Mit Besonnenheit zur OP
Verfasst: 09.02.2017, 13:30
Hallo Forumsmitglieder,
zunächst möchte ich mich bei ANFux und Snowdog für Ihr Engagement für AN-Betroffene bedanken. Eure Infos und die Forumslektüre haben mir bis hierhin sehr gute Dienste geleistet. Heute möchte ich meinen Teil dazu beitragen.
Ich bin Jg. 70 und war zu keinem Zeitpunkt meines Verlaufs über die Diagnose schockiert. Ich versuche mich sachlich und wenig emotional auf die Recherche im Internet, die IGAN und die Beratung der Spezialisten zu konzentrieren, um dann die bestmögliche Versorgung auszuwählen und zu erhalten.
2012 erhielt ich die Diagnose Tinnitus. Selbstverständlich wurde mir Kortison angeboten. Ich bin zu einem anderen HNO. Der wollte erst mal alles andere ausschließen und stieß dann auf das AN linksseitig. Wir vereinbarten wait and see, da die Erfahrungen 2012 naturgemäß weniger weitreichend waren als heute. Außerdem hatte ich neben einer 30% Gehörbeeinträchtigung in den oberen Bereichen keinerlei Einschränkungen. Bis 2016 noch 11 x 14mm ist es nun leider auf 15 x 19mm gewachsen. Gehör auf 50% gesunken (Sept. 2016).
Zuerst wollte ich klären, ob eine OP oder Bestrahlung besser wäre. Durch die Beratung mit Herrn Dr. Haux (Klinik Hdb, näheres im Folgenden) konnte ich Bestrahlung endgültig ausschließen, weil:
- nach der Bestrahlung kann das AN temporär wachsen (Druck auf Kleinhirn).
- falls es nach einigen Jahren wieder zu wachsen beginnt, muss es operiert werden. Allerdings ist die OP dann schwieriger, weil sich das AN dann durch die vergangene Bestrahlung verhärtet hat.
- Inzwischen gibt es auch „Langzeitstudien“, die eine Schädigung in Teilen des Gehirns feststellen (siehe auch ANFux)
Da ich evtl. noch ein paar Jährchen zu leben habe, entschied ich mich nun für die radikale Variante. Ich will nicht die nächsten Jahre weiter damit beschäftigt sein, ob irgendwann doch noch eine OP ansteht, regelmäßige MRTs, Veränderungen des Gehörs und daraus folgende Hörgerätewechsel...
Also habe ich im Nov. 2016 den ersten Beratungstermin im Katharinenhospital in Stuttgart vereinbart. Frau Dr. Karin Storkenmaier hat mich trotz der Beteuerung, keinen Schwindel zu haben, mit meinen hochhackigen Stifeletten Linie laufen lassen und eingeworfen, dass es viele Arten von Schwanomen gäbe und das AN sowieso überbewertet würde. Danach halbstündiger Vortrag zu möglichen Facialisparesen und deren Behandlungsmöglichkeiten bis zu Prothesenerläuterungen. Das Gespräch hat uns staunen lassen ob seines einseitigen Informationsgehaltes und der fehlenden Emphatie.
Das zweite Gespräch fand im Dezember in Heidelberg statt, dauerte 6h im Warteraum um am Ende zu erfahren, dass der Spezialist krank wäre. Nach zwei Monaten und zwei Terminen keine neuen Kenntnisse, keine „differenzierte“ Beratung.
Ein Folgetermin in Hdb wurde mir dann – nach Ansicht der MRT-Bilder - nicht von der HNO-, sondern von der neurochirurgischen Abteilung angeboten. Also noch mal nach Hdb im Januar 2017. Das Gespräch mit Herrn Dr. Haux war sehr informativ, offen und zielführend. Auch die Wahrscheinlichkeit einer Facialparese wurde erläutert. Leider hat Hr. Dr. Haux bislang nur 200 ANs operiert. OP dauert 6-7h und danach 9 Tage Intensiv.
Ich habe mir Eure OP-Berichte nach dem Stichwort Facialparese durchgesehen und meine, dass Dr. Seperhina (Luzern) die besten Ergebnisse diesbezüglich erzielt. Dort habe ich im Februar einen Termin vereinbart. Von seiner Telefonvertretung habe ich auch die Auskunft: OP-Dauer 1,5h !!!, 24h Intensiv und danach 6 Tage normal stationär. Herr Dr. Seperhina hat schon 1.300 ANs operiert. Diese Unterschiede im Vergleich zu Würzburg, Tübingen, Halle, Dortmund, u.s.w. finde ich absolut überzeugend bei der Entscheidung für einen OP-Arzt. Ich lasse mir offen, ob ich nach Luzern (wg meiner Nähe zu Tübingen) noch einen weiteren Beratungstermin in Tübingen vereinbare.
