Tumor schrumpft?
Verfasst: 04.12.2017, 21:49
Hallo zusammen,
zunächst möchte ich anmerken dass dieses Forum für Betroffene sehr informativ ist. Das liegt auch sicherlich an den Moderatoren und an der Qualität der Beiträge.
Ich bin seit Juli 2016 hier unterwegs und denke, dass es jetzt an der Zeit ist, auch mal meine Geschichte zu Papier zu bringen.
Zur Vorgeschichte
Ich war mit der Betreuung und Versorgung meiner Mutter über viele Jahre so beschäftigt, dass ich nicht mitbekommen habe, dass mein Körper nicht mehr mitspielte.
Ich war nicht mehr Sohn, sondern eher Sklave. Bis zu zwanzig Anrufe am Tag.
Das ging quasi rund um die Uhr. Auch im Büro. Meine Kollegen wussten sofort,
dass es wieder meine Mutter am anderen Ende der Leitung ist.
Da ich auch im gleichen Ort wohne, wurde immer erwartet, dass ich täglich nach ihr schaue.
Normale Kommunikation war nicht mehr möglich. Sie war nur noch hysterisch.
Freunde und Nachbarn haben sich deswegen auch zurückgezogen und sie nicht mehr besucht.
Ich musste dann die Reißleine ziehen und ihr klarmachen, dass sie es nicht mehr schaffe, sich alleine zu versorgen und meine Kräfte langsam schwinden würden.
Und eine Pflegekraft, die bei ihr eingezogen wäre, hätte meine Situation nicht wesentlich verbessert.
Es gab nur eine Alternative und die war ein Pflegeheim. Gemeinsam haben wir einen Heimplatz gesucht und sind glücklicherweise schnell fündig geworden.
Sie ist jetzt in einem privat geführten Heim mit nur 23 Bewohnern untergebracht.
Entdeckung des Tumors
Nach Haushaltsauflösung und Verkauf meines Elternhauses kehrte zunächst Normalität in mein Privat- und Eheleben ein. Bis sich dann mein linkes Ohr meldete. Tinnitus und Schwerhörigkeit waren die Folge des jahrelangen Martyriums. Ich bin dann zu meiner HNO-Ärztin gegangen. Diagnose Hörsturz. Ich bekam Infusionen und Akkupunktur. Ein Hörgerät wurde mir auch noch verpasst.
Allerdings ist der Erfolg ausgeblieben. Auf Anraten meiner Ärztin habe ich dann die HNO Uni Klinik Bonn aufgesucht und mich über ein Cochlea-Implantat informiert. Da der Hörtest auch negativ ausgefallen war, hatte ich mich entschieden diesen Weg zu gehen. Ich wollte ja wieder hören.
Voraussetzung für eine CI-OP waren ein CT und ein MRT. Reine Formsache dachte ich. Die Ärzte wollten sich ja mal ein Bild machen, wie es in meinem Kopf aussieht. Mit meinen KollegenInnen wurde schon ein günstiger Zeitpunkt für einen OP Termin gesucht. Anfragen bei Beihilfe und PKV wegen Kostenübernahme erledigt.
Beim Hörgeräte Akustiker fündig geworden und ein CI ausgewählt.
Dann stand der nächste Termin in der Uni Klinik an. Es geht voran, dachte ich. Aber Denkste.
Bei dem Gespräch mit der Ärztin wurde mir erklärt, dass ich kein CI bekommen könne, da ich ein Hirntumor, ein sogenanntes Akustikusneurinom hätte.
Ich solle mir aber keine Sorgen machen, weil diese Art von Tumor gutartig sei.
Er könne durch eine OP entfernt werden. Sie hat mir dann noch einen Behandlungsplan ausgedruckt, auf der die einzelnen OP-Varianten zur Entfernung des Tumors erklärt wurden.
Wie einige von Euch, war ich nach dieser Nachricht erst einmal ‚durch den Wind‘ und bin durch das Gelände der Uni Klinik geirrt.
Ich habe mir in den nächsten Tagen, auch unterstützt von meiner Frau, so meine Gedanken gemacht und sehe das Ganze seitdem ein wenig gelassener.
