Erfahrungen Protonenbestrahlung

[CMIP]

Hallo zusammen,

Ich habe nun schon sehr viel im Forum gelesen und gesucht, aber habe bisher noch nichts zu Erfahrungen mit der Protonenbestrahlung gelesen. Gibt es irgendjemanden, der das hat machen lassen und von seinen Erfahrungen berichten kann?

Zu meiner Geschichte:
Ich wurde 2012 am Unispital Zürich operiert und es wurde ein Rest belassen um den Gesichtsnerv zu schonen. Bei der Kontrolle im Juni wurde nun festgestellt, dass dieser Rest wieder gewachsen ist. Nach Einholung verschiedener Meinungen habe ich CyberKnife bereits ausgeschlossen (Tumor zu gross und zu nah am Hirnstamm). Jetzt stehe ich vor der Entscheidung:

Optionen
Protonenbestrahlung: Der Chirurg am Unispital möchte nicht nochmal operieren, da ihm das Risiko für eine Schädigung des Gesichtsnervs zu hoch ist. Der Strahlentherapeut am Unispital empfiehlt eine Bestrahlung am Paul-Scherer-Institut (PSI) in Villingen. Dies aufgrund der besseren Schonung des Hirnstamms (Tumor liegt nahe dran) und der insgesamt niedrigeren integralen Dosis. Der Arzt am PSI sagt, dass die Dosis von 54 Gray in der Regel gut vertragen wird und alle Risiken eine Wahrscheinlichkeit von unter 1% haben (Trigeminusneuralgie, Facialisparese, Zweittumor, Hirnnegrosen, Beeinträchtigung der Hypophyse).

Operation
Ich habe mich sowohl in Tübingen bei Prof. Tatagiba als auch in Luzern bei Prof. Sepehrnia vorgestellt.
Prof. Sepehrnia Ansatz erschien mir hier etwas aggressiver als der von Prof. Tatagiba. Er sagte mir, dass das Ziel eine Totalresektion sei und das Risiko einer Schädigung des Gesichtsnervs bei einer Zweit-OP bei ca. 15-20 Prozent läge. Wenn der Gesichtsnerv geschädigt werden würde, könnte man entweder in derselben OP oder später eine Transplantation vornehmen. Damit würde man sehr wahrscheinlich eine Symmetrie des Gesichts erreichen, die Mimik wäre aber nicht mit der vor der OP vergleichbar.

Prof. Tatagiba empfahl mir eine explorative OP, d.h. er würde in der OP entscheiden, ob es möglich ist, den Tumor zu entfernen, oder ob er wieder einen Rest belassen müsste. Ziel wäre zwar auch eine Entfernung, aber unter Funktionserhalt aller Nerven. Ich habe ihn auf die Möglichkeit einer Transplantation angesprochen, aber er meinte, dafür wäre es noch zu früh. Das würde er erst machen nach Ausschöpfung aller anderen Optionen (OP, Bestrahlung), da eine Transplantation eine Verbesserung bei einer bestehenden Lähmung bringen könnte, man aber nie mit dem Ergebnis zufrieden wäre, wenn vorher der Nerv intakt ist.

Stand meiner Entscheidungsfindung / Fragen
Im Moment habe ich eine leichte Tendenz zur OP in Tübingen, bin mir aber noch sehr unsicher. Die Bestrahlung hört sich im direkten Vergleich doch sehr risikoarm an. Beim Lesen der Erfahrungsberichte hatte ich den Eindruck, dass sehr viele von den OPs einige bleibende Schäden davongetragen haben, auch bei erfahrenen Operateuren. Von den Folgen der Bestrahlungen liest man eher wenig (wenn meistens eher von der Einmalbestrahlung).
Ich frage mich nun, woran das liegt:
Liegt das daran, dass tendenziell weniger Patienten mit AN bestrahlt werden und deshalb mehr Leute von den Erfahrungen mit der OP schreiben können?
Liegt es daran, dass eher Leute schreiben, die schlechte Erfahrungen gemacht haben, weil sie Rat und Beistand suchen?
Heisst das im Umkehrschluss, dass die Bestrahlten unter uns nicht so aktiv sind im Forum, weil es ihnen gut geht? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich die erste mit AN wäre, die mit Protonen bestrahlt wird...
Zudem wird die Bestrahlung ja nun auch schon etwas länger gemacht, von daher sollte es ja schon die ein oder andere Erfahrung mit einer Bestrahlung geben, die mehr als 10 Jahre zurückliegt.

