Seltene Symptome?!

[Wolke]

Hallo zusammen,

im Februar dieses Jahres wurde ich in Tübingen von Professor Tatagiba
an einem rechtsseitigen AN operiert. Die OP ist gut verlaufen, das AN
konnte laut Tatagiba komplett entfernt werden, wobei auf dem ersten
MRT 3 Monate nach der OP ein ca 3mm grosser kontrastmittelaufnehmender
Fleck zu sehen ist. (Ist das immer so, dass so kurz nach der OP was zu
sehen ist?)

Der Grund warum ich hier schreibe ist die Palette an Symptomen, die
ich heftig und kurzfristig Ende Januar verspürt habe.

Nachdem ich 2009 wegen heftigem Schwindel (Nystagmus) schon stationär
im Krankenhaus war ( es wurde damals nichts gefunden), plagte ich mich die
letzten Jahre mit kleinen Schwindelanfällen herum.

Im Februar 2017 stellte ich fest, dass ich rechts nicht mehr telefonieren
konnte und ich starken Druck auf dem Ohr verspürte, ausserdem nahm
ich sporadisch Ohrgeräusche wahr. 3 HNOs konnten mir nicht weiterhelfen.

Ende Januar 2018 dann begann es wirklich heftig zu werden.
Nachts gegen halb 2 (schlaflos im Bett gewälzt), auf einmal wahnsinniges
Herzrasen, aus dem Nichts. Ich dachte ich bekomme einen Herzinfarkt -
im Krankenhaus (wo mich der gerufene Sanka noch in der Nacht hinbrachte)
wurde als erstes mein Herz gecheckt mit dem natürlich alles in Ordnung war.
Die darauffolgenden Blutdruckanstiege und leichten Herz- Rythmusstörungen
wurden als Panikstörung abgetan.

Ich sollte schon entlassen werden, da begannen Missempfindungen in
beiden Beinen (besonders rechts) und dem Beckenboden (Taubheitsgefühl).
Da ich zudem von meinem Druck im Kopf erzählte, wurde auf mein Verlangen
ein MRT gemacht und ein AN mit Hirnstammkompression, Verdrängung des
4. Ventrikels und Kleinhirnkontakt gefunden.

Schnell entschied ich mich für eine OP in Tübingen - als ich mich dort
1 Woche später vorstellte, hatte ich zu den Missempfindungen in Beinen
und Beckenboden und dem sporadischen Herzrasen noch eine Spastik
in der rechten Gesichtshälfte entwickelt (Auge kneift zu, Mund zieht nach oben).
Meine linke (!) Gesichtshälfte kribbelte ebenfalls.
Ausserdem hatte ich keinerlei Speichelproduktion mehr und musste den ganzen
Tag Wasser nippen. Hinzu kam noch 2x sehr heftiges Nasenbluten aus dem
rechten Nasenloch (hatte ich sonst nie).

In Tübingen sagte man mir jedoch, die Symptome KÖNNEN von dem AN sein,
da der Hirstamm gequetscht ist, aber es wäre doch sehr unwahrscheinlich.
(Besonders auf die linke Seite bezogen, aber auch Spastik rechts und Speichelfluss)

Zur Angst ein AN zu haben, kam eine neue Angst: was habe ich dann?

Um die Sache nun abzukürzen: nach der OP hatte ich nochmal heftige hohe
Blutdruckattacken und einen Herzschlag von 160- 180 wenn ich nur vom Bett
zur Toilette ging, aber fast alle Symptome legten sich.
(3 Tage nach der OP völlig normaler Speichelfluss,nur noch 2x Spastik im
Gesicht, Beckenbodengefühl wieder konstant da)
Geblieben ist ein seltsames Gefühl im linken Unterschenkel und leider das
Kribbeln (glaube Trigeminus) in der linken Gesichtshälfte, was ich ja
mysteriöserweise auch ca 1,5 Wochen vor der OP schon hatte.

Die letzten 3 Wochen kommt tatsächlich noch leichtes Druckgefühl im
linken Ohr und Schwindel beim Drehen des Kopfes hinzu (Schwindel hatte
ich nach der Operation gar nicht, der Nerv war schon zerstört).

Das sorgt mich aufs Neue - und ich frage mich, wem ging/geht es ähnlich?

Tübingen möchte ich abschließend trotz der Einschätzung bezüglich meiner
Symptome auf jeden Fall empfehlen. Alle Ärzte (besonders Tatagiba) waren
geduldig, freundlich und vertrauenserweckend.
Ich war 6 Tage auf der Privatstation und vollstens zufrieden.

Wolke

[Felipina]

Guten Abend Wolke,

wow, hast Du einen Marathon an HNO-Ärzten machen müssen, bis Dein AN entdeckt wurde, und das nur durch Dein Drängen auf ein MRT... Gut, dass Du drangeblieben bist. Es tut mir sehr leid, dass Du noch unter Symptomen leidest (li. Unterschenkel- Was für ein Gefühl?) und li. Gesichtshälfte, sowie Schwindel links.
- Welche Ärzte hast Du dazu befragt? Und was sagt Prof. Tatagiba dazu? Wie sieht die linke
Hirnstammseite aus? Dein AN war doch rechts.

