wait and scan?

elf
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Re: wait and scan?

Beitrag von elf » 20.02.2019, 20:34

Mai74 hat geschrieben:Lieber Elf,
ich verstehe nicht ganz, warum Du so ein Druck machen möchtest?
Ich möchte keinen Druck aufbauen.
Wenn es Einigen hier mit ihrer persönlichen Entscheidung richtig gut geht, ist es doch schön und nicht verwerflich.

Korrekt.
Habe ich etwas anderes behauptet?
Warum so negativ und drängend?
Was möchtest Du damit bezwecken?
Ich möchte eine realistische Sichtweise bezwecken:
Das Trilemma als Trilemma sehen, vor dem die meisten Betroffenen stehen.
"Geteiltes Leid ist halbes Leid."

Das sehe ich nicht als negativ an.
Beste Grüße
elf
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
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Schnuffl
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Re: wait and scan?

Beitrag von Schnuffl » 21.02.2019, 00:22

Liebe Mai74,

schon lange wollte ich mich mal melden und berichten, dass ich mich in einer ähnlichen Position befinde wie du: Denn bis jetzt habe ich mich ebenfalls weder operieren noch bestrahlen lassen und es geht mir gut damit.

Die ersten AN-typischen Beschwerden hatte Anfang der 90er in Form von anfallsartigen Komplett-Knock-Outs über zwei bis drei Tage, die dann spukartig einfach wieder verschwanden. Ein HNO-Arzt stellte 2007 eine leichte Hochtonschwerhörigkeit fest, meinte auch, dass theoretisch ein Tumor dahinter stehen könnte, doch sei der sehr selten und daher unwahrscheinlich. Den BERA-Test bestand ich damals noch mit Bravour. Deshalb wurde auch nichts weiter unternommen.

Die anfallsartigen Schwindelanfälle wiederholten sich in den nächsten Jahren wie gehabt. Manchmal dauerten sie 3 bis 4, manchmal bis 5 Tage. 2014 häuften sich Infekte und immer im Anschluss an einen Infekt ein Schwindelknockout. Schließlich erhärtete sich ein in der Rheumaklinik zuerst formulierter Verdacht: ein AKN im Kopf.

Damals wollte ich es eigentlich so schnell als möglich einfach nur loswerden. Doch der Spezialist meiner Vertrauens war damals gerade in die Schweiz ausgewandert. Ein Termin in der Uniklinik in Würzburg im Comprehensive Hearing Center verwirrte mich: Wir mussten an die acht Stunden warten, bevor wir mit einem Oberarzt über die Untersuchungsergebnisse aus Hör- und Gleichgewichtstests sprechen konnten. Zuvor hatte ich ein Gespräch mit einem jungen Arzt (AIPler?), der klar eine Linie vertrat: Operative Entfernung des AKN, keine Bestrahlung, da Spätfolgen nicht absehbar und spätere OP nur unter erschwerten Bedingungen möglich.

Nach 8 Stunden konnten wir endlich mit einem Oberarzt sprechen. Er hatte nicht früher dazustoßen können wegen einer längeren OP. Er machte klar, dass die spätere schriftliche Empfehlung des Kompetenzzentrums FÜR eine OP ausfallen würde (war dann auch auch Fall), doch auf seine persönliche Meinung befragt, favorisierte er in meinem Fall deutlich Wait and Scan.
Gründe: die geringe Größe und Lage (5x7 mm, intrameatal), schwere rheumatische Grunderkrankung (Sklerodermie) mit Durchblutungsstörungen, offensichtlich über all die Jahre kein bedeutsames Wachstum. Er meinte, dass das AKN bis zu meinem Lebensende eventuell überhaupt keine weiteren Probleme verursachen brauche. Risiken des wait and scan: Plötzlicher oder schleichender Verlust des Hörvermögens. Doch bei einer OP würde ich in meinem Fall das Hörvermögen zu 70 Prozent ebenfalls einbüßen.

Seit diesem Gespräch achte ich streng darauf, Auslöser für Schwankschwindel zu vermeiden. Zuerst hatte ich die Antibiotica in Verdacht, Schwindel auszulösen, und schaute, dass ich möglichst keine Blasen-, Ohren- oder Nebenhöhlenentzündung bekam. Doch wenn es dann trotz des Verzichts auf Antibiotika doch zu Schwindel kam, merkte ich, dass es die Erkältung selbst war, die belastete. Leider lassen sich Infekte bei mir nicht gänzlich vermeiden, weil ich durch jahrelange Immunsuppression mit Quensyl, Azathioprin und MTX unter einer Hypogammaglobolinämie leide. Aber mit moderatem Sport, bewusster Stressvermeidung und Entschleunigung des Lebens komme ich in den letzten Jahren eigentlich ganz gut klar: Klarer Beweis sind die jährlichen MRT-Kontrollen: KEIN WACHSTUM seit der Erstdiagnose 2014. Schwindelanfälle pro Jahr: maximal einer. Die Höreinschränkungen rechts sind bislang durch ein Hörgerät einigermaßen auszugleichen.

Wie du werde ich gerne hier weitere Erfahrungen posten für die, die sich noch in der Entscheidungsfindung befinden.

