Zufallsbefund: AN - nach MRT

[vredenst]

(ersteinmal DANKE an snowdog, einem der Moderatoren hier für die tolle Hilfe)

Tja… nach der Karpaltunnel-Syndrom-Diagnose beim Orthopäden bin ich dann via Neurologe zum MRT überwiesen worden. Dort wurde neben der HWS auch ein MRT vom Kopf gemacht, da ich gelegentliche Kopfschmerzen im Stirnbereich habe.

HWS in Ordnung, mit der Weile sogar die KPS Diagnose widerlegt, jedoch wurde ein 3,1cm großes AN links entdeckt. Die Ärzte sprechen von einem Zufallsbefund und können sich allesamt nicht erklären, wie man mit einem so großen AN keinerlei Nebenwirkungen haben kann, bis dato…
Mir ging's bis dahin wirklich gut, ich höre super, mein Gleichgewicht ist im Lot und meine Gesichtsnerven sind auch in Takt.

Das war am 01.02.2017

Nachdem man mir von den postoperativen Nebenwirkungen erzählt hatte, legte ich eine am 14.02. geplante OP erst einmal aufs Eis - selbstverständlich nach Rücksprache mit dem Chirurg / Operateur. Für ihn war es aktuell total selbstverständlich, nicht zu operieren - es war ja bis dahin alles gut. Er riet mir, mich mit Bestrahlungen einmal auseinanderzusetzen, betonte jedoch auch, alle 3 Monate fortan ein neues MRT zu machen um das Wachstum im Auge zu behalten.

Nächster MRT Kontrolltermin ist dann im Mai.

Ich habe mich sowohl beim Gammaknife als auch beim Cyberknife vorgestellt, die jedoch beide eine Bestrahlung aufgrund der Größe ablehnten. Grund: bei einer Bestrahlung besteht das Risiko einer Schwellung des bestrahlten Gewebes. Das AN liegt unmittelbar in der Nähe des Hirnstammes. Was eine Kompression bedeuten würde, ist mir nun eingehend bekannt.

Also war das Thema Bestrahlung vom Tisch.

Die letzten beiden Monate habe ich mich so unfassbar viel mit dem Thema befasst und Unmengen gelesen in allen möglichen Foren und auch auf dieser Seite hier, da mir bewusst ist, dass eine OP unumgänglich ist. Meine große Angst besteht allerdings darin, nichts mehr hören zu können nach der OP oder meinen Gesichtsnerv in Mitleidenschaft gezogen zu bekommen.

Viele von Euch würden sagen: "hey…was ist schon das Gehör, wenn man schlimmeres vermeiden kann?" - aber für mich wäre es wahrscheinlich der Weltuntergang. Steht aber außer Diskussion, jeder empfindet anders.

Und nun suche ich nach Methoden um die Chance den IST- Zustand irgendwie zu bewahren und da noch einmal "mit dem blauen Auge davon zu kommen".

Das eine OP nun unumgänglich ist, habe ich nun auch begriffen und verinnerlicht. Diejenigen von Euch, die eine OP schon hinter sich haben, wissen von der unfassbaren Angst, die man verspürt.

Bei mir ist es so, dass je mehr ich mich damit beschäftige und mich informiere, desto größer wird meine Zuversicht, dass alles durchzustehen. Die anfängliche Angst weicht immer mehr.

Dennoch bleibt es eine OP an der Schaltzentrale und ist halt keine Knie-OP (von denen ich übrigens auch schon 4 hinter mir habe)

Bedeutet denn eine OP zwangsläufig eine definitive Hörminderung? Sind die Chancen einer Fazialisparese stets gegeben? Wie sehen die Chancen aus, bei einer postoperativen Hörminderung oder eines -verlustes bzw. einer Fazialisparese alles wieder so wie vorher hinzubekommen?

Wie sind da Eure Erfahrungen?