Andere haben viel schlimmere Krankheiten. Deren Lage ist doch teilweise dramatischer als meine.
Mein Umgang mit dem Tumor
So habe ich meinem ‚Mitbewohner‘ auch einen Namen gegeben. Er heißt ‚Fido‘.
Er bereitet mir keine Probleme wie Schwindel, Gangunsicherheit o.ä.
Zum Hören habe ich noch mein rechtes Ohr. Mit dem Tinnitus komme ich gut zurecht.
Wenn er nicht wächst, bleibt er drin. Er kann auch bestrahlt oder operiert werden.
Das sind immerhin drei Optionen.
Teilweise scherze ich auch mit meinem ‚Mitbewohner‘ rum. Für meine Mitmenschen
ist das schon ein wenig makaber, aber es ist meine Art damit umzugehen.
Nach Vorsprachen in der Neurochirurgie und Radiologie der Uni-Klinik habe ich mich,
wenn es nötig wird, für die Bestrahlung entschieden.
Mittlerweile war ich viermal beim MRT.
Das erste war ein geschlossenes und die drei nächsten fanden in ein und demselben
offenen MRT statt.
Hier die Maße von meinem Spezi:
05.07.2016: 20x11x7 mm
26.09.2016: 22x12x12 mm
27.03.2017: 22,9x13,3x12,8 mm
17.11.2017: 21,7x13x12,8 mm
Wie man sehen kann, ist er in den 6 Monaten nach dem 2. MRT weniger stark gewachsen als in den 3 Monaten nach dem 1. MRT. Und weitere 8 Monate später ist er sogar etwas geschrumpft.
Als ich den Befund gesehen habe, dass er minimal geschrumpft ist, war ich echt happy. Ich werde jetzt das nächste MRT abwarten. Bis dahin bleibt die ‚Wohngemeinschaft‘ bestehen.
Frage
Mich würde sehr interessieren, ob bei anderen der Tumor ebenfalls kleiner geworden ist.
Schöne Grüße
Taffy
zunächst möchte ich anmerken dass dieses Forum für Betroffene sehr informativ ist. Das liegt auch sicherlich an den Moderatoren und an der Qualität der Beiträge.
Ich bin seit Juli 2016 hier unterwegs und denke, dass es jetzt an der Zeit ist, auch mal meine Geschichte zu Papier zu bringen.
Zur Vorgeschichte
Ich war mit der Betreuung und Versorgung meiner Mutter über viele Jahre so beschäftigt, dass ich nicht mitbekommen habe, dass mein Körper nicht mehr mitspielte.
Ich war nicht mehr Sohn, sondern eher Sklave. Bis zu zwanzig Anrufe am Tag.
Das ging quasi rund um die Uhr. Auch im Büro. Meine Kollegen wussten sofort,
dass es wieder meine Mutter am anderen Ende der Leitung ist.
Da ich auch im gleichen Ort wohne, wurde immer erwartet, dass ich täglich nach ihr schaue.
Normale Kommunikation war nicht mehr möglich. Sie war nur noch hysterisch.
Freunde und Nachbarn haben sich deswegen auch zurückgezogen und sie nicht mehr besucht.
Ich musste dann die Reißleine ziehen und ihr klarmachen, dass sie es nicht mehr schaffe, sich alleine zu versorgen und meine Kräfte langsam schwinden würden.
Und eine Pflegekraft, die bei ihr eingezogen wäre, hätte meine Situation nicht wesentlich verbessert.
Es gab nur eine Alternative und die war ein Pflegeheim. Gemeinsam haben wir einen Heimplatz gesucht und sind glücklicherweise schnell fündig geworden.
Sie ist jetzt in einem privat geführten Heim mit nur 23 Bewohnern untergebracht.
