwei Daten dazu an (Zufallsbefund 2018 / 2013/14) –
bedeutet dies, dass das AN bereits vor fünf Jahren mittels MRT
entdeckt wurde und es sich beim jüngsten Befund um eine
Verlaufskontrolle handelt ?

Die Symptome Tinnitus, Schwindel, Hörverlust/Taubheit sind
durch den Tumor verursacht, Größe und Lage des Tumors
belassen eine Wahl des Therapieverfahrens.
Wie Du bereits erfahren hast, gilt der klassische translabyrinthäre
HNO-Eingriff („durch den Gehörgang“) als schonenderer Eingriff.
Damit ist gemeint, dass der Zugang zum Tumor nicht durch Öffnung
der Schädeldecke sondern direkt durch das betroffene Ohr erfolgt.
Dieser Zugangsweg wird favorisiert, wenn eine vollständige Ertaubung
bereits erfolgt und der Hörnerv nicht mehr zu retten ist. Die Zerstörung
des Labyrinths wird dabei in Kauf genommen. Eine Darstellung hierzu
findest Du auf den IGAN Infoseiten.

Das Problem einer Kontrastmittelunverträglichkeit ist unabhängig
vom Therapieverfahren zu sehen, die regelmäßigen Verlaufskontrollen
fallen bei sämtlichen Eingriffen an. Dies solltest Du im Termingespräch
mit dem Spezialisten abklären.

Grundsätzlich empfiehlt es sich, eine Zweitmeinung einzuholen
und Fragen über die in Frage kommenden Optionen zu stellen.
Ein erfahrener Spezialist wird die am besten geeignete Variante
anhand der konkreten Symptomatik und Ist-Situation favorisieren.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf und Mut zur Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von elf » 12.02.2019, 11:39

Astra hat geschrieben:Mein Akustikusneurinom wurde bei einer MRT-Untersuchung zufällig entdeckt. Es ist noch keine 1,5 cm lang und befindet sich noch komplett in meinem inneren Gehörgang.
Willkommen Astra!
Mir fallen ein paar Sachen auf, die m.E. erläutert werden müssen:
Zufällig macht man kein MRT.
Es muss einen Anlass gegeben haben.
Ich bin auf dem betroffenen Ohr bereits seit ca. 10 Jahren taub. Außerdem litt ich 2009 monatelang unter anfangs sehr starkem Schwindel und ich vermutete inzwischen, dass in diesem Jahr auch mein Labyrinth den Dienst quittiert hat.
Aha:
Warum wurde damals keine MRT mit Kontrastmittel gemacht?
Das wäre dringend indiziert gewesen.
Warum hat das Labyrinth den Dienst quittiert?
Ist es nicht VIEL wahrscheinlicher, dass der Schwindel durch die intrameatale Lage des Tumors verursacht wird?
Nachdem ich Strahlen möglichst meide,

Warum?
Zudem vertrage ich keine Röntgenkontrastmittel.
Wer hat das festgestellt?
Welche Nebenwirkungen traten bei Dir ein?
Welches Kontrastmittel meinst Du?
Und schließlich ist es mir sehr wichtig, dass der Tumor entfernt und nicht nur im Wachstum gestoppt wird.
Warum?
Welche Vorteile sind Deiner Meinung nach dabei SO groß, dass die erheblichen OP-Risiken von Dir für gering gehalten werden?
....geringer als die Gefahr durch Strahlen?
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von Astra » 06.03.2019, 23:36

Hallo Snowdog,
natürlich werden bei mir nicht zufällig MRT-Untersuchungen durchgeführt, trotzdem wurde das AN im vergangenen Jahr zufällig bei einer Kontrolluntersuchung gefunden. Die MRT-Untersuchungen werden bei mir seit 2003 durchgeführt, weil ich bereits an einem Hirntumor gelitten habe (Astrozytom; OP 2008). Der Radiologe und mein Neurochirurg konnten es jedoch rückwirkend bereits früher erkennen, daher die beiden anderen Jahreszahlen. Da die ersten Untersuchungen viel feiner geschichtet waren, gehe ich nicht davon aus, dass ich schon 2009 ein AN hatte, kann es jedoch nicht sicher wissen. Die MRT-Untersuchungen wurden übrigens alle mit Kontrastmitteln durchgeführt. Im Unterschied zu Röntgenkontrastmitteln enthalten diese kein Jod und gelten als besser verträglich. Ich hatte bisher keine Probleme damit. Mit Röntgenkontrastmitteln (und jodhaltiger Luft) hingegen schon. Und nachdem die Radiochirurgischen Eingriffe unter Röntgenkontrolle erfolgen, macht das für mich einen großen Unterschied zu meinen MRT-Untersuchungen, die ich ohnehin bis zu meinem Lebensende machen lassen muss.
Ich habe mich übrigens inzwischen für eine OP durch eine HNO-Chirurgen (translabyrinthären Zugang) entschieden.
Schöne Grüße
Astra
PS: Mein Forenname leitet sich genau von dieser Diagnose ab ...
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Astrozytom & AN

Beitrag von elf » 07.03.2019, 11:29

Guten Morgen Astra!

Schön, dass Du in Deiner Antwort an snowdog auch einige meiner Fragen beantwortet hast.
Es bleiben weitere Fragen, die für Betroffene wichtig sein können.
Astra hat geschrieben: natürlich werden bei mir nicht zufällig MRT-Untersuchungen durchgeführt
OK, dann ist dieser Punkt geklärt und wir haben Dich falsch verstanden, als Du von "zufällig" geschrieben hast.
Die MRT-Untersuchungen werden bei mir seit 2003 durchgeführt, weil ich bereits an einem Hirntumor gelitten habe (Astrozytom; OP 2008).
Diese WICHTIGE Aufklärung fehlte bisher.
Die MRT-Untersuchungen wurden übrigens alle mit Kontrastmitteln durchgeführt.
Du hattest geschrieben, dass Du KEINE Kontrastmittel verträgst.
Im Unterschied zu Röntgenkontrastmitteln enthalten diese kein Jod und gelten als besser verträglich.

Das kann man so nicht sagen: Gadolinium ist halt kein Jod.
Das hat mit Verträglichkeit im Allgemeinen nichts zu tun.
Kannst Du im Internet oder im Forum nachlesen.
Und nachdem die Radiochirurgischen Eingriffe unter Röntgenkontrolle erfolgen, macht das für mich einen großen Unterschied zu meinen MRT-Untersuchungen, die ich ohnehin bis zu meinem Lebensende machen lassen muss.
Also, dieser Satz ist komplett falsch.
Stammt von dieser falschen Vorstellung Deine Furcht vor Strahlenbehandlung?
Eine stereotaktische Behandlung bei Cyberknife erfolgt mit Photonen.
Was ist gegen millimetergenau einsetzbare Photonen einzuwenden, wenn man eine Jodallergie hat?

Ich habe mich übrigens inzwischen für eine OP durch eine HNO-Chirurgen (translabyrinthären Zugang) entschieden.
Wie schön!

Nur:
Es gibt nicht die Gleichung:
Je riskanter, schmerzhafter, blutiger und komplizierter die Behandlung, desto erfolgreicher das Ergebnis.
_____
BTW.:
Was haben denn Deine bisher behandelnden Ärzte dazu gesagt?
Welche Art von Astrozytom wurde nachgewiesen?
Wo lag das Astrozytom?
Wie groß war es?
Der Tumor, der jetzt für ein AN gehalten wird, ist 15 mm groß, liegt intrameatal.
15mm ....eine Größe, die eigentlich ohne OP gut mit Cyberknife o.ä. behandelt werden könnte.