Aktuell stehen bei mir nur noch 2 Institutionen auf dem Papier: Uni Tübingen, bei Herrn Professor Tatagiba und die Uniklinik in Münster. Tübingen für eine Totalresketion und Münster für eine Teilresektion mit anschließender Bestrahlung mit dem Gammaknife.

Vorgestellt habe ich mich aufgrund der Entfernung in Tübingen nur per Post, mit allen Bildern und Berichten; Herr Professor Tatagiba wird sich mit mir in den nächsten Tagen in Verbindung setzen und mir dann seine Auffassung mitteilen. In Münster habe ich erst am 12.04. einen Termin. Wie die Chancen da genau stehen, bleibt abzuwarten. Fakt ist, dass Münster wohl gemeinsam mit dem Gammaknifezentrum in Krefeld eine Methode entwickelt hat, um bei einer Operation nur eine Teilresektion durchzuführen und danach zu bestrahlen.

Hat hier Münster / Krefeld??

Wie stehen überhaupt die Chancen, dass eine Bestrahlung die Nerven kaputt macht?
Ihr wisst sicherlich alle selbst, dass man bei 6 verschiedenen Ärzten auch 6 verschiedene Meinungen und Auffassungen bekommt. Keiner äußert sich wirklich präzise und macht schon recht keine Angaben über Chancen bzw. Prognosen. Man muss schon wirklich nachbohren und fragen,wenn man etwas wissen will.

Wenn ich nicht der "Macher" wäre, dann würde mir mit Sicherheit der Arzt fehlen, der mich an die Hand nimmt, so wie man das als Patient eigentlich erwartet. Mein Wissensdurst ALLES von dem Dingen in meinem Kopf zu wissen ist nicht zu bändigen. Ich hatte nun mehr als einmal dazu noch das Gefühl, als wären die Ärzt überrascht von dem, was ich schon weiss und lesen konnte.

Ich glaube, ohne die tollste Frau der Welt an meiner Seite, hätte ich schon längst resigniert...

Seit 4 Tagen habe ich einen noch gut zu ignorierenden leisen Piepton im Ohr, tja... das ist der Vorbote, dass so langsam Nägel mit Köpfen gemacht werden müssen... Ab und zu ist er mal wieder weg, vielleicht ist es auch nur der momentane Stress. Aber naja...woher es tatsächlich kommt, erklärt sich ja fast von selbst.

Das einzige was für mich wirklich zählt nun, sind Erfahrungswerte von Patienten.

Ich freue mich auf Eure Posts!

[elf]

1. ...jedoch wurde ein 3,1cm großes AN links entdeckt.
2. ...Mir ging's bis dahin wirklich gut, ich höre super, mein Gleichgewicht ist im Lot und meine Gesichtsnerven sind auch in Takt.
3. Ich habe mich sowohl beim Gammaknife als auch beim Cyberknife vorgestellt, die jedoch beide eine Bestrahlung aufgrund der Größe ablehnten. Grund: bei einer Bestrahlung besteht das Risiko einer Schwellung des bestrahlten Gewebes. Das AN liegt unmittelbar in der Nähe des Hirnstammes. Was eine Kompression bedeuten würde, ist mir nun eingehend bekannt.
4. Meine große Angst besteht allerdings darin, nichts mehr hören zu können nach der OP oder meinen Gesichtsnerv in Mitleidenschaft gezogen zu bekommen.
5. Und nun suche ich nach Methoden um die Chance den IST- Zustand irgendwie zu bewahren und da noch einmal "mit dem blauen Auge davon zu kommen".
6. ...wissen von der unfassbaren Angst, die man verspürt.
7. ... die tollste Frau der Welt an meiner Seite...
8. Seit 4 Tagen habe ich einen noch gut zu ignorierenden leisen Piepton im Ohr, tja... das ist der Vorbote, dass so langsam Nägel mit Köpfen gemacht werden müssen...