Kraft für Diskussionen mit Betroffenen, die sich für andere Wege entschieden haben und für IHREN Weg werben wollen oder auf eine intellektuelle Herausforderung warten, habe ich allerdings nicht.
Deshalb war es für mich etwas schwierig, mich für meinen wait-and-scan-Weg zu outen.
Aber ich bin im Hintergrund DA.

Liebe Grüße
Schnuffl
Zuletzt geändert von Schnuffl am 22.02.2019, 13:26, insgesamt 2-mal geändert.
Jg.57,w,verh., AN 8x5 mm re., intrameatal, ED 9/2014
MRT: 03/2015, 9/2015, 11/2016 2/2018, 11/2018: AN mit 7x5x4 mm unverändert, kaum mehr Schwindelanfälle, Übelkeit und Erbrechen, aber re. mittel-hochgradige Hörminderung, W&S
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Re: wait and scan?

Beitrag von Jacmary » 21.02.2019, 08:13

Sehr guter Beitrag, Schnuffl - und ein guter Zeitpunkt dich zu melden!

Ich habe mit Interesse deinen positiven Verlauf gelesen, freut mich,
....und der letzte Abschnitt ist durchaus passend, finde ich :D

LG und weiterhin einen guten Weg!
Jacmary.
1961, w., AN T2, 18 Mon. "wait and scan", suboccipitale OP 10/2018 in Tübingen (Prof. Tatagiba), post op hochgradige Schwerhörigkeit rechts, kein Tinnitus, Facialisschwäche nach wenigen Tagen zurückgebildet. AHB in Bad Krozingen.
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Re: wait and scan?

Beitrag von Mai74 » 02.03.2019, 21:52

Liebe Schnuffi,
es freut mich sehr zu hören, dass es Dir gut geht und Du mit Deiner Entscheidung soweit zufrieden bist. Ich denke, das ist das Wichtigste, wie immer die Entscheidung auch ist.
Ich sehe es daher auch wie Du skeptisch, wenn versucht wird, andere vom eigenen (bestimmten) Weg zu überzeugen.

Denn für jeden kann ein anderer Weg gut sein. Für mich (viel Arbeit, kleine Kinder) erschien damals "Wait and Scan" sinnvoll. Im Nachhinein (nach so vielen Jahren) sehe ich es als Glücksfall an, dass ich mich damals dafür entschieden habe zu warten und mein Leben in diesem Zuge sogar etwas umstrukturiert habe (mehr Zeit für Sport, meine Familie und mich, genauer Hinhören, was meine Bedürfnisse sind, sich noch intensiver am Leben erfreuen etc.)

Und: Bei mir ist es ganz ähnlich, viel Sport hilft mir zum Beispiel, wenn ich mich komisch fühle und mein Ohr rauscht. Danach ist es immer wieder viel besser.
Das ist zudem eine Heilmethode, die mir mein Körper nicht übel nehmen wird. :)

Allen Operierten, Bestrahlten und keines von beidem ANlern alles erdenklich Gute!

Herzliche Grüße,
Mai
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan
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Re: wait and scan?

Beitrag von elf » 10.10.2019, 11:34

Schnuffl hat geschrieben:
21.02.2019, 00:22
Kraft für Diskussionen mit Betroffenen, die sich für andere Wege entschieden haben und für IHREN Weg werben wollen oder auf eine intellektuelle Herausforderung warten, habe ich allerdings nicht.
Deshalb war es für mich etwas schwierig, mich für meinen wait-and-scan-Weg zu outen.
Hallo Schnuffi!

Es ist grundsätzlich falsch, nur für den eigenen Weg zu WERBEN, ohne auf die Alternativen hinzuweisen.

M.E. ist es grundsätzlich richtig, was erfahrene AN -Therapeuten (Operateure UND Radiologen) vorschlagen:
Generell gilt, wie für jede Erkrankung:
Eine Behandlung sollte bessere Ergebnisse zeigen als der natürliche Verlauf der Erkrankung bei dem betroffenen Patienten.
Wenn der Tumor klein und das Hörvermögen sehr gut oder wenn er groß ist bzw. deutlich wächst, dann ist ein langes Abwarten und Beobachten oft nicht sinnvoll.

Die zur Verfügung stehenden Behandlungsoptionen sollten bei gleichen Tumoren annähernd gleiche Ergebnisse in Bezug auf die Lebensqualität des Patienten erbringen können.
Um das zu gewährleisten, bedarf es eines individuell maßgeschneiderten Therapiekonzeptes. Jeder Eingriff sollte ein klar definiertes Ziel haben und zusätzlich neurologische Ausfälle vermeiden.

Am besten sollte die Behandlung an medizinischen Zentren erfolgen, die unter einem Dach oder in direkter Zusammenarbeit mit anderen Einrichtungen die notwendigen Erfahrungen und technischen Voraussetzungen für alle Diagnose - und Therapieverfahren vorhalten.
Das deckt sich auch mit den Ratschlägen von IGAN.
Wenn ich IGAN recht verstanden habe, dann sollte man sich als Betroffener IMMER bei spezialisierten Operateuren UND Bestrahlern zeitnah vorstellen, weil sonst ggf. alternative Lösungen unter den Tisch fallen.

Dafür werbe ich
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
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