Was spricht gegen Wait and Scan, wenn die Taubheit eh schon besteht und das Labyrinth auch nicht mehr so funktioniert wie gewünscht?
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von Astra » 14.03.2019, 00:11

Hallo Elf,
ich danke Dir für Deine ausführlichen Beiträge.
Ich freue mich für Dich, dass Du gute Erfahrungen mit Deiner Cyberknife-Behandlung gemacht hast.
Allerdings missfällt mir, dass Du anscheinend mich missionieren willst, und das auch noch mit einem Kommentar zu meiner Entscheidung für eine OP, die ich als zynisch empfinde:
"Wie schön!
Nur:
Es gibt nicht die Gleichung:
Je riskanter, schmerzhafter, blutiger und komplizierter die Behandlung, desto erfolgreicher das Ergebnis."
Unterschiedliche Menschen machen unterschiedliche Erfahrungen. Und sie haben eine unterschiedliche Erwartungen. Ich erwarte beispielsweise von anderen Forenteilnehmerinnen und -teilnehmern, dass sie mich an ihren Erfahrungen teilhaben lassen oder wie snowdog auf die sehr guten Informationen zu den Behandlungsmöglichkeiten auf der Akustikusneuriom-Website hinweist, und nicht dass sie mir statt meiner Ärzte Rat erteilen wollen.
Ich habe in meinem ersten Beitrag ausdrücklich nur von Röntgenkontrastmitteln, die ich nicht vertragen würde, geschrieben. Mein Astrozytom tut in diesem Forum absolut nichts zur Sache. Ich nehme an, dass es keine weitere Person im Formu gibt, die zwei Hirntumore hat - hoffe ich jedenfalls. Was meine MRT-Untersuchungen anbelangt, wurden sie alle mit Kernspinkontrastmitteln durchgeführt, die als besser verträglich gelten (siehe Internetbeiträge von Radiologischen Praxen) und die Ärzte konnten auch rückblickend vorher kein Vestibularisschwannom entdecken.
Ich habe keine Interesse an einer Grundsatzdebatte über Bestrahlung gegen Operation. Lass derartige Nachfragen und Ratschläge bitte künftig weg. Mit meiner Operation damals bin ich jedenfalls sehr gut gefahren.
Viele Grüße
Astra
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von elf » 14.03.2019, 00:34

Astra hat geschrieben:Mein Akustikusneurinom wurde bei einer MRT-Untersuchung zufällig entdeckt...
Das stimmte schonmal nicht.
Astra hat geschrieben:...
Allerdings missfällt mir, dass Du anscheinend mich missionieren willst...
¡ DAS ! würde mir auch missfallen, Astra.
Der Schein trügt.

Nur, ein wenig ehrliche Fakten und auch fundierte Infos halte ich für wesentlicher als ein dumpfes, nicht erklärendes
"Strahlen mag ich nunmal nicht",
"Bestrahlung erfolgt mit jodhaltigem Kontrastmittel"....

Die Sache mit den Kontrastmitteln bei Cyberknife habe ich gerade gerückt.
Die Sache mit dem Wait and Scan bleibt offen.

Und damit ist es wohl gut, heute auch ohne Zynismus.

Gute Nacht
________
PS.:
Ich habe keine Interesse an einer Grundsatzdebatte über Bestrahlung gegen Operation. Lass derartige Nachfragen und Ratschläge bitte künftig weg
Es ist doch völlig wurscht, ob jemand Interesse hat oder nicht.
Ich halte mich an IGAN.
IGAN ist im Grundsatz den Fakten und der Wahrheit verpflichtet, um Betroffenen Entscheidungshilfe zu geben.
Daher sollten sich alle Betroffenen über ALLE Möglichkeiten INTENSIV informieren und nicht -aus laienhafter Kenntnis- auf EIN Verfahren festlegen.

Zur Wahrheit gehört AUCH, dass nicht wichtige Teile der Anamnese aus Tendenz verschwiegen werden, um eigener -missionarischer- Ansicht einen Vorteil zu verschaffen.
Fakt ist, dass bei einer Bestrahlung kein jodhaltiges Kontrastmittel benötigt wird.
Fakt ist auch, dass nicht alle Hirntumoren, alle Hörstörungen durch AN bedingt sein müssen.
Und Fakt ist auch, dass man ggf. bei früheren Astrozytomen nun auch damit rechnen muss, dass es sich bei dem neu entdeckten Tumor um ein solches handelt.
Ob man das bei der translabyrintären OP eindeutig abklären kann:
Das wird der ins Auge gefasste Operateur dann ja mitteilen.
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von Astra » 25.04.2019, 22:30

Lieber Snowdog,

Du schreibst:
"Ein Hörsturz, der 16 Jahre zurückliegt, ein vor mehr als zehn Jahren
eingetretener vollständiger Hörverlust – man muss nicht spekulieren,
dass der „Zufallsbefund“ Akustikusneurinom hätte viel früher erkannt
werden können."
Das ist leider wahr, geht aber vermutlich nicht so weit, wie Du meinst. Bei mir wurde 2003 das erste MRT-Schädel gemacht, um herauszufinden, ob mein Tinnitus und mein Hörsturz auf ein Akustikusneuriom zurückzuführen sind. Natürlich mit dem für ein MRT typischen Kontrastmittel. Das gesuchte wurde nicht gefunden, dafür aber als Zufallsbefund eine auffällige Stelle im Frontalhirn, die erst einmal beobachtet wurde und sich später als Astrozytom erwies und 2008 operativ entfernt wurde. Bei mir werden deshalb bis an mein Lebensende Kontroll-MRTs notwendig sein, wie mir bereits vor der damaligen OP mitgeteilt wurde.
"Zufallsbefund 2018 / 2013/14" bedeutet, dass das Akustikusneuriom bei einer Kontrolluntersuchung zum bisherigen Tumor zufällig entdeckt wurde, nachdem ich extra darum gebeten hatte, noch einmal gründlich über das gesamte MRT zu schauen. Und so stellte sich im September letzten Jahres nicht nur heraus, dass sich ein Akustikusneuriom gebildet hatte sondern auch noch, dass es ein paar Jahre früher hätte entdeckt werden können: Der Radiologe konnte es bis 2014 und mein Neurochirurg bis 2013 zurückverfolgen, sofern man wisse, dass dort etwas entstehen würde. Die Radiologen haben sich hier nicht gerade mit Ruhm bekleckert, weil ich von diesen Ärzten durchaus erwartet hätte, dass sie allgemeiner und gründlicher nachschauen, auch wenn bei meinem anderen Tumor nur ein Rezidiv nicht auszuschließen war und keine Metastasen zu erwarten waren.

Ich bin sehr froh, dass ich eine Wahl des Therapieverfahrens habe und die IGAN Infoseiten habe mir bei meiner Entscheidung sehr geholfen. Darüber hinaus habe ich mich bei meinem Neurochirurgen, einem Radiochirurgen und einem HNO-Chirurgen sowie ein paar weiteren Quellen informiert. Bei dem HNO-Chirurgen war es mir auch besonders wichtig, dass auch mein Labyrinth auf Funktionsfähigkeit überprüft wird, denn bis zu diesem Zeitpunkt war es lediglich meine Annahme, dass ich auch hier nicht viel oder gar nichts zu verlieren hatte. Die Messergebnisse haben meinen Eindruck bestätigt.