Willkommen im Club!
1. In EINER Ausdehnung. Wie sind die anderen?
2. Ich kann mir vorstellen, dass es so ist, weil es nicht den Meatus verstopft. Korrekt?
3. Das "Anschwellen" ist auch in meinem Falle geschehen. Fand und finde ich NICHT lustig.
4. Das mit dem Hören ist wirklich nicht schön. Größere Beeinträchtigung macht die Gangunsicherheit.
5. Gibt´s nicht.
"Es gibt keine Flucht"
Dieser Moderator-Spruch hat mir geholfen, weil: Er stimmt.
6. Ich habe NIE Angst gehabt, aber Wut, dass ausgerechnet MIR das passiert.
7. Falsch! Die tollste kenne ICH.
8. Wenn der Hirnstamm nicht nur touchiert, sondern in seiner Funktion gestört wird...
Dann ist Schluss.
Da hilft einem auch das schönste Hörvermögen nichts mehr.

Warten Sie nicht unnötig.
Beste Wünsche!
elf

[Kudelka]

Ich erkenne ganz vieles von mir in deinem Schreiben - mir ging's um Weihnachten genauso. Ich habe nun die OP seit einem Monat hinter mir und auch ich muss gestehen: Es gibt (leider) keine Flucht. Der Spruch ist knallhart, aber er ist leider richtig. Du hast etwas im Kopf das wächst, du bist (wie ich) erst Anfang dreißig, früher - und gar nicht später - musst du etwas unternehmen. Leider.

Aber dennoch keine Grund zu Panik!!

Erstmal abwarten, was die Chirurgen sagen. Es gibt mehrere Ausdehnungen, es gibt günstige und ungünstige Positionen und sogar die Konsistenz des Tumors hat etwas zu bedeuten. Du hast sonst keine Beschwerden, und das ist ein gutes Zeichen!

Niemand sagt, dass du taub wirst (bin ich nicht geworden). Niemand sagt, dass es zu einer Fazialisparese kommt (bei mir leider schon) - und niemand sagt, dass die bleibt (meiner geht langsam aber sicher zurück)!

Ich verstehe es nur allzu gut, dass man nach so einer Diagnose alleine gelassen wird. Mir hat der Radiologe zwischen Tür und Angel die frohe Nachricht erkundet und dann stand ich da, mit sechs Wochen Wartezeit zwischen Diagnose und erste Beratung, und Dr. Google ist ein ganz ganz mieser Freund.

Aber genauso wie ich hast du einen wahnsinnig großen Vorteil: Du bist jung. Und ja, es ist kacke und unfair, diesen Dumpfer so jung zu bekommen, aber schon nach einem Tag habe ich gemerkt, wie schnell ein junger Körper sich erholt. Man kann mit dreißig eben viel mehr verkraften als mit fünfzig.

Der Piepton kann m.E. übrigens vom Stress kommen. Mein Tinnitus hängt stark mit meinem Blutdruck zusammen, und durch Stressvermeidung habe ich ihn ziemlich gut im Griff.

PS und die tollste Frau habe ich!!!

[snowdog]

Lieber vredenst, lieber elf, lieber Kudelka, liebe Forenleser,

es passiert häufiger, dass sich neue Forenbesucher zunächst
einmal an den Moderator wenden – die Gründe dafür sind unterschiedlich
und nicht alle sind mit der persönlichen Begrüßungsmail hinreichend zu
begegnen. Ganz gleich ob es an einer fehlenden Orientierung im
komplexen Forum liegt, ein grundlegendes Verständnisproblem nagt
oder einfach die „richtige Überschrift“ für die persönliche Geschichte
nicht zur Hand ist - es ist bei allen Fragen erlaubt und probat, sich
zunächst an den Moderator zu wenden (schließlich „begrüßt“ dieser
ja auch per Email...). Ausschlaggebend ist der Entschluss, die Erfahrungen
mit anderen Betroffenen teilen zu wollen.

Immer dann, wenn ein umfangreicher Erlebnisbericht zu erzählen ist,
gehört dieser ins Forum. Mit jeder Antwort, die daraufhin eingeht,
wächst der Erfahrungsschatz und damit die wichtigen Berührungspunkte
für ähnlich gelagerte Fälle. Ginge es lediglich um ein paar Antworten
auf konkrete Fragestellungen, es gelänge hin und wieder im Rahmen
einer VN – es bliebe schade für den, der vor ähnlichen Fragezeichen
steht.

