Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Liebe Loriplum, lieber Zwän Ich habe ein Update bezüglich Promontorialtest. Und zwar habe ich den Test letzte Woche über mich ergehen lassen. War schon ziemlich crazy. Ich hatte selten so krasse Angst vor etwas wie davor. Aber schlussendlich war es weniger schlimm als ich dachte. Es waren vier Perso...

Liebe Nora (=Loriplum) Herzlichen Dank für dein Update. Oh mann, das tönt sehr unangenehm. Tut mir leid für dich - oder besser für uns... Was meinst du denn mit "Beim Absaugen des linken Ohrs"? Warum mussten die da etwas absaugen? Ich bin bei mir noch nicht weiter. Ich plane aber, demnächs...

Liebe alle, ich leide auch an einem Tinnitus. Er kam erst ca. vier Wochen nach der OP und wird in lauten Situationen extrem laut. Dann habe ich jeweils das Gefühl, dass eine Art Lärmwolke von der rechten Seite bis in die Mitte meines Kopfes drückt. Echt ätzend. Es schränkt mich in meinem sozialen Le...

Herzlichen Dank, lieber Zwän!

Sorry, zwän. Ich habe dir gar nicht geantwortet auf deinen Eintrag... Völlig untergegangen. Der Neurochirurg, der mich operiert hat, hat mich nicht beraten. Ich habe vor der OP vielleicht 20 Minuten mit ihm (über WhatsApp) gesprochen. Gesehen habe ich ihn erst am Tag vor meiner OP. Kurz nach Eintrit...

Lieber Harald, lieber zwän Mir tut die Meditation, resp. die Auseinandersetzung mit dem Thema Selbstheilung, gerade unheimlich gut. Es gibt mir Mut und Hoffnung - und ich glaube tatsächlich, dass alles möglich ist. Es lohnt sich auf jeden Fall, an Wunder zu glauben,. Es reicht aber halt nicht, sich ...

Ja, genau. Die Nadel macht mir Angst. Aber irgendwie habe ich schon auch Angst davor, negativen Bescheid zu bekommen. Tut mir sehr leid für dich, zwän, dass es bei dir nicht geklappt hat. Beschäftigt sich eigentlich jemand von euch mit dem Thema Selbstheilung? Ich meditiere inzwischen täglich und de...

Lieber zwän

Ja, das bin ich mir tatsächlich auch am Überlegen. Wenn ich nur nicht solche Angst hätte vor diesem Test. Dann hätte ich mich sicher schon längst angemeldet....

Liebe Grüsse
Carmen

Vielen Dank, liebe Loriplum für die Links. Ich habe das erste Video schon mal geschaut. Sehr spannend - und es gibt einem Hoffnung! Wenn ich wüsste, dass ein CI bei mir möglich ist, würde ich mich sofort dafür entscheiden. Ich habe mich hier in der Schweiz noch bei einer Stelle gemeldet und hoffe, d...

Liebe Loriplum Herzlichen Dank für deinen Kommentar und den Link. Ich werde mir das Seminar auf jeden Fall mal anschauen. Ich teste momentan gerade ein Cros (Bluetooth). Habe es letzte Woche bekommen und nun ca. zwei Tage aktiv getestet. Meine Erfahrung ist bis jetzt sehr positiv. Ich muss es aber n...

Liebe Nora, lieber Harald Mir wurde auch gesagt innerhalb eines Jahres oder max. zwei. Wenn ich es richtig verstanden habe, geht es um den Nerv. Es gibt ja Leute, die keine Probleme haben mit dem Hörnerv, sondern mit dem Innenohr. Dann eignet sich ein CI gut. Die Hörschnecke wird ja dann quasi erset...

Lieber Harald, Hahaha ja, genau. :) Ich denke auch, dass es in Zukunft eine Lösung geben wird. Mein aktueller Stand ist aber eben, dass "unsere Generation von AKN-Betroffenen" nicht mehr in den Genuss einer allfälligen Lösung kommt. So sieht es zumindest aktuell aus. Da denke ich persönlic...

Lieber Harald Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich deinen ersten Satz richtig verstanden habe. Wie meinst du das konkret? Meinst du Nervenregeneration bei AKN-Patient*innen? Das mit CI / Zeitdruck macht Sinn. Das haben mir die Ärzte auch so gesagt. Grundsätzlich denke ich, dass es in der Forschung ...

Hallo ihr Lieben! Ich habe vor kurzem ein Baha 6 getestet. Nun hat mir der Neurochirurg, der mich operiert hat, geraten, mir vorerst mal noch nichts unter die Haut machen zu lassen und lieber abzuwarten, wie sich die Forschung (Stichwort Regeneration des Hörnervs) entwickelt. Dazu habe ich zwei Frag...

Vielen Dank! Bist du Schweizerin? Hey, nochmals kurz was: Du hattest ja ein CI, gäll? Wie war das? Und warum hat man das bei dir rausgenommen?

Liebe Grüsse
Carmen