Inzwischen habe ich nicht nur meine Entscheidung getroffen sondern mich auch am 25.03.2019 in Bielefeld von Prof. Sudhoff operieren lassen und es nicht bereut. Zu meinen Vorgesprächen, meiner Entscheidung, der OP und dem weiteren Verlauf schreibe ich noch etwas.

Für heute belasse ich es erst einmal bei der Antwort an Dich, denn aufgrund meiner Pollenallergien habe ich brenndene und juckende Augen und kann insbesondere am Bildschirm gar nicht gut sehen.

Gruß & Dank
Astra
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von snowdog » 26.04.2019, 18:05

Liebe Astra,

danke für die ergänzenden Informationen, damit wird einiges verständlicher,
wenn auch für deine Situation nicht erfreulicher.

Glückwunsch zur überstandenen OP, auf deine folgenden Berichte warten wir
gespannt. Das hat allerdings Zeit, Schonung und Erholung ist in der Pollensaison
ein Kapitel für sich - ich hatte das Glück, im Rahmen meiner AHB die Salinen in
Bad Orb intensiv nutzen zu können. Eine Wohltat für Heuschnupfengeplagte und
"erste Hilfe" bei Niesanfällen für Kopfschmerzbetroffene... ;)

Alles Gute und einen positiven Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von Astra » 01.05.2019, 22:03

Hallo Elf,

allmählich finde ich Deine Kontrahaltung und Deine Unterstellung, ich träfe meine Entscheidungen aus laienhafter Unkenntnis, ärgerlich. Ich gehe zwar davon aus, dass Du mir und anderen damit durchaus helfen möchtest, allerdings fürchte ich eher, dass eine solche Detaildiskussion Hilfesuchende mehr verwirrt als nützt. Im Forum haben sich viele auch dahingehend geäußert, dass sie an Erfahrungsberichten interessiert sind. Die reinen Sachinformationen sind durch die Informationsseiten bei IGAN bereits bestens abgedeckt. Und ärztlichen Rat hole ich mir lieber bei den Ärzten. Im Forum selbst habe ich mich in erster Linie für Erfahrungsberichte von Menschen mit ähnlichen Akustikusneuriomen und Problemkonstellationen interessiert. Für welche Behandlungen haben Sie sich entschieden und wie ist es Ihnen ergangen.

Zwischen meiner Aussage "Mein Akustikusneurinom wurde bei einer MRT-Untersuchung zufällig entdeckt." und der Aussage, "Mein Akustikusneuriom wurde bei einer zufälligen MRT-Untersuchung entdeckt." besteht ein kleiner aber wesentlicher Unterschied. Ich bitte Dich, meine Beiträge genauer zu lesen, bevor Du darauf antwortest.

Ich gehe davon aus, dass Deine Vorstesllung, dass eine Cyberknife-Behandlung ohne Röntgenstrahlung auskommt, leider falsch ist: Unter anderem aufgrund aufmerksamer Lektüre der IGAN-Informtionsseiten habe ich unter dem Punkt „Steuerung und Planung“ folgendes über eine Cyberknife-Sitzung erfahren, dass zwar die Behandlung mit Photonen erfolgt, nicht jedoch die Planung und Ortung: „Ein völlig neues Bildortungssystem ermöglicht es, auf Kopf-Rahmen oder feste Masken, die bei GammaKnife bzw. der fraktionierten Strahlentherapie erforderlich sind, zu verzichten. Erforderlich sind lediglich eine individuelle Lagerungsstütze und eine Art Netz, um den Kopf ohne Mühe möglichst ruhighalten zu können. Das Ortungssystem besteht aus zwei Röntgenanlagen und einem Bildverarbeitungsrechner. Die Achsen der zwei Röntgenanlagen stehen senkrecht zueinander und schneiden sich im Zentrum des Bestrahlungsgebietes. Vom Zielgebiet entsteht so ein dreidimensionales,stereotaktische Abbild. Im Bildverarbeitungsrechner wird dieses Bild laufend mit der Computertomografie verglichen, die zuvor als Patientenmodell angefertigt wurde.“ (Die Hervorhebungen stammen von mir.) Fakt ist weiterhin, dass mir der Radiochirurg, den ich konsultiert habe, nicht zusagen wollte oder konnte, auf den Einsatz von Röntgenkontrastmitteln zu verzichten.

Zudem kann ich nicht ganz nachvollziehen, wieso Du mit dem Ausdruck Röntgenkontrastmittel nichts anfangen konntest, wenn Du gleichzeitig zu wissen scheinst, dass MRT-Kontrastmittel Gladolinium statt Jod enthalten. Diese Ausdrücke und Unterscheidungen habe ich übrigens der Internetpräsenz einer radiologischen Praxis entnommen. MRTs werden jedenfalls nicht mit Röntgenkontrastmitteln angefertigt.

Du schreibst: „Nur:
Es gibt nicht die Gleichung:
Je riskanter, schmerzhafter, blutiger und komplizierter die Behandlung, desto erfolgreicher das Ergebnis.
...
Der Tumor, der jetzt für ein AN gehalten wird, ist 15 mm groß, liegt intrameatal.
15mm ....eine Größe, die eigentlich ohne OP gut mit Cyberknife o.ä. behandelt werden könnte.“ Diese Passagen sagen für meine Begriffe alles über Deine grundsätzlichen Vorbehalte gegenüber gegenüber operativen Verfahren aus. Während ich in meinen Beiträgen lediglich meine Erfahrungen und Entscheidungen schildere, versuchst Du mir ohne sachliche Begründung nahzulegen, mich nicht operieren sondern bestrahlen zu lassen. Und das obwohl weder die Informationen bei IGAN oder die Entscheidungsbäume an denen sich Ärzte bei Ihren Behandlungsempfehlungen orientieren, der Bestrahlung in meinem Fall einen Vorzug geben. Hinzu kommt noch, dass zwar die Tumorgröße erwähnst, das Alter eines Patienten, das fachlich ebenso entscheidungsrelevant und sehr wichtig ist, jedoch verschweigst. Auf eine derart pauschale Empfehlung bin ich weder bei IGAN, noch auf anderen seriösen Internetbeiträgen, noch bei meinen Ärzten gestoßen. Wundert es Dich wirklich, dass ich mich von Dir missioniert fühle?
Dass mein Akustikusneuriom nur vermeintlich eines war, weil es in Deiner Vorstellung beispielsweise auch ein Metastase eines Astrozytoms sein könnte, hat keiner meine zahlreichen Ärzte, sondern nur Du in Betracht gezogen. Und ich vertraue hier lieber meine Ärzten. Was hältst Du von der Interpretation, dass ich hier lediglich eine letztendlich sachlich irrelevante Information verschwiegen habe, die ausschließlich nachvollziehbar wird, warum bei mir seit 2004 MRT-Kontrollen durchgeführt wurden, zu einem Tumor für den sich die Forenteilnehmerinnen und -teilnehmer gar nicht interessieren. Das Und weil das MRT 2003 wegen des Verdachts auf ein Akustikusneurioms aufgenommen wurde, sprach der Radiologe damals von einem Zufallsbefund im Zusammenhang mit dem gar nicht gesuchten Astrozytoms. So wie der Radiologe, der im Rahmen der letzten Kontrolluntersuchung zum Astrozytom zufällig ein Akustikusneuriom entdeckte. Das mag ein erstaunlicher und für mich frustrierender Verlauf sein, entspricht aber schlicht den Tatsachen. Das was Du als Fakten ausgibst, finde ich teilweise eher spekulativ.
Da mein Tumor noch recht klein war und ich noch keine 60 Jahre alt bin, hatte ich die Wahl zwischen allen drei Operationswegen und Bestrahlung. Das traf sogar auf den schonenderen translabyrinthären Zugangsweg zu, nachdem ich vom Hörvermögen her gar nichts und vom Gleichgewichtsorgan her so gut wie gar nichts zu verlieren hatte. Abzuwarten, davon haben mir meine Ärzte, allen voran mein Neurochirurg abgeraten, weil mir dann unter Umständen nur noch die Operationen übrig geblieben wären, bei denen das Risiko einer Gesichtslähmung hoch ist. Ich hatte die freie Wahl und habe meine Entscheidung getroffen und nicht bereut.
Ich will es dabei belassen und betrachte ich diese Grundsatzdebatte mit als beendet.
Grüße
Astra
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elf
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von elf » 01.05.2019, 23:49

