Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Heyho, Schönes Update. Kleiner Tipp: Ein Handicap an das sich die Leute erinnern mag vielleicht vorerst nervig sein, aber du bleibst in Erinnerung. Nicht als der Typ im blauen Hemd sondern als Einohrhase. Man sollte seine Schwächen als Schild vor sich her tragen 🫡. Jährlich MRT bis 5 Jahre. Ab dann ...

Hallo Fedia, meine zwei Hörsturze waren auch passend zu plausiblen Umständen. Gerade Druckwechsel bei Flügen oder was auch immer einem alles fertig macht bei Stress (der ist ja a. nicht nur einfach da sondern bewirkt etwas, z.b. Schlafmangel, Überlastung etc.) ist dann halt der Tropfen, der das Fass...

Hallo, über den Hnozugang auch ein so kleines AKN rauszunehmen ist eigentlich kein Problem. Mein Rezidiv war nach der großen OP auch um die Drehe und wurde so entfernt. Ein CI wäre nach der OP, gegeben dass der Hörnerv noch leitfähig ist (kann direkt während der OP getestet werden), möglich. Eventue...

Hallo Fedia, wie kommst du darauf, dass dein Hörnerv komplett intakt ist? Hörsturz bedeutet ja erstmal nur das du schlechter hörst. Warum gibt es je nachdem verschiedene Ursachen. Ein tatsächlich schlechteres Hören durch Alter oder Schädigung der Sinneszellen oder eben eine Beeinträchtigung des Hörn...

Hallo, das Fahrverbot bei OP steht an sich bereits im Aufklärungsbogen. So zumindest bei mir damals, es wird eigentlich auch gerne im Arztbrief vermerkt. Wenn es vergessen wird kann man sicherlich "von nix wissen", im Schadensfall sind es halt unbegrenzte Geldsummen, die man blechen muss. ...

Hallo, diesen Spruch bzgl. Zusammenhang Stress und Hörsturz habe ich bei meinen zwei Hörstürzen auch immer gehört. Faktisch gibt es keine Evidenz das dem so ist und reiner Stress einen Hörsturz auslöst. Oder anders gesagt: Niemand weiß überhaupt so Recht was einen Hörsturz auslöst, wenn keine Ursach...

Hallo Fedia, ja das häuft sich leider irgendwie immer mehr: Beratung hin zu Wait and Scan bei eigentlich bereits vorhandener Symptomatik, die auf ein wachsendes Problem hinweist. Dazugehörig das überaschte Pikachugesicht, wenn das Problem dann wie zu erwarten war tatsächlich größer wird. Ich rätsel ...

Hallo, das klingt alles sehr ärgerlich. Scheinbar hat die Bestrahlung nichts gebracht, wenn er einfach weiter wächst. Was sagen denn die Bestrahler dazu, sah man denn absterbende Teile o.Ä.? Oder blieb er einfach kontrastmittelaufnehmend ohne jegliche Veränderung? Ist das Gehör auf der Seite schon k...

Hallo, unter dem Deckmantel "Tumorboard ist gut" und "Nervenschonung", was absolut richtig ist, versteckt sich halt eine wenig gedeckte Aussage aka "Teilresektion auch bei kleinen Tumoren". Zu dem Thema Teilresektion gibt es aber nur eine Studienlage für große AKNs, das...

Das Forum ist nicht dafür da einfach an irgendwelche Ärzte zu verweisen sondern zum Erfahrungsaustausch.

Und jedes Board ist nur so gut wie die Mitglieder.

Wie gesagt, dem Board ist zuzustimmen, wobei in deinem Fall das Tumorboard nichts gebracht hätte, wenn der Chriurg danach etwas anderes tut. Hast du das Geschilderte schriftlich (dein Wunsch, dass der Arzt gegen deinen Wunsch etwas gemacht hat)? Dann hol dir Schadenersatz. Wobei allgemein ein Schade...

Immer noch: Das man beide Behandlungsarten sich anschaut und entscheidet, cool. Das ist nicht neu, nicht bahnbrechend. Ein Board mit allen, noch viel besser.

Wo ist nun aber die Quelle für Teilresektion auch bei kleinen Tumoren? Deine eigentlich kontroverse These.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo, gibt es noch Kontrastmittel-Aufnahme? Die Frage ist ob eine OP dir etwas bringt wenn der Tumor nun nur noch totes Gewebe ist. Eine OP vor allem bei der Größe ist ja doch nah dran am Nerv, der dadurch auch sich ganz schnell gestört fühlt. Zumindest ist es ja schon Mal gut dass da kein Gewebe m...

Und kam es zu Kontrastmittel-Aufnahme von dem Gewebe da? Tumorgewebe nimmt normalerweise welches auf. Bei meinem Rezidiv war dadurch kein Raten notwendig, sondern eigentlich bereits beim ersten Kontrollmrt zu erkennen daß es da noch aktiv ist. Die Entlastung ist die Entfernung deines deutlich größer...

Würde Kontrastmittel gegeben? Kam es zu KM-Aufnahme?

Ansonsten passiert das. Wenn's weiter drückt kann es natürlich auch weiter Probleme geben. Wobei ja erstmal Entlastung trotzdem da war.

Mit freundlichen Grüßen

Harald