Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 04.12.2017, 21:49 
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Hallo zusammen,

zunächst möchte ich anmerken dass dieses Forum für Betroffene sehr informativ ist. Das liegt auch sicherlich an den Moderatoren und an der Qualität der Beiträge.

Ich bin seit Juli 2016 hier unterwegs und denke, dass es jetzt an der Zeit ist, auch mal meine Geschichte zu Papier zu bringen.

Zur Vorgeschichte
Ich war mit der Betreuung und Versorgung meiner Mutter über viele Jahre so beschäftigt, dass ich nicht mitbekommen habe, dass mein Körper nicht mehr mitspielte.
Ich war nicht mehr Sohn, sondern eher Sklave. Bis zu zwanzig Anrufe am Tag.
Das ging quasi rund um die Uhr. Auch im Büro. Meine Kollegen wussten sofort,
dass es wieder meine Mutter am anderen Ende der Leitung ist.
Da ich auch im gleichen Ort wohne, wurde immer erwartet, dass ich täglich nach ihr schaue.
Normale Kommunikation war nicht mehr möglich. Sie war nur noch hysterisch.
Freunde und Nachbarn haben sich deswegen auch zurückgezogen und sie nicht mehr besucht.

Ich musste dann die Reißleine ziehen und ihr klarmachen, dass sie es nicht mehr schaffe, sich alleine zu versorgen und meine Kräfte langsam schwinden würden.
Und eine Pflegekraft, die bei ihr eingezogen wäre, hätte meine Situation nicht wesentlich verbessert.

Es gab nur eine Alternative und die war ein Pflegeheim. Gemeinsam haben wir einen Heimplatz gesucht und sind glücklicherweise schnell fündig geworden.
Sie ist jetzt in einem privat geführten Heim mit nur 23 Bewohnern untergebracht.

Entdeckung des Tumors
Nach Haushaltsauflösung und Verkauf meines Elternhauses kehrte zunächst Normalität in mein Privat- und Eheleben ein. Bis sich dann mein linkes Ohr meldete. Tinnitus und Schwerhörigkeit waren die Folge des jahrelangen Martyriums. Ich bin dann zu meiner HNO-Ärztin gegangen. Diagnose Hörsturz. Ich bekam Infusionen und Akkupunktur. Ein Hörgerät wurde mir auch noch verpasst.

Allerdings ist der Erfolg ausgeblieben. Auf Anraten meiner Ärztin habe ich dann die HNO Uni Klinik Bonn aufgesucht und mich über ein Cochlea-Implantat informiert. Da der Hörtest auch negativ ausgefallen war, hatte ich mich entschieden diesen Weg zu gehen. Ich wollte ja wieder hören.

Voraussetzung für eine CI-OP waren ein CT und ein MRT. Reine Formsache dachte ich. Die Ärzte wollten sich ja mal ein Bild machen, wie es in meinem Kopf aussieht. Mit meinen KollegenInnen wurde schon ein günstiger Zeitpunkt für einen OP Termin gesucht. Anfragen bei Beihilfe und PKV wegen Kostenübernahme erledigt.
Beim Hörgeräte Akustiker fündig geworden und ein CI ausgewählt.

Dann stand der nächste Termin in der Uni Klinik an. Es geht voran, dachte ich. Aber Denkste.
Bei dem Gespräch mit der Ärztin wurde mir erklärt, dass ich kein CI bekommen könne, da ich ein Hirntumor, ein sogenanntes Akustikusneurinom hätte.
Ich solle mir aber keine Sorgen machen, weil diese Art von Tumor gutartig sei.
Er könne durch eine OP entfernt werden. Sie hat mir dann noch einen Behandlungsplan ausgedruckt, auf der die einzelnen OP-Varianten zur Entfernung des Tumors erklärt wurden.