Astra hat geschrieben:
01.05.2019, 22:03
Hallo Elf,

allmählich finde ich Deine Kontrahaltung und Deine Unterstellung, ich träfe meine Entscheidungen aus laienhafter Unkenntnis, ärgerlich.
Liebe Astra!
Ich habe keine Kontrahaltung, ich arbeite nicht mit Unterstellungen und Deine Schilderungen sind laienhaft und (absichtlich?) lückenhaft. Ärgerlich
Im Forum haben sich viele auch dahingehend geäußert, dass sie an Erfahrungsberichten interessiert sind.
Eben!
Meine Berichte gründen sich auf Fachwissen und jahrzehntelange Erfahrungen auf dem Gebiete der Medizin. Außerdem bin ich als AN-Betroffener durchaus in der Lage, zu diesem Krankheitsbild Stellung zu nehmen und fachkundig zu berichten.
Ich gehe davon aus, dass Deine Vorstesllung, dass eine Cyberknife-Behandlung ohne Röntgenstrahlung auskommt, leider falsch ist
Ich habe diese Vorstellung nicht.
...Vom Zielgebiet entsteht so ein dreidimensionales,stereotaktische Abbild...

Eben!
Es wird ein MRT angefertigt (mit Gadolinium) und ein CT (ohne Kontrastmittel).
Und?
Fakt ist weiterhin, dass mir der Radiochirurg, den ich konsultiert habe, nicht zusagen wollte oder konnte, auf den Einsatz von Röntgenkontrastmitteln zu verzichten.
Glaube ich Dir nicht.
WAS hat er WIRKLICH gesagt?
Diese Passagen sagen für meine Begriffe alles über Deine grundsätzlichen Vorbehalte gegenüber gegenüber operativen Verfahren aus.
Deine Bemerkungen sagen alles über Deine grundsätzlichen Vorbehalte gegenüber einer Strahlentherapie aus.

Und?
Deine Vorbehalte entsprechen nicht den Grundsätzen einer rationalen Behandlung.
versuchst Du mir ohne sachliche Begründung nahzulegen, mich nicht operieren sondern bestrahlen zu lassen.
Nö!
Unterlasse bitte solche Unterstellungen.
Wundert es Dich wirklich, dass ich mich von Dir missioniert fühle?
Ja
... ein Metastase eines Astrozytoms sein könnte, hat keiner meine zahlreichen Ärzte, sondern nur Du in Betracht gezogen.
Astra! Du hast die Klassifizierung Deines Astrozytoms absichtlich nicht angegeben.

Ich hatte die freie Wahl und habe meine Entscheidung getroffen und nicht bereut.
Darüber freuen wir uns nun alle!
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
Astra
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Land:D
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von Astra » 27.05.2019, 23:23

Bericht zur Entscheidungsfindung:

(Wer sich mehr für den Verlauf der Behandlung interessiert, findet diese Informationen im nächsten Beitrag von mir.)

Im September 2018 musste ich zu einer Verlaufskontrolle wegen eines anderen Hirntumors. Der spielt hier nur insofern eine Rolle, als er ein Zufallsbefund auf der damals vergeblichen Suche nach einem Akustikusneuriom im Jahr 2003 war. Anlass war damals ein heftiger Hörsturz auf meinem rechten Ohr. Mein HNO-Arzt hat diagnostiziert, dass ich unter einer Innenohrschwerhörigkeit leide, mein Hörnerv jedoch noch funktionieren würde. An der Halswirbelsäule wurde nichts gefunden. Erst bei einer MRT-Kontrolluntersuchung meines Gehirns im September 2018 wurde im rechten Gehörgang - ironischerweise erneut als Zufallsbefund - ein kleines Akustikusneuriom entdeckt.
Wie immer ging ich damit zu meinem Neurochirurgen. Er war über diesen weiteren Hirntumor sehr erstaunt. Er wies mich auf das Risiko einer verübergehenden oder gar bleibenden Fazialisparese bei einem Operativen Eingriff hin und riet mir deshalb, mich auch bei einem Radiochirurgen über die Cyberknifetechnik zu informieren. Seit November 2011 sei diese Behandlung auch in Köln möglich. Der Tumor würde zwar auf diesem Wege nur im Wachstum gestoppt, aber mit einer Wahrschscheinlichkeit von 95 % würde er anschließend nicht mehr weiter wachsen. Er betonte extra, dass er nicht von einem Gammaknife rede, sondern von einem Cyberknife. Da sein Kollege dieses Verfahren anböte, könne ich mir gleich vor Ort einen Termin geben lassen , wenn ich wolle. Als ich meinem Neurochirurgen von meiner einseitigen Ertaubung auf dem betroffenen Ohr erzählte, empfahl er mir, den Nerven bei der Behandlung meiner Wahl gleich zerstören zu lassen. In der Regel würde sich das Hörvermögen dann verbessern, weil das Gehirm keine Störgeräusche vom defekten Ohr mehr erhalten würde. Dieser Rat deckte sich mit meinen Erfahrungen, die ich im Verlauf meiner Ertaubung gemacht habe: Als ich im Verlauf mehrer Jahre Ende 2007 gänzlich ertaubt war, wurde es etwas besser. Das hatte mir auch mein damaliger HNO-Arzt so prognostiziert. Störgeräusche hatte ich inzwischen nur noch, wenn die Umgebung sehr lauf war, obwohl ich auf dem rechten Ohr diese Geräusche meist gar nicht bewußt hören kann. Wenn ich mir das linke Ohr zuhielt, dann hatte ich erst ab ca. 130 dB den vagen Eindruck, dass es ein Geräusch geben könnte. Ich ließ mir einen Termin bei besagtem Kollegen geben.

