Zufallsbefund: AN - nach MRT
Verfasst: 27.03.2017, 17:51
(ersteinmal DANKE an snowdog, einem der Moderatoren hier für die tolle Hilfe)
Tja… nach der Karpaltunnel-Syndrom-Diagnose beim Orthopäden bin ich dann via Neurologe zum MRT überwiesen worden. Dort wurde neben der HWS auch ein MRT vom Kopf gemacht, da ich gelegentliche Kopfschmerzen im Stirnbereich habe.
HWS in Ordnung, mit der Weile sogar die KPS Diagnose widerlegt, jedoch wurde ein 3,1cm großes AN links entdeckt. Die Ärzte sprechen von einem Zufallsbefund und können sich allesamt nicht erklären, wie man mit einem so großen AN keinerlei Nebenwirkungen haben kann, bis dato…
Mir ging's bis dahin wirklich gut, ich höre super, mein Gleichgewicht ist im Lot und meine Gesichtsnerven sind auch in Takt.
Das war am 01.02.2017
Nachdem man mir von den postoperativen Nebenwirkungen erzählt hatte, legte ich eine am 14.02. geplante OP erst einmal aufs Eis - selbstverständlich nach Rücksprache mit dem Chirurg / Operateur. Für ihn war es aktuell total selbstverständlich, nicht zu operieren - es war ja bis dahin alles gut. Er riet mir, mich mit Bestrahlungen einmal auseinanderzusetzen, betonte jedoch auch, alle 3 Monate fortan ein neues MRT zu machen um das Wachstum im Auge zu behalten.
Nächster MRT Kontrolltermin ist dann im Mai.
Ich habe mich sowohl beim Gammaknife als auch beim Cyberknife vorgestellt, die jedoch beide eine Bestrahlung aufgrund der Größe ablehnten. Grund: bei einer Bestrahlung besteht das Risiko einer Schwellung des bestrahlten Gewebes. Das AN liegt unmittelbar in der Nähe des Hirnstammes. Was eine Kompression bedeuten würde, ist mir nun eingehend bekannt.
Also war das Thema Bestrahlung vom Tisch.
Die letzten beiden Monate habe ich mich so unfassbar viel mit dem Thema befasst und Unmengen gelesen in allen möglichen Foren und auch auf dieser Seite hier, da mir bewusst ist, dass eine OP unumgänglich ist. Meine große Angst besteht allerdings darin, nichts mehr hören zu können nach der OP oder meinen Gesichtsnerv in Mitleidenschaft gezogen zu bekommen.
Viele von Euch würden sagen: "hey…was ist schon das Gehör, wenn man schlimmeres vermeiden kann?" - aber für mich wäre es wahrscheinlich der Weltuntergang. Steht aber außer Diskussion, jeder empfindet anders.
Und nun suche ich nach Methoden um die Chance den IST- Zustand irgendwie zu bewahren und da noch einmal "mit dem blauen Auge davon zu kommen".
Das eine OP nun unumgänglich ist, habe ich nun auch begriffen und verinnerlicht. Diejenigen von Euch, die eine OP schon hinter sich haben, wissen von der unfassbaren Angst, die man verspürt.
Bei mir ist es so, dass je mehr ich mich damit beschäftige und mich informiere, desto größer wird meine Zuversicht, dass alles durchzustehen. Die anfängliche Angst weicht immer mehr.
Dennoch bleibt es eine OP an der Schaltzentrale und ist halt keine Knie-OP (von denen ich übrigens auch schon 4 hinter mir habe)
Bedeutet denn eine OP zwangsläufig eine definitive Hörminderung? Sind die Chancen einer Fazialisparese stets gegeben? Wie sehen die Chancen aus, bei einer postoperativen Hörminderung oder eines -verlustes bzw. einer Fazialisparese alles wieder so wie vorher hinzubekommen?
Wie sind da Eure Erfahrungen?
Aktuell stehen bei mir nur noch 2 Institutionen auf dem Papier: Uni Tübingen, bei Herrn Professor Tatagiba und die Uniklinik in Münster. Tübingen für eine Totalresketion und Münster für eine Teilresektion mit anschließender Bestrahlung mit dem Gammaknife.
