Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 23.11.2017, 17:37 
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Hallo,
ich habe leider ebenfalls ein AN und bin aktuell in der Entscheidungsphase, ob OP oder CyberKnife die richtige Behandlung für mich ist.
Dazu habe ich eine Frage, die mir vielleicht Erfahrungsträger hier im Forum beantworten können.
Meine Frage konnte von den Ärzten leider nicht beantwortet werden.

Ich habe das Problem, dass ich auf der Seite des ANs Kopfschmerzen und manchmal auch einen leichten Druckschmerz im Ohr bekomme, sobald ich etwas „angeschlagen“ bin.
Mit „angeschlagen“ meine ich, nach sehr anstrengendem Sport oder bereits bei leichter Erkrankung (z.b. eine leichte Erkältung). Sobald mein Körper etwas geschwächt ist, macht sich sofort mein Kopf für 4-5 Tage bemerkbar.

Das war vor dem Tumor nie der Fall, ich hatte in meinem Leben (ich bin 35) noch nie Kopfschmerzen und ich mache schon immer regelmäßig Sport. Außerdem treten die Schmerzen immer nur auf der Tumorseite auf.
Es ist also sehr wahrscheinlich, dass es einen Zusammenhang gibt.

Meine Frage ist nun:
Gibt es zwischen den Behandlungsvarianten einen Unterschied bei den zu erwartenden Folgen?

Beim CyberKnife bleibt der Tumor im Kopf, schwillt im Laufe der nächste Jahre an, schwillt danach wieder auf die Ausgangsgröße ab und wird mit Glück im Laufe der darauf folgenden Jahre noch etwas kleiner.
Also kann man vermutlich damit rechnen, dass die Symptome nach der Behandlung erst schlechter werden, bevor sie wieder den gleichen Level haben, wie vor dem Eingriff.

Bei einer OP wird der Tumor entfernt oder zumindest stark verkleinert. Also ist hier mit einem besseren Ergebnis bzw. vielleicht sogar mit keinen Beschwerden nach der OP zu rechnen.
Mal abgesehen, von den temporären Beeinträchtigungen, die hier im Forum schon zu genüge beschrieben wurden.

Dieses Thema beschäftigt mich sehr, da ich nach der Behandlung wieder unbeschwert Sport machen möchte.
Es spielt für mich eine sehr große Rolle bei der Entscheidung welche Behandlung für mich die Richtige ist.


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 23.11.2017, 22:04 
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Lieber Red,

willkommen im Forum.

Leider gibt es auf die Frage, welche Behandlung die
für Dich Richtige ist, keine gesicherte Antwort.

Auf den IGAN Infoseiten findest Du detaillierte Darstellungen
zu den in Frage kommenden Therapiemöglichkeiten, sie alle
können zur Anwendung kommen – keine von ihnen garantiert
ein erwartbares Ergebnis.

Du hast es korrekt beschrieben, eine OP verfolgt das Ziel,
den Tumor möglichst vollständig zu entfernen, die Strahlentherapie
zielt auf die Inaktivierung der Tumorzellen ab, was bedeutet,
dass ein Tumorwachstum zum Stillstand kommt und als (totes)
Zellgewebe verbleibt.

Welches Verfahren zur Anwendung kommen sollte, hängt von
mehreren Faktoren ab. Alter und Konstitution des Patienten,
Größe und Lage des Tumors, vorhandene und erwartbare
Symptomatik bestimmen die Einzelfallentscheidung. Diese ist
immer auch eine Risikoabwägung mit Blick auf die erhaltbare
bzw. wiederherzustellende Lebensqualität.

Und hier liegt das Problem. Die insgesamt gute Prognose des
therapierbaren gutartigen Tumors bleibt in der Ausprägung
der Folgen schwierig vorhersehbar.
Für den Operateur, der zwischen Funktionserhalt und
vollständiger Entfernung den OP-Verlauf steuern muss,
ist die tatsächliche Beschaffenheit meist erst bei der OP
festzustellen. Ein erhaltener Hörnerv kann dennoch mit
weitgehendem Hörverlust einhergehen, ein verletzter
oder durchtrennter Gleichgewichtsast kann weniger Probleme
verursachen als ein äußerlich unbeschädigter – das Ergebnis
„Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten“ sagt über
das Beschwerdebild zunächst wenig aus.