Wie einige von Euch, war ich nach dieser Nachricht erst einmal ‚durch den Wind‘ und bin durch das Gelände der Uni Klinik geirrt.
Ich habe mir in den nächsten Tagen, auch unterstützt von meiner Frau, so meine Gedanken gemacht und sehe das Ganze seitdem ein wenig gelassener.
Andere haben viel schlimmere Krankheiten. Deren Lage ist doch teilweise dramatischer als meine.

Mein Umgang mit dem Tumor
So habe ich meinem ‚Mitbewohner‘ auch einen Namen gegeben. Er heißt ‚Fido‘.
Er bereitet mir keine Probleme wie Schwindel, Gangunsicherheit o.ä.
Zum Hören habe ich noch mein rechtes Ohr. Mit dem Tinnitus komme ich gut zurecht.
Wenn er nicht wächst, bleibt er drin. Er kann auch bestrahlt oder operiert werden.
Das sind immerhin drei Optionen.

Teilweise scherze ich auch mit meinem ‚Mitbewohner‘ rum. Für meine Mitmenschen
ist das schon ein wenig makaber, aber es ist meine Art damit umzugehen.

Nach Vorsprachen in der Neurochirurgie und Radiologie der Uni-Klinik habe ich mich,
wenn es nötig wird, für die Bestrahlung entschieden.

Mittlerweile war ich viermal beim MRT.
Das erste war ein geschlossenes und die drei nächsten fanden in ein und demselben
offenen MRT statt.

Hier die Maße von meinem Spezi:
05.07.2016: 20x11x7 mm
26.09.2016: 22x12x12 mm
27.03.2017: 22,9x13,3x12,8 mm
17.11.2017: 21,7x13x12,8 mm

Wie man sehen kann, ist er in den 6 Monaten nach dem 2. MRT weniger stark gewachsen als in den 3 Monaten nach dem 1. MRT. Und weitere 8 Monate später ist er sogar etwas geschrumpft.
Als ich den Befund gesehen habe, dass er minimal geschrumpft ist, war ich echt happy. Ich werde jetzt das nächste MRT abwarten. Bis dahin bleibt die ‚Wohngemeinschaft‘ bestehen.

Frage
Mich würde sehr interessieren, ob bei anderen der Tumor ebenfalls kleiner geworden ist.
Schöne Grüße
Taffy

_________________
1958, m. 07/2016 AN Zufallsentdeckung vor geplanter CI-OP, linksseitig taub, leichter
Tinnitus, Größe 21,7 x 13 x 12,8, zurzeit abwartend,


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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 05.12.2017, 11:55 
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Taffy hat geschrieben:
Nach Vorsprachen in der Neurochirurgie und Radiologie der Uni-Klinik habe ich mich,
wenn es nötig wird, für die Bestrahlung entschieden.
...
Mittlerweile war ich viermal beim MRT.

Hier die Maße von meinem Spezi:
...


Willkommen im Club, Taffy!

Also: Wenn, dann Bestrahlung?
Wurde die Bestrahlung nun durchgeführt oder nur, wenn "nötig"?

Wenn nicht: Wann ist "nötig"?
Wenn schon bestrahlt: Was wurde gemacht?
________

Was die Größe des Tumors angeht:
Da wäre ich nicht sicher, dass sich da ÜBERHAUPT eine Änderung ergeben hat.
M.E. liegen die zitierten Maße innerhalb der Messfehlertoleranz.

Bist Du sicher, dass man mit dem offenen MRT ausreichende Qualität für ein so delikates Tumörchen erreichen kann?

Sind Dir die Schichtdicken bzw. die Auflösung des "offenen" Gerätes bekannt?
Die Tesla-Zahl?
Warum wurden in relativ kurzer Zeit so viele MRTs durchgeführt?

Was das "nötig" angeht:
Wie lange soll man warten?
Das betroffene Ohr ist schon taub, d.h. der Hörnerv wurde vom "gutartigen" Tumor schon irreversibel zerquetscht.
Weiter warten, bis auch der Gleichgewichtsnerv zerquetscht wurde?
Warten, bis der zerstörte Facialisnerv das Gesicht schief werden lässt?
Oder vorher bestrahlen / operieren, damit etwas erhalten werden kann?

