Suche nach der "richtigen" Lösung

Zauggli
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Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Zauggli » 28.03.2021, 18:45

Ich m 55j zwei Kinder
MRI Berichtsauszug: Rechts transversal bis 12mm messendes vornehmlich meatales Vestibularisschwannom, 2mm messender Zisternaler Anteil.

Im Herbst 2019 bemerkte ich einen leichten Schwankschwindel der nur gelegentlich aufgetreten ist.
Kurz vor Weihnachten hatte ich das Gefühl, dass mit dem Ohr rechts etwas nicht stimmt. Dies veranlasste mich einen Arzt aufzusuchen. Untersuchung und Blutanalyse war unauffällig, daher gab es einen Termin beim HNO. Dieser stellte eine Hörminderung rechts von ca. 10% fest.
Es folgte der Besuch beim Neurologen. Nach einer Serie von Tests und einer detaillierten Befragung wurde mit mitgeteilt, ich hätte zuviel Stress und die Symptome kämen von der Psyche. Ich solle mal eine Zeit ein Tagebuch führen etc.
Zurück bei Hausarzt wurde erneut mitgeteilt, dass ich ein psychisches Problem hätte. Woraufhin ich mich mit mal weniger mal stärkeren Schwankschwindel und leichten Hörproblemen von dannen machte, schliesslich habe ich in der Tat einen nicht wenig stressigen Job.
Ich kenne mich und meinen Körper nun 55 Jahre und war mir sicher ein körperliches Problem zu haben und konnte nicht fassen, dass mir keiner von drei Ärzten glaubte.
Im August 2020 wurden die Schwankschwindel mehr und häufiger. Ein erneuter Kontakt mit dem Arzt endete darin, dass der Arzt mit mitteilte «das Einzige was wir machen könnten wäre ein MRI».
Ich wurde jedoch nicht aufgefordert mich anzumelden noch meldete mich der Arzt an. Also akzeptierte ich die inzwischen intensiveren Schwindelfälle.
Am Morgen des 2.3.21 wachte ich mit einem fast Tauben Ohr und einem leichten Tinnitus auf, woraufhin ich erneut den HNO aufsuchte, der dann eine Hörminderung von 60% feststellte und mich umgehend zum MRI anmeldete. Resultat ist, das eingangs erwähnte AN.
Schwindel haben zugenommen und das Rauschen im Ohr belgeitet von Hochtonpfeiffen, mal stark mal weniger intensiv. Gelegentliches «Wattegefühl» rechts und beim Sprechen höre ich mich teilweise selbst verzerrt. Gewisse Geräusche werden schmerzend wahrgenommen.
Nun stehen Termine zur Abklärung an und ich stelle fest, dass die Schweiz bis auf einige Informationen des Inselspitals diese Krankheit nicht zu kennen scheint.
Zum Glück habe ich die IGAN Seite mit vielen Aufschlussreichen Informationen gefunden.

Hat jemand Erfahrungen mit Ärzten und Spitälern in der Schweiz gemacht? Es würde mich freuen hierzu Informationen zu erhalten.
Danke Zauggli
m 55j, AN 12x7x8 bekannt seit 03.2021. Symptome seit 2019. Hörsturz 03.2021
snowdog
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von snowdog » 28.03.2021, 21:50

Lieber Zauggli,

willkommen im Forum.

Im Bereich „Kliniken / Operateure“ wirst Du fündig, hier gibt es mehrere
Erfahrungsberichte AN-Betroffener aus der Schweiz bzw. Personen, die in der
Schweiz operiert wurden.

Zusätzlich bietet sich die Suchfunktion an, hier kannst Du nach Schlagwörtern
(z.B. Kliniken Schweiz) recherchieren.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Zauggli
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Zauggli » 23.04.2021, 12:49

Hallo zusammen und danke Snowdog für die Hilfestellung zur Suche.

Nach einem Termin im März am USZ habe ich erfahren, dass die aktuelle Gösse des AN keine unmittelbare Handlung erzwingt und vorab noch div. Untersuchungen zum Gehörvermögen als auch Schwindel möglich seien.
Die zweite Meinung bei Pr.Dr.A.Sepehrina lautet "sofort operieren". Die Erläuterungen waren verständlich und Aufschlussreich.
An dieser Stelle ein herzlicher Dank an beide Fachkräfte für die Zeit die sie sich genommen haben mit alle Fragen zu beantworten und die Punkte gut zu erläutern.

Ich habe nun von zwei Seiten zwei komplett gegenteilige Meinungen von Fachpersonen, beide sind in sich, trotz dem Wiederspruch, schlüssig.
Einen prof. Termin zur OP gibt es ebenfalls bereits.

Die Zeit läuft und dass die meisten AN wachsen scheint unumstritten. Mit jedem Wachstum steigt die Wahrscheinlichkeit eines weiteren Hörverlustes der nicht umkehrbar ist. Andersherum birgt die OP ebenso Risiken, nebst genereller OP Risiken auch die das Gehör zu verlieren.

Wie es so ist als Mensch der gerne die Fäden selber in den Händen halten würde, interessiert mich ob jemand Erfahrungen mit alternativen Methoden gemacht hat?
Ich wurde in den letzten zwei Tagen von drei unabhängigen Stellen auf solche Themen angesprochen/Aufmerksam gemacht. (Vitamin C, DBD...)