Ein paar Wochen später informierte ich mich bei diesem Radiochirurgen. Dieser Arzt wies mich darauf hin, dass auch bei dieser Radiochirurgischen Behandlung eine vorübergehenden Gesichtslähmung nicht auszuschließen sei. Außerdem müsse ich mit meiner Krankenkasse vorab klären, ob diese die Kosten für eine stationäre Behandlung mit dem Cyberknife tragen würden. Tipps für die Antragstellung könne er mir nicht geben. Einen Vertrag mit meiner Krankenkasse habe die Klinik für diese Behandlung leider nicht. Ich fragte nach, ob in meinem Fall auf ein CT oder wenigstens auf Röntenkontrastmittel verzichtet werden könnte, weil bei Jod bei mir mit Unverträglichkeitsreaktionen zu rechnen sei. Er fragte mich danach, ob bei mir bei Röntgenkontrastmittel, die Jod enthalten, mit einem anaphylaktischen Schock zu rechnen sei. Als ich ihm sagte, dass ich bisher noch keinen Schock erlitten hätte, meine Allergogin jedoch von einem derartigen Risiko ausgehen würde, war das Thema für ihn vom Tisch: Er könne mir das nicht zusagen und die Behandlung würde auch bei mir so gemacht wie üblich. Auch für die Zertörung des Hörnervs sah er keine Möglichkeiten im Rahmen einer Radiochirurgischen Behandlung, weil dann eine höhere Strahlendosis erforderlich wäre. Ich fand es einleuchtend, dass eine Radiochirurgie hierfür nicht die erste Wahl ist, wenn ich bedenke, dass eine höhere Dosis immer auch eine höhere, wenn auch schnell abnehmende Strahlenbelastung für das umliegende gesunde Gewebe bedeutet. Auf meine Nachfrage zum Strahlenrisiko erhielt ich zur Antwort, dass er es noch nicht erlebt habe, dass es aufgrund der Bestrahlung zu einem Tumor gekommen sei. (Sein Erfahrungszeitraum bezogt sich dabei auf 7 Jahre.)
Über die Informationen dieses Radiochirurgenhinaus recherchierte ich auch noch im Internet bei meiner Krankenkasse, und erfuhr, dass diese einen Vertrag mit dem Gammaknife-Centrum in Krefeld habe. Dort erkundigte mich telefonisch, und erfuhr, dass hier zwar auch ein CT angefertigt, auf eine Gabe von Röntgenkrontrastmitteln verzichtet würde, wenn ich es wünschte. Nachdem ich im Raum München Verwandte und Freunde habe, das dortige Cyberknife-Zetnrum über Erfahrung seit 2005 verfügt, mit einigen (anderen) Krankenkasse Verträge zu haben schien und auch Unterstützung bei der Beantragung anbot, zog ich ein Gespräch mit diesem Zentrum als Plan B in Betracht.

Nach diesen Gesprächen war ich erst einmal unzufrieden und frustriert. Ich suchte im Internet nach weiteren Informationen. Ein Lichtblick war dann die Internetseite von IGAN, die mir sehr informativ und zuverlässig erschien. Dort habe ich mich über die unterschiedlichen Zugangswege bei Operationen informiert. Als ich dann im Forum auch noch Erfahrungsberichte darüber entdeckte, wie es denjenigen erging, die nach einer Entfernung eines Akustikusneurioms unter Schwindel litten, ging mir ein Licht auf: Ich ahnte, dass bei mir im Jahr 2009, als ich eines Morgens unter so starkem Schwindel litte, dass ich über zwei Stunden benötigt, um aufzustehen, mein Labyrinth den Dienst quittiert haben könnte. Auch damals hatten bei mir alle ärztlichen Untersuchungen nichts ergeben. Ich litt nach einer Mobilisation meiner Halswirbelsäule am nächsten Morgen unter extremem Schwindel, der monatelang anhielt. Lediglich meine Orthopädin hatte eine Vermutung dazu: Sie ging davon aus, dass die Mobilisation vermutlich die Nerven überreizt hätte, die links und rechts der Wirbelsäule verliefen und die auch für die Orientierung im Raum zuständig wären. Und so gebe es mutmaßlich Abweichungen zwischen den Sinneswahrnehmungen der unterschiedlichen Organe zur räumlichen Orientierung, so dass sie mein Gehirn nicht mehr eindeutig und wie gewohnt interpretieren konnte. Später stellte sich noch heraus, dass ich unter einem HWS-Syndrom leide. Insgesamt erschien es mir bis vor ein paar Monaten deshalb plausibel, dass mein Schwindel und auch mein Tinnitus mit meiner angeschlagenen Halswirbelsäule zu tun haben müsse.
Insbesondere aufgrund der Informationen von IGAN ich zu dem Ergebnis, dass ich unbedingt mit einem HNO-Chirurgen sprechen und überprüfen lassen will, ob ich mit meiner Vermutung richtig lag. Zudem wurde der translabyrinthäre Zugangsweg von den HNO-Chirurgen bevorzugt, während die Neurochirugen die Zugangswege über das Gehirn bevorzugten, die als belastender gelten und mit einem höheren Risiko einer Gesichtslähmung einhergingen. Die letztgenannten Zugangswege waren für mich aufgrund des Gesprächs mit meinem Neurochirurgen und der Informtionen von IGAN nicht mehr erstrebenswert. Zu diesem Zeitpunkt war für mich jedoch bereits klar, dass ich mich im Falle einer OP von einem HNO-Chirurgen operieren lassen wollte, sofern sich meine Einschätzung bestätigen sollte. Ich begann mich über einschlägige HNO-Chirurgen zu informieren. Das entpuppte sich als gar nicht so einfach, weil nicht immer nach den unterschiedlichen Zugangswegen differenziert wird und als Ansprechpartner in Schädelbasiszentren meistens Neurochirurgen benannt waren. Auch die Empfehlungen im Akustikusneuriom-Forum bezogen sich fast alle auf gute Neurochirurgen. Bei einer Hotline für Hirntumorpatientinnen und -patienten habe ich in Erfahrung gebracht, dass in meiner näheren Umgeben die meiste Erfahrung für diesen Zugangsweg Düsseldorf mit 13 Operationen im Jahr vorne lag. Nach eigenen Angaben dieser Klinik im Internet werden im dortigen Schädelbasiszentrum 30-50 % der AN-Operationen auf diesem Weg durchgeführt. Ich wandte mich mit meinem Anliegen an eine Hotline für Hirntumorpatienten. Da auch dem Berater keine konkreten Zahlen zu diesem Zugangsweg vorlagen, musste auch er sie erst recherchieren. 13 Operationen im Jahr waren aus meiner Perspektive ernüchternd wenig Fälle, die mir genannt wurden. Zahlen im dreistelligen Bereich hätten mich eher beruhigt, muss ich zugeben. Anscheinend waren meine Erwartungen zu hoch und ich beschloss, mich in erster Linie an die allgemeinen Zahlen zu den Behandlungen zu halten, insbesondere an die Entscheidungsbäume, die Zahlen zum Risiko der Gesichtslähmung und meine persönlichen Erwartungen. Über die Zahlen hinaus erhielt ich noch den Tipp, dass ich mich auch bei meiner Krankenkasse nach Fallzahlen für diesen Zugangsweg erkundigen könne. Für Bielefeld lagen mir damals leider keine Zahlen vor. Auf diese Klinik stieß ich erst, als ich im Internet nach Schädelbasiszentren und nach empfehlenswerten HNO-Chirurgen suchte. Bei Prof. Sudhoff in Bielefeld überzeugten mich die Ausbildungen und die Auszeichnungen so weit, dass ich einen Termin vereinbarte. Neben seinen Studien in Deutschland hatte er noch Weiterbildungs- und Forschungsaufenthalte in den USA und Großbritannien. Im Rahmen des Focus-Rankings hatter er die letzten Jahre regelmäßig Auszeichnungen erhalten. Zudem hatte dieser Arzt mir wichtigen Vorzug, dass er sich auch mit Allergien auskannte. (Wer sich genauer für Ausbildung dieses Arztes interessiert, kann sich auf der Internetsite des Klinikum Bielefeld Mitte informieren.) Ich vereinbarte für Anfang Februar einen Untersuchungs- und Gesprächstermin, um mehr zu erfahren. Sollte ich bei Prof. Sudhoff Bedenken haben, würde ich mich um ein weiteres Gespräch mit einem HNO-Chirurgen in Düsseldorf bemühen.