Bitte schreib doch mal, was da im Detail besprochen wurde.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 09.12.2017, 16:46 
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Hallo elf,

also WG besteht noch. Bestrahlt wurde noch nicht.

In der Uni-Klinik Bonn wurde mir im August 2016 nahe gelegt, in den nächsten Monaten Kontroll-MRTs durchzuführen, um zu sehen, ob sich der Tumor verändert. Wo, bliebe mir überlassen. Ich habe mich dann für das offene MRT entschieden, weil ich die Praxis von meinem Arbeitsplatz aus in drei Minuten erreichen kann.

Dass es in der Auflösung Unterschiede zwischen den MRTs geben kann, hätte ich als Laie nicht gedacht.
Laut Homepage hat das offene MRT 1,5 Tesla. Es ist ein Gerät von Philips.

Vielleicht war ich angesichts der Größenangaben des Tumors zu positiv und er ist wegen der Toleranz nicht geschrumpft. Aber eben auch nicht größer geworden.

Die Folgen der OP wurden mir vom Chefarzt der Neurochirurgie eingehend erläutert.
Mit allen Vor- und Nachteilen. In der Radiologie war ein Gespräch am selben Tag mangels Termin nur kurz möglich. Es wurde mir aber gesagt, ich solle erst einmal abwarten und Kontrollen machen lassen.

Auf Deine mahnenden Worte hin, habe ich aber jetzt dort am 20.12.2017 einen Termin bei der
leitenden Strahlentherapeutin gemacht.

Wenn die Strahlentherapeutin entscheiden sollte, dass es an der Zeit wäre zu bestrahlen, dann werde ich das wohl machen. Von der Größe her ist das ja noch möglich.

Wie bereits erwähnt, kommt die OP für mich nicht in Frage.

Ich werde weiter berichten.

Bis dahin

Taffy

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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 12.12.2017, 22:03 
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Hallo lieber Taffy,

ich werde stutzig, wenn man dir sagt, dass du warten sollst. Je kleiner der Tumor, desto besser für die Bestrahlung. Bedenke bitte auch, dass eine Bestrahlung nur bis zu einer bestimmten Größe möglich ist. Dein Tumor ist - soweit ich weiß - bald an der Grenze (max. 2,5 cm )

Im Juni wurde bei mir ein AN festgestellt (9mm * 5 mm * 3 mm), dass dann im Juli direkt im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld bestrahlt wurde. (Kompetente Ärzte, gute Betreuung - kann ich empfehlen - Vorsicht: Kostenübernahme vorher klären)

Für die Bestrahlung habe ich mich aufgrund der deutlich geringeren Risiken und besserer Erfolgsaussicht von 90 % , dass der Tumor nicht weiter wächst, entschieden.

Meine Hörfähigkeit liegt weiterhin bei nahezu 100 % links, wenngleich die Reizweiterleitung in zwei Bereichen negativ ist. (Kleiner Spaß vom HNO: jetzt bin ich mit dem linken Ohr nur noch auf der mittleren Spur der Autobahn, auf der dritten Spur wäre ich der Stauverursacher.)

Als Folge merke ich jetzt auch ein ständiges dumpfes Ohrgefühl, bei Stress stärker. Aber damit lässt sich leben.

Wenn du den Termin hast, erkundige dich bitte danach, bis zu welcher Größe die Bestrahlung dort überhaupt möglich ist, damit du auf der sicheren Seite bist, bei deinen Entscheidungen.

Liebe Grüße und viel Glück - Fröhliche Weihnachten jetzt schon.

Nati50 8)


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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 19.12.2017, 18:18 
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Lieber Taffy,

ich möchte hier elf und nati50 beipflichten, die Größe des Tumors drängt zur
Entscheidung hinsichtlich der Therapieoptionen. Es ist gut, dass Du kurzfristig
einen Termin vereinbaren konntest – elf hat die wichtigen Fragen dazu genannt,
zu denen eine fachliche Auskunft notwendig erscheint.