Als ich die Geschichte von vredenst gelesen habe, hätte meine Antwort
ziemlich genau so geklungen, wie sie bei elf und Kudelka zu lesen ist –
und doch wäre es eine andere Antwort gewesen. Das Gesamtbild ergibt
sich aus den Hintergründen – Alter, Symptome, Therapie, Folgen,
Erfahrungen, Umgang. Alles zusammen genommen ermöglicht die
Einordnung, im besten Fall hilfreiche Antworten, zumindest aber
Anhaltspunkte für weitere Fragen. Und ab da für alle bisher unbeteiligten
Dritte, Ratsuchende, Gelegenheitsbesucher und Interessierte.
Das ist es, was unser Forum zu etwas Besonderem macht.
Danke dafür an alle aktiven Forenschreiber.

Damit zu deinem „Zufallsbefund“:
Die Größe des Tumors lässt eigentlich keinen Handlungsspielraum –
als Therapie kommt hier wohl nur eine Operation in Frage (für eine
Bestrahlung ist das AN bereits zu groß). So man will, ist die akute
Symptomatik als günstig zu bezeichnen, d.h. die Chance auf
Funktionserhalt der Nerven ist überhaupt dort gegeben, wo noch keine
irreversiblen Schäden aufgetreten sind. Garantien kann aber niemand
geben, die Prognose wird aber mit Zeitablauf nicht günstiger,
ein „Wait and Scan“ ist ebenfalls keine Option (...worauf warten ?)

Du hast 2 Kompetenzzentren in der Auswahl, die zu den besten gehören.
Auch als „Macher“ solltest Du Dich dort gut aufgehoben fühlen, für deine
Entscheidung spielt ebenfalls das Vertrauen und die Chemie eine wichtige
Rolle. Deine Fragestellung lässt erkennen, dass Du bereits gründlich
informiert in die Gespräche gehst. Vertrauen und Überzeugung sollten den
Ausschlag bei der Abwägung geben, die Entscheidung triffst am Ende Du allein.

Ich wünsche Dir viel Kraft für deine Entscheidung, Kopf hoch und
positiv denken !

Beste Grüße
snowdog

PS @vredenst, elf, Kudelka:
Bitte bedenkt bei Euren Urteilen in Sachen „tollste Frau“, dass
im Zusammenhang mit AN-Erkrankungen „Schwindeln“ ein bekanntes
Symptom darstellt. Es meint zwar etwas anderes, dient aber in diesem
Fall zu Eurer Entlastung und meiner Entschuldigung, es Euch nicht gleich
zu tun...

[vredenst]

Ersteinmal vielen Dank für die schnellen und direkten Antworten.

Ihr habt schon alle recht,dass "Flucht" keine Option ist. Das stand keinesfalls bei mir zur Debatte. Natürlich ist eine OP immer die Ultima Ratio aller Handlungsmöglichkeiten und man versucht sich davor zu schützen und ggf. andere Wege einzuschlagen. Wie gesagt, meine Optionen sind mit der Weile alle ausgeschöpft und es bleibt eben diese Ultima Ratio.

Ich habe am 10.April mein 2.MRT, so dass man die Bilder von Anfang Februar miteinander vergleichen kann und sehen kann, ob er gewachsen ist. Erwarten tu ich nicht viel, denn bei einer Wachstumsrate von 0,1mm - 0,2mm pro Jahr wird der Unterschied nicht so arg sein.

Am 12.April bin ich dann in Münster , mich dort bzgl. (Teil-) Resektion & postoperativer Gammaknife Bestrahlung schlau zu machen. Offenbar hibt es da ja eine entwickelte Methode. We'll see.

In den nächsten Tagen sollte dann auch der Bericht von Professor Tatagiba aus Tübingen eingegangen sein. Dann werde ich Chancen abwägen und mich fürs quo vadis entscheiden.