Vorgestellt habe ich mich aufgrund der Entfernung in Tübingen nur per Post, mit allen Bildern und Berichten; Herr Professor Tatagiba wird sich mit mir in den nächsten Tagen in Verbindung setzen und mir dann seine Auffassung mitteilen. In Münster habe ich erst am 12.04. einen Termin. Wie die Chancen da genau stehen, bleibt abzuwarten. Fakt ist, dass Münster wohl gemeinsam mit dem Gammaknifezentrum in Krefeld eine Methode entwickelt hat, um bei einer Operation nur eine Teilresektion durchzuführen und danach zu bestrahlen.
Hat hier Münster / Krefeld??
Wie stehen überhaupt die Chancen, dass eine Bestrahlung die Nerven kaputt macht?
Ihr wisst sicherlich alle selbst, dass man bei 6 verschiedenen Ärzten auch 6 verschiedene Meinungen und Auffassungen bekommt. Keiner äußert sich wirklich präzise und macht schon recht keine Angaben über Chancen bzw. Prognosen. Man muss schon wirklich nachbohren und fragen,wenn man etwas wissen will.
Wenn ich nicht der "Macher" wäre, dann würde mir mit Sicherheit der Arzt fehlen, der mich an die Hand nimmt, so wie man das als Patient eigentlich erwartet. Mein Wissensdurst ALLES von dem Dingen in meinem Kopf zu wissen ist nicht zu bändigen. Ich hatte nun mehr als einmal dazu noch das Gefühl, als wären die Ärzt überrascht von dem, was ich schon weiss und lesen konnte.
Ich glaube, ohne die tollste Frau der Welt an meiner Seite, hätte ich schon längst resigniert...
Seit 4 Tagen habe ich einen noch gut zu ignorierenden leisen Piepton im Ohr, tja... das ist der Vorbote, dass so langsam Nägel mit Köpfen gemacht werden müssen... Ab und zu ist er mal wieder weg, vielleicht ist es auch nur der momentane Stress. Aber naja...woher es tatsächlich kommt, erklärt sich ja fast von selbst.
Das einzige was für mich wirklich zählt nun, sind Erfahrungswerte von Patienten.
Ich freue mich auf Eure Posts!
Tja… nach der Karpaltunnel-Syndrom-Diagnose beim Orthopäden bin ich dann via Neurologe zum MRT überwiesen worden. Dort wurde neben der HWS auch ein MRT vom Kopf gemacht, da ich gelegentliche Kopfschmerzen im Stirnbereich habe.
HWS in Ordnung, mit der Weile sogar die KPS Diagnose widerlegt, jedoch wurde ein 3,1cm großes AN links entdeckt. Die Ärzte sprechen von einem Zufallsbefund und können sich allesamt nicht erklären, wie man mit einem so großen AN keinerlei Nebenwirkungen haben kann, bis dato…
Mir ging's bis dahin wirklich gut, ich höre super, mein Gleichgewicht ist im Lot und meine Gesichtsnerven sind auch in Takt.
Das war am 01.02.2017
Nachdem man mir von den postoperativen Nebenwirkungen erzählt hatte, legte ich eine am 14.02. geplante OP erst einmal aufs Eis - selbstverständlich nach Rücksprache mit dem Chirurg / Operateur. Für ihn war es aktuell total selbstverständlich, nicht zu operieren - es war ja bis dahin alles gut. Er riet mir, mich mit Bestrahlungen einmal auseinanderzusetzen, betonte jedoch auch, alle 3 Monate fortan ein neues MRT zu machen um das Wachstum im Auge zu behalten.
Nächster MRT Kontrolltermin ist dann im Mai.
Ich habe mich sowohl beim Gammaknife als auch beim Cyberknife vorgestellt, die jedoch beide eine Bestrahlung aufgrund der Größe ablehnten. Grund: bei einer Bestrahlung besteht das Risiko einer Schwellung des bestrahlten Gewebes. Das AN liegt unmittelbar in der Nähe des Hirnstammes. Was eine Kompression bedeuten würde, ist mir nun eingehend bekannt.
Also war das Thema Bestrahlung vom Tisch.
