Entscheidungsfindung ist das Wichtigste

[MartinaM]

Hallo,

nun habe ich mein zweites MRT mit Kontrastmittel hinter mir. Mir wurde gesagt, dass der Befund konstant ist, d. h. mein AN ist nicht gewachsen.

Mir wurde angeraten, halbjährliche bzw. jährliche MRT-Kontrollen durchführen zu lassen. Eine Operation sei derzeit noch nicht erforderlich. Mein Zittern sei eher ein neurologisches Problem und ich bin deshalb ja auch in neurologischer Behandlung.

Genaueres erfahre ich erst in zweieinhalb Wochen, da der mich behandelnde Arzt (und der den Bericht über das zweite MRt erstellt hat) zur Zeit im Urlaub ist.

Aber ich vertraue voll und ganz den Ärzten im Uniklinikum Essen und denke, dass ein wait and scan durchaus sinnvoll ist, da ich ja keine Beschwerden wie Schwindel oder Tinnitus habe.

Lieben Gruss, MartinaM

[Juli]

Die nachfolgenden Beiträge wurden aus dem Thema
"Junge AN-Betroffene aus Franken sucht Klinik" (Forenbereich Klinik/Operateure) hierher verschoben.

snowdog, 7.4.2015

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Guten Abend zusammen,

liebe Mai, danke dir für deine Ausführungen. Ja, das Alter, die Lebenssituation und der Gesundheitszustand sind wichtige persönliche Parameter bei der Entscheidungsfindung (neben Größe, Wachstum und Symptomen). Ich kann deine Argumentation nachvollziehen, wobei der Wachstum deines ANs über die Jahre hinweg schon recht eindeutig ist. Schwierig.

Neulich hat mich ein Freund gefragt, wie denn das Verhältnis von progressiven zu nicht progressiven Tumoren aussieht (wie viele wachsen, wie viele nicht?).

Ich konnte die Frage nicht ad hoc beantworten, was mich an sich schon mal überrascht hat. Ich hatte nur in Erinnerung, dass der durchschnittlichem Wachstum etwa bei 0,5 mm pro Jahr liegt (aber auch da weiß ich nicht mehr die Quelle).

Jedenfalls habe ich mich dann auf die Suche nach Informationen gemacht. Auf der IGAN Seite habe ich auf die Schnelle nichts gefunden. Allerdings bin ich rasch auf folgende Doktorarbeit gestoßen:

https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q= ... xBlq30EACg

Bei der Studie wurden etwa 100 Personen mit Akustikusneurinom durchschnittlich 36 Monate beobachtet. Die Doktorandin stellt fest, dass sich das AN bei 42% nicht verändert, bei 33% wächst und bei 19% (!) sogar schrumpft! Dabei wird die Veränderung der Größe des ANs nur „registriert“ wenn sie mindestens 0,2mm pro Jahr beträgt (Arn, 2008, S. 17).

Durchschnittlich stellt sie ein Wachstum von 0,7 mm pro Jahr fest (S. 19).

Auf Seite 30 erwähnt die Autorin nochmal einige andere Studien, die ebenfalls feststellen, dass etwa 30-40% der ANs wachsen. Anders ausgedrückt: bei 60% bis 70% kann kein Wachstum festgestellt werden (Wachstum hier auch häufig definiert als mind. 1mm pro Jahr – die Untersuchungszeiträume sind glaube ich recht kurz).

Auf Seite 35 schließt die Doktorandin damit, dass die „watchful-waiting“ Strategie für eine ausgewählte Gruppe von Patienten eine "berechtigte" und "vernünftige" Strategie ist.

Am Rande ist auch nochmal die Festellung interessant, dass die Erstjahreswachstumsrate mit dem Gesamtwachstum korreliert (S. 26), was anscheinend bedeutet, dass ein „aktives“ AN auch weiter wächst – also einmal den Wachstum nachgewiesen, sollte man dann wohl auch reagieren.

Meine Fragen an das Forum und auch an die Experten Snowdog & ANFux:
-Eine Wachstumswahrscheinlichkeit von 30 oder 40% ist für mich überraschend gering - wie schätzt ihr das ein?
-Ich habe noch nie etwas davon gehört, dass das AN kleiner werden kann – welche Meinungen und Kenntnisse gibt es dazu?
-Mein Radiologe hat mir erklärt, dass man er mit einer Messungenauigkeit von +- 2mm rechnen muss – wie können solche Studien dann überhaupt durchgeführt werden? Oder gibt es große technische Unterschiede?