Anfang Februar 2019 hatte ich einen Untersuchungs- und Gesprächstermin in Bielefeld und hier erfuhr ich, dass ich mit meiner Vermutung richtig lag: Ich hatte sowohl bezüglich des Hörvermögens nichts als auch bezüglich meines Gleichgewichtsorgans (fast) nichts zu verlieren. Ein Teil der Tests machte dieses Ergebnis für mich direkt erlebbar: So war bei mir auf dem rechten Ohr durch Wasser kein Schwindel mehr auslösbar und als ich mit geschlossenen Augen auf der Stelle gehen sollte, stand ich – als ich die Augen wieder öffnete – um 90° nach rechts verdreht, ohne dass ich es überhaupt gemerkt hatte. Prof. Sudhoff erläuterte mir, dass es zwar noch exaktere Messmethoden gebe, die Leistungen meines Labyrinths jedoch hier bereits so gering ausgefallen seinen, dass eine weitere genauere Untersuchung gar nicht mehr erforderlich sei. Aufgrund des für mich erlebbaren Versagens meines rechten Labyrinths oder Gleichgewichtsnerven erschien mir der translabyrinthäre Zugangsweg interessant (weniger belastend und geringeres Risiko einer Fazialisparase). Es lief immer mehr auf eine Entscheidung zwischen translabyrinthärer OP durch einen HNO-Chirurgen und Bestrahlung mit dem Gamma-/Cyberknife hinaus. Wobei ich bereits jetzt zu dieser OP tendierte. Ich hörte zur Sicherheit bei dem Professoer nach, ob sich für meine Erkrankungen Behandlungsmöglickeiten abzeichen würden, die mir in ein paar Jahren helfen könnte, sofern meine Hörschnecke und mein Labyrinth nicht zerstört seien. Der Arzt verneinte das. Als ich mich nach seinen Erfahrungen mit diesem Zugangsweg erkundigte, teilte er mir mit, dass er diese Operationen im Rahmen seiner Ausbildung in interdisziplinärer Schädelbasischirurgie dauernd durchgeführt habe. Nachdem die mir vorliegenden Fallzahlen statistisch ohnehin nicht viel hergaben, fragte ich lieber nach den Nachteilen und Problemen, mit denen ich bei solch einer OP rechnen müsse. Ich wurde darauf hingewiesen, dass dieser Eingriff inzwischen nicht mehr so riskant sei, was ich bereits einer historischen Abhandlung im Internet entnommen hatte. Er könne grundsätzlich Schwindel nicht ausschließen. Außerdem könnten sich Liquorfisteln bilden, die unter Umständen einen weiteren Eingriff erforderlich machen könnten, bei dem die Dura nochmals geschlossen werde müsse. Er erläuterte mir auf meine Nachfrage, dass der translabyrinthäre Zugangsweg weniger belastend für den Körper sei, als die anderen Zugangswege, weil hier kein Gehirngewebe zur Seite geschoben werden müsse. Auch sei der Gesichtsnerv bei diesem Zugangsweg gut sichtbar und seine Funktion würde zusätzlich über das übliche Monitoring kontrolliert. Auch wenn mein Tumor noch recht klein sei, könne er eine leichte aber vorübergehende Fazialisparese nicht gänzlich ausschließen. Das Risiko hänge letztendlich davon ab, wie verwachsenen der Tumor sei, was man erst im Verlauf der OP sehen könne. Er sei in meinem Fall jedoch recht zuversichtlich, dass ich höchstens eine geringgradige und vorübergehende Gesichtslähmung davontragen würde. Und natürlich wurde ich noch über die üblichen aber inzwischen geringen Risiken wie Wundheilungsstörungen, Atemlähmung, Heiserkeit, Halsschmerzen, Lungenentzündung etc. hingewiesen, die bei jeder OP eingegangen werden. Prof. Sudhoff fand, dass ich mich sehr gut vorbereitet hätte. Das Kompliment gebührt natürlich zum Teil auch IGAN, nachdem ich mein Wissen zu einem beträchtlichen Teil von ihren Informationsseiten bezogen habe. Ich fragte auch nach den Kosten: Normalerweise behandle Prof. Sudhoff Privatpatienten, mit einer Ausnahme, der Operation von Akustikusneuriomen. Da seine HNO-Klinik eine normale Kassenzulassung habe, würden die Kosten in meinem Fall von der Krankenkasse übernommen. Ich müsse nichts klären. Über meinen Eigenanteil hinaus kämen keine weiteren Kosten auf mich. Der HNO-Chirurg erläuterte mir, dass die OP in einem Schädelbasiszentrum durchgeführt werde, wenn ich mich dafür entscheiden würde. Das bedeute, dass er die OP aus rechtlichen Gründen gemeinsam mit einem Neurochirurgen durchführen müsse. Auch die Entscheidung und Terminierung würde in Abstimmung getroffen. Auch wenn es in meinem Sinne war, in einem Schädelbasiszentrum behandelt zu werden, hakte ich an dieser Stelle nach, ob ich mit ihm vorab festlegen könne, dass ich die OP über den translabyrinthären Zugangsweg erfolgt, weil sich meine Zustimmung ausschließlich darauf beziehen würde. Prof. Sudhoff bejahte das, weil auch er diesen Zugangsweg in meinem Fall zweifellos für indiziert halte. Nachdem es mir insbesondere bei einem operativen Eingriff am Kopf wichtig ist, den Menschen vorab kennengelernt zu haben, der mich behandelt, hakte ich nochmals nach, ob er die Entfernng des Tumors auch selbst durchführen werde. Zum Abschluss erklärte der Arzt mir noch, dass mir Fett aus dem Bauch entnommen werde, um damit die Operationshöhle zu füllen. Es beruhigte mich, dass ganz klassisch körpereigenes Material verwendet werden soll, weil ich bei künstlichem Material mit Unverträglichkeitsreaktionen rechnen müsste. Insgesamt war ich von dem Gespräch angenehm überrascht, weil ich mich gut informiert, beruhigt und sehr freundlich behandelt fühlte, so dass ich – entgegen meiner ursprünglichen Absicht - sofort einen OP-Termin vereinbarte.

Bei meiner Entscheidung folgte ich letztendlich dem Entscheidungsalgorithmus für Vestibularisschwannome von unter 25 mm Durchmesser: Bei Tumorwachstum und funktionellem Hörverlust ist eine translabyrinthäre oder retrosigmoidale Operation vorgesehen – in diesem Fall anscheinend sogar unahängig vom Alter. Bei mir kommt als weiteres Argumente noch hinzu, dass ich auch hinsichtlich des Schwindels wenig bis keine Probleme zu erwarten hatte, und sich Nerven, die man gut sehen auch gut durchtrennen kann. Nachdem mich der Neurochirurg meines Vertrauens vor dem Risiko einer Gesichtslähmung gewarnt hatte, fiel meine Wahl auf den translabyrinthären Zugangsweg. Meine Mimik ist mir nicht nur privat sondern auch beruflich sehr wichtig, weil ich im sozialen Bereich tätig bin. Ich bin letztendlich darauf angewiesen. Eine leichte und behandelbare Parese wäre jedoch akzeptabel.