Gruss Zauggli
m 55j, AN 12x7x8 bekannt seit 03.2021. Symptome seit 2019. Hörsturz 03.2021
Hubertus
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Hubertus » 24.04.2021, 14:00

Hallo Zauggli,
ich habe nach Diagnose bei mir (12/2020, 20x20x25mm) zwar keine alternativen Methoden in Erwägung gezogen, da die übereinstimmende Empfehlung "schnellstmöglich operieren" war.
Aber - eine MRT-Aufnahme aus dem Jahr 2011 (hatte nichts mit dem AKN zu tun) habe ich nach der AKN-Diagnose noch einmal prüfen lassen (das hat auch die Ärzte interessiert) - nichts erkennbar, d.h. Wachstumsdauer auf die festgestellte Größe nachweislich max. 9 Jahre. Ich kann sicher sagen, dass ich eigentlich immer schon, aber insbesondere mit zunehmendem Alter mich sehr bewusst ernährt habe (aus Überzeugung/allg. Leistungsfähigkeit/Sportler), mit viel Obst/Gemüse und dadurch sicher hoher Vitamin-C-Deckung. Immer fit gewesen, nie wirklich krank, aber trotzdem AKN in der Größe entstanden.
Mittlerweile operiert (siehe Bericht), gewisse Einschränkung aktuell noch vorhanden mit weiterhin stetiger Besserung (bis auf Gehör das auf der betroffenen Seite fast weg ist), stehe aber schon wieder voll im Leben mit allem was ich vorher gemacht habe. Ich würde das definitiv wieder so machen, auch bei einem kleineren AKN. Auch ich habe überlegt mich in Luzern vorzustellen, habe aber näher eine Anlaufstelle gefunden, in die ich großes Vertrauen gewonnen hatte.
Die psychologische Komponente spielt doch auch eine Rolle - für mich ist es besser mit gut erträglichen Einschränkungen zu leben als mit dem Wissen eines Fremdkörpers im Kopf und wahrscheinlichem Wachstum, und Du hast doch bereits Symptome die der Beschreibung nach nicht unerheblich sind ...
Die erforderlichen präoperativen Untersuchungen sollten natürlich gemacht werden, auch um nach der OP einen Vergleich zu haben, aber läuft das nicht automatisch im Zuge der OP-Vorbereitung? - die nehmen doch nicht soviel Zeit in Anspruch dass sich dadurch relevant die OP nach hinten verschiebt. Bei mir wurde im Zuge der Diagnose (AKN bis Hirnstamm) der Zeithorizont für die OP 3 Monate genannt, ich hatte aber eine etwas andere Symptomatik (stetige Hörminderung und erstmals 1 Woche vor der Diagnose plötzlich auftretender Schwindel, der sich wieder besserte). Darauf habe ich mich intensiv informiert und bin dann mit einem sicheren Gefühl bereits 6 Wochen nach der Diagnose in die OP gegangen. Die OP ist kein Pappenstiel, i. d. R. aber gut zu überstehen wenn das ordentlich gemacht wird und der Wille zur Genesung bzw. eine positive Einstellung vorhanden ist ... leichter wird das mit zunehmendem Alter aber natürlich nicht ...
Ist bei der Größe Deines AKN vielleicht auch Cyberknife eine Option?
Viele Grüße
Hubertus
Diagnose 12/2020 AKN links T3 20x20x25mm, OP 01/2021 in Bamberg, vollst. Resektion, postop. minimales Hörvermögen links, Facialisparese aktuell HB III-IV, leichter Tinnitus.
Harald87
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Harald87 » 24.04.2021, 23:41

Hallo,
vlt sollte man dazu sagen das es nicht nur die "Bestrahlung" oder die "Operation" ist, sondern beide Behandlungen Nuancen haben. Eine OP eines großen Akns ist etwas ganz anderes als die OP eines kleinen Akns. Da gibt es auch andere Zugänge und andere Ansätze bei kleinen. Die Bestrahlung eines kleinen Akns ist wesentlich ungefährlicher als die Bestrahlung eines Großen. So wie es andere Möglichkeiten bei der OP gibt, gibt es auch unterschiedliche Bestrahlungsarten.
Egal welche Behandlung, quer Beet jedes Erfahrungsberichtes und jeder Literatur dazu würd ich sagen sind kleine Akns besser behandelbar. Die Chancen etwas zu erhalten oder glimpflich davon zu kommen ist bei kleinen grösser, egal ob Bestrahlung oder Operation. Umso eher, desto besser die Chancen etwas zu erhalten.
Ausnahmen m.M.n., also wait and Scan, sind nicht wachsende, symptomlose Zufallsfunde oder man ist bereits alt und gebrechlich. Wenn schleichend Symptome eintrudeln zu denken, es wird durch abwarten oder hinauszögern, irgendetwas besser, ist leider meist naiv.

Über Prof. Seraphina und ihre Opmethode hab ich dachte ich bislang nur Gutes gelesen. Eine OP ist bei kleinen Akns, vor allem wenn sie zusagt das operieren zu wollen, immer eine Option. Viele tendieren weil's einfacher klingt da auch zur Bestrahlung. Ich würde Prof. Seraphina fragen, wie sie den Unterschied im Risiko zu einer Bestrahlung sieht. Fachfrage dazu ist immer, was der Arzt tun würde wenn er es selbst oder eines seiner Kinder exakt das gleiche aufweisen würde.

