Ich bin neu hier

serafina
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von serafina » 05.03.2020, 18:45

Hallo Simona,

ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird. Vor einer Gesichtslähmung habe ich große Angst. Bei den meisten ist es kurz nach der OP so und klingt aber von ganz allein wieder ab. Da muss ein bisschen Geduld her und positives Denken. Mein Hörvermögen links wird nach meiner OP nächsten Donnerstag auch komplett weg sein...sagt der Professor. Ich hoffe er irrt sich. Vielleicht bleibt doch noch ein kleiner Rest Hörvermögen, dass wäre so schön.... Ich wünsche dir viel Kraft und bestmögliche Genesung.

Liebe Gruesse
51 Jahre,w., Diagnose 12/2018: AKN links, mittlere Größe, Dauertinitus - linksseitige Schwerhörigkeit, Uniklinik Halle
Simona
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von Simona » 12.03.2020, 10:00

Lieben Dank Serafina,
liege seid 16 Tagen im Krankenhaus , weil ich Nervenwassser aus der Nase verlohten habe. Es wurde eine Lumbaldrainage für 7 Tage gelegt und seid Gestern wieder entfernt, weil nichts mehr tropft . Vielleicht werde ich schon am Samstag entlassen ( 17 Tage können lang werden ),. Die Gesichtslähmung hoffe ich ist nur temporär.Auge lässst sich fast schließen. Das Auge ist echt sehr anstrengend. Aber der Prof meinte , das es wieder verschwindet.

Liebe Grüße
Simona
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von MonCheri » 10.01.2021, 19:28

Sina1 hat geschrieben:
21.02.2019, 10:29
Hallo liebe Forenmitglieder, danke für die freundliche Aufnahme hier im Forum. Auf eure Seite bin ich im Dezember 2017 gestossen und habe mich über das AKN informieren können. Seit Dezember 2015 bin ich einseitig taub, links. Habe das auf Stress und sonstige Lebensumstände geschoben. Mein Freund sagte dann irgendwann" Mache dir keine Sorgen, aber du hast da was im Kopf, ich kann es nur beschreiben..." Habe das auch nicht beachtet. Als es mir dann immer schlechter ging, (Hörvermögen ging links ganz weg und Schwindel, links taubheitsgefühl im Gesicht) habe ich Eure Seite gegoogelt und bin sofort zu meinem Hausarzt. Dann ging es los, Termin beim HNO, MRT, Neurochirurgen in Hamburg Eppendorf.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 56 Jahtre alt, arbeite zur Zeit in der Verwaltung eines Werbe-und Druckunternehmens, habe zwei Kinder, bin geschieden.
Festgestellt wurde ein AKN links mit 3 mm Grösse, ganz schön klein, und macht mir solchen Ärger. Noch bin ich auf der Schiene, ist ja alles nicht so schlimm und verdränge gut. Im Moment trau sich niemand an den Tumor, er wird beobachtet. Vorige Woche wieder MRT, hat sich nicht verändert, und am 21.02. wieder HNO. Was mir auffällt ist, dass mich irgendwie niemand so richtig wahr nimmt. "Och das ist so klein, die Beschwerden können nicht davon kommen" Zitat Prof. Schrader im Klinikum Minden. "Und wir behandeln hier nur wirklich schwere Fälle" Hä?

Gestern bin ich dann wieder auf Eurer Seite gelandet und das Forum hat mir sehr geholfen, erstmal nur für die Seele, aber das ist wohl am Wichtigsten.

Mein grösstes Hobby ist der Chorgesang. Da das Stereohören weg ist, was mich wahnsinnig macht, auch im Beruf, habe ich mir eingebildet nicht mehr singen zu können. Gestern war ich dann nach 2,5 Jahren wieder bei einem Chor und habe mich dort "umgehört" und es ging. Ich kann wieder singen, wau.

Ja, das Stereohören fehlt mächtig. Wenn mich jemand anspricht, ich weiss nicht von wo es kommt, wenn ich in Menschenmassen bin, da reicht schon ein Lokal oder das einkaufen gehen, fühle ich mich völlig hilflos. Habe das Gefühl, ich kann nicht mehr denken, es ist alles verschwommen in meinem Kopf.

So nun genug gejammert, aber ich habe niemanden, mit dem ich darüber reden kann. Freunde sagen, hab dich nicht so.

Alles Liebe

Sina1
Liebe Sina 1
Ich bin auch neu im Forum ,habe schon viel gelesen ,auch Ladylike zu diesem Thema mit dem Verständnis , ich bin aber nicht so gut mit der Technik und hoffe, daß die Nachricht auch ankommt 😀
Ganz kurz zu mir : Mein AKN war ein Zufallsbefund, keiner hat sich darum gekümmert,im MRT wurde nur geschrieben,es ist klein und harmlos ,genau wie das Hypophysenadenom , auch Zufallsbefund , 2018 hatte ich einen Schlaganfall , auch der wurde nicht ernst genommen, ich hatte viel Ärger auf der Arbeit und hab alles auf den Streß geschoben,auch den Schwindel und Hörprobleme, alles war verschwommen im Kopf, Konzentration gleich Null ,habe niemandem erzählt,daß ich meinen Namen nicht mehr schreiben kann und Mathe auch icht mehr geht.Auf Schlaganfall wäre ich nie gekommen.Das geht jetzt wieder leidlich, aber jetzt macht das kleine AKN 12× 6 mm, richtige Probleme,volles "Ohrchester" mit verschiedenen Tönen , daß rechte Ohr mischt inzwischen auch mit.Ich habe mich inzwischen zur OP in Dresden entschieden .Wie geht es dir inzwischen? LG MonCheri
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Re: Angst vor der Operation