Erwähnenswert sind vielleicht doch die kleinen "Wehwehchen" die mich seit der Diagnose heimsuchen. Es sticht, es pocht und ich habe bei jedem Zucken im Augenlid oder am Jochbein direkt die übelsten Gedanken. Unvorstellbar noch weiter mit dem Teil im Kopf rumzuirren.

Ich bin echt happy, dass ich das "Glück" im Unglück besitzen durfte, dass man das AN gefunden hat. Nicht vorzustellen, was passiert wäre, wenn Kompression auf den Hirnstamm die Folge gewesen wäre.

Klar habe ich Angst, dass ich nichts mehr höre links nach der OP oder mir die Suppe aus dem Mundwinkel läuft, aber hey... man kann das Kackteil rausholen und es bildet keine Metastasen. Das "Glück" hatten so manche in meiner Familie nicht, die ich (samt meiner Mutter) an Krebs verloren habe.

Eigentlich bin ich kein Mensch, der bisher große Acht auf sich und seine Gesundheit gegeben hat bisher, aber irgendwie schiessen dann doch einem Gedanken durch den Kopf, die man so nie für möglich gehalten hätte. Keine Ahnung, wie ich das jetzt so alles für mich auslegen werde in Zukunft, aber DAS hat auf alle Fälle etwas in mir ausgelöst...

Der Pessismismus und die anfängliche Lethargie weicht so langsam dem Optimismus und dem Tatendrang, die ganze Scheisse hinter sich zu bringen.

Wenn ich jetzt noch an den unpackbar empathischen Radiologen denken muss, der mir solala gesagt hat: "Och...Sie haben einen Hirntumor. Aber keine Sorge... der ist gutartig. Den kann man total einfach rausholen!", stelle ich mir nach fast 2 Monaten die Frage selbst: "Warum siehst Du es nicht einfach positiver? Warum machst Du nicht das Beste draus? Hast eh keine Wahl..."

Vielleicht war/ist es doch ein kleiner Weckruf...

Ich war nie der Mensch, der großes Mitteilungsbedürfnis solch intimer Dinge verspürt hat, aber ich muss gestehen, ich habe so unfassbar viel hier auf der Seite und in dem Forum gelesen und bin geflasht von der Anteilnahme, der Aufrichtigkeit, der vielen netten Worte und die unglaubliche Hilfestellung, die hier viele bieten und geboten haben. Viele meiner Fragen wurden hier beantwortet oder haben mich meine Perspektive ändern lassen, weil ich einfach für bestimmte Dinge keinen Ansatz gefunden habe.

Naja...ich werd mich ab dem 10.04. hier wieder zu Wort melden und Euch auf dem Laufenden halten!! Ich glaube, ich werde mit Sicherheit noch viele Fragen haben. Bin ja erst am Anfang des Weges ANgelangt...

[elf]

1. Ich habe am 10.April mein 2.MRT, so dass man die Bilder von Anfang Februar miteinander vergleichen kann und sehen kann, ob er gewachsen ist....
2. Am 12.April bin ich dann in Münster , mich dort bzgl. (Teil-) Resektion...
3. Es sticht, es pocht und ich habe bei jedem Zucken im Augenlid oder am Jochbein direkt die übelsten Gedanken.
4. Der Pessismismus und die anfängliche Lethargie weicht so langsam dem Optimismus und dem Tatendrang, die ganze Scheisse hinter sich zu bringen.
5. Wenn ich jetzt noch an den unpackbar empathischen Radiologen denken muss...