Was mich bei dem abwarten und erstmal untersuchen stören würde bei den andere Ärzten ist das du Symptome hast. Ist zwar toll das sie austesten, wie schlimm deine jetzigen Symptome sind, aber reversibel sind die wenigsten Probleme, die auf das AKN zurück führbar sind.
Wenn du viel Glück hast nimmt eine OP direkt Druck aus dem System und es bessert sich durchs kappen des nervs der Schwindel, aber schon das ist bei sofortiger Reaktion nicht sicher. Bestrahlung ist die Chance etwas zurück zu erlangen kaum besser. Der Druck auf das Gewebe ist da. Punkt. Selbst wenn's direkt nicht sofort rasant abwärts geht, schädigt das AKN weiter. Klar, von Lebensgefahr bist du weit weg, aber der Verlust an Gehör und Gleichgewicht schränkt einen irgendwann arg ein.

Leider kenne ich nur Berichte wo ein AKN als Zufallsbefund ohne Symptome wachstumsfrei über Jahre stagniert. Symptome sind meist leider eher Anzeichen auf Wachstum. Alternative Behandlungen bei Wachstum sind mir nicht bekannt. Zumindest keine die Erfolg versprechen. Placebo forte vielleicht.
Man sollte sich auch von der Vorstellung entfernen, das man den Tumor durch irgendetwas herbeigerufen hat oder durch gesunde Lebensweise ihn hätte verhindern können oder sein Wachstum behindern kann.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Zauggli » 26.04.2021, 12:59

Guten Tag Harald87
Guten Tag Hubertus

Vielen Dank für die Mitteilung Eurer Gedanken wie auch die Anregungen.
Warten als Lösung dürfte in der Tat eher mit zusätzlichen Risiken verbunden sein als von guten Chancen begleitet.
Je nach Art der Verwachsung des AKN dürfte die OP bei einem kleineren auch eher kürzer ausfallen. Wobei die Zeit der OP in erster Linie dem kompletten entfernen des AKN und dem Erhalt der Nerven und einer konzentrierten Arbeit der Ärzte dienen soll.
Ob das zwischenzeitlich wieder recht akzeptable Restgehör erhalten bleibt ist jedoch auch nicht sicher. Somit heisst es abwägen zwischen Risiko eines weiteren Verlustes durch das AKN oder durch die OP.
Unter Berücksichtigung der möglichen weiteren Schädigung des Gesichtsnervs ist wohl Abwarten ein nicht unwesentliches Risiko.
Einige Berichte, so wie der von Hubertus zeigen mir deutlich, die Tücke der Wachstumsrate. Was mir bei der Findung der Entscheidung erheblich hilft. All jene ohne oder mit geringem Wachstum dürfen sich glücklich schätzen, wenn andererseits keine Symptome vorhanden sind.

Darüber hinaus habe ich mich belehren lassen, dass der Schwindel als solcher empfunden wird jedoch kein solcher sein soll, sondern eine Gleichgewichtsstörung bedingt durch den kaputten Nerv, bei mir rechts.
NB. die Gleichgewichtsstörungen sind seit dem Hörsturz vor rund 2Mt. erheblich stärker geworden und das Gehör im Gegensatz dazu besser.

Was die Psyche angeht, so ging es mir mit dem Wissen die Möglichkeit zum warten zu haben besser als heute nach meinem Entscheid zur OP. Mir bleiben ja noch ein paar Wochen um diese Einstellung zu optimieren.
Auch hierzu ein Dank für die Tipps aus dem Bericht von Hubertus. Gute körperliche Verfassung, gesunde Einstellung und Alkohol- Koffereinverzicht sind bestimmt anzustreben um die Kopfschmerzen nicht noch zu verstärken.
Grüsse Zauggli
m 55j, AN 12x7x8 bekannt seit 03.2021. Symptome seit 2019. Hörsturz 03.2021
Kram
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Kram » 26.04.2021, 16:17

Hallo Zauggli

Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor - ich war vor etwas über einem Jahr in der genau gleichen Situation wie du.

Ich war ebenfalls im USZ (bei Herrn Röösli). Ich habe dort auch alle von dir erwähnten Untersuchungen des Gehörs und des Gleichgewichts durchgemacht. Anschliessend bin ich ebenfalls nach Luzern zu Herrn Sephernia gegangen und habe mich schliesslich von ihm operieren lassen.

Habe ich deinen vorherigen Beitrag richtig verstanden, dass du dich ebenfalls in der St. Anna Klinik operieren lässt?

Mich hat vor allem Herr Sephernias grosse Erfahrung überzeugt. Mit über 1000 AKN Operationen hat er wesentlich mehr Erfahrung als die Ärzte im USZ.

Ich hoffe, dass es dir gut ergeht und alles "gut" herauskommt und wünsche dir alles Gute!

Schöne Grüsse
Kram
Kram, Jg. 1972, m, verheiratet, zwei Töchter
AN rechts, 17x9x10 mm, subokziputale OP in St. Anna Luzern im April 2020
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Zauggli » 26.04.2021, 21:24

Guten Abend Kram
Ja, ich habe vor mich in der St.Anna Klinik der OP zu unterziehen. Die Qualifikation von Prof.Dr.A.Sepehrnia ist unumstritten und hat mich überzeugt.