Beitrag von MonCheri » 10.01.2021, 20:15

Simona hat geschrieben:
12.01.2020, 22:56
Hallo,

auch ich bin neu hier. Bei mir würde am 16 Dezember 2019 ein Akustikusneurinom rechts festgestellt. Es ist schon 2,1 cm groß. Habe am 16 Januar noch ein weiteres MRT mit Ciss-Sequenzen vor mir und dann Montag einen Termin im Krupp Krankenhaus bei Prof. Dr Ebner. War schon am 27 Dezember dort, konnte aber leider nur mit einer Fachärztin sprechen. Ich habe unglaubliche Kopfschmerzen und manchmal ein Gefühl von Ohnmacht, das Gefühl geht aber so nach 30 Sekunden wieder weg. Höre auf dem rechtem Ohr nur noch 30 Prozent. Schwindel ist seid 2 Tagen weg und hielt aber 3 Monate an und war auch sehr gruselig. Meine Zunge ist vorne und an der Seite wie nach einer Zahnbetäubung betäubt. Auch mein Gesicht fühlt sich rechts jetzt seid 3 Wochen komisch an . Unterlippe rechte Seite betäubt. Hoffe ich muss jetzt nicht zu lange auf einen Op Termin warten. Habe auch keine Zweitmeinung eingeholt, weil ich glaube bei Prof. Dr Ebner gut aufgehoben zu sein.( Durch Aussagen verschiedener Forumsmitgliedern) . Habe aber sehr große Angst diese Op nicht zu überstehen. Leide leider noch an eine Narkoseunverträglichkeit, Maligne Hyperthermie)

Schön , dass es dieses Forum gibt, hier konnte ich viele Informationen beziehen.

Liebe Grüße an alle Forumsmitgliedern
Hallo Simona,
Wie geht es dir inzwischen?
Ich bin neu im Forum und habe noch keine Ahnung wie alles richtig funktioniert, habe deinen Beitrag gelesen und hoffe, daß du alles gut überstanden hast.Einige Sachen die du beschrieben hast kenne ich auch,aber egal, jetzt möchte ich erst einmal wissen,wie es dir geht, vielleicht bist du ja irgendwo froh und munter ,mit gut überstandener OP im Forum und ich finde dich nur nicht,dann wäre es sehr schön von dir zu hören LG MonCheri
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von Simona » 11.01.2021, 22:07

Hallo MonCheri,

wollte dir schreiben, dass meine Op am 28.02.2020 stattgefunden hat.Die Op dauerte 6 Stunden und es gab ein paar Blutungen ( die wohl schwer zu stoppen waren) und durch meine Maligme Hyperthermie und meinem Loch im Herzen viele Vorkehrungen getroffen werden. Das Loch im Herzen ist so nicht schlimm, nur wenn man im Sitzen operiert wird muss man auf Luftembolien vorbereitet sein. Ist aber fast alles gut gegangen. Ich musste 4 Tage auf der Intensivstation bleiben weil es ein Kaliumverlust und die dazugehörigen Herzrhythmusstörung entstanden. Am 2 Tag habe ich dann auch eine Gesichtslähmung ( Stufe 4 ) bekommen. Jetzt fast 1 Jahr danach liegt sie bei Stufe 2, Ich war dann auch 17 Tage im Krupp Krankenhaus in Essen wo mich Prof. Dr Ebner operierte , Klasse Arzt! Bin nach 10 Monaten noch nicht arbeitsfähig, weil sich eine Trigeminusneuralgie und ein Dauer Kopfschmerz gebildet hat. Auch mein Schwindel ist noch da , der aber nicht mehr ganz so stark ist wie am Anfang. Ich hatte ganz vergessen, dass ich eine Lumbaldrainage für 7 Tage bekam, weil Nervenwasser am 4 Tag aus meiner Nase lief. Bekomme in 3 Tagen ein Kontroll - MRT ! Da der Operateur mir versicherte , dass er den Tumor vollständig entfernen könnte, erwarte ich da keine schlechten Ergebnisse.
Hoffe dir geht dir bald wieder besser.
Mit vielen Grüßen
Simona
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von MonCheri » 13.01.2021, 21:39

Hallo Simona ,
Eine Trigeminusneuralgie ist sehr schmerzhaft, finde ich.Mich plagt sowas jedes Jahr wenn es draußen windig und kalt wird .Mir hat bis jetzt immer eine Spalttablette geholfen . Dein Gesicht solltest du vor Kälte und Zugluft schützen.
Was machen die Kopfschmerzen?
Meine OP steht immer noch nicht fest , ich bin ja krank geschrieben ,habe viel Zeit und lese viel im Forum , langsam wird die Angst immer größer,daß es mir so schlecht geht wie dir und einigen Anderen.Wenn ich dir helfen kann, schreib mir.
LG MonCheri
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