Die letzten beiden Monate habe ich mich so unfassbar viel mit dem Thema befasst und Unmengen gelesen in allen möglichen Foren und auch auf dieser Seite hier, da mir bewusst ist, dass eine OP unumgänglich ist. Meine große Angst besteht allerdings darin, nichts mehr hören zu können nach der OP oder meinen Gesichtsnerv in Mitleidenschaft gezogen zu bekommen.
Viele von Euch würden sagen: "hey…was ist schon das Gehör, wenn man schlimmeres vermeiden kann?" - aber für mich wäre es wahrscheinlich der Weltuntergang. Steht aber außer Diskussion, jeder empfindet anders.
Und nun suche ich nach Methoden um die Chance den IST- Zustand irgendwie zu bewahren und da noch einmal "mit dem blauen Auge davon zu kommen".
Das eine OP nun unumgänglich ist, habe ich nun auch begriffen und verinnerlicht. Diejenigen von Euch, die eine OP schon hinter sich haben, wissen von der unfassbaren Angst, die man verspürt.
Bei mir ist es so, dass je mehr ich mich damit beschäftige und mich informiere, desto größer wird meine Zuversicht, dass alles durchzustehen. Die anfängliche Angst weicht immer mehr.
Dennoch bleibt es eine OP an der Schaltzentrale und ist halt keine Knie-OP (von denen ich übrigens auch schon 4 hinter mir habe)
Bedeutet denn eine OP zwangsläufig eine definitive Hörminderung? Sind die Chancen einer Fazialisparese stets gegeben? Wie sehen die Chancen aus, bei einer postoperativen Hörminderung oder eines -verlustes bzw. einer Fazialisparese alles wieder so wie vorher hinzubekommen?
Wie sind da Eure Erfahrungen?
Aktuell stehen bei mir nur noch 2 Institutionen auf dem Papier: Uni Tübingen, bei Herrn Professor Tatagiba und die Uniklinik in Münster. Tübingen für eine Totalresketion und Münster für eine Teilresektion mit anschließender Bestrahlung mit dem Gammaknife.
Vorgestellt habe ich mich aufgrund der Entfernung in Tübingen nur per Post, mit allen Bildern und Berichten; Herr Professor Tatagiba wird sich mit mir in den nächsten Tagen in Verbindung setzen und mir dann seine Auffassung mitteilen. In Münster habe ich erst am 12.04. einen Termin. Wie die Chancen da genau stehen, bleibt abzuwarten. Fakt ist, dass Münster wohl gemeinsam mit dem Gammaknifezentrum in Krefeld eine Methode entwickelt hat, um bei einer Operation nur eine Teilresektion durchzuführen und danach zu bestrahlen.
Hat hier Münster / Krefeld??
Wie stehen überhaupt die Chancen, dass eine Bestrahlung die Nerven kaputt macht?
Ihr wisst sicherlich alle selbst, dass man bei 6 verschiedenen Ärzten auch 6 verschiedene Meinungen und Auffassungen bekommt. Keiner äußert sich wirklich präzise und macht schon recht keine Angaben über Chancen bzw. Prognosen. Man muss schon wirklich nachbohren und fragen,wenn man etwas wissen will.
Wenn ich nicht der "Macher" wäre, dann würde mir mit Sicherheit der Arzt fehlen, der mich an die Hand nimmt, so wie man das als Patient eigentlich erwartet. Mein Wissensdurst ALLES von dem Dingen in meinem Kopf zu wissen ist nicht zu bändigen. Ich hatte nun mehr als einmal dazu noch das Gefühl, als wären die Ärzt überrascht von dem, was ich schon weiss und lesen konnte.
Ich glaube, ohne die tollste Frau der Welt an meiner Seite, hätte ich schon längst resigniert...
Seit 4 Tagen habe ich einen noch gut zu ignorierenden leisen Piepton im Ohr, tja... das ist der Vorbote, dass so langsam Nägel mit Köpfen gemacht werden müssen... Ab und zu ist er mal wieder weg, vielleicht ist es auch nur der momentane Stress. Aber naja...woher es tatsächlich kommt, erklärt sich ja fast von selbst.
Das einzige was für mich wirklich zählt nun, sind Erfahrungswerte von Patienten.
Ich freue mich auf Eure Posts!