Diese Behandlung bot mir gegenüber einer radiochirurgischen Behandlung folgende Vorteile:
• Entfernung des Tumors, im günstigen Fall komplett und damit das geringstmögliche Risiko für erneutes Wachstum.
• Beschränkung auf MRT mit dem entsprechenden Kontrastmittel und damit Verzicht auf CT und Röntgenkontrastmittel. Bei MRT-Kontrastmitteln sind bei mir bisher keine Unerverträglichkeiten oder Allergien aufgetreten.
• Da die Nerven und der Tumor bei diesem Zugangsweg für den Operateur sichtbar sind, beschränkt sich die Kontrolle auf die Funktionsüberprüfung der zu schonenden Nerven - in meinem Fall des Gesichtsnervs.
• Durchtrennung des Hör- und Gleichgewichtsnerven.
• Keine Strahlenbelastung.
Im Vergleich zu anderen operativen Zugangswegen ergaben sich folgende Vorteile für mich:
• Geringere Gesamtbelastung für den Körper.
• Im Vergleich zu anderen operativen Zugangswegen ein geringeres Risiko einer Fazialisparese, fast so gering wie bei einer radiochirurgischen Behandlung.
Jahrgang: 1961
Tinnitus beidseits; Hörsturz rechts 2003; Ertaubung 2007; Gangunsicherheit 2009; Vestibularisschwannom Zufallsbefund 2018 (2013/14); OP translabyrinthär März 2019;
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von Astra » 27.05.2019, 23:25

Bericht zur Operation und zum Verlauf danach:


Am Tag vor der OP war ich ganz froh über meine erste Bettnachbarin: Da wir beide nicht aus Bielefeld waren, unterhielten wir uns darüber, warum wir den Weg dorthin in Kauf genommen haben. Die Frau arbeitet bei einer Krankenkasse und hat sich für diese Klinik entschieden, weil Ihrer Kasse keinerlei Beschwerden über diese Klinik vorlägen. Das hat mich zusätzlich beruhigt. Auch die Gespräche mit den Ärzten stimmten mich zuversichtlich.


Als ich den Eingriff hinter mir hatte, stellte ich fest, dass ich im entspannten Zustand keine Asymmetrie spürte – abgesehen von der Augenbraue, die vom Verband heruntergedrückt wurde. Ich konnte meine Augen schließen. Kurz darauf kam Prof. Sudhoff. Er teilte mir mit, dass er den Tumor vollständig habe entfernen können. Er sei jedoch bereits weiter ins Richtung Gehirn gewachsen, als auf dem MRT vom September sichtbar war, und verwachsen gewesen. Aber er habe den Gesichtsnerv weitestgehend schonen können. Ich müsse jedoch, schon allein wegen der Schwellung, die durch die Operation entstehe, mit einer leichten Parese rechnen. Sie werde sich jedoch vollständig zurückbilden. Er führte ein paar Tests durch und kam zu dem Ergebnis, dass ich rechts eine Gesichtslähmung Grad zwei bis drei hätte. Um die Heilung zu fördern, gebinne die Behandlung noch während meines Krankenhausaufenthalts. Als ich zu lächeln versuchte, wurde mir deutlich, was er meinte: Mein Lächeln schien nach links aus meinem Gesicht flüchten zu wollen. Aber mit einer vorübergehenden Gesichtslähmung hatte ich bereits gerechnet. Mein Operateur teilte mir noch mit, dass der Neurochirurg, der bei der Operation anwesend war, die Entscheidung für den translabyrinthären Zugangsweg übrigens geteilt habe. Und es war wohl auch die richtige Entscheidung, dass ich den Empfehlungen der Ärzte gefolgt bin, mich zeitnah behandeln zu lassen, wenn sich in den paar Monaten bereits ein Wachstumsschub gezeigt hat.

Den ersten Tag nach meiner OP verbrachte ich wie üblich auf der Intensivstation. Nachdem das Kontroll-MRT nach dem Eingriff in Ordnung war, wurde ich wieder auf die normale Station verlegt. Mein Operateur schaute nochmals nach mir und teilte mir mit, dass das MRT bestätigt hätte, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Am zweiten Tag nach der OP fielen mir noch ein paar Schwierigkeiten auf, die sich bis zum dritten Tag noch steigerten, sich dann aber langsam zu bessern begannen. Ich hatte eine Sehstörung, bei der ich die Gegenstände nur noch verzerrt wahrnehmen konnte und mit der ich nicht gerechnet hatte. In den ersten Tagen war es teilweise etwas unheimlich, weil ich zwei Konturen der Gegenstände sah, die sich übereinander befanden. Manchmal verschoben sie sich auch diagonal gegeneinander, so dass die Umrisse regelrecht miteinander zu tanzen schienen. Bei den Visiten wurde mir erklärt, dass das normal sei und am Liqorverlust durch die Operation liege. Das Problem würde sich jedoch wieder geben. (Diese unheimlichen Varianten legten sich tatsächlich nach ein paar Tagen wieder. Allerdings leide ich noch heute unter verschobenen Konturen, die mir das Sehen und Lesen schwer machen. Wie ich inzwischen weiß, liegt es an der allergisch gereizten und trockenen Bindehaut meiner Augen. Bis heute ist die Verschiebung der Konturen auf dem rechten Auge immer noch doppelt so starkt ausgesprägt wie auf dem linken Auge, was ich der Parese zurechne. Ich blinzele rechts immer noch langsamer und wenn ich länger lese, nimmt nicht nur die Sehstörung sondern auch die Größe des sichtbaren rechten Auges zu.) Ich hatte zwar mit etwas Schwindel auch in meinem Fall gerechnet, allerdings habe ich unterschätzt, wie hartnäckig auch geringe Ausprägungen dieses Problems sein können. Ich hatte angenommen, dass sich dieses Problem innerhalb von wenigen Tagen legen würde. Schließlich war es kein Vergleich zu 2009. Und schließlich hat sich selbst dieser fürchterliche Schwindelt damals innerhalb eines guten halben Jahres gelegt. Doch genau die kleinen Probleme sollten sich als recht beständig erweisen. Als ich meinem Operateur bei nächster Gelegenheit mitteilte, dass ich doch unter leichtem aber hartnäckigen Schwindel leide, sagte er mir auch hier Behandlungen bereits im Krankenhaus zu. Und wie bereits erwähnt, hatte ich eine leichte Parese meiner rechten Gesichtshälfte. Ab dem 2. Tag nach der Entfernung des Akustikusneurioms bekam ich rechts Kieferschmerzen und hatte Schmerzen beim Essen und konnte meinen Mund nicht mehr so weit öffnen. (Das erinnerte mich an die Probleme, die ich einmal nach einer kieferchirurgischen Behandlung hatte, nur dass die Blockierung damals deutlich schlimmer war.) Ich massierte mir den Kaumuskel und auch das Kiefergelenk auf der rechten Seite und öffnete meinen Mund immer wieder vorsichtig. Zum Glück ließen sowohl die Schmerzen und auch die Sperre ab dem vierten Tag langsam wieder nach. Auch hatte ich den Eindruck, dass meine Aufbissschiene nicht mehr passt. Ich nahm mir vor, das später von meiner Zahnärztin kontrollieren zu lassen. Bei den Visiten wurden regelmäßig überprüft, dass kein Hirnwasser austritt und die Hirnhaut wieder verschlossen ist.

