Hallo !
Ist hier jemand in diesem Forum, der ein ILS (Intralabyrint Schwannom) hat. In meinem Fall ein "Intracochlear Schwanom", sitzend hauptsaechlich in der ersten Schneckenwindung. Ca 6mm gross. Ich suche Leute die in den letzten Jahren entweder eine OP oder auch Gamma Knife treatment dgf, haben. Festgestellt wurde das ILS im Jahr 2010. (Tinitus auf diesem Ohr aber bereits seit ueber 30 Jahre.) Der Tinitus war drei Jahrzehnte fast stabil und stoerte zwar, Beeintraechtigung war aber lange Zeit akzeptabel - ist aber mittlerweile unertraeglich. Da ich auf diesem Ohr kaum noch hoere, bin ich am ueberlegen ob ich nun eine OP oder alternativ Gammaknife in Erwaegung ziehen soll. Erfahrungen?
Es scheint schwierig ILS Betroffene zu finden, da wohl sehr selten. Hoffe auf diesem Weg jemanden zu finden. Wuerde mich freuen...
Gruesse aus Australien
Rake1962
Intralabyrint Schwannom (Intracochlear)
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rake1962
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Intralabyrint Schwannom (Intracochlear)
ILS, Intracochlear, 5mm x 3mm, in der ersten Schneckenwindung, sehr starker Tinnitus, Hoerverlust (re) 85 dB, currently : wait and see; derzeit auf der Suche nach Klinik in D. die sich auf Intra-Labyrinth- Schwannome spezialisiert hat.
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Bitzi
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Re: Intralabyrint Schwannom (Intracochlear)
Hallo rake 1962,
wie schon in anderen Bereichen beschrieben, bin ich auch eine Betroffene. Bei mir wurde es nach einer Cochlea Implantation postoperativ erst entdeckt. Ich habe aber. verglichen mit Dir, kaum Symptome und hoffe das bleibt auch so. ANfux und Snowdog habe an anderer Stelle sehr informative Artikel über Op Verfahren eingestellt. Schau mal unter Cochlea Implantat bei einseitiger Ertaubung nach AN Operation und intracochleäres Schwannom und pulsierender Tinnitus.
Liebe Grüße
Bitzi
wie schon in anderen Bereichen beschrieben, bin ich auch eine Betroffene. Bei mir wurde es nach einer Cochlea Implantation postoperativ erst entdeckt. Ich habe aber. verglichen mit Dir, kaum Symptome und hoffe das bleibt auch so. ANfux und Snowdog habe an anderer Stelle sehr informative Artikel über Op Verfahren eingestellt. Schau mal unter Cochlea Implantat bei einseitiger Ertaubung nach AN Operation und intracochleäres Schwannom und pulsierender Tinnitus.
Liebe Grüße
Bitzi
Intracochleäres Schwannom links, 2mm, postoperativ entdeckt nach CI Implantation Juni 2016. Schleichender Gehörverlust seit 2009 mit leichtem Schwindel und leichtem Tinnitus (ein pulsierendes Rauschen). CI Entfernung 2021, Osia Implant. 2022
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neonnic
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Re: Intralabyrint Schwannom (Intracochlear)
Hallo zusammen
Ich habe auch ein ILS. Wurde dieses Jahr bei mir entdeckt. Ist zur Zeit "nur" 4 mm, mit der Hoffnung, dass es so bleibt. Ich habe Schwindel, GGW-Störungen und in der Zwischenzeit nur noch eine sehr kleine Hörminderung. Mein Hörsturz wurde mit Kortison behandelt, was sehr gut angeschlagen hat
, betr. Schwindel und GGW-Störungen bin ich in einem neurologischen Physio-Programm in der Rehaklinik Bellikon. Die Fortschritte sind gut und ich hoffe, dass es so weitergeht. Nächstes MRI im USZ folgt im August.
Da mein Gehör im Moment gut ist, kommt eine OP nicht in Frage. Solange ich keine zusätzlichen oder stärken Symptome habe, bleibt es beim "watchful waiting".
Liebe Grüsse
Nicole
Ich habe auch ein ILS. Wurde dieses Jahr bei mir entdeckt. Ist zur Zeit "nur" 4 mm, mit der Hoffnung, dass es so bleibt. Ich habe Schwindel, GGW-Störungen und in der Zwischenzeit nur noch eine sehr kleine Hörminderung. Mein Hörsturz wurde mit Kortison behandelt, was sehr gut angeschlagen hat
, betr. Schwindel und GGW-Störungen bin ich in einem neurologischen Physio-Programm in der Rehaklinik Bellikon. Die Fortschritte sind gut und ich hoffe, dass es so weitergeht. Nächstes MRI im USZ folgt im August. Da mein Gehör im Moment gut ist, kommt eine OP nicht in Frage. Solange ich keine zusätzlichen oder stärken Symptome habe, bleibt es beim "watchful waiting".
Liebe Grüsse
Nicole
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MATRIX
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Re: Intralabyrint Schwannom (Intracochlear)
Hallo,bei mir wurde im Juli 2021 ein 2 mm* 2 mm kl. ILS unmittelbar vor dem Vestibulum diagnostieziert.
Ich möchte gerne fragen, ob jemand hier etwas zur Strahlentherapie dieser Schwannome gehört hat bzw.Empfehlung bekommen hat?
Für kurze Antwort wäre ich sehr dankbar!
Herzliche Grüße
MATRiX
Ich möchte gerne fragen, ob jemand hier etwas zur Strahlentherapie dieser Schwannome gehört hat bzw.Empfehlung bekommen hat?
Für kurze Antwort wäre ich sehr dankbar!
Herzliche Grüße
MATRiX
JG 1965, w, verh., 1 Sohn.
ED: Juli 2021: AN ( 2 mm x 2 mm), intrameantal, linkseitig des N. vestibularis-unmittelbar vor dem Vestibulum .
Empfehlung INI Hannover: Bestrahlung GK,
andere Empfehlungen: Abwarten
Tinnitus, HV regen.
ED: Juli 2021: AN ( 2 mm x 2 mm), intrameantal, linkseitig des N. vestibularis-unmittelbar vor dem Vestibulum .
Empfehlung INI Hannover: Bestrahlung GK,
andere Empfehlungen: Abwarten
Tinnitus, HV regen.