1. Bei einem SO kurzen Zeitintervall? was will man DA sehen? Hauptsache, es wird am gleichen Apparat mit gleicher Auflösung gemacht und wird vom gleichen Spezialisten beurteilt. Sonst kommen vielleicht sehr viele Schein-veränderungen zutage.
2. Das ist interessant:
Warum Teilresektion? Liegt das Ding so ungünstig?
Welche Vorteile hat eine Teilresektion?
3. Führst Du die Jochbeinbeschwerden auf das AN zurück?
Oder ist es die verständliche Nervosität vor der OP-Entscheidung?
4. Die Scheisse wirst Du nie ganz hinter sich haben, wenn es sich wirklich um ein AN handelt.
Das ist schwer zu verarbeiten.
Ich habe jedenfalls Schwierigkeiten damit, denn viele Fähigkeiten, die vorher gingen, sind endgültig weg. Betonung auf ENDGÜLTIG.
5. Als Kollege kann ich den Radiologen verstehen.
WAS hätte er anders sagen sollen?
WIE hätte er es anders sagen sollen?
Ich glaube, ein gefühlter Schlag mit dem Vorschlaghammer ist normal, wenn man erstmals die Diagnose gesagt bekommt. Mir ging es auch so.

Insofern: Du bist nicht allein mit den Schwierigkeiten.

[Gini]

Hallo ihr alle,
ja, auch mir ging das mit dem Vorschlaghammer so. Ich hatte einen 4 Monate alten Säugling und ein 2 1/2 jähriges Krippenkind daheim. Beim Neurologen hab ich das wie in trance wahrgenommen.
Mein damaliger HNO, der mich noch mit den Worten 'Gehn sie da mal hin. Die finden im mrt eh nichts, die bera zeigt schließlich auch nix' und einem süffisanten Lächeln zum Radiologen geschickt hat, ärgert mich noch heute. Seine einzige Reaktion war: 'Lassen sie das Ding so schnell als möglich rausmachen, dann bringt es sie nicht um. Und als Beamtin sind sie ja gut abgesichert.' Frechheit, aber ich habe es bis heute nicht geschafft, das mit ihm zu klären. Hab den HNO gewechselt und kämpfe nach 6 1/2 Jahren jetzt mit den Folgen des AN. Trotz jungen Alters - ich war 30 als ich operiert wurde. Nach außen hin war ich klar wieder relativ schnell relativ fit. Dass aber nichts mehr so ist wie vorher und ich mich jahrelang selbst übergangen und überfordert habe, das kommt jetzt.
Nichtsdestotrotz wäre nicht operieren für mich nicht in Frage gekommen. Ich hab zwar noch recht gut gehört auf der li Seite. Aber das AN lag so, dass mir Radiologe, HNO und zwei Neurochirurgen zu einer zügigen OP rieten. Und ich wollte das Ding in meinem Kopf auch ganz ehrlich so schnell als möglich loswerden. Zwei Hörstürze hatte es auch schon ausgelöst...
Ebenso froh war ich, dass es komplett entfernt wurde. Der Hörnerv wurde bei der op zwar nicht durchtrennt, er ist aber durch AN und OP so stark in Mitleidenschaft gezogen, dass ich links taub bin. Die Faszialisparese ist mit viel Üben und Therapie wieder weitestgehend weg, Wetterwechsel, Aktivität draußen im Wind und Stress merke ich aber immer wieder in Form eines tauben Gefühls in der linken Gesichtshälfte. Renne dann immer noch panisch zum Spiegel und schau, wie die Mundwinkel funktionieren etc.....

Ich wünsche dir, vredenst, und natürlich allen anderen alles nur erdenklich Gute!
LG, Gini

[vredenst]

Hallo zusammen,

es hat nun eine Weile gedauert, bis ich mir nun die Zeit nehmen wollte, hier im Forum auf meinen Beitrag zu antworten.

Am 14.11.2017 wurde ich durch Herrn Professor Dr. Marcos Tatagiba an der UK Tübingen operiert.