Die Bestrahlung umgeht das OP-Risiko, hat aber u.U. ähnliche
Beschwerden wie eine OP zur Folge. Das Anschwellen des
bestrahlten Tumorgewebes ist je nach Lage des Tumors zu
beachten, hier ist denkbar, dass sich das vorhandene
Beschwerdebild (zunächst) verschlechtert. Das Thema
Schwindel ist auch bei Bestrahlten häufig prominent.

Zur Frage Sport möglich oder nicht -
die Ernsthaftigkeit der Tumorerkrankung erfordert in der
Tat eine andere Priorisierung.
Es gibt im Forum Erfahrungsberichte, wonach bereits kurze
Zeit nach einer OP und Bestrahlung sportliche Betätigung
möglich wurde. Nach einem nicht zu kurz zu bemessenden
Heilungsprozess ist eine körperliche Belastungsfähigkeit
wieder zu erlangen. Für andere bedeutete der Eingriff
ein dauerhafter Abschied von gewohnter sportlicher Betätigung.
Eine Garantie wird niemand geben können.

Die Frage nach „der richtigen“ Behandlungsmethode wird Dir
auch ein erfahrener Spezialist nicht beantworten können –
dafür allerdings fundiert seinen Therapievorschlag begründen.
Ich wünsche Dir Kraft und Mut für Deine Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 25.11.2017, 23:52 
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Hallo Red,

an einige Momente wird man sich vielleicht immer erinnern; bei all der Schei…. So geht es mir zumindest. So sagte der entdeckende Radiologe zu mir: „Seien Sie froh, der Tumor ist immer gutartig!“ Tröstet im Moment nicht viel, ich weiß, aber er hatte Recht! Ich hatte die gleichen Fragen wie du, kann dich sehr gut verstehen und will dir ein paar Sätze antworten.

Kurz bevor ich mich entschied, fragte ich meinen Operateur: „Werde ich wieder Tennis spielen können; werde ich wieder Surfen gehen?“ So wie snowdog dir schon sinngemäß geantwortet hat, wird dir ein seriöser Arzt sagen: „Das liegt in Gottes Händen und nicht in meinen. Ich werde mein Möglichstes dazutun.“

Zur Möglichkeit der Strahlentherapie hat man mir damals gesagt, dass man junge Menschen (obwohl ich schon 53 war) nach Möglichkeit nicht bestrahlt. Der Grund war sehr pragmatisch. Es ist wohl so, dass sich bestrahltes Gewebe nach einem langen Zeitraum (10 Jahre) gelegentlich in bösartige Tumore verwandelt. Somit addieren sie deinem Lebensalter 10 hinzu und wenn dann deine statistische Lebenserwartung noch nicht erreicht ist, riskierst du nach einer Bestrahlung nicht „vom Bus überfahren zu werden“, sondern am bösartigen Hirntumor zu sterben. Es bleibt also eine individuelle Abwägung.

Stünde ich heute an deiner Stelle, würde ich so ziemlich alles anders machen, als ich es tat. Wenn ich dir etwas raten darf, dann versuch möglichst cool zu bleiben. Das Ding wächst langsam, wenn überhaupt. Du hast alle Zeit der Welt.

Such dir einen Psychologen, der dir bei der Angst hilft. Genieße deinen Sport so lange wie es eben geht. Vielleicht nicht mehr Vollgas; muss vielleicht nicht sein? Such dir einen HNO Arzt, der wirklich bereit ist dich zu begleiten; auch nach einem eventuellen Eingriff, denn einen HNO Arzt wirst du von nun an brauchen. Mach regelmäßig ein MRT (scan and wait) und lass` gar nichts machen, bevor es nicht sein muss.

Auch das hilft natürlich nicht vollends, aber manchmal beruhigt es (mich). Wir hatten zumindest unsere Jahre mit dem geliebten Sport. Es gibt Menschen die schon als Kind im Rollstuhl sitzen und nie rennen durften.