Das USZ hat in diesem Bereich nicht die gleiche Reputation, dennoch ist im Speziellen Herr Dr. Röösli ein Mensch der sehr auf seine Patienten eingeht und viel Wert auf die ruhige und gute Beantwortung von Fragen legt, sich also Zeit nimmt für die Menschen. Ich wünschte Ihm einen Mentor wie Dr. Sepehrnia um noch lange Zeit Kapazitäten auch in der Schweiz für diese Behandlung zu wissen.

Vielen Dank für Deine guten Wünsche
Gruss Zauggli
m 55j, AN 12x7x8 bekannt seit 03.2021. Symptome seit 2019. Hörsturz 03.2021
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Harald87 » 26.04.2021, 23:23

Also ich hatte vor der ersten OP Schmerzen auf der Akn-Seite, die jede Belastung bestrafte. Diese sind seit der OP Gott sei Dank weg. Es gibt also Sachen die wieder besser werden...

Schwindel kommt tatsächlich von dem angegriffenen Gleichgewichts-Nerv. Trivia dazu ist, dass das AKN auch da beginnt zu wachsen. Mir wurde erklärt das ein plötzlich fehlendes Signal, oder sich veränderndes Fehlsignal Schwindel auslösen kann. Was Fakt ist, ist das sich der Körper auf ein fehlendes Signal oder ein verändertes Signal einstellen kann. Was er nicht verträgt und was die Schwindelepisoden hervorruft sind Änderungen. Entsprechend kann man das beüben. Im normalen Fall übernimmt das irgendwann die andere Seite mit Hilfe der Augen zusätzlich. Vor der OP das Zuhause ruhig so einrichten, dass man immer Licht anknipsen kann und Stopperfallen beseitigt werden. Kann in den Zeiten heute durchaus sein das man vor der Reha kurz nach Hause muss, wenn die bei kurzen Op überhaupt angezeigt ist (ich kann nur empfehlen sie mitzunehmen). Im Dunkeln lässt das Gleichgewicht mit nur einer Seite schnell nach.

Die notwendige Zeit bei der OP hat Auswirkungen auf negative Folgen. Erste OP war über 8h bei mir, entsprechend war mein größtes Problem nach der OP ein Lagerschaden. Da lag ich zwei Wochen Platt und habe eine ganze bis zur Wiedereingliederung gebraucht. Die Zweite, dank Rezidiv, war eine kurze Op über einen anderen Zugang, entsprechend war ich drei Tage später zu Hause bis zur Reha und danach ohne Wiedereingliederung gleich wieder voll arbeiten. So unterschiedlich kann es sein. Es gibt halt eine riesige Bandbreite an möglichen, aber nicht sicheren Nebenwirkungen. Kurzfristige erhöhter Schwindel (da der Nerv getrennt wird und dann kein Signal mehr ankommt, muss der Körper erstmal das gestörte Signal verlernen) gehört zum üblichen, Hörverlust oder zumindest Minderung, Narkoseprobleme etc.. Viele haben auch Probleme mit dem Lidschluss, da hilft nur üben.
Entsprechend sollte man, vor allem bei kleineren Akns optimistisch sein. Ich kann nur anraten, sich die Zeit vor der OP zu Nutze zu machen. Training, Gleichgewichtsübungen, evtl. Gewichtsreduktion. Man kommt maximal so gut wie vor der OP aus der Sache heraus. Umso besser die körperliche Verfassung vor OP, umso besser. Vielleicht sich krankschreiben lassen vorher oder mehr Home-Office, oder mehr Spaziergänge.
Stress etc. sollte man vermeiden. Vorher vlt. noch Zahnarzt o.Ä.

Ich hoffe für dich das Beste.
Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Irbis » 01.05.2021, 10:35

Hallo Zauggli

Ich denke, du hast die richtige Entscheidung getroffen. Vor zwei Jahren wurde auch ich durch Prof. Sepehrnia operiert. Der Tumor drückte bereits auf den Hirnstamm und den Nervus Trigeminus. Mein linksseitiges Gehör ist in etwa gleichgeblieben wie vor der OP, links ca. 50 %, gegenüber rechts
100 %. Zu kämpfen hatte ich nach der OP vor allem mit Schwindel, was ja eigentlich Gleichgewichtsstörungen sind. Glücklicherweise hatte ich eine HNO Aerztin, die selbst von Schwindel betroffen ist und mir eine vestibuläre Physiotherapie verschrieb, welche ich im Unispital Zürich absolvierte. Die Therapeutin gab mir viele wertvolle Tipps, z.B. lernte ich, mit einfachen Übungen die Augen zu stabilisieren. Meine vermehrte Müdigkeit erklärte Sie mir damit, dass mein Gehirn nach der OP grosse Kompensationsleistungen erbringen müsse, was natürlich erschöpft. Trotzdem sei es wichtig, sich zu bewegen, denn nur so könne der Schwindel kompensiert werden. Allerdings darf man nicht forcieren, sonst erwirkt man das Gegenteil. Mir half es auch, etwas besser zu verstehen, wie unser Gleichgewichtssinn in etwa funktioniert. Bei einer meiner ersten Velotouren über eine kurze holprige Abfahrt, verschwamm alles vor mir. Ohne meine Basic-Kenntnisse wäre ich vermutlich in Panik geraten und gestürzt. Ich hielt den Lenker gerade und ratterte quasi blind den Weg hinunter, wissend, dass die Strecke kurz ist, der Kreislauf nicht betroffen ist sondern «nur» der Gleichgewichtssinn verrücktspielt und ich deshalb nicht ohnmächtig werde. Vielleicht helfen dir nachfolgende Basics, die ich aus einem englischen Text frei übersetzt habe, natürlich ist alles viel komplizierter.