Nach knapp 8-stündiger OP, habe ich mich dann auf der Intensivstation wiedergefunden und hatte echt starke Schmerzen in der rechten Ferse!! Nicht am Kopf, sondern am völlig anderen Ende

(Das war auf die punktuelle, halbsitzende Lagerung während der OP zurückzuführen übrigens)

Logischer Weise war ich nach der OP sonst noch voll benommen, aber mir ging es gut. Ironischer Weise hatte ich sogar das Gefühl, noch auf dem linken Ohr hören zu können! Ich wurde von links angesprochen und war mir sicher: ALLES IN ORDNUNG. "Leider" kam dann zum Abend hin die Ernüchterung nach einem persönlichen Besuch des Professors: Er habe den Tumor zwar komplett entfernen können, jedoch den Hörnerv nicht retten können. Er sei zwar noch vorhanden, jedoch hätte das Monitoring irgendwann keine Leitfähigkeit des Nervus Vestibulocochlearis mehr angebeben. Er hätte wohl echt damit zu kämpfen gehabt, den Nervus Facialis und den den Nervus Vestibularis zu verschonen, da jene schon echt umlagert wurden vom Tumor.

Aber ok, ich hatte bis dato viel gelesen über Nervenregeneration und hatte subjektiv wirklich nicht das empfinden, halbtaub zu sein. Mein räumliches Hörvermögen war so unglaublich gut - oder hatte mein Körper es schon irgendwie bereits kompensiert? Naja... ich habe es zu diesem Zeitpunkt nicht als "dramatisch" angesehen...

Meine Familie war da, alles war gut!

Nach einer wirklich schlaflosen Nacht - jedoch ohne jegliche Schmerzen (man weiß nach einer Kopf OP nicht wirklich, wie man liegen soll im Bett, mit den ganzen Zugängen (ZVK, Blasenkatheter, etc.) ) und dem Verband um den Kopf, wurde ich direkt am nächsten morgen von einem Team aus Physiotherapeuten besucht, die mich sofort aus dem Bett gehoben haben und mich versucht haben mobil zu machen. Meine Schritte haben sich angefühlt, als ob es meine ersten überhaupt wären. Ich dachte echt, ich muss alles neu lernen. Aber auch das fühlte sich gut an. Wenige Zeit später wurde ich auf die normale Neuro-Station verlegt und über den Tag musste ich immer wieder laufen und laufen und laufen. Irgendwann hat mich dann der Übereifer gepackt, ich bin gemeinsam mit meiner Freundin zum waschen ins Badezimmer geschlichen, habe mich auf einen Hocker gesetzt und wollte mir mit einem Elektrorasierer das Gesicht rasieren... SCHLECHTE ENTSCHEIDUNG!! - mein N. Facialis war wohl ein wenig "beleidigt" und dankte mir die Berührung an der Oberlippe mit einem lichthellen Blitz über meine Gesichtshälfte. Das war wirklich krass. Ich dachte, mich trifft der Schlag. Wenig später bin ich dann Opfer meines Kreislaufs geworden, konnte zu meiner Freundin grade noch sagen "halt mich fest, mir gehen gleich die Lampen aus!", bevor ich für 10 Minuten weeeeeeeeeit weg war. Als ich wieder wach war, hatte ich ein Team von 10 Ärzten & Pflegern um mich herum, die mich gemeinsam wieder aufgerichtet haben und ins Bett befördert haben.

Ab da war der Tag für mich eigentlich mehr oder weniger gelaufen. Kopfschmerzen fingen an, ich habe Opiate bekommen und hatte die Schmerzen meines Lebens. Habe den ganzen Tag verschlafen und hatte üble Albträume - wenn ich denn schlafen konnte. Das ganze ging dann 3 Tage so. Schmerzen ohne Ende. Doch dann am 4. Tag ging es mir eindeutig besser wieder. Ich konnte an die frische Luft nach draußen, konnte mit der Weile gut laufen.

Meine Ferse, die mir nach der OP so wehtat, war komplett taub.

Ich wurde dann am 5. Tag aus dem Krankenhaus entlassen und durfte nach Hause. Die Autofahrt von Tübingen nach NRW war total schlimm für mich. Die Geräusche, das Licht... Meine Laune war echt im Keller.