Halt die Ohren steif, alles Gute!

_________________
Bj.:1961/m. Intra- und extrameataler Tumor 11/7/6 mm. OP 2015 durch Prof. Kremer, Hamburg. Seitdem 100% erwerbsunfähig. 100iger Verlust des linken Gleichgewichtssystems. Tinitus, Autophonie, Gangunsicherheit, Sprachprobleme, permanente Kopfschmerzen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 26.11.2017, 12:28 
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Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten.
@Vater
Darf ich erfahren, was du anders machen würdest? Gern auch per PN.


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 28.11.2017, 12:08 
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Red hat geschrieben:
Dieses Thema beschäftigt mich sehr, da ich nach der Behandlung wieder unbeschwert Sport machen möchte.
Es spielt für mich eine sehr große Rolle bei der Entscheidung welche Behandlung für mich die Richtige ist.

Hallo Red!
Welche Sportarten sind Dir denn so wichtig, dass Du so wesentliche Entscheidungen OP vs. Bestrahlung vs. Abwarten davon abhängig machen willst?
Wenn Du nichts machst: Kann es dennoch zu Gangunsicherheit führen...und das Ding wächst immer weiter.
Wenn Du operieren lässt: Kannst Du vermutlich hinterher schlechter hören, kannst lange nicht ins Wasser...
Wenn Du bestrahlen lässt: Kann der Schwindel schlimmer werden, Hören ganz wegbleiben...
_______
Im Nachhinein kann ich annehmen, dass bei mir schon VOR Bestrahlung eine erhebliche -und zunehmende- Gangunsicherheit vorhanden war.

WELCHE Sportarten willst Du UNBEDINGT weiter machen?
Und? WARUM?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 28.11.2017, 14:18 
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Geburtsjahr: 1974
Hallo Red,

ich möchte Dir etwas Mut machen und Vaters Aussage unterstreichen, dass man sich im Allgemeinen für die Recherche und die Gedanken über den richtigen Weg für sich persönlich ruhig etwas Zeit nehmen kann.
Das AN wächst in der Regel langsam oder manchmal auch gar nicht mehr.

Ich fühlte mich zunächst im Jahr 2014 recht unter Druck gesetzt sofort die beste Entscheidung für mich und meine Umgebung zu treffen. Nach reiflicher Überlegung, viel Lektüre und persönlichem Abwägen, habe ich mich fürs Warten und Kontrollieren entschieden und bin damit auch sehr glücklich. Meine Beschwerden sind weites gehend komplett verschwunden (einige Beschwerden oder Symptome, wie Taubheit, Schwindel etc. können nämlich auch wieder besser werden oder verschwinden. In der Situation, wo sie verstärkt auftreten, denkt man aber häufig, dass alles nur noch größer, schlimmer, mehr wird. Meine Erfahrung zeigt, dass dem zum Glück nicht so ist.)
Zeitweise konnte ich Gesprächen in großen Runden oder lauten Räumen zum Beispiel nur noch mit Anstrengung folgen. Mittlerweile ist das kein Problem mehr.
(Hier weiß ich natürlich nicht, ob das subjektive Gefühl der Besserung möglicherweise auch die Gewöhnung an diese Situation und die Einschränkung sein kann. Das spielt aber letztendlich aber auch keine Rolle. Da sich damit das Problem ja gebessert hat.)

Für mich ist Sport und Beweglichkeit auch wichtig und ich kann Deine Bedenken gut verstehen.

