Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Moin, 16 Monate nach meiner ZAP-X-Bestrahlung - was ist passiert? In der Summe: Erfolge, Rückschläge und mittendrin ich, mit meinem geringen Talent zur Geduld. Nach Weihnachten und anschließendem Skiurlaub rückte sich Anfang Februar auf einmal der Tinnitus ziemlich sperrig ins Blickfeld der Aufmerks...

Dein Bericht, Fortune, hat mich damals auf das ZAP-X aufmerksam gemacht. Weiß auch nicht, warum ich das so hoch gewichtet hatte, vielleicht die räumliche Nähe (Ratingen) oder dein sehr plastisch geschilderter Post-Bestrahlungs-Verlauf mit der rumpelnden Rheinbahn, aus der du aussteigen musstest usw....

Moin, jetzt ist die Bestrahlung schon über 1 Jahr her, und ich wollte mal wieder berichten. To cut a long story short: Mir geht es unverändert gut. Der Tinnitus nervt, aber ich kann inzwischen ohne Hintergrundgeräusche schlafen. Meine Hyperakusis ist nur noch in sehr geringen Dosen zu spüren, die Lo...

Da hast natürlich absolut Recht, dass das GammaKnife eine bewährte und 1000-fach erprobte Technik ist. Aber man hört in den verschiedenen Communities einfach kaum was von Leuten, die sich mit dem GammaKnife haben bestrahlen lassen. Da teilt es sich irgendwie nur in "OP" oder "CyberKni...

Gratuliere dir! War bei mir ganz ähnlich. Auch Schrumpfung schon nach 6 Monaten und Nekrosen im Inneren. Hörvermögen wieder etwas besser, durch Hörtest belegt. Schwankschwindel komplett verschwunden, ich kann Klettern und Skifahren. Ich war in Lingen. GammaKnife wird allerdings immer noch eingesetzt...

Hallo M37, ja, ich habe deinen Fall schon verfolgt. Echt bitter, das tut mir sehr leid. Du scheinst einen Tumor von der hartnäckigen Sorte zu haben. Ich war nie besonders stark "Team Gehschwindel", aber dafür gut beim "Team Hyperakusis" dabei, also laute Umgebungen mir vielen unt...

Hallo Gerald, ich bin im November mit dem ZAP-X in Lingen bestrahlt worden. Bei mir fing alles mit Gehschwindel an, Ende Juli zuvor. Nach der Bestrahlung ging der Schwindel sofort zurück und ist jetzt komplett verschwunden. Im Januar konnte ich schon problemlos Ski fahren, im Juni jetzt war ich in d...

Hi, nichts Neues seit dem letzten Erfahrungsbericht. Tinnitus tagesformabhängig, mal mehr, mal weniger. Hörvermögen auf der AKN-Seite bei 80%. Alles unverändert gut. Dein HNO scheint ja ein echter Experte auf dem Gebiet der Radiochirurgie zu sein. Nicht. Aber so sind Ärzte manchmal. Ein Freund von m...

Hi, nein, Ebner kommt aus Tübingen und ist seit 6 Jahren in Essen. Eine absolute Kapazität. Aber du hast Recht: Rüttenscheid, nicht Holsterhausen. Ich war gerade wegen einer Glaskörperabhebung (auch nicht schön!) an der Uniklinik und hatte das wohl deshalb durcheinander gebracht. Aber cool bleiben: ...

Hallo Alexandra, von meinem HNO. Der hat mir EINDRÜCKLICH von einer OP abgeraten und gesagt, dass ich das auf jeden Fall bestrahlen lassen sollte. Weil eine OP halt immer ein relativ großes Risiko der Ertaubung auf der betreffenden Seite hat. Die Chance auf den Erhalt des Hörnervs liegt im Schnitt b...

Hallo Alexandra, ich bin bei der TK, und die haben die Kosten problemlos übernommen. ZAP-X ist seit Oktober 2023 grundsätzliche Kassenleistung. Auch die VIVACTIV sollte sich davon nicht ausnehmen können. Die Klinik hat direkt mit der TK abgerechnet. Ich musste diesbezüglich überhaupt nicht mit der T...

Hallo Icepro, alles richtig gemacht! Beim ERCM bist du in guten Händen. Wenn sich bei deinem AKN eine Bestahlung mit dem ZAP-X eignet, würde ich die präferieren. Ich hatte auch eine Gangunsichertheit, die ist nach der Bestrahlung sehr schnell komplett verschwunden. Im November wurde ich in Lingen be...

Moin, inzwischen sind 4 Monate vergangen, und die erste Verlaufskontrolle stand an. Ergebnis: mein AKN zeigt nach der Bestrahlung mit dem ZAP-X keine Schwellung, es ist in einer (der längsten) Achse sogar schon minimal geschrumpft, von 16 auf 15 mm, die anderen Achsen sind unverändert bei 11 und 10 ...

Ja,

das wundert mich auch, zumal damit bei mir alles anfing. Damals hatte ich (und mein Hausarzt) noch Kreislaufprobleme (habe Bluthochdruck) vermutet.

Dafür hatte ich zuerst überhaupt keinen Tinnitus, der ist im Moment das vorherrschende Symptom, aber auch aushaltbar.

Grüße,

Tim69

Hi, ich bin mit dem ZAP-X bestrahlt worden. Mir wurde gesagt, dass ich sofort wieder Auto fahren könnte. Ich habe aber 3 Tage darauf verzichtet. Fahrrad bin ich eine Woche danach wieder gefahren, ohne Probleme. Mein Schwankschwindel, mit dem alles anfing, ist inzwischen vollkommen verschwunden. Grüß...