Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

So, nach Rücksprache mit snowdog habe ich es geschafft, die eindrucksvolle Entwicklung des Neurinoms nach der CyberKnife-Behandlung im Juni im MRT zu zeigen. Ich habe das selbst so noch nicht gesehen. Ich habe das Bild diesem Beitrag angehängt und hoffe, dass man es aufmachen kann. Die roten Kreise ...

So: Heute war der Tag der MRT-Kontrolle nach CyberKnife-Bestrahlung am 06.06.2016. Der Tumor ist nicht kleiner geworden, aber: Er ist offensichtlich jetzt nicht mehr ein "solider" Tumor, sondern besteht hauptsächlich aus zwei flüssigkeitsgefüllten Zysten. Vermutlich das Gleiche wie in Münc...

Mich würde interessieren,was dein Arzt dazu gesagt hat. Wachstum bzw eine Schwellung ist ja nach der Bestrahlung "normal". Also, das halte ich nicht für richtig. Vorübergehendes Anschwellen nach Bestrahlung: Normal. Deshalb: Gabe von Kortison. Auch vorübergehend. Wachstum ist nicht normal...

... alle Symptome seit Monaten stetig verschlimmern, besonders die Gleichgewichtsprobleme und das "Wattegefühl" im Kopf. ...diese Art der Behandlung auch nur bei sehr wenigen nicht die gewünschten Erfolge bringt. Es bleibt spannend ... Jau, jokai! Mir geht es ebenso: Eigentlich keine Bess...

Jetzt scheinen auch die Geschmacksempfindungen geringer zu werden. Scharf gebratene Leber mit Zwiebeln schmeckt wie Wellpappe, riecht aber gut nach gebratenen Zwiebeln. Wer kennt diesen Effekt nach CyberKnife? OK, dieser Thread ist zwar oft angeklickt worden, aber niemand hat auf die ernstgemeinte ...

Die Woche mit Kortison: Absolute, schnelle Besserung des Allgemeinbefindens, Wachheit, Konzentrationsfähigkeit wesentlich besser. "Wattegefühl" wesentlich geringer. Nachteil: Taubheit bleibt, Schwindel bleibt, gelegentlicher Tinnitus bleibt. Nachtruhe ziemlich früh um 5 Uhr-6 Uhr zuende. N...

Der Wasserdruck in 20-30m Tiefe soll Einfluss auf das AN im Kleinhirn-Brücken-Winkel haben? Wer kann mir das erklären? Gerade komme ich vom HNO -Kollegen: Das Tauchen hat nichts mit dem Akustikusneurinom zu tun. Wenn keine Auffälligkeiten (Gleichgewicht, Orientierung etc.) bestehen, hätte er genau ...

1. Nach Rücksprache mit meinem behandelnden Arzt, soll diese Verschlechterung aber ein "gutes Zeichen" sein - dass sich etwas bewegt und tut. 2. bisher ging es auf jeden Fall "bergab" was das Gleichgewicht und die Hörleistung angeht. 3. Aber es ist merklich und deutlich. Hoffent...

Es ist der Tumor und welche Einflüsse das Tauchen, der Druck etc. darauf haben kann. Das erschließt sich mir nicht. Der Wasserdruck in 20-30m Tiefe soll Einfluss auf das AN im Kleinhirn-Brücken-Winkel haben? Wer kann mir das erklären? _______ Ich bin jetzt pensioniert und habe vielleicht nicht die ...

Meine übrigen Tests waren übrigens unauffällig. Ich habe alle gängigen Gleichgewichtstests über mich ergehen lassen. Wenn die Tests wirklich unauffällig waren / sind, dann würde ich an Deiner Stelle den Taucharzt fragen, WARUM er Dich für tauchuntauglich hält. Ggf. danach bei einem anderen Arzt nac...

Da Du selber Taucharzt bist hast Du vielleicht eine Argumentationshilfe für mich damit ich meine Tauchtauglichkeit zurück bekommen kann? Das wird schwer! Wenn der Romberg und/oder der Unterberger pathologisch ausfielen, dann habe ich die Betroffenen nicht mehr tauchen lassen. (Jetzt bin ich ja pens...

Ein weiterer Monat ist vergangen. Zwischenbericht: Keine Änderung, aber manchmal ein vermehrtes Druckgefühl im befallenen Ohr. Weitere gesellschaftliche Isolierung, weil die Gesprächspartner "nuscheln" und Musik nicht mehr nur ein Genuss ist. Alleine auf die heilende Wirkung der Gewöhnung ...

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Dir wünsche ich auch ein baldiges abklingen der Beschwerden. Alles Gute Ries363 Jau, Ries! Also: Das Hörvermögen ist nicht zurückgekommen. Tinnitus ist sehr wechselnd, selten wirklich störend. ...aber, wenn ich "hysterisch" in mich reinhorche: Auch auf der ges...

Seit vorgestern:
Hörvermögen auf der befallenen Seite offenbar fast ganz aufgehoben.
Ohne äußere, erkennbare Ursache, ohne Schmerzen, ohne vermehrten Tinnitus.

Ich versuch´s mal mit Cortison.

Ein weiterer Monat ist rum. Es war ein Wagnis: Ein Jazz-Festival, eine Woche lang mit lauter Musik, bis zu 4-6 Stunden pro Tag. Ohne Ohrenschutz (sog. MusicSafe-Stöpsel) unerträglich wegen der betroffenen Seite. Mit Stöpseln: Auch kein Genuss, weil das Unmittelbare wegfällt. Moderate Musik geht. Ges...