Danke & viele liebe Grüße

Julia

P.S.
Im Moment läuft eine Art Paralleldiskussion in "Entscheidung Operation oder nicht?" unter "Entscheidungsfindung ist das Wichtigste" - da passt dieser Beitrag thematisch eigentlich besser hin. Bitte ggf. einfach verschieben.

[Wonderer]

Ich danke für die vorangehende kontroverse Diskussion. Sie ist ein Spiegel dessen, was sich wohl in jedem von uns abspielt.

Ich halte das "Wait and Scan" nicht für Leichtsinn. Ich war selbst bei Prof. Sephernia und es gibt Situationen wo ein warten durchaus Sinnvoll sein kann und auch von Ihm empfohlen wird.

Was nützt mir eine Therapie, wenn diese mehr Lebensqualität zerstört als ein aufmerksames Abwarten?

Solange das AN meine Lebensqualität nicht beeinträchtigt werde ich nichts veranlassen was dies verursachen könnte. Ich werde aber auch nicht zögern eine Behandlung zu starten, wenn meine Risiko- / Nutzenanalyse sich in eine andere Richtung verschieben sollte.

[Schnuffl]

Liebe Juli,

Auf Seite 35 schließt die Doktorandin damit, dass die „watchful-waiting“ Strategie für eine ausgewählte Gruppe von Patienten eine "berechtigte" und "vernünftige" Strategie ist.

vielen, vielen Dank für den Verweis auf diese Doktorarbeit. Sie bestärkt mich in meiner Entscheidung, das Wachstumsverhalten meines bislang noch recht kleinen AKNs erst noch eine Weile beobachten zu lassen, sofern sich meine Symptome nicht deutlich verschlechtern und mein Leidensdruck wieder zunehmen sollte. Immerhin ist der Schwindel im Augenblick vollkommen verschwunden.

Bei der Studie wurden etwa 100 Personen mit Akustikusneurinom durchschnittlich 36 Monate beobachtet. Die Doktorandin stellt fest, dass sich das AN bei 42% nicht verändert, bei 33% wächst und bei 19% (!) sogar schrumpft! Dabei wird allerdings die Veränderung der Größe des ANs nur „registriert“ wenn sie mindestens 2mm (Korrektur: 0,2mm) pro Jahr beträgt (ein AN, dass also 1,8 mm (Korrektur: 0,18 mm) wächst, wird nicht zu der Gruppe der wachsenden ANs gerechnet) (Arn, 2008, S. 17).

Ich glaube, hier ist dir ein kleiner Kommafehler unterlaufen: Die Veränderung der Größe des ANs wird in dieser Studie bereits ab einer Größenänderung von 0,2mm registriert. Das ist sehr, sehr wenig. Wie das technisch zu bewerkstätten ist, weiß ich nicht. Ich denke allerdings, dass in dieser Studie gründlicher als im sonstigen Laboralltag gemessen wurde, weil die Messergebnisse ja Thema der Studie waren. Hier spielen wohl die Achsvermessung mit den in Lolas Beitrag gemessenen Angaben ap und cp eine Rolle (s.S. 12: Das Ausmessen der Tumorgrössen erfolgte in der axialen und meist auch coronaren Schnittführung). Das wäre jedenfalls eine plausible Erklärung.

-Ich habe noch nie etwas davon gehört, dass das AN kleiner werden kann – welche Meinungen und Kenntnisse gibt es dazu?

Als ich mich nach der Diagnose im Internet Informationen gesucht habe, habe ich mehrfach gelesen, dass ANs auch kleiner werden können. Es hieß da allerdings immer, dies könne "in einigen" oder in "seltenen" Fällen passieren. Zahlen hatte ich bis dato noch nicht gelesen.

Liebe Juli,
für mich war dieser Beitrag mit Sicherheit sehr, sehr wertvoll!
DANKE !!!

