Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Liebe Mitglieder, da ich seit meiner AN Operation im Februar 2010 ständig mit starken Kopfschmerzen neben meiner Trigeminusneuralgie leide, habe ich vor ein paar Wochen das Westdeutsche Kopfschmerzzentrum in Essen aufgesucht. Die Leiterin Frau Dr. Rabe nahm sich 90 Minuten Zeit, mich zu untersuchen,...

Hallo Ihr Lieben, zwei Monate habt ihr nichts mehr von mir gehört und doch hat sich einiges getan. Ich nehme kein Morphin mehr ein. Dafür wurde ein neues Schmerzmittel Naxopren 500mg eingeführt, was ich gut vertrage und nur noch 2 mal täglich brauche. Novalgin wurde stattdessen abgesetzt. Insgesamt ...

Hallo vane und die anderen, mein Zustand ist relativ stabil mit einigen Schwankungen. Durch das Morphium litt ich unter starker Verstopfung und ein zusätzliches Abführmittel brachte auch nicht den gewünschten Erfolg, so dass das Morphium wieder abgesetzt worden ist. Stattdessen nehme ich jetzt Targi...

Hallo Ihr Lieben, nun 20 Monate nach der AN-Operation und 21 Monate nach der AN-Diagnose möchte ich auch ein kleines Fazit ziehen. Zuerst möchte ich Euch schreiben, obwohl mein Leben nicht mehr wie früher ist, dass ich die Operation bis heute nicht bereut habe! Es gab damals keine Alternative zur Op...

Hallo vane, leicht ist vieleicht der falsche Ausdruck. Bei diesen 20 Anfällen, sind welche dabei, die nur ein paar Sekunden dauern und welche, die bis zu 20 Minuten dauern. Schmerztechnisch liegen die auf Level 8-9. Das Morphium unterdrückt die Anfälle auch leider nicht, sondern lindert nur die Daue...

Hallo Ihr Lieben, so ganz ohne Probleme scheint es dann doch nicht zu gehen. Vor etwa 2 Wochen wurde meine Dauerkopfschmerzkomponente wesentlich ausgeprägter und das Palexia konnte diesen Schmerz nicht mehr kompensieren. Da eine Erhöhung des Schmerzmittels bei mir starke Nebenwirkungen auslöste, neh...

Das klingt doch super, vane. Freue mich riesig für dich. :D Bei mir gibts auch was neues zu berichten: Heute hatte ich mal wieder einen Termin bei meinem Neurologen. Aufgrund dessen, dass sämtliche präparate an mir schon getestet wurden und ich eine weitere Operation nach Jannetta ausschließe, ist m...

Hallo vane und die anderen. Ich habe dank der Psychologin gelernt, mit den Schmerzen und Anfällen zu leben. Ich brauche jetzt nur noch alle 4 Wochen zur Therapie. Mein Gesicht will leider immer noch nicht so, wie ich will! Leider begleiten mich immer öfters Anfälle, wenn ich "trainiere". I...

Lieber ANfux,

auch ich möchte mich für dein unermütliches Arbeiten hier bedanken und freue mich auf die nächsten 4 Jahre mit dir und selbstverständlich allen Forumsteilnehmern.

Lg aus Aachen

Da ich seit ein paar Monaten auch auf der Suche nach neuen Hörgeräten war und letztlich auch fündig wurde, möchte ich meinen Beitrag dazu leisten. Etwas mehr wie 6 Jahre hatte ich die Audio-Service HdO Targa 1P als Vollversorgung für beide Ohren. Da die Geräte meinen Hörverlust nicht mehr ausgleiche...

Hallo Schnippi, du hast in deinem ersten Beitrag geschrieben, dass du früher schon mal ein Hörgerät von Siemens getragen hast. Mein Akustiker sagte mir, dass du nur bei den ersten Hörgeräte eine Verordnung vom HNO brauchst. Meine neuen Hörgeräte Phonak Certéna P habe ich ohne Verordnung bekommen. We...

Hallo Ihr Lieben, endlich finde ich auch mal wieder Zeit hier etwas zu schreiben. Mein eigenes Projekt hält mich ganz gut auf Trab. Mein Neurologe kann mir nicht weiterhelfen. Bei meiner Schmerztherapeutin ist das Palexia auf 100mg morgens und abends erhöht worden. Die doppelte Dosis vertrage ich ab...

@Ista: Ich werde deine Tipps beherzigen, danke! @vane: Wenn ich ehrlich zu mir selbst bin, mag ich keine Langzeittherapie mehr mit Cortison, Palexia oder irgendwelchen anderen Mitteln. Dank des Cortisons gehe ich auf wie ein Hefekuchen, mein gerade stabiler gewordene Blutdruck ist wieder dahin und d...

Hallo Ihr Lieben, von mir gibt es auch mal wieder ein kleines Update. Ich bin jetzt seit fast 3 Wochen wieder auf Palexia 100 mg und Cortison anfänglich von 100 mg, jetzt auf 50 mg und ab morgen auf 25 mg. Die Anfälle sind von sechs auf vier pro Tag runter gegangen. Ein kleiner Erfolg. Wobei ich abe...

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank weiterhin für eure rege Anteilnahme. Das baut mich wirklich auf! :) Es ist wie es ist eine Situation, die mit der Zeit besser wird oder auch nicht. Meine Familie und ich arrangieren uns mit der neuen Situation so gut es geht. Ich lasse selbstverständlich nicht den Kopf ...