Durch die detaillierten Infos zu OPs im Ausland von ANFux und der informativen Darstellung von Hoeffi (Danke!) habe ich – ohne mich festgelegt zu haben – meine Krankenkasse angerufen. Die erste Reaktion war ablehnend, was mich nicht überrascht hat. Von Luzern habe ich einen Kostenvorschlag über knapp 30.000 Fr. (ca. 28.000 EUR) eingeholt. Da ich wissen wollte, was die OP in Dtl. kostet habe ich in Hdb angerufen. Nach 10-minütigem Streitgespräch habe ich die Zusage für einen KVA erhalten. Der kam 3 Tage später und ist falsch. (10.000€ für 6,5h OP und 9 Tage Intensiv... soviel zur Transparenz der Patientin ggü)
Über die Seite www.eu-patienten.de bin ich auf die Auskunft (Nationale Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung) gestoßen. Diese Telefonberatung ist sehr hilfreich bei Auslands-OPs und ich kann dort jederzeit Tipps und Infos einholen. Im Falle einer OP in Luzern habe ich das Formular E112 beantragt. Auch wenn ich nicht die allergrößte Hoffnung habe, werde ich es versuchen und ähnlich vorgehen wie Hoeffi. Andernfalls werde ich für eine Deckung der Kosten, die in Deutschland entstünden, streiten. Kann mir jemand sagen, wie hoch die OP-Kosten in Dtl. Für 2016/17 liegen?
Das war jetzt etwas lang, aber ich wollte hiermit auch das Signal aussenden, dass Ihr Euch Zeit nehmt, wenn die OP nicht sofort gemacht werden muss und keine größeren Beschwerden – wie glücklicherweise bei mir – vorliegen.
Gerne würde ich mehr von Euch über Kostenübernahme bei Auslands-OPs erfahren.
Mit den besten Grüßen
Nuss123
zunächst möchte ich mich bei ANFux und Snowdog für Ihr Engagement für AN-Betroffene bedanken. Eure Infos und die Forumslektüre haben mir bis hierhin sehr gute Dienste geleistet. Heute möchte ich meinen Teil dazu beitragen.
Ich bin Jg. 70 und war zu keinem Zeitpunkt meines Verlaufs über die Diagnose schockiert. Ich versuche mich sachlich und wenig emotional auf die Recherche im Internet, die IGAN und die Beratung der Spezialisten zu konzentrieren, um dann die bestmögliche Versorgung auszuwählen und zu erhalten.
2012 erhielt ich die Diagnose Tinnitus. Selbstverständlich wurde mir Kortison angeboten. Ich bin zu einem anderen HNO. Der wollte erst mal alles andere ausschließen und stieß dann auf das AN linksseitig. Wir vereinbarten wait and see, da die Erfahrungen 2012 naturgemäß weniger weitreichend waren als heute. Außerdem hatte ich neben einer 30% Gehörbeeinträchtigung in den oberen Bereichen keinerlei Einschränkungen. Bis 2016 noch 11 x 14mm ist es nun leider auf 15 x 19mm gewachsen. Gehör auf 50% gesunken (Sept. 2016).
Zuerst wollte ich klären, ob eine OP oder Bestrahlung besser wäre. Durch die Beratung mit Herrn Dr. Haux (Klinik Hdb, näheres im Folgenden) konnte ich Bestrahlung endgültig ausschließen, weil:
- nach der Bestrahlung kann das AN temporär wachsen (Druck auf Kleinhirn).
- falls es nach einigen Jahren wieder zu wachsen beginnt, muss es operiert werden. Allerdings ist die OP dann schwieriger, weil sich das AN dann durch die vergangene Bestrahlung verhärtet hat.
- Inzwischen gibt es auch „Langzeitstudien“, die eine Schädigung in Teilen des Gehirns feststellen (siehe auch ANFux)
Da ich evtl. noch ein paar Jährchen zu leben habe, entschied ich mich nun für die radikale Variante. Ich will nicht die nächsten Jahre weiter damit beschäftigt sein, ob irgendwann doch noch eine OP ansteht, regelmäßige MRTs, Veränderungen des Gehörs und daraus folgende Hörgerätewechsel...
