Forum Akustikusneurinom – IGAN

Sina1 hat geschrieben: ↑21.02.2019, 10:29 Hallo liebe Forenmitglieder, danke für die freundliche Aufnahme hier im Forum. Auf eure Seite bin ich im Dezember 2017 gestossen und habe mich über das AKN informieren können. Seit Dezember 2015 bin ich einseitig taub, links. Habe das auf Stress und sonstige Lebensumstände geschoben. Mein Freund sagte dann irgendwann" Mache dir keine Sorgen, aber du hast da was im Kopf, ich kann es nur beschreiben..." Habe das auch nicht beachtet. Als es mir dann immer schlechter ging, (Hörvermögen ging links ganz weg und Schwindel, links taubheitsgefühl im Gesicht) habe ich Eure Seite gegoogelt und bin sofort zu meinem Hausarzt. Dann ging es los, Termin beim HNO, MRT, Neurochirurgen in Hamburg Eppendorf.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 56 Jahtre alt, arbeite zur Zeit in der Verwaltung eines Werbe-und Druckunternehmens, habe zwei Kinder, bin geschieden.
Festgestellt wurde ein AKN links mit 3 mm Grösse, ganz schön klein, und macht mir solchen Ärger. Noch bin ich auf der Schiene, ist ja alles nicht so schlimm und verdränge gut. Im Moment trau sich niemand an den Tumor, er wird beobachtet. Vorige Woche wieder MRT, hat sich nicht verändert, und am 21.02. wieder HNO. Was mir auffällt ist, dass mich irgendwie niemand so richtig wahr nimmt. "Och das ist so klein, die Beschwerden können nicht davon kommen" Zitat Prof. Schrader im Klinikum Minden. "Und wir behandeln hier nur wirklich schwere Fälle" Hä?

Gestern bin ich dann wieder auf Eurer Seite gelandet und das Forum hat mir sehr geholfen, erstmal nur für die Seele, aber das ist wohl am Wichtigsten.

Mein grösstes Hobby ist der Chorgesang. Da das Stereohören weg ist, was mich wahnsinnig macht, auch im Beruf, habe ich mir eingebildet nicht mehr singen zu können. Gestern war ich dann nach 2,5 Jahren wieder bei einem Chor und habe mich dort "umgehört" und es ging. Ich kann wieder singen, wau.

Ja, das Stereohören fehlt mächtig. Wenn mich jemand anspricht, ich weiss nicht von wo es kommt, wenn ich in Menschenmassen bin, da reicht schon ein Lokal oder das einkaufen gehen, fühle ich mich völlig hilflos. Habe das Gefühl, ich kann nicht mehr denken, es ist alles verschwommen in meinem Kopf.

So nun genug gejammert, aber ich habe niemanden, mit dem ich darüber reden kann. Freunde sagen, hab dich nicht so.

Alles Liebe

Sina1

Simona hat geschrieben: ↑12.01.2020, 22:56 Hallo,

auch ich bin neu hier. Bei mir würde am 16 Dezember 2019 ein Akustikusneurinom rechts festgestellt. Es ist schon 2,1 cm groß. Habe am 16 Januar noch ein weiteres MRT mit Ciss-Sequenzen vor mir und dann Montag einen Termin im Krupp Krankenhaus bei Prof. Dr Ebner. War schon am 27 Dezember dort, konnte aber leider nur mit einer Fachärztin sprechen. Ich habe unglaubliche Kopfschmerzen und manchmal ein Gefühl von Ohnmacht, das Gefühl geht aber so nach 30 Sekunden wieder weg. Höre auf dem rechtem Ohr nur noch 30 Prozent. Schwindel ist seid 2 Tagen weg und hielt aber 3 Monate an und war auch sehr gruselig. Meine Zunge ist vorne und an der Seite wie nach einer Zahnbetäubung betäubt. Auch mein Gesicht fühlt sich rechts jetzt seid 3 Wochen komisch an . Unterlippe rechte Seite betäubt. Hoffe ich muss jetzt nicht zu lange auf einen Op Termin warten. Habe auch keine Zweitmeinung eingeholt, weil ich glaube bei Prof. Dr Ebner gut aufgehoben zu sein.( Durch Aussagen verschiedener Forumsmitgliedern) . Habe aber sehr große Angst diese Op nicht zu überstehen. Leide leider noch an eine Narkoseunverträglichkeit, Maligne Hyperthermie)

Schön , dass es dieses Forum gibt, hier konnte ich viele Informationen beziehen.

Liebe Grüße an alle Forumsmitgliedern