Unser Gleichgewichtssinn ermöglicht es uns, die Kopfbewegungen, die Schwerkraft und unsere Bewegungen im Raum zu spüren. Stellen wir uns vor, wir würden die Handykamera einschalten, während wir durch einen Korridor gehen. Die Aufnahme wäre verwackelt und würde den Eindruck erwecken, als würde die Welt hüpfen. Wenn wir schnell genug rennen würden, sähe die Welt auch verschwommen aus. Ohne Kamera, aus unserer Perspektive scheint die Welt ruhig und im Fokus zu sein. Unsere Augen sind einer Videokamera sehr ähnlich. Der vestibuläre Sinn ist unser Bildstabilisierungssystem, vergleichbar mit einem Gimbal für eine Kamera. Wenn wir also beim Laufen unsere Sicht stabil halten wollen, sollten sich die Augen jedes Mal, wenn sich der Kopf nach oben bewegt, nach unten bewegen und umgekehrt sowie bei Kopfdrehungen nach rechts, Augen nach links und umgekehrt. Diese erstaunliche Koordination zwischen unseren Kopf- und Augenbewegungen wird als vestibulärer (Innenohr) okulärer (Augen) Reflex oder VOR bezeichnet. Dadurch können wir gleichzeitig gehen und den Kopf bewegen ohne das Gefühl von Schwindel oder Desorientierung. Informationen aus unserem vestibulären System, das für den VOR verantwortlich ist, werden entlang des Vestibularisnerv zu unserem Gehirn gesendet. Wenn wir unseren Kopf drehen, zieht unser Gehirn reflexartig die Augenmuskeln zusammen, um die Augen zu bewegen.
Das Sehen, das Gefühl des Bodens unter den Füssen und die Position unserer Arme und Beine helfen uns ebenfalls dabei, das Gleichgewicht zu halten. Der vestibuläre Sinn aktiviert zudem verschiedene Muskeln, um uns vor dem Fallen zu bewahren.

Jedes Ohr sendet ständig vestibuläre Informationen an das Gehirn. Wenn wir den Kopf nach einer Seite drehen, steigt das Signal auf dieser Seite an und das Signal auf der anderen Seite geht hinunter.
Wenn die vestibuläre Funktion verringert wird, z.B. durch eine Vergrösserung eines Vestibularisschwannoms mit vermehrtem Druck auf den Vestibularisnerv oder nach einer VS Operation ganz verloren geht, kann es zu Episoden von Schwindel kommen. Meinem Gehirn wird nun vorgegaukelt, dass ich mich drehe. Bei schnellen Kopfdrehungen zur Seite der verringerten/verlorenen Funktion (rechts oder links) kann es zu verschwommenem Sehen kommen, da die Bildstabilisierung des vestibulären Systems beeinträchtigt ist.
Good News: Unser Gehirn hat die Fähigkeit dies zu kompensieren, indem es sich mehr auf das vestibuläre System der gesunden Seite verlässt. Bei langsam wachsenden Vestibularisschwannomen merken viele Betroffene eine Veränderung gar nicht, da das Gehirn Zeit hat, zu kompensieren. Verschiedene Studien haben gezeigt, dass eine vestibuläre Physiotherapie, z.B. nach der OP eines VS dabei unterstützend wirken kann.
(Aus Medical Report: Dizziness and Vestibular Schwannoma, Jeffrey D. Sharon,
Director of Balance and Falls Center, University of California, San Francisco, March 2020 und Patienteninformation Acoustic Neuroma Association, USA)

Meine HNO Ärztin empfahl mir zudem noch die Schwabe Schwindel App, die mich jeden Tag durch die Übungen führte, abhängig von meinem Fortschritt. Diagnose Eingabe in die App: Akutes vestibuläres Syndrom
https://www.schwabepharma.ch/app/de

Frag doch mal deinen HNO Arzt ob es Sinn macht, schon jetzt etwas zu üben, da du ja bereits Schwindel hast. Ansonsten versuch bei Schwindelanfällen ruhig zu bleiben, den Blick auf einen festen Punkt zu richten, nicht in Panik zu geraten und wenn sich alles stabilisiert hat, weiterzugehen. Dabei hilft es auch, den Kopf langsam zu bewegen, rechts, links, nach oben und unten und dabei immer Punkte zu fixieren. Einem Vogel/Flugzeug nachzuschauen, Bäume fixieren etc. Passe bei Bedarf deine Aktivitäten etwas an: z.B. statt joggen, spazieren, walken, bis du das Gefühl hast, steigern zu können. Ballspiele helfen auch, Federball, Tischtennis, Badminton, Volleyball, allenfalls angepasst mit Ballonen, die sind langsamer, 😉. Alternative zu Federball: Jazzminton (Sport XX) kann auch allein gegen die Wand gespielt werden. Statt Fussball ist das chinesische Jianzi (Kick Federball) eine Alternative, erhältlich auf Amazon. Lustige Youtube Videos: https://youtu.be/zSKVBSdsRDI