Also habe ich im Nov. 2016 den ersten Beratungstermin im Katharinenhospital in Stuttgart vereinbart. Frau Dr. Karin Storkenmaier hat mich trotz der Beteuerung, keinen Schwindel zu haben, mit meinen hochhackigen Stifeletten Linie laufen lassen und eingeworfen, dass es viele Arten von Schwanomen gäbe und das AN sowieso überbewertet würde. Danach halbstündiger Vortrag zu möglichen Facialisparesen und deren Behandlungsmöglichkeiten bis zu Prothesenerläuterungen. Das Gespräch hat uns staunen lassen ob seines einseitigen Informationsgehaltes und der fehlenden Emphatie.
Das zweite Gespräch fand im Dezember in Heidelberg statt, dauerte 6h im Warteraum um am Ende zu erfahren, dass der Spezialist krank wäre. Nach zwei Monaten und zwei Terminen keine neuen Kenntnisse, keine „differenzierte“ Beratung.
Ein Folgetermin in Hdb wurde mir dann – nach Ansicht der MRT-Bilder - nicht von der HNO-, sondern von der neurochirurgischen Abteilung angeboten. Also noch mal nach Hdb im Januar 2017. Das Gespräch mit Herrn Dr. Haux war sehr informativ, offen und zielführend. Auch die Wahrscheinlichkeit einer Facialparese wurde erläutert. Leider hat Hr. Dr. Haux bislang nur 200 ANs operiert. OP dauert 6-7h und danach 9 Tage Intensiv.
Ich habe mir Eure OP-Berichte nach dem Stichwort Facialparese durchgesehen und meine, dass Dr. Seperhina (Luzern) die besten Ergebnisse diesbezüglich erzielt. Dort habe ich im Februar einen Termin vereinbart. Von seiner Telefonvertretung habe ich auch die Auskunft: OP-Dauer 1,5h !!!, 24h Intensiv und danach 6 Tage normal stationär. Herr Dr. Seperhina hat schon 1.300 ANs operiert. Diese Unterschiede im Vergleich zu Würzburg, Tübingen, Halle, Dortmund, u.s.w. finde ich absolut überzeugend bei der Entscheidung für einen OP-Arzt. Ich lasse mir offen, ob ich nach Luzern (wg meiner Nähe zu Tübingen) noch einen weiteren Beratungstermin in Tübingen vereinbare.
Durch die detaillierten Infos zu OPs im Ausland von ANFux und der informativen Darstellung von Hoeffi (Danke!) habe ich – ohne mich festgelegt zu haben – meine Krankenkasse angerufen. Die erste Reaktion war ablehnend, was mich nicht überrascht hat. Von Luzern habe ich einen Kostenvorschlag über knapp 30.000 Fr. (ca. 28.000 EUR) eingeholt. Da ich wissen wollte, was die OP in Dtl. kostet habe ich in Hdb angerufen. Nach 10-minütigem Streitgespräch habe ich die Zusage für einen KVA erhalten. Der kam 3 Tage später und ist falsch. (10.000€ für 6,5h OP und 9 Tage Intensiv... soviel zur Transparenz der Patientin ggü)
Über die Seite www.eu-patienten.de bin ich auf die Auskunft (Nationale Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung) gestoßen. Diese Telefonberatung ist sehr hilfreich bei Auslands-OPs und ich kann dort jederzeit Tipps und Infos einholen. Im Falle einer OP in Luzern habe ich das Formular E112 beantragt. Auch wenn ich nicht die allergrößte Hoffnung habe, werde ich es versuchen und ähnlich vorgehen wie Hoeffi. Andernfalls werde ich für eine Deckung der Kosten, die in Deutschland entstünden, streiten. Kann mir jemand sagen, wie hoch die OP-Kosten in Dtl. Für 2016/17 liegen?
Das war jetzt etwas lang, aber ich wollte hiermit auch das Signal aussenden, dass Ihr Euch Zeit nehmt, wenn die OP nicht sofort gemacht werden muss und keine größeren Beschwerden – wie glücklicherweise bei mir – vorliegen.
Gerne würde ich mehr von Euch über Kostenübernahme bei Auslands-OPs erfahren.
Mit den besten Grüßen
Nuss123