Liebe Grüße
Schnuffl

[Juli]

Liebe Schnuffi,

da ist mir tatsächlich ein folgenschwerer Fehler unterlaufen 2mm ist natürlich etwas völlig anderes als 0,2mm:

ich habe die entsprechenden Zahlen im Beitrag korrigiert, damit es nicht zu Missverständnissen kommt

Schnuffi vielleicht macht es Sinn, wenn du deinen Beitrag dann auch nochmal änderst - dann haben wir alle Spuren der Verwirrung beseitigt

Ich freue mich, wenn dir der Beitrag weiterhilft. Allerdings möchte ich betonen, dass ich mit dem Beitrag niemanden in irgendeine Richtung lenken möchte - eigentlich suche ich ja eher Informationen, um meine Entscheidung für die OP zu festigen (das hat mit dieser Studie aber nicht geklappt )

Liebe Grüße

Julia

[Schnuffl]

Liebe Juli,
dass du dir nicht sicher bist, ob du dich tatsächlich nach nur einem Kontroll-MRT schon operieren lassen sollst, nachdem das MRT keinen Wachstum gezeigt hat und nachdem du auch schon seit Längerem keine Beschwerden durch dein AN hast, kann ich gut verstehen. Mir geht es genauso.
Da ich allerdings viel älter bin als du, fällt mir die Entscheidung, noch zu warten, leichter, denn ich weiß, dass ich so eine Operation nicht so leicht wegstecken kann.
Warst du nach dem Kontroll-MRT noch einmal persönlich in Würzburg und hast du dich dort noch einmal mit den neuen Untersuchungsergebnissen beraten lassen? Wolltest du nicht noch ausschließen lassen, dass bei dir ein NF2 vorliegt? Was spricht dagegen, erst einmal das Thema NF2 abzuklären und dann neu über das weitere Vorgehen zu entscheiden? Bei deiner aktuellen gesundheitlichen Verfassung ist keine Eile in der Entscheidungsfindung geboten.
Liebe Grüße
Schnuffl

P.S.: Lass dir bei deinem nächsten MRT ruhig die 3. Dimension ausmessen. Dafür sind die Radiologen doch da. Ich habe es auch machen lassen und bin im Nachhinein froh über meine Hartnäckigkeit gewesen.

[Wonderer]

Danke für die Doktorarbeit. Ich habe nun die Zeit gefunden das Werk zu lesen.
Auch wenn der Kreis mir 98 Patienten recht klein ist scheint "Wait- und Scan" eine gute Alternative zu sein:

"Aufgrund obgenannten Gründen ist unseres Erachtens nur dann eine Intervention sinnvoll, wenn ein schnelles Tumorwachstum kombiniert mit neu auftretenden Symptomen wie Schwindel, Ataxie, Kopfschmerzen, Facialisparese oder Gleichgewichtsstörung, die die Lebensqualität des Patienten beeinträchtigen, vorliegt. Eine frühe Intervention sollte allerdings dann in Erwägung gezogen werden, wenn man eine möglichst hohe Chance für eine gehörserhaltende Operation nutzen will. Denn je kleiner der Tumor, desto eher ist bei der Operation das Gehör noch zu retten.
Die Schwierigkeit für eine Entscheidung wird hiermit gut ersichtlich: Operiert man möglichst früh, hat man grössere Chancen auf eine gehörserhaltende Operation, entgeht hingegen der sehr grossen Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor gar nicht mehr wachsen würde und setzt sich umsonst den Operationsrisiken aus."

Die Arbeit ist sicherlich für viele mit der Erstdiagnose eine Hilfe nichts zu überstürzen und auf jeden Fall ein oder 2 Kontrolluntersuchungen abzuwarten.

[Wonderer]

Ich hole diesen interessanten Thread zum "Wait- and Scan" noch einmal nach oben.

Ich habe gestern mein nunmehr 5. MRT hinter mich gebracht.
Erleichtert kann ich berichten, dass mein AN immer noch unverändert gegenüber den ersten Aufnahmen (2014) ist. Alle Aufnahmen wurden mit dem selben Gerät und durch den selben Radiologen vorgenommen.

Wait- und Scan geht also in das 5. Jahr.

[snowdog]

Lieber Wonderer, liebe Mitleser,

das sind gute Nachrichten, durch die Beibehaltung der Schnittführung sollte
eine gute Beurteilung gewährleistet sein.

Hast Du mit Blick auf die Symptome (Hörvermögen, Schwindel, Tinnitus)
irgendwelche Veränderungen wahrnehmen können ? Wenn dies ebenfalls
stabil ist, spricht nichts gegen die Fortsetzung des „Wait and Scan“ -
also auf in die nächste Runde

"...Die Schwierigkeit für eine Entscheidung wird hiermit gut ersichtlich: Operiert man möglichst früh, hat man grössere Chancen auf eine gehörserhaltende Operation, entgeht hingegen der sehr grossen Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor gar nicht mehr wachsen würde und setzt sich umsonst den Operationsrisiken aus."