Ich bin Laie, Betroffene, und kenne auch Symptome, die evtl. mit der AN-Geschichte zusammenhängen können, aber nicht müssen, wie Nackenprobleme. Aber bei Dir würde ich einfach nochmal ?Neurochirurgen (Deine Klinik/TÜ), oder wegen evtl. weiterer Entfernung einen örtlichen Neurochirurgen, Neurologen, HNO-Ärzte oder ??? befragen. Auch wenn nichts ist, bist Du dann beruhigter.

Berichte doch, was herauskommt. Ich kenne auf der gegenüberliegenden Seite zum AN (meins war aber etwas kleiner) eher nur Belangloses (höre Knacken im "gesunden" Ohr, kommt bestimmt von der veränderten Hörsituation).

Würde mich sehr interessieren, was bei Dir dahinter steckt.

Freundliche Grüße, und einen guten Herbstanfang,

Felipina

[Wolke]

Hallo Felipina,

Danke für Deine schnelle Antwort.

Mein letztes MRT war ja vor 4 Monaten - da war das Kribbeln schon da u es war definitiv nichts auf der linken Seite zu sehen.
Halsschlagadern wurden auch angeschaut, alles unauffällig.
Das Gefühl im Unterschenkel ist so, als wären die Muskeln immer angespannt - ähnlich plus Ringgefühl um den Unterschenkel war es rechts vor der OP auch.
Meine komplette Wirbelsäule war im MRT unauffällig.

Dass zeitgleich mit Entdeckung meines AN eine andere Ursache für die Symptome in Frage kommt, wäre vor allen Dingen nach den oben genannten Untersuchungen doch merkwürdig.

Eben selten habe ich in diesem Form schon über ähnliche Beschwerden auf der anderen, gesunden Seite gehört.
Ich würde mich so freuen, aus der Richtung etwas zu erfahren.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir auch einen sonnigen Start in den schönen Herbst!!!

Wolke

[snowdog]

Liebe Wolke,

nachdem die technischen Probleme zu deinem Beitrag aus der
Welt geschaffen sind nun auch an dieser Stelle ein herzliches
Willkommen im Forum.

Vielleicht trägt es ein bißchen zur Beruhigung bei, dass Du in
Sachen Akustikusneurinom richtig entschieden und gehandelt hast.
Ungeachtet der bestehenden/verbliebenen Symptome bist Du den
Verursacher vieler Beschwerden los geworden.

Der belastende Prozess zwischen Verunsicherung, Diagnose,
Entscheidung und Therapie liegt bereits hinter Dir und damit
vieles von dem, was die Gesamtheit des Beschwerdebilds ausmacht.

Die geschilderten Symptome sind in der Ausprägung vielleicht
nicht typisch zu nennen, mit Blick auf die festgestellte
Hirnstammkompression aber auch nicht gänzlich vom Tumor
abzugrenzen. „Typisch“ sind Beobachtungen, die in Richtung
Hörvermögen, Schwindel, Kopfschmerzen, Verspannungen,
Funktionseinschränkung einzelner Nerven weisen. Zu beobachten
ist auch häufig eine „seitenverkehrte“ Beeinträchtigung (Phänomene
treten auf der gesunden Seite auf, nicht auf der operierten Tumorseite),
Grund dafür könnte in der Anpassung wiederaufzunehmender
Nervenfunktion zu suchen sein (Fehltriggerung beschädigter Nerven,
gestresster Nerv mit Fehlfunktion). Dies ist als Folge einer schweren
Kopf-OP an Hirnstammnerven kaum vermeidbar, in der Regel
aber vorübergehend.

Bekannt ist auch das Phänomen spontaner Adrenalinschübe,
die sehr unangenehm in Form von Angst- oder Panikattacken
auftreten können. Eine eingebaute Schutzfunktion des Organismus,
um spontan auf äußere Ereignisse aktiv reagieren
zu können, wird hier quasi „aus heiterem Himmel“ ohne treffenden
Anlass angestoßen. Hierzu lohnt es sich, über die Suchfunktion
z.B. nach „ANFux, Adrenalin“ zu recherchieren, der hierzu sehr
interessante Ausführungen im Forum niedergeschrieben hat.

Da ich weiß, dass Du im Zuge deiner Diagnose das Forum hast
nutzen können, möchte ich Dir ein intensives „Querlesen“ und
Stöbern über die Themenbereiche empfehlen. Auch wenn sich die
eine Antwort auf deine Frage nicht finden lässt, so helfen viele
Informationen und Erfahrungen weiter, die dem besseren Verständnis
dienen. Unsicherheit und Ratlosigkeit mit Informationen zu begegnen,
ist ein probates Mittel – im Wissen, dass das frühe Stadium nach der
OP im Zeichen der Erholung und Schonung steht, können positive
Impulse auch die Psyche stärken.

