Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Liebe Melani, ich stand letztes Jahr vor einer ganz ähnlichen Situation. Nach meiner AKN-OP war mein Fazialis komplett gelähmt – der Nerv wurde zwar nicht durchtrennt, aber durch den großen Tumor so stark geschädigt, dass sich leider keine Funktion mehr zurückgebildet hat. Ich habe mich zunächst für...

Hallo Goerkem,

Vielen Dank! Das hoffe ich auch!

Wie geht es dir mittlerweile? Hast du seit unserem letzten Austausch noch Fortschritte bemerkt?

Hallo Goerkem und alle Forumleser, ich wollte mich kurz nach meiner Gesichtsnervenrekonstruktion melden. Seit der Operation ist nun genau eine Woche vergangen, und heute wurden die Fäden gezogen. Mir geht es bisher gut, und die Ärzte sind mit dem Heilungsfortschritt zufrieden. Dank der Drainage, die...

Danke dir vielmals Sylke!

Danke für deine Rückmeldung! Schön zu hören, dass bei dir alles gut geklappt hat! Ich werde eine Hypoglossus-Jump-Anastomose in Jena durchführen lassen und hoffe, dass alles so verläuft, wie ich es mir vorstelle. Gleichzeitig lasse ich auch ein Lidimplantat einsetzen. Hast du schon davon gehört? Dad...

Vielen Dank liebe Sylke! Es freut mich so sehr zu hören dass die OP bei dir erfolgreich war! Wenn ich fragen darf, welche Art von Nervenrekonstruktion und in welchem Krankenhaus hast du diese durchführen lassen? Wie lange ist die OP her und wie lange musstest du warten bis du die ersten Ergebnisse g...

Hallo Sylke, Im Beitrag wurde erwähnt, dass die Sklerallinse mit einer künstlichen Tränenflüssigkeit (ohne Konservierungsmittel) gefüllt wird. Aber wie du sagst, wäre es am besten, einen Augenarzt oder einen Sklerallinsen-Spezialisten zu konsultieren. Ich würde mich freuen, wenn du uns hier auf dem ...

Hallo Sylke, Hast Du schon mal gehört das es “Sklerallinsen” gibt? Ich habe mir vor kurzem einen Vortrag von letztem Jahr “der 3. Informationeranstaltung des Fazialis-Nerv-Zentrums Jena” dazu angehört. Das sind Kontaktlinsen, die nicht nur die komplette Hornhaut des Auges bedecken, sondern auch noch...

Hallo Goerkem, es tut mir sehr leid zu hören, dass du neben allem, was du schon durchgemacht hast, nun auch noch mit einer Immunkrankheit zu kämpfen hast. Aber sieh es so: Jetzt weißt du zumindest, wie und mit wem du dich auseinandersetzen musst. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Durchhalteve...

Hallo Goerkem, Es tut mir leid zu hören, dass deine Muskeln so schnell zu Fettgewebe geworden sind, aber ich freue mich, dass dir eine Lösung angeboten wurde. Ich wünsche dir eine schnelle Genesung und hoffe, dass du mit den Ergebnissen zufrieden bist. Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld! Es ist w...

Hallo Goerkem, Vielen Dank für deine Rückmeldung! Es freut mich sehr zu hören dass deine OP gut verlaufen ist und das du wieder Bewegung in deinem Gesicht hast! Wenn ich es richtig verstanden habe, müssten deine Gesichtsmuskeln mit den Oberschenkel Muskeln ersetzt werden? Wurden deine Muskeln bereit...

Hallo liebe Mitbetroffene, Anfang des Jahres habe ich meine Erfahrung zur AKN OP vom Oktober 2023 mit euch geteilt. Nun hat sich meine Fazialisparese gar nicht verbessert, da ich noch jung bin und dies doch ziemlich für mich belastend ist entschied ich mich an den Uniklinken Freiburg und Jena vorzus...

Hallo max321,

Ich habe mit großen Interesse deinen Bericht gelesen.
Ich hoffe das du dich von der OP gut erholt hast und das deine Lebensqualität besser geworden ist.
Gerne würde ich von der OP Technik mehr von dir erfahren!

Gerne höre ich von dir!

Liebe Grüße,
Jess223

Lieber Hans-Peter, Es tut mir leid zu lesen dass Du mit einen AKN diagnostiziert wurdest, aber es freut mich sehr das Dir mein Erfahrungsbericht mutmachen konnte! Wie Du auch schreibst, wurde Dein AKN Gottseidank früh diagnostiziert, somit stehen Dir viele Therapiemöglichkeiten zur Auswahl. In dem I...

Hallo liebe Leser, Nun möchte ich mit euch auch meine AKN Geschichte teilen. Symptome: - Ende 2019 - Hörsturz ( telefonieren auf dem linken Ohr nicht mehr möglich) - 2020-2021 - erhöhte Müdigkeit und Erschöpfung - 2021-2023 - Gleichgewichtsstörungen, schnelles und undeutliches sprechen, erbrechen ku...