Zu Hause war ich dann knapp 1 Monat. Bücken konnte ich mich nicht, meine körperliche Substanz hatte so derbe abgebaut, dass ich nach kurzer Zeit total k.o. war und eine Pause brauchte. Der Bereich um den Schnitt am Hinterkopf war total taub, ich hatte immer wieder Kopfweh und musste viele Schmerzmittel nehmen. Meine Nackenmuskulatur war wochenlang so verkrampft, dass ich meine Kopf nicht drehen konnte.

Anfang Januar habe ich dann einen Platz in der Reha bekommen. Ab da ging es steil bergauf! Ich habe täglich in der Reha 4-6 Stunden Sportprogramm gemacht und war nach 4 Wochen wieder ganz der alte!

Im Februar habe ich sofort wieder meine Arbeit aufgenommen. Vollzeit. Ohne Probleme.

Links taub. Nach wie vor. Aber damit habe ich komischer Weise immer noch kein Problem. Anfangs hatte ich einige Schwierigkeiten, in menschenvollen Räumen mich auf einen gewissen Punkt bzw. Redner zu konzentrieren, aber auch das war schnell kompensiert. Die Ferse spüre ich mit der Weile auch wieder, um die OP Narbe fühlt sich alles wieder normal an.

[/MEIN persönliches Fazit:b]

Ich konnte mich vor der OP lange und intensiv mit dem Thema beschäftigen und extrem gut auseinandersetzen. Ich habe mit vielen Chirurgen und Ärzten gesprochen und viel Geld für private Sprechstunden investiert. Ich habe viele Meinungen gehört und zur Kenntnis genommen - jedoch auch viel Ratlosigkeit und Hilflosigkeit mancher Mediziner. Die Meinungen und Auffassungen gingen stellenweise sehr weit auseinander. Ich habe mich oft sehr unwohl gefühlt und war manches Mal mit meinem Wissensstand weiter als so mancher Arzt. Irgendwann habe ich dann alle meine Unterlagen z.H. Herrn Professor Dr. Marcos Tatagiba nach Tübingen geschickt, mit der Bitte um Sichtung und Beurteilung. Nach einem persönlichen Gespräch an der UKT im Rahmen einer Privatsprechstunde, ist alles sein Weg gegangen, wie oben beschrieben. Der Professor war mit Abstand der empathischste und direkteste Arzt mit dem ich über dieses Thema gesprochen habe. Ich habe mich einfach bei ihm sehr gut aufgenommen gefühlt und auch verstanden. (Ich denke, die meisten von Euch wissen wovon ich hier schreibe)
Auch wenn eine Wahlarztleistung einen Kassenpatient sehr vielGeld kostet, kann ich jedem, der sich am Scheideweg einer Entscheidung befindet nur raten, nach Tübingen zu gehen. Sprecht mit dem Professor selbst und urteilt. Vergleicht Ärzte miteinander. Stellt Fragen. Erzählt ihnen von Euren Sorgen. Ihr werdet schnell den Unterschied feststellen, zwischen ihm und anderen Ärzten. Wirklich. Ich habe mehr als 1 Jahr mit unzähligen Ärzten aus ganz Deutschland gesprochen und mich viel informiert. Der Mann ist einfach der Beste seines Fachs. Ich glaube, dass der ganze Ausgang meines Krankheitsverlaufes auch hätte ganz anders ausfallen können. Ein sehr großer Teil des operativen Erfolges hängt von den Fähigkeiten des Operateurs ab. Das ist für mich Fakt.

Wer Fragen hat, kann sich gerne per PN bei mir melden oder einfach auf den Thread antworten.

[Jacmary]

Ich bin voll und ganz der gleichen Meinung: Prof Tatagiba ist eine ganz besondere charismatische Persönlichkeit, und das ist - ausser der fachlichen Kompetenz - so wahnsinnig wichtig für uns Patienten in unserer Angst und Verunsicherung... Und das positive Vorbild wirkt sich auch auf die Ober- und Assistenzärzte spürbar aus.
"Gerne wieder" möchte ich trotzdem nicht sagen...

Jacmary.