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Liebe Wolke, liebe Forenleser,

an dieser Stelle wieder einmal eine häufig erwähnte Bitte:

Beiträge, die komplexe Zusammenhänge beschreiben und anderen ein
klares Bild einer Situationsbeschreibung geben sollen, sind per Smartphone
kaum zu bewerkstelligen.
Dies hat nichts mit einer optimierten Fingerfertigkeit und gewohnter
Mediennutzung zu tun, sehr viel aber mit einem häufig zum Scheitern
verurteilten Anpassungsversuch alltäglicher Usancen – Facebook, Whats-app,
Foren, Chats – die Kommunikation, die dort funktioniert, ist nicht die passende
im IGAN-Forum. Warum ist das so ?

Im Wesentlichen sind es zwei Merkmale, die das nachvollziehbar machen.
Zum einen sind es technische Gründe: Autokorrektur, Formateinschränkungen
und auf Mobildisplays optimierte Darstellungen sind nicht „inhaltsfreundlich“.
Was bei verkürzter Kommunikation prima funktioniert, wird bei längeren
Texten mit Schwerpunkt auf Verständlichkeit zum Graus. Sinnenstellende
Wortvorschläge, vogelwilde Textumbrüche, misslungene (oder verweigerte)
Korrekturen – nicht in böser Absicht, aber für den Empfänger spätestens
am „stationären“ PC eine Zumutung.

Zum anderen ist die bequeme Verfügbarkeit des vertrauten Smartphones
für das Anliegen selbst suboptimal, ein Schreiben „nebenbei“ an jedem
möglichen oder unmöglichen Ort, vielleicht ein schnelles Frage- und
Antwortspiel, dies funktioniert nicht auf einer Plattform, die Ratsuchenden
durch Erfahrungsbeschreibungen Hilfestellung leisten soll.
Zumindest für den Eröffnungsbeitrag sollte daher auf einen PC oder
das Notebook zurückgegriffen werden können, ein gut formatierter und
strukturierter Beitrag ist Ausdruck des Respekts für Angesprochene und
erleichtert das Verstehen ungemein.

Verständlich sicherlich für jeden, der tiefer in die Forenbereiche
eingetaucht ist, da es die Eigenrecherche erleichtert. Dass die
Aufrechterhaltung dieser Funktion ein wichtiges Anliegen des Moderators
dieses Forums sein muss, sollte nicht extra betont werden müssen...

Vielen Dank für das Verständnis.

Herzliche Grüße
snowdog

[Wolke]

Hallo Snowdog,

vielen Dank - aus Deiner Antwort lässt sich ja schon einiges Tröstliches ziehen.
Ich werde abwarten und weiter berichten wie sich die Dinge entwickeln - und vielleicht höre ich ja noch etwas von direkten Symptom - Leidensgenossen.

Wolke

[Claudi66]

Hallo Wolke,
bin erst jetzt auf deine Seite gestoßen und wollte dir mitteilen dass du mit deinem Gefühl in den Beinen nicht alleine bist.
Auch ich habe schon länger das Gefühl, dass sich meine Beine, vor allem die Unterschenkel ständig anspannen. Ich tu sie dann bewusst lockern und nach kurzer Zeit sind sie wieder angespannt. So gehts den ganzen Tag, auch nachts. Seit ein paar Tagen fühlen sich auch meine Füße leicht kribbelig an. Und ab und an hab ich auch extremes Muskelzittern in Beinen und Armen. Dies ist alles auf beiden Seiten. Mein AKN ist links wird im Mai entfernt. Ich hoffe dass sich dann alles bessert.
Wie ist es mittlerweile bei dir mit den Beinen?
Liebe Grüße
Claudia

[Wolke]

Hallo Claudia,

die Missempfindungen in meinen Waden und meinem linken Fuß sind tatsächlich nach und nach vergangen und nicht mehr da. Insgesamt hat es aber ca ein Jahr gedauert bis ich beschwerdefrei war.
Bei mir waren es keine kurzen Anspannungen, sondern ein konstantes " merkwürdiges" Gefühl und links im Fuß dazu "Stromstösse".
Was du berichtest könnte auch in die Richtung "Restless Legs", gehen - damit hatte/ habe ich auch
zu tun aber nur ganz leicht.
Klar ist das auch eine Sache der Nerven, inwieweit das mit dem AKN zu tun hat weiß ich nicht - und mein Eindruck ist geblieben, dass auch Ärzte/Neurologen sich nicht immer einig sind, "was von was" kommt. Es erscheint mir selbst im Rückblick irgendwie absurd, aber ich bin überzeugt, dass meine Beschwerden mit dem AKN zusammenhingen.
Warte die OP ab und gib Dir Zeit ( ich weiß das hört sich sooo schrecklich lapidar an, aber im Endeffekt ist es das Einzige was bleibt und ich bin mir sicher, auch bei Dir wird den Umständen entsprechend alles "anders" aber auf jeden Fall
auch wieder gut!!!)
Ansonsten lass Dich zum Thema Restless Legs beraten - da ist Linderung mit Medikamenten möglich ( da habe ich keine Erfahrung).
Ich drücke Dir die Daumen für Deine OP - und lass gerne hören wie es Dir weiter ergeht.

Frohe Ostern und liebe Grüße
Wolke