Mir half und hilft auch immer noch ein kürzerer oder längerer Powernap.
Ich liess mich vor der OP gegen die Grippe impfen und denke, bei dir wäre die Corona Impfung sinnvoll. Es freut mich für dich, dass dein Gehör sich etwas verbessert hat und ich hoffe sehr, dir bleibt es auch nach der OP erhalten. Ich denke dabei spielt die Lage und die Grösse des VS eine Rolle. Bei kleineren VS ist die Chance vermutlich höher. Dazu bist du in den Händen eines sehr erfahrenen Operateurs, was in einem so heiklen Operationsgebiet unabdingbar ist. Hoffen wir, dass uns Prof. Sepehrnia noch eine Weile erhalten bleibt. Ich teile deine Meinung, dass die Situation in der Schweiz für VS Patienten nicht optimal ist. Hoffentlich erhalten auch wir einmal die Möglichkeit, bei seltenen Krankheiten zu Spezialisten ins Ausland zu gehen, ohne selbst bezahlen zu müssen. Statt mehrere Kliniken, die sich um die wenigen Fälle streiten, wäre es für uns Patienten zudem besser, es gäbe in der kleinen Schweiz nur eine spezialisierte, in der begabte und interessierte Ärzte unter Mentoren Erfahrungen sammeln könnten.

Always look on the bright side of life: Mein linkes Auge weigert sich zu weinen, nach einer kurzen Facialisparese, die eine Woche nach der OP auftrat. Es ermahnt mich, dass das Glas nicht halbleer, sondern halbvoll ist. Zauggli, ich wünsche dir viel Mut und Zuversicht bis zur Operation und eine gute Erholung nachher.

Liebe Grüsse, Irbis
AN 23x23x16 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. Trigeminus, Totalresektion am 27.2.19 durch Prof. Sepehrnia, Klinik St. Anna, Luzern
Zauggli
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Zauggli » 02.05.2021, 00:01

Guten Tag Irbis

Vielen Dank für Deine Zeilen und die Zeit die Du dir genommen hast diese zu schreiben. Es ist nicht selbstverständlich, dass sich Personen über persönliche Dinge austauschen. Auf jeden Fall erlebe ich aktuell Gespräche mit allerhand Personen, die anders laufen, als das was ich in den vergangenen Jahren sowohl privat als auch im Geschäft erleben durfte. Liegt es an der aktuellen Lage, liegt es an der Betroffenheit, oder habe ich eine andere Wahrnehmung?
Herrn Guido Fluri sei Dank besteht die möglich zum Austausch auch in diesem Forum!
Es freut mich zu lesen, dass doch einige Personen von sich sagen können, dass die OP die richtige Entscheidung war.
Ich für meinen Teil habe mir vorgenommen die persönlichen Erfahrungen auch nicht für mich zu behalten, sondern im Forum zu kommunizieren. Zuerst habe ich jedoch noch die Zeit bis zum Eingriff und die Zeit danach zu verarbeiten.
Wie auch immer es jemanden trifft, ob eine kurzfristige OP nötig wird, oder ob Zeit für die Entscheidung besteht mit der darauf folgenden Wartezeit. Beide Wege können als Chance betrachtet werden.
Mir wird aktuell Gelegenheit geboten von den Erfahrungen anderer betroffener zu lesen und davon profitieren zu dürfen.
Im Gegenzug bleibt mir viel Zeit, machmal habe ich das Gefühl, zuviel Zeit :) , mir darüber Gedanken zu machen.

MIt Übungen zum Gleichgewicht beschäftige ich mich schon eine ganze Weile. Habe ich doch bereits sei über 1 1/2 Jahren teils mässige und teils heftige Gleichgewichtsstörungen. Es fällt mir schwer sich vorzustellen, dass sich diese nochmals intensiver zeigen als dies bereits heute der Fall ist.

Nochmals Danke Irbis für Deine Zeilen auch DIr wünsche ich alles Gute.
Zauggli
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von snowdog » 02.05.2021, 16:52

Lieber Zauggli, liebe Mitdiskutanten, liebe Forenleser,

Zauggli hat geschrieben:
02.05.2021, 00:01
Ich für meinen Teil habe mir vorgenommen die persönlichen Erfahrungen auch nicht für mich zu behalten, sondern im Forum zu kommunizieren.

Auch dafür ist das Forum da, nach dem Prinzip auf Gegenseitigkeit ein Geben und Nehmen
von Informationen, Erfahrungen und Erkenntnissen. Das verbindende Moment ist die
Betroffenheit.

Dein Eröffnungsbeitrag und die nachfolgenden Antwortbeiträge bilden ein gutes Beispiel ab,
wie der Umgang mit der Diagnose in positive Aktivität führen kann. Und stellvertretend
für viele Themenbereiche, wie Recherche und Informationsgewinnung im Forum konkret
gelingt.