Entdeckung des Tumors
Nach Haushaltsauflösung und Verkauf meines Elternhauses kehrte zunächst Normalität in mein Privat- und Eheleben ein. Bis sich dann mein linkes Ohr meldete. Tinnitus und Schwerhörigkeit waren die Folge des jahrelangen Martyriums. Ich bin dann zu meiner HNO-Ärztin gegangen. Diagnose Hörsturz. Ich bekam Infusionen und Akkupunktur. Ein Hörgerät wurde mir auch noch verpasst.
Allerdings ist der Erfolg ausgeblieben. Auf Anraten meiner Ärztin habe ich dann die HNO Uni Klinik Bonn aufgesucht und mich über ein Cochlea-Implantat informiert. Da der Hörtest auch negativ ausgefallen war, hatte ich mich entschieden diesen Weg zu gehen. Ich wollte ja wieder hören.
Voraussetzung für eine CI-OP waren ein CT und ein MRT. Reine Formsache dachte ich. Die Ärzte wollten sich ja mal ein Bild machen, wie es in meinem Kopf aussieht. Mit meinen KollegenInnen wurde schon ein günstiger Zeitpunkt für einen OP Termin gesucht. Anfragen bei Beihilfe und PKV wegen Kostenübernahme erledigt.
Beim Hörgeräte Akustiker fündig geworden und ein CI ausgewählt.
Dann stand der nächste Termin in der Uni Klinik an. Es geht voran, dachte ich. Aber Denkste.
Bei dem Gespräch mit der Ärztin wurde mir erklärt, dass ich kein CI bekommen könne, da ich ein Hirntumor, ein sogenanntes Akustikusneurinom hätte.
Ich solle mir aber keine Sorgen machen, weil diese Art von Tumor gutartig sei.
Er könne durch eine OP entfernt werden. Sie hat mir dann noch einen Behandlungsplan ausgedruckt, auf der die einzelnen OP-Varianten zur Entfernung des Tumors erklärt wurden.
Wie einige von Euch, war ich nach dieser Nachricht erst einmal ‚durch den Wind‘ und bin durch das Gelände der Uni Klinik geirrt.
Ich habe mir in den nächsten Tagen, auch unterstützt von meiner Frau, so meine Gedanken gemacht und sehe das Ganze seitdem ein wenig gelassener.
Andere haben viel schlimmere Krankheiten. Deren Lage ist doch teilweise dramatischer als meine.
Mein Umgang mit dem Tumor
So habe ich meinem ‚Mitbewohner‘ auch einen Namen gegeben. Er heißt ‚Fido‘.
Er bereitet mir keine Probleme wie Schwindel, Gangunsicherheit o.ä.
Zum Hören habe ich noch mein rechtes Ohr. Mit dem Tinnitus komme ich gut zurecht.
Wenn er nicht wächst, bleibt er drin. Er kann auch bestrahlt oder operiert werden.
Das sind immerhin drei Optionen.
Teilweise scherze ich auch mit meinem ‚Mitbewohner‘ rum. Für meine Mitmenschen
ist das schon ein wenig makaber, aber es ist meine Art damit umzugehen.
Nach Vorsprachen in der Neurochirurgie und Radiologie der Uni-Klinik habe ich mich,
wenn es nötig wird, für die Bestrahlung entschieden.
Mittlerweile war ich viermal beim MRT.
Das erste war ein geschlossenes und die drei nächsten fanden in ein und demselben
offenen MRT statt.
Hier die Maße von meinem Spezi:
05.07.2016: 20x11x7 mm
26.09.2016: 22x12x12 mm
27.03.2017: 22,9x13,3x12,8 mm
17.11.2017: 21,7x13x12,8 mm
Wie man sehen kann, ist er in den 6 Monaten nach dem 2. MRT weniger stark gewachsen als in den 3 Monaten nach dem 1. MRT. Und weitere 8 Monate später ist er sogar etwas geschrumpft.
Als ich den Befund gesehen habe, dass er minimal geschrumpft ist, war ich echt happy. Ich werde jetzt das nächste MRT abwarten. Bis dahin bleibt die ‚Wohngemeinschaft‘ bestehen.
Frage
Mich würde sehr interessieren, ob bei anderen der Tumor ebenfalls kleiner geworden ist.
Schöne Grüße
Taffy