Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Danke für die Nachricht, Görkem. Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Mut und Deiner Entscheidung. Ich wünsche Dir ganz rasche gute Besserung und Heilung und möglichst schnelle Fortschritte mit der Kontrolle der Gesichtsmuskeln.

Meine Empfehlung an alle: Nicht stundenlang hier herumlesen sondern sich ein kompetentes Urteil über ein Tumorboard einholen.

Lieber Harald, ich hab genau eine These: Die Therapieentscheiung ist komplex und daher sollte die Thepapientscheidung durch ein Tumorboard unterstützt werden und alle Therapieoptionen mit dem/der Patientin besprochen werden, um dann mit dem Patienten unter Berücksichtigung von Patientenwünschen und ...

Hier noch ein Abstrakt der ins gleiche Horn bläst wie ich: Tumorboard nicht nur für bösartige Tumoren sondern auf für AN….

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37547267/

Lieber Harald, Du kannst mich gerne direkt kontaktieren, dann kann ich es Dir noch mal in Ruhe erklären. Wie sehr der Tumor mit dem Nerv verwachsen ist, lässt sich mittels Bildgebung im Allgemeinen nicht erkennen und auch bei der OP kleinerer Tumoren kann es zu Nervenschädigungen kommen. Daher sollt...

Die Studie ist die jüngste Studie aus einer langen Reihe von Studien. Alle Studien zeigen, dass eine Teilresektion im Vergleich zu einer Totalresektion bezüglich Nervenfunktion im Durchschnitt zu einem besseren Outcome führt. Alle Studien kommen zu dem Ergebnis, dass das Risiko eines erneuten Tumorw...

Hier mal wieder eine Publikation die zeigt, dass eine Teilresektion statt einer Totalresektion oft die bessere Wahl ist. Wenn OP, dass sollte Teilresektion diskutiert werden.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38039537/

Bei mir hat sich der Nerv gemeldet und es ist keine OP mehr sinnvoll. Meines Wissens sitzen in D die Experten in Jena und Freiburg. Vor OP würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.

Danke Carmen, für das update. Das freut mich sehr für Dich! Alles Gute für die weitere Behandlung! Mir wurde gesagt, dass man nicht zu lange warten soll, weil der Nerv sonst zunehmend absterben kann. Ich weiss nicht ob das stimmt. Vielleicht magst Du das die Behandler mal fragen. Viele Grüsse aus Ba...

ja,das wollte ich sagen: a) chillen kann in besonderen Fällen mehr helfen als challengen b)auch nach langer Zeit sind noch Verbesserungen möglich.Bei einem System, dass kurz vor dem Zusammenbruch steht,wie dem meinen,können auch kleine Verbesserungen viel bewirken, um den Teufelskreis zu durchbreche...

Hmmm, Selbstheilung geht natürlich, dass macht der Körper ständig. Aber an Wunder glauben? Neeee.... Wenn jemand sich aufrafft und nach was schwerwiegendem trainiert, wieder fit wird etc. ist das kein Wunder sondern Eigenleistung. So sollte das auch benannt werden. Etwas als Wunder betitulieren wür...

Magst Du uns noch mitteilen,wie es ausgegangen ist, Ronaldo?

Danke für die Nachricht:

Ich wiederholeMantraartig, dass man ein Tumorboard bezüglich Therapieentscheidung konsultieren sollte.Schnelle OP wie hier geraten kann genauso falsch sein, wie warten.

Hier ein Abstrakt zum Eibau eines CI gleichzeitig mit OP des Vestibularisschwannoms. Ich denke eine Option, die man mit dem Chirurgen besprechen sollte (genauso wie die Option Teilresektion, die nach meinem Gefühl oft nicht angesprochen wird) Viele Grüsse Sven (= Zwän) Twelve-Month Outcomes of Simul...

Ja, bei mir nimmt der Tinnitus auch zu, wenn ich meine Gesichtsmuskeln bewege. Anfangs war das intensiv ausgeprägt, bei dem damals erfolglosen Versuch meine rechte Gesichtshälfte bei kompletter rechtsseitiger Facialisparese zu bewegen. Mittlerweise ist es umgekehrt, mein Gesicht bewegt sich wieder m...