Dir alles Gute,
Beste Grüße
Mai74

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 28.11.2017, 18:59 
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Liebe Mai74, liebe Forenleser,

Mai74 hat geschrieben:
Nach reiflicher Überlegung, viel Lektüre und persönlichem Abwägen, habe ich mich fürs Warten und Kontrollieren entschieden und bin damit auch sehr glücklich. Meine Beschwerden sind weites gehend komplett verschwunden (einige Beschwerden oder Symptome, wie Taubheit, Schwindel etc. können nämlich auch wieder besser werden oder verschwinden. In der Situation, wo sie verstärkt auftreten, denkt man aber häufig, dass alles nur noch größer, schlimmer, mehr wird. Meine Erfahrung zeigt, dass dem zum Glück nicht so ist.)
Zeitweise konnte ich Gesprächen in großen Runden oder lauten Räumen zum Beispiel nur noch mit Anstrengung folgen. Mittlerweile ist das kein Problem mehr.
(Hier weiß ich natürlich nicht, ob das subjektive Gefühl der Besserung möglicherweise auch die Gewöhnung an diese Situation und die Einschränkung sein kann. Das spielt aber letztendlich aber auch keine Rolle. Da sich damit das Problem ja gebessert hat.)


Die gemachten Erfahrungen könnten u.U. missverständlich aufgefasst
werden. Die bestätigte Diagnose Akustikusneurinom bedeutet, dass ein
Tumor zweifelsfrei festgestellt worden ist. Dieser verschwindet nicht
von selbst und die Entwicklung der Symptome lässt sich nicht voraussagen.

Die Strategie "wait and scan" bedeutet nicht, dass eine Therapie hinfällig wird -
sie kann dort sinnvoll sein, wo ein kleiner Tumor ohne massive Beschwerden
im Wachstum stagniert. Dies ist grundsätzlich zu unterscheiden von
"nichts unternehmen brauchen", deshalb auch "Warten und Kontrollieren".
An dieser Stelle für Neuankommende der Hinweis auf die IGAN-Infoseiten zur Therapiewahl.


Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 28.11.2017, 19:56 
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snowdog hat geschrieben:
Die gemachten Erfahrungen könnten u.U. missverständlich aufgefasst
werden. Die bestätigte Diagnose Akustikusneurinom bedeutet, dass ein
Tumor zweifelsfrei festgestellt worden ist. Dieser verschwindet nicht
von selbst und die Entwicklung der Symptome lässt sich nicht voraussagen.

Die Strategie "wait and scan" bedeutet nicht, dass eine Therapie hinfällig wird -
sie kann dort sinnvoll sein, wo ein kleiner Tumor ohne massive Beschwerden
im Wachstum stagniert. Dies ist grundsätzlich zu unterscheiden von
"nichts unternehmen brauchen", deshalb auch "Warten und Kontrollieren".
An dieser Stelle für Neuankommende der Hinweis auf die IGAN-Infoseiten zur Therapiewahl.


Danke für den Hinweis, snowdog!

Warum warten, wenn schon Beschwerden bestehen und man erst durch die Beschwerden auf die Diagnose gekommen ist? ...(und nicht durch Zufall)

Wenn man so ein Ding hat, MUSS man irgendwie damit klar kommen, denn:
Das Leben wird sich massiv verändern.
Ausfälle sind sehr wahrscheinlich, gerade, wenn man noch ein langes Leben vor sich hat.

Mir hat in meiner Verzweiflung wirklich am besten geholfen, dass die Admins hier ganz klar gesagt haben:

"ES GIBT KEINE FLUCHT!"

Leider hat Red noch nicht mitgeteilt, wie groß das Ding ist, wo es genau sitzt und welche detaillierten Ausfälle schon nachgewiesen sind.
1. Was hat ein Operateur gesagt?
2. Was hat ein Cyberknife-Mann gesagt?
3. Was hat ein Neurologe zu den Kopfschmerzen bei Sport (welcher Sport?) gesagt?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 28.11.2017, 21:46 
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Registriert: 10.10.2014, 09:20
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Liebes Forum,

um keine Missverständnisse hervorzurufen, möchte ich noch einmal deutlich machen: Es geht mir nicht darum, die Augen zu verschließen. Es geht nur darum, dass für jede Beroffene oder Betroffenen ein unterschiedlicher Weg sinnvoll sein kann, um bestmögliche Lebensqualität zu erzielen - auch langfristig.

Es gibt nicht für jede und jeden den einen goldenen Weg mit dem Akustikusneurinom fertig zu werden und zu leben.