Und ich konnte bereits während meines Krankenaufenthaltes feststellen, dass eine Operation über den translabyrinthären Zugansgweg bei weitem nicht so belastend ist, wie ein Eingriff in das Gehirn. Verglichen mit der Exstirpation meines kleinen Astrozytoms ging es mir deutlich besser, meine psychophysische Belastbarkeit war von Anfang an größer und nach gut fünf Wochen fühlte ich mich gut erholt.

Zum Krankenhaus selbst kann ich noch sagen, dass es (für Kassenpatientinnen und -patienten) schöne Zweibettzimmer mit renovierten Bädern und einen hübschen Garten vor der Klinik gab. Ich habe dieses Hospital im Vergleich zu einigen andernen als sehr erholsam erlebt. Ansonsten war es eine normale Klinik mit – bis auf wenige Ausnahmen – freundlichem Personal. Die Sauberkeit war, gemessen an meinen bisherigen Erfahrungen mit anderen Krankenhäusern, durchschnittlich.

Gegen meinen Schwindel wurde noch während meines Krankenhausaufenthalts von einer Physiotherapeutin eine Vestibuläre Rehabilitationstherapie (VRT) begonnen. Bezüglich der Fazialisparese erhielt ich ebenfalls noch in der Klinik von einer Ergotherapeutin eine Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation (PNF; mit Eis). Ich erlebte beide Behandlungen als sehr hilfreich. Insbesondere bei den Übungen gegen die Gesichtslähmung machte ich in manchen Gesichtsregionen schnelle und kontinuierliche Fortschritte, die mich angenehm überraschten. Der Assistenzarzt auf meiner Station hatte Fortschritte noch während meines Klinikaufenthaltes ausgeschlossen und täuschte sich damit. Es wurde mir in beiden Fällen eine Fortsetzung der Therapie empfohlen. Als mich der Assistenzsarzt fragte, ob ich eine eine Reha wünsche, teilte ich ihm mit, dass es vorzöge die in der Klinik begonnenen Behandlungen ambulant fortzusetzen. Eine ambulante neurologische Rehabilitation im NIB in Köln hatte ich zwar erwogen, nachdem ich dort vor 10 Jahren gute Erfahrungen gemacht hatte, aber leider gab es dort kein Personal mit den von mir gewünschten Qualifikationen. Und nachdem ich mit diesen Behandlungsansätzen bereits gute Erfahrungen gemacht hatte, wollte ich lieber genau diese Therapien fortsetzten. Von einer stationären Therapie haben mich in erster Linie die Probleme abgeschreckt, die eine Großküche mit meinen Allergien und Empfindlichkeitsreaktionen meiner Erfahrung nach hat. Und Erholung erschien mir schon zum damaligen Zeitpunkt nicht mein vordringliches Thema zu sein.

Am Donnerstag vor meiner Entlassung wurden die 25 Klammern hinter meinem Ohr entfernt. Die Stelle an meinem Bauchnabel, an der das Bauchfett zur Füllung der Operationsgrube entnommen wurde, war mit drei Stichen genäht worden und sah unauffällig aus. Doch dann ergab sich noch eine kleine Komplikation: Als der zweite Faden gezogen wurde, kam plötzlich ein Schwall klaren Wundwassers aus der Naht, so dass der Arzt die Flüssigkeit aus der Wunde drücken musste und den letzten Faden nicht mehr entfernte. Stattdessen wurde ein Wundnahtstreifen aufgeklebt. Am Samstag wurde ich nach 12 Tagen Aufenthalt entlassen. Der letzte Faden sollte am Mittwoch der Folgewoche gezogen werden. Ich sollte mich an meine Hausärztin wenden.

Die Narbe am Bauchnabel verheilte dann erstaunlich schnell, sieht allerdings leider recht verwachsen und unschön aus. Von meiner Hautärztin habe ich mir eine Salbe empfehlen lassen und hoffe, dass noch was zu retten ist. Gut drei Wochen nach der chirurgischen Entfernung des Akustikusneurioms zeigte sich am oberen Ende des Schnitts, also im Bereich der nachwachsenden Haare, eine langwierige Wundheilungsstörung, die meine HNO-Arzt mit einem Antibiotikum lokal behandelt. Sehr ungünstig an dieser Stelle war auch, dass hier der Bügel der Sonnenbrille am Kopf auflag und diese musste ich wegen der Lichtempfindlichkeit meiner gereizten Augen tragen. Der Arzt äußerte die Befürchtung, dass derartige Probleme dadurch verursacht würde, dass Chirurgen inzwischen darauf verzichten würden, den halben Kopf zu rasieren. Die Wunde heilt zwar, lässt sich aber unglaublich viel Zeit damit. An der Erklärung meines HNO-Arztes mag etwas dran sein oder auch nicht: Als mir das Astrozytom entfernt wurde, hatte ich auch über Wochen eine Wundheilungsstörung an einer Stelle der Naht. Der Chirurg hatte mir damals auch nicht den halben Schädel rasiert. Allerdings heilte die gestörte Stelle damals auch sehr langsam aber ohne Antibiotika zu.

Inzwischen war ich zusammen mit einer Freundin in einem Raum mit sehr schlechter Akustik, mit der auch normal hörende Personen Schwierigkeiten haben. Früher konnte ich mich hier so gut wie gar nicht verständigen. Und dieses Mal ich hatte den deutlichen Eindruck, dass sich mein Sprachverständnis unter schwierigen Bedingungen leicht verbessert hat. Früher musste ich dort drei bis vier Mal so häufig nachfragen, weil ich nichts verstanden hatte. Die Verbesserung führe ich auf den durchgeschnittenen Hörnerv zurück. Ob die Durchtrennung des Gleichgewichtsnerven bezüglich Schwindel zu vergleichbaren Vorteilen führt, kann ich leider noch nicht einschätzen.

Was Probleme wie Tinnitus und Kopfschmerzen/Migräne anbelangt, so ist alles wie gehabt.
Unterm Strich bin ich mit dem Ergebnis der OP bisher zufrieden und habe meine Entscheidung nicht bereut.
Jahrgang: 1961
Tinnitus beidseits; Hörsturz rechts 2003; Ertaubung 2007; Gangunsicherheit 2009; Vestibularisschwannom Zufallsbefund 2018 (2013/14); OP translabyrinthär März 2019;
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von Jacmary » 28.05.2019, 07:21

Hallo Astra,

Ich bin ausgesprochen beeindruckt, wie umfangreich du dich informiert und vorbereitet hast.
Freut mich sehr für dich, dass soweit alles gut gelaufen ist :D
Glückwunsch!

Jacmary
1961, w., AN T2, 18 Mon. "wait and scan", suboccipitale OP 10/2018 in Tübingen (Prof. Tatagiba), post op hochgradige Schwerhörigkeit rechts, kein Tinnitus, Facialisschwäche nach wenigen Tagen zurückgebildet. AHB in Bad Krozingen.
elf
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Re: OP über translabyrinthären Zugang

Beitrag von elf » 29.05.2019, 09:48

Astra hat geschrieben:
27.05.2019, 23:25
...Was Probleme wie Tinnitus und Kopfschmerzen/Migräne anbelangt, so ist alles wie gehabt.
Unterm Strich bin ich mit dem Ergebnis der OP bisher zufrieden und habe meine Entscheidung nicht bereut.
Super!
Endlich eine wortreiche Erklärung zum Ablauf.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
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