Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Ja, bei mir nimmt der Tinnitus auch zu, wenn ich meine Gesichtsmuskeln bewege. Anfangs war das intensiv ausgeprägt, bei dem damals erfolglosen Versuch meine rechte Gesichtshälfte bei kompletter rechtsseitiger Facialisparese zu bewegen. Mittlerweise ist es umgekehrt, mein Gesicht bewegt sich wieder m...

Liebe Leidensgenossen/innen, snowdog hat mir geschrieben, dass man keine kompletten wissenschaftlichen Artikel in das Forum stellen kann. Gerne schicke ich den aktuellen Artikel "Rehabilitation for unilateral deafness - Narrative review comparing a novel bone conduction solution with existing o...

Bei mir war keine Restfunktion des Nerven mehr messbar. Damit macht ein CI für mich keinen Sinn mehr. Mir wurde erklärt, dass man nach OP des AN eher bald an den Einbau eines CI denken sollte. Je länger man warte, um so höher werde die Wahrscheinlichkeit, dass der Nerv komplett kaputt ginge. Ich hab...

Ging mir genauso. Ich bin auch völlig unbedarft in die im Nachhinein nicht indizierte OP gestolpert. Daher immer wieder der gleiche Rat von mir an alle: Indikation zu einer Therapie sollte in einem Tumorboard gestellt werden und nicht von dem, der die Therapie durchführt und wenn OP dann sollten die...

Wie die Publikation unten zeigt, ist es sinnvoll schon vor der AN-OP mit dem Chirurgen über Optionen eines CI zu sprechen und darum bitten, dass diese Option im Tumorboard prä-OP angesprochen wird. Case Reports Otol Neurotol 2023 Jan 1;44(1):e51-e52. doi: 10.1097/MAO.0000000000003705. Epub 2022 Sep ...

Wie gut, dass der Operateur sich darauf eingelassen hat, einen Resttumor zu belassen. Mein Operateur in Würzburg, Prof Hagen, ist noch ein alter Haudegen und hat trotz meiner Bitte im Zweifelfalle etwas stehen zu lasssen, alles rausgerissen, mit der kompletter einseitiger Taubheit und anfangs komple...

ad Test: Über den Test habe ich vorher nicht nachgedacht. Hat etwas gepiekt, aber nicht wirklich gestresst. ad CI: Mir wurde in Freiburg erklärt, dass man das CI im Zweifelsfalle eher bald einbauen sollte, bevor der Nerv weiter geschädigt wird. Ich habe das nicht weiter hinterfragt und weiß nicht, o...

Warum Angst? Vor dem möglichen Ergebnis, dass der Nerv hinüber ist? In Freiburg wird es sehr professionell gemacht, inklusive Unterbringung in Gästezimmer. https://www.uniklinik-freiburg.de/icf.html Aber ist halt eine Werbeveranstaltung. Mir wurde zwei Tage lang erzählt, wie gut es vielen Einohrigen...

Es kann sehr gut sein, dass der Nerv noch eine Restfunktion hat. Dann könnte ein CI Sinn machen. Ich würde es mal testen lassen. Wenn der Nerv komplett zerstört ist (wie bei mir) kann man sich weitere Überlegungen sparen. Wenn der Nerv noch eine Restfunktion hat, sollte man möglicherweise eher bald ...

Periphere Nerven können regenerieren, aber keine Hirnnerven. Ausnahme ist der Facialis, der bei Durchtrennung wieder nachwächst, allerdings oft die Richtung nicht findet, was zu Fehlinnervationen und Fehlbewegungen (Synkinesien) führen kann. Peripher durchtrennte oder geschädigte Nerven (z.B. Badsch...

Vielen Dank, liebe Isabell, für den Bericht. Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Durchhaltevermögen. Habe ich richtig verstanden, dass der Schall über den Kmochen übertragen wird und Du alle Geräusche nur auf dem gesunden Ohr hörst? Kannst Du die unterschiedlichen Schallarten unterscheiden und räumlich...

P.S. Nach aktuellen Daten ist eine Teilresektion die beste Möglichkeit die Nervenfunktion zu erhalten oder zu verbessern. Allerdings mit dem Risiko, dass nachbehandelt werden muss (im allgemeinen dann Bestrahlung). Die Option einer Teilresektion sollte auf jeden Fall besprochen werden.

Hallo Xela, wie schon wiederholt geschrieben, ist die Entscheidung in meinen Augen zu komplex, um sie als Laie nach in bisschen Recherche im Forum selber zu fällen. Wichtig wäre, dass Dein Fall in einem Tumorboard vorgestellt wird an einem Zentrum, das keine eigene Agenda hat (Chirurgen werden eher ...

Danke, Harald, für Deine persönliche Antwort. Bei mir ist es auch beides. Eine dauerhafte Irritation durch Tinnitus, Facialisparese mit Synkinesien und abgeklebtem Auge, Schwindel und Übelkeit (plus Beinschwäche und Sensibilitätsstörungen nach Bandscheibenvorfall nach Schräghaltung durch einseitige ...

Danke, lieber Harald, auch von meiner Seite, für Deinen ausführlichen Kommentar. Ja, ich denke Du hast recht, der "Arbeitsspeicher" ist einfach ausgelastet mit Kompensieren und es bleiben weniger Ressourcen für die anderen Dinge, leider auch dafür zu Lernen mit den Limitationen umzugehen, ...