Auch sollte ein erfahrener Spezialist die MRT Aufnahmen beurteilen,
Schnittführung und unterschiedliche MRT-Verfahren erschweren eine
Verlaufskontrolle – die Größenangaben jedenfalls deuten auf einen
wachsenden (nicht schrumpfenden !) Tumor hin (nach den Größenangaben
hat sich das Volumen binnen 16 Monaten mehr als verdoppelt !)

Alles Gute für das anstehende Gespräch.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 19.12.2017, 18:27 
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snowdog hat geschrieben:
Lieber Taffy,
...
Alles Gute für das anstehende Gespräch.
Beste Grüße
snowdog


Jau!
Bitte frage noch einmal nach:
Wenn Dir da Größenangaben gemacht wurden, die im Submillimeter-Bereich liegen, dann sind das Pseudo-Genauigkeiten.
So genau KANN m.E. ein offenes System mit 1,5 Tesla gar nicht messen.

Bitte berichte mal, was bei dem Gespräch rausgekommen ist.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 23.12.2017, 17:04 
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Hallo Zusammen,

danke fürs Nachfragen.

Zunächst möchte ich kurz anmerken, dass ich nicht wusste, dass es solche Unterschiede bei den MRT’s gibt. Wenn man mir letzten Sommer in der Neurochirurgie vielleicht mal kurz die oben erwähnten Unterschiede beschrieben hätte, dann wäre ich sicherlich bei der Uni Klinik geblieben. Aber das wurde mir überlassen.

Also ich hatte ein sehr ausführliches und sehr informatives Gespräch in der Radiologie Abteilung. Man hatte meinen Fall vorab im Strahlentherapeuten- und Radiologenkreis besprochen. Anhand der Aufnahmen ist mir detailliert die Lage des Tumors gezeigt worden. Zum Hirnstamm hin ist noch minimal Platz. Zugegeben ist mein Tumor nicht mehr der kleinste und zunächst in kurzer Zeit gewachsen. In 2017 hat er aber, auch wenn die Aufnahmen aus einem offenen MRT stammen, an Größe nicht extrem zugenommen bzw. – so die Aussage des Strahlentherapeuten – in den letzten 8 Monaten keine Wachstumstendenz mehr gezeigt.

Die Spezialisten sehen daher keine Veranlassung jetzt eine Bestrahlung zu beginnen, sondern haben mir geraten, in vier Monaten nochmal ein MRT zu machen.
Anfang Mai habe ich wieder einen Termin. Diesmal im geschlossenen MRT mit
3 Tesla. Sollte er dann doch wieder Wachstumstendenz zeigen, wird sofort mit der Bestrahlung begonnen.
Wegen der Größe hat man mich dort auch beruhigt, da dort noch deutlich größere AKN bestrahlt werden.

Die Bestrahlung erfolgt bekanntlich über einen Zeitraum von bis zu 30 Tagen. Deswegen kommt wegen der Nähe zu meinem Wohnort und zu meiner Arbeitsstätte nur die Uni Klink Bonn in Frage.

Damit kann ich gut leben.

In dem Sinne Euch allen schöne Feiertage und alles Gute im neuen Jahr, vor allem Gesundheit.

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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 23.12.2017, 21:51 
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Taffy hat geschrieben:
Die Bestrahlung erfolgt bekanntlich über einen Zeitraum von
bis zu 30 Tagen


Das stimmt SO nicht:

Von mir bevorzugt wäre CyberKnife.
Behandlung:
Einmal 40 Minuten mit netter Musik und ohne Beschwerden.
Das gibt es doch auch in Bonn, oder?
Was spräche denn gegen Cyberknife?

Guten Rutsch

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CyberKnife 06.06.2016.
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MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 27.12.2017, 18:52 
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Moin;

in der Uni-Klinik wird seit September 2016 ein neuer Linearbeschleuniger verwendet.
Wenn ich das richtig verstehe, ist es neben Gamma-Knife und Cyber-Knife eine weitere Möglichkeit Tumore zu bestrahlen.