Beste Grüße,
Mai

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 31.12.2017, 17:55 
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1. Was hat ein Operateur gesagt?
Die Chirurgen (Prof. Strauss, Prof. Prof. Eßer) möchten operieren, und raten von einer Bestrahlung ab. Grund sind die unbekannten Langzeitfolgen. Vor allem dem, wenn auch geringem, Risiko des Entstehens von Krebs.

2. Was hat ein Cyberknife-Mann gesagt?
Sie (Erfurt) sagen, dass man mich guten Gewissens bestrahlen könnte.
Der langwierige Verlauf wurde hier im Forum schon beschrieben und mir im Gespräch auch so bestätigt.
Mir wurde empfohlen auch mit einem Chirurgen zu sprechen. Was ich auch getan habe.

Kurz.. Die Chirurgen möchten operieren und die Bestrahler möchten bestrahlen.
Das hilft mir also nicht wirklich weiter.
Was mich eher zu einer OP treibt, ist die Tatsache, dass nach dem Cyberknife lebenslang MRT Untersuchungen durchgeführt werden müssen (Thema Ablagerungen des Kontrastmittels im Gehirn) und ich immer damit rechnen muss, dass wieder etwas wächst. Gutartig oder Bösartig..

3. Was hat ein Neurologe zu den Kopfschmerzen bei Sport (welcher Sport?) gesagt?
Ich habe nur mit den Leuten vom Cyberknife und den Chirurgen gesprochen. Eine Ursache konnte mir keiner nennen. Mir wurde nur gesagt, dass Patienten, die vor der Behandlung Kopfschmerzen haben, diese, aus Erfahrung, auch nach der Behandlung haben werden. Eventuell aber aus unterschiedlichen Ursachen.

Aktuell bin ich praktisch beschwerdefrei, bis auf die Taubheit auf einem Ohr, und habe mich noch nicht für eine Behandlung entschieden.
Mein Tumor ist 17x11x8mm groß. Davon ist der größte Teil extrameatal.
Prof. Strauss riet mir, nicht mehr lange zu warten (was ich auch nicht vor habe), da es die OP verkomplizieren kann und das Ergebnis darunter leidet.

Guten Rutsch ins Neue Jahr!


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 Betreff des Beitrags: Re: Folgen einer OP bzw. CyberKnife
BeitragVerfasst: 31.12.2017, 18:27 
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Beiträge: 115
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Geburtsjahr: 1944
Red hat geschrieben:
Kurz.. Die Chirurgen möchten operieren und die Bestrahler möchten bestrahlen.
Das hilft mir also nicht wirklich weiter.
Was mich eher zu einer OP treibt, ist die Tatsache, dass nach dem Cyberknife lebenslang MRT Untersuchungen durchgeführt werden müssen (Thema Ablagerungen des Kontrastmittels im Gehirn) und ich immer damit rechnen muss, dass wieder etwas wächst. Gutartig oder Bösartig..

Ich kann die Operateure UND die Strahler verstehen.
Taubheit ist schon da, Gangunsicherheit ist in absehbarer Zeit sicher schlimmer...:

Es muss (sollte) etwas geschehen.

Weil die Bestrahlung bei Cyberknife völlig schmerzfrei, narkosefrei und ohne Schädeleröffnung, dabei sehr genau gemacht werden kann und weil Langzeit-Schäden bisher nicht belegt, aber vermutet werden können...stünde meine Entscheidung fest.

Die Komplikationsrate nach Ops scheint mir ziemlich hoch.
Die Komplikationsrate nach Cyberknife ist mir nicht bekannt. Ich kenne keine ernsthaften Komplikationen.

Nach Durchsicht der Berichte der Operierten, sollte auch nach OPs noch häufiger ein MRT gemacht werden. Rezidive wurden hier ja auch beschrieben.
Nach meiner Cyberknife-Behandlung wurde ich bisher nicht mehr MRTs unterworfen als Operierte. Die Kontrollfrequenz wurde aber wesentlich gestreckt.

Der Hype um die Gefährlichkeit des Gadolinium ist m.E. ein Hype, weniger ein Fakt.
Zitat:
Gadolinium: FDA findet keine Hirnschäden durch MRT-Kontrastmittel

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... rastmittel

Guten Rutsch!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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