Die Arbeit ist sicherlich für viele mit der Erstdiagnose eine Hilfe nichts zu überstürzen und auf jeden Fall ein oder 2 Kontrolluntersuchungen abzuwarten.

Ein Hinweis zu den Schlussfolgerungen sei an dieser Stelle erlaubt:

Die These, dass ein diagnostiziertes AN mit „sehr großer Wahrscheinlichkeit“
nicht mehr wächst, ist zunächst eine Annahme. Belege dafür sind statistisch
ungesichert. Solange die Ursache für das Entstehen und die Bedingungen
für ein Wachstum nicht zweifelsfrei geklärt sind, stellt sich mit der bloßen
Entdeckung die Therapiefrage.

Man weiß nicht, ob ein entstandenes AN wächst, wie schnell es das tut
oder ob es stagniert. Besser als Vermuten oder Hoffen ist das Beobachten,
bei stabiler Symptomatik oder geringer Beeinträchtigung spricht daher vieles
für einen Kontrollzeitraum. Verändert sich allerdings der Allgemeinzustand,
treten Schwindelsymptome auf oder ergeben Hörmessungen kontinuierliche
Verschlechterungen, ist ein längeres Kontrollintervall nicht gewinnbringend –
im Gegenteil, die Chancen zum Funktionserhalt werden drastisch verringert.

Für den Betroffenen bedeutet das, einen ehrlichen Umgang mit den Ängsten
und Hoffnungen zu finden. Ein Akustikusneurinom ist nicht nur selten, es ist
auch ziemlich individuell gelagert. Aber es ist bei günstiger Gesamtprognose
therapierbar, darauf dürfen wir bauen.

Beste Grüße
snowdog

[Wonderer]

Lieber Wonderer, liebe Mitleser,
Hast Du mit Blick auf die Symptome (Hörvermögen, Schwindel, Tinnitus)
irgendwelche Veränderungen wahrnehmen können ? Wenn dies ebenfalls
stabil ist, spricht nichts gegen die Fortsetzung des „Wait and Scan“ -
also auf in die nächste Runde

...

Für den Betroffenen bedeutet das, einen ehrlichen Umgang mit den Ängsten
und Hoffnungen zu finden. Ein Akustikusneurinom ist nicht nur selten, es ist
auch ziemlich individuell gelagert. Aber es ist bei günstiger Gesamtprognose
therapierbar, darauf dürfen wir bauen.

Lieber Snowdog,

wie fast jeder andere AN Betroffener höre ich sehr gründlich in mich hinein.
Kleinste Veränderungen, Unwohlsein, Verschlechterungen werden sehr ernst genommen.

So hatte ich im Herbst des letzten Jahres leichte Anzeichen eines Hörsturzes. Subjektive Hörminderung und Tinnitus. Erstmal am Boden zerstört. Beim HNO Arzt war nichts mehr zu messen. Die Zeit bis zum MRT ist mir da schon lang geworden.

Ich denke die ständige Ungewissheit, das "Warten" ist das Belastende beim W&S. Der Tumor ist da, lässt sich nicht Wegdiskutieren. Ständig wartet und bangt man auf den Zeitpunkt zu handeln.
Ein Verlust an Lebensqualität und auch ein valider Grund auch ohne körperliche Anzeichen zu behandeln.

Meine Devise zum W&S steht daher seit 2014 fest. Der Tumor ist klein und macht keinen Ärger. ABER: Wächst der Tumor wird er behandelt!

Solange versuche ich das AN im Alltag zu verdrängen und die Zeit ohne Beeinträchtigungen weiter zu genießen. Bis zum nächsten MRT.

[Ratafia]

Wait- und Scan geht also in das 5. Jahr.

Hallo Wonderer

Bei mir hat ebenfalls das 5. Jahr von Wait-und Scan begonnen!
Da ich inzwischen (mit Betonung auf inzwischen!!!) im Alltag fast keine Einschränkungen mehr habe, hoffe ich sehr, dass das noch ganz lange so bleit. Es ist wirklich erstaunlich, wie plastisch das Gehirn ist, wenn man das am eigenen erleben darf!
Eine OP würde bei mir im Moment viel mehr an Lebensqualität zerstören.

Liebe Grüsse
Ratafia