In dem Gespräch mit den Strahlentherapeuten ist mir das auch so erklärt worden, wie die fraktionierte Bestrahlung hier auf der IGAN-Seite ausführlich beschrieben wird.

Zwischen 5 bis 20, je nach Einzelfall bis zu 30 Behandlungstage, wird kurz bestrahlt.
Eine höhere Dosis ist bei mir wegen der Größe des Tumors kritisch, weil dann die Gefahr besteht, dass der Hirnstamm geschädigt wird. Der Tumor sitzt nahe am Hirnstamm.

Ebenso einen guten Rutsch

Taffy

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BeitragVerfasst: 27.12.2017, 19:26 
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Taffy hat geschrieben:
... ein neuer Linearbeschleuniger ...
...Der Tumor sitzt nahe am Hirnstamm...

Guten Abend Taffy!
CyberKnife IST ein Linearbeschleuniger.
Nach Angaben der Cyberknife-Betreiber sind die im Submillimeterbereich genau.

Der Hirnstamm kann also genau geschont werden.
Auch mein Tumor war dicht am Hirnstamm.

Ich habe mir -als Kollege- mal das Protokoll der genauen Bestrahlungsräume angesehen, die ja auch dokumentiert werden müssen: Alles sehr genau - und pingelig aufgezeichnet!

Es ist im Allgemeinen NUR EINE (sehr angenehme) Bestrahlung erforderlich.
Welchen Sinn sollten in diesem Falle fraktionierte Behandlungen haben, bei denen immer wieder neu eingestellt werden muss?

Wer hat Ihnen denn abweichende Auskunft gegeben?
Die Gamma-Knife-Bestrahlungen müssen m.E. öfter durchgeführt werden.

Gibt es neue Entwicklungen, die mir nicht bekannt sind?

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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 28.12.2017, 13:59 
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Hallo elf,

vielleicht nochmal zur Klarstellung.
Nach der AN-Entdeckung und zwei Terminen in der Neurochirurgie, habe ich durch Zufall in einer lokalen Zeitschrift gelesen, dass in der Radiologie der Uni-Klinik ein neuer Linearbeschleuniger eingesetzt wird.

Wie bereits von mir geschrieben, haben dann dort zwei Gespräche stattgefunden. Das letzte am 20.12.2017 mit dem Ergebnis, Bestrahlung möglich, wegen der geringen Nähe zum Hirnstamm aber nur mehrmalige Bestrahlung.

Ob Gamma-Knife oder Cyber-Knife war nie Bestandteil eines Gespräches. Ich habe auch nicht nachgefragt, wie diese Art der Bestrahlung nun heißt.

Ich muss mich darauf verlassen, dass die Spezialisten die für meinen Fall richtige Therapie auswählen.

Nähere Angaben kann ich dann erst im Mai geben, falls dann eine Bestrahlung nötig werden sollte.

Sorry, das ich hier für etwas Verwirrung gesorgt habe.

Schöne Grüße
Taffy

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 Betreff des Beitrags: Re: Tumor schrumpft?
BeitragVerfasst: 28.12.2017, 15:57 
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Taffy hat geschrieben:
Ob Gamma-Knife oder Cyber-Knife war nie Bestandteil eines Gespräches.

Linearbeschleuniger: Klingt nach Cyberknife.
Damit wird normalerweise eine einzige Bestrahlung gemacht.
Mein AKN ist genau so groß wie Deines liegt auch dicht am Hirnstamm: ---> EINE Bestrahlung!

Warum sollte eine fraktionierte Bestrahlung mit jeweils neuem Einstellen günstiger und genauer sein als eine einzige, genau (angeblich bis 0,2mm!) berechnete Bestrahlung?
Ich war lang genug normaler Operateur und ich würde dennoch nie von mir behaupten, ich könne auf 0,2mm genau schneiden. Der Roboter kann!

Bitte informiere Dich ...und danach uns... noch einmal.
Irgend etwas stimmt da nicht.

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