Für die OP würde meiner Meinung nach sprechen, dass noch die Chance besteht, dass das Ding komplett entfernt wird und mögliche Folgeschäden direkt eintreten und man dann etwas unternehmen kann.
Bei der Bestrahlung würde mich das Wissen um die Spätfolgen, die Jahre später eintreten können, doch sehr belasten und es macht für mich den Eindruck, dass da alles mögliche auf einen zukommen kann, bei dem es dann auch schwierig sein kann, etwas dagegen zu unternehmen. Andererseits kann es auch gut sein, dass ich die ganze Sache gut vertrage und gar kein Einschränkungen haben werde. Im Moment habe ich keine Symptome (ausser dem nach der OP tauben Ohr), was auch für eine Bestrahlung sprechen würde.

Würde mich interessieren, ob es hierzu Meinungen gibt! Gibt es irgendetwas, das ich noch nicht bedacht habe?

Vielen Dank & Grüsse
CMIP

[milka]

PROF.TATAGIBA IST EIN GENIE. VOR 2 WOCHEN HABE PROMOTORIALTEST RECHTS GEMACHT.wurde 3 mal operiert , 2 mal in der schweiz nur 20%prozent entfernt, ertaubt.
zum dritte mal operierte prof. tatagiba und hat tumor total entfernt. etwa 3 mm um gesichtsnerv belassen um gesichtsnerv zu erhalten. und alle aerzte in basel und prof. semphernia waren sicher das rechts hörnerv kapput ist. falsch. vor 2 wochen zeigte promotorial test nerv ist intakt. ein wunder. wie ist das prof. tatagiba gelungen? war taub.wie konnte er nerv bewachen? ein wunder ein genie prof. tatagiba.links trage jetzt colchea, würde rechts auch einbauen, leider iv zahlt nur ein.zitere immer, angst wie lange ich links mit colchea hören werde da tumor 23 mm mal 21 mm ist.ich hatte schlechte erfahrung in luzern, nur gute erfahrungen hatte in tübingen sogar 2 mal

[snowdog]

Lieber CMIP,

leider drängt die Zeit etwas, deshalb in Kürze -
ich wähle mir deinen jüngsten Beitrag für eine erste Antwort aus,
möchte aber später auch noch auf die anderen Bezug nehmen

Zum Thema Protonenbestrahlung weist die Suchfunktion 26 Treffer aus,
unser rudi1 hat unter gleichem Titel einen Erfahrungsbericht eingestellt.
Hilfreich sind sicherlich auch die Anführungen von ANFux im weiteren
Verlauf – auch hier die Empfehlung: Suchfunktion nutzen und über
Forenthemen „querlesen“, die beste Möglichkeit, sich intensiv in ein
Thema einzufinden.

Später mehr.

Beste Grüße
snowdog

[CMIP]

Hallo Snowdog,

Vielen Dank für den Tipp, hatte immer nach "Protonen" gesucht und Rudi1 so nicht gefunden. Aber jetzt! Habe ihm schon eine Nachricht geschrieben.

Hinweis für andere: Wenn man nach "Protonen*" sucht, erhält man alle Ergebnisse, die das Wort beinhalten. (Nur falls das sonst noch jemand ausser mir übersehen hat in der Suchmaske! )

Liebe Grüsse
CMIP