Die alles überlagernde Frage nach der „richtigen“ Lösung wird nicht die eine erschöpfende
Antwort finden, aber sie wird die vielen weiteren wichtigen Fragen aufwerfen, die die
Entscheidungsfindung bestimmen. OP oder Bestrahlung, Abwarten oder ohne Verzug
handeln – die differenzierte Betrachtung ist unerlässlich, gerade weil der Drang, nach
dem geringsten Risiko zu entscheiden, wie ein Filter wirkt.

Die aktuelle Symptomatik hat einen wichtigen Einfluss, eine festgestellte Dynamik fordert
eine klare Antwort mit Blick auf die Option „Abwarten und Beobachten“.
Wie Harald87 treffend anmerkt, sind Symptome eher ein Anzeichen für Wachstum.
Und auch die Feststellung ist richtig, dass kleinere AN mit Blick auf Funktionserhalt
von Sinnesnerven „besser“ zu behandeln sind und dabei das Prinzip "je eher, je bessere
Chancen" gelten darf.

Die sehr interessanten Ausführungen und Hinweise von Irbis zur Schwindelproblematik
helfen zu verstehen, dass bestimmte Abwägungen zunächst Momentaufnahmen sind.
Welche konkreten Auswirkungen die Therapie auf die bestehenden Symptome hat,
kann man nicht exakt vorhersagen. Was beim Thema Hörerhalt mit Blick auf Hörnerv
und bereits eingetretenem Hörverlust noch mit Wahrscheinlichkeiten prognostiziert
werden kann, verhält sich beim Schwindel möglicherweise völlig anders. Die komplexen
Prozesse der Signalverarbeitung sind lange vor dem Eingriff tangiert, der Status der
Kompensation individuell verschieden. Was einen in welcher Intensität nachher erwischt,
weiß man nun mal erst erst hinterher – was ausdrücklich einen gemilderten oder
gelinderten Verlauf einschließt. Bereits bestehende Schwindelprobleme mit Training
und Übung für den erwarteten postoperativen Verlauf zu begegnen, klingt nach einem
guten Plan.

Zauggli hat geschrieben:
02.05.2021, 00:01
Es freut mich zu lesen, dass doch einige Personen von sich sagen können, dass die OP
die richtige Entscheidung war.



Da hänge ich mich als Betroffener mit an. Ich habe den Entschluss zur Therapie als
eine Erleichterung empfunden und ihn auch in den schwierigeren Phasen der
Rekonvaleszenz keine Sekunde bereut.
Alles Gute für den weiteren Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von renate66 » 04.05.2021, 14:13

Liebe Forumsmitglieder,

auch ich bin auf der Suche nach der "richtigen" Lösung.
Seit fast 3 Wochen (14.4.21) weiß ich nun, daß ich (W54) ein 1,2x0,7x0,6cm großes AKN im Kleinhirnbrückenwinkel links habe mit einem überwiegendem Teil intrameatal und einem kleinerem Anteil extrameatal.
Meine Hausärztin hatte mich zum MRT mit KM geschickt, da ich seit Ende Februar/Anfang März ständigen Schwindel hatte. Zuerst hatte ich mehrere Behandlungen beim Physiotherapeuten, da der Verdacht auf zervikalem Schwindel lag. Das brachte natürlich keine Besserung. Einige Zeit später ging ich zu meiner HNO-Ärztin (die ich schon von vorangegangen Hörstürzen kannte, zuletzt 2017- passt ja alles ins Bild) die eine Schwindeluntersuchung veranlasste, diese ergab auch keine eindeutigen Hinweise. Nur der Hörtest im Hochtonbereich auf dem linken Ohr sei etwas schlechter. Ansonsten normales "altersgemäßes" Gehör.
Tja, dann kam der Tag der Diagnose, zuerst war ich natürlich geschockt, ich konnte die Fakten ganz schlecht einordnen! Jetzt bin ich klarer, und bin froh, dass es gutartig und behandelbar ist.
Nun informiere ich mich über die verschiedenen Möglichkeiten, auch Dank des Forums habe ich vieles in Erfahrung bringen können.

Der zuerst konsultierte Neurochirug meinte bei der Größe keine Eile, wenn ich ein halbes Jahr warten möchte - kein Problem.
Meine HNO Ärztin meinte, wenn ich möchte lässt sie für mich einen Termin bei CYBER-knife machen, das wäre Ihrer Meinung nach eine Therapieoption für mich.
Nun war ich vor ein paar Tagen in München, es klang alles richtig "easy" mit für mich tolerierbaren, erklärten Nebenwirkungen. Da ich subjektiv zumindest, noch normales Hörvermögen habe, sollte dies auch weitestgehend erhalten bleiben. Der Schwindel wird sich wohl nicht verbessern, aber manchmal denke ich, ich kann damit gut umgehen. Der Facialis-Nerv würde die Bestrahlung wohl gut überstehen.
Also ich spüre für mich schon eine Therapietendenz, das Manko ist, die TK, mit der ich sonst sehr zufrieden bin, zahlt CK nicht.
Ich werde wahrscheinlich noch Termine in der Uniklinik Großhadern und/oder Rechts der Isar in München vereinbaren. Wobei mir momentan der Antrieb fehlt. Aber abwarten und nichts tun ist nicht der richtige Weg. Vielleicht ist dieser Zustand auch "normal"?
Ich hoffe in ein paar Tagen, habe ich wieder der richtigen "drive" und vereinbare weitere Termine.
Vielen Dank an alle Forumsmitglieder, ich bin sehr froh, auf diese Seite gestoßen zu sein!

VG renate66
w54, 2 kinder, AKN links Diagnose 14.4.21, 1,2x0,7x0,6cm intra-und extrameatale Anteile
Harald87
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Harald87 » 05.05.2021, 00:02

Hallo,

Ja, genau das was man benötigt.... Hirntumor, aber die Krankenkasse bezahlt die Behandlung nicht. Andere Krankenkassen haben direkte Verträge mit solchen Zentren, die TK hat laut ihrem Chef daran aber kein Interesse. Herzlichen Schrank auch.

Ich verstehe deinen Missmut, ich bin auch bei dem Haufen. Der hilft aber nicht weiter. Die Alternative zu cyberknife als Bestrahlung ist gammaknife oder linac o.ä. Gammaknife hat meinen Stand etwa dieselben Raten und wird fast genauso gut vertragen. Einzig man bekommt so eine Art Helm auf den Kopf für die Zeit montiert, was zu deutlich mehr Kopfweh als akute Nebenwirkungen bewirkt. Das bezahlt die TK dachte ich. Es gibt auch stereotaktische Bestrahlung, die Bedarf aber glaube ein paar Wochen Behandlung. Da die so in die Länge gezogen wird an sich weniger direkte Schäden und schonender.

Restlich verbleibt die OP. Die ist wesentlich teurer als cyberknife, aber das interessiert nun wiederum keinen. TK übernimmt die komplett. Und meist braucht's ne Reha. Die bezahlt die TK. Wiedereingliederung. Bezahlt TK. Muss man nicht verstehen.

Folgen und Risiken haben alle Behandlungen. Es läuft denke auf Gamma oder OP hinaus wenn Cyber wegfällt. Ausser man will das selbst bezahlen oder das einklagen. Meiner persönlichen Meinung nach ist es hin wie her was man letztendlich macht, die Risiken und Nebenwirkungen sind nicht gleich, aber vergleichbar zwischen OP und Bestrahlung. Mehr will ich dazu, ausser es ist gewünscht, nicht weiter erläutern. In deinem Stadium macht es auch mehr Sinn sich beide Wege ärztlich anzuhören und dann spezifische Fragen zu stellen.

Da der Tumor noch ansehnlich klein ist, stehen einem Behandlungserfolg egal welchen Weg du einschlägst auch nichts entgegen. Nicht verzagen. Wird schon alles werden. Wegen dem Schwindel würde ich aber nicht ewig warten. Der Druck von AKN schädigt den Nerv. Damit hört er auch nicht mehr auf. Weniger Druck durch OP und Nervkappen kann den Schwindel beseitigen. Bestrahlung, wenn man Glück hat und er schrumpft oder zumindest stagniert danach, zumindest weiteren Schaden verhindern. Schwillt er bei Bestrahlung, was leider nicht unüblich ist, an, dann tut er das auch in einem halben Jahr und macht dann halt noch mehr kaputt. Verschlechtern ist also für den Fall des Abwartens fast sicher. Und was weg ist, ist meist weg. Schwindel kann bei Totalschaden des Nervs zwar auch wegtrainiert werden, aber solange das Signal vom Nerv gestört ankommt, wird es meist nicht besser werden. Da ist aber jeder anders.
Ich habe zum Beispiel den Verlust des Gleichgewichtsnervs gar nicht gemerkt. War gänzlich weg die Funktion, obwohl ich nie Schwindel gemerkt habe. Bei einer OP wird der gwgnerv immer gekappt. Ohne Signal kann man das dann beüben, bis die andere Seite das komplett übernimmt.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Suche nach der "richtigen" Lösung

Beitrag von Cora » 16.05.2021, 17:06

Hallo an alle. Ich bin neu in diesem Forum. Seit einem Zufallsbefund 2015 ( Burnout mit Schwindel), habe ich ein AN(3x1mm). Die ersten beiden Jahre danach war ich immer zur Kontrolle, obwohl ich keine Beschwerden hatte und der Radiologe meinte, dass es mit dem Kontrastmittel für den Körper auch nicht gut sei, deshalb sollte ich erst wieder kommen, wenn ich Beschwerden hätte.
Jetzt habe ich seit zwei Tagen ein Gefühl wie auf Watte zu gehen und hin und wieder ein dumpfes Geräusch im Ohr. Morgen gehe ich zum HNO Arzt und werde es abklären lassen, einen neuen MRT Termin werde ich ebenfalls einholen. Ich könnte mir vorstellen, dass das AN größer geworden ist und ich mich mit der Prognose OP auseinandersetzen werden müssen.
Ich habe große Angst davor, ich bin in einer leitenden beruflichen Position und weiß nicht, wie belastbar man nach einer solchen OP sein wird. Ich hatte noch nie eine OP oder Narkose und mir wird bei dem Gedanken daran, flau im Magen.
Ich hoffe, ich finde hier im Forum Menschen, die diese Ängste kennen und mir Hilfen geben können, diese in den Griff zu bekommen.
Vielen Dank C.
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