Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Hallo, an Harald 87, ja, die histologische Untersuchung hat ein Vestibularisschwannom ergeben. Im August 2020 war nun ein erneutes MRT. Der Tumorrest ist ziemlich groß ca. 30mm lang und ca. 7,5 mm an der breitesten Stelle. Aber der Tumorrest hat sich seit der OP im Dez. 2019 nicht verändert. Im März...

Hallo Picco88, wurdest du schon einmal in Tübingen von Prof. Tatagiba beraten? Was kostet eine Beratung bei Prof. Tatagiba? Operiert der auch Kassenpatienen? Magst du berichten, was die Beratung bei Gamma Knife ergeben hat? Danke, viele Grüße und wir hoffen mit dir, dass der Tumor das Wachstum einst...

Hallo Harald, vielen Dank für deine Antwort. Du hast das schön zusammengefasst. Ja tatsächlich wird bei meiner tochter die fraktionierte stereotaktische Bestrahlung, dauert 6 Wochen, empfohlen. Der Tumor befindet sich wohl in einer längeren aber dünnen Schicht um den Fazialis. Deswegen ist eine einm...

Hallo Naro1987, wir wissen momentan nicht, wie groß der Resttumor ist. Sie wurde im Dezember 2019 operiert und es wird im August wieder ein MRT gemacht. Dann muss sie entscheiden, ob sie weiter abwarten will oder das Risiko einer Bestrahlung eingeht. Wir waren zur Beratung bei der TUMünchen,(die auc...

Hallo Naro1987,

bei meiner Tochter wurde auch ein Resttumor belassen.
Ich würde mich freuen, wenn du berichten könntest, wie es dir mittlerweile geht, und ob Bestrahlung bei dir in Betracht gezogen wurde.
Ich würde mich über antwort sehr freuen.
Danke und viele Grüße
Zahra

Dankeschön Da59 und Sammy

Hallo Da59,

eine Frage an Dich:
kann man auch als Kassenpatient einen Termin in Tübingen bei Prpf Tatagiba bekommen?

Danke.

Hallo Sammy, du schreibst: In Tübingen wurde mir zu einer Bestrahlung geraten, da der Resttumor mit dem Stammhirn verwachsen ist und das Risiko für bleibende Schäden sehr hoch sei. Ist das richtig: oder wurde dir zu keiner Bestrahlung geraten...? Bei meiner Tochter, 22 Jahre, die im Dezember 2019 op...

Hallo Anne 93 , vielen Dank für Deine Antwort. Ich freue mich sehr für dich, dass bei der 2. OP alles entfernt werden konnte. Eine Frage habe ich noch, wie groß war der Resttumor nach der 1. OP und wo war der Resttumor? Vielen Dank für deine guten Wünsche. (Wir informieren uns demnächst in Heidelber...

Liebe Anne 93 , du schreibst, dass du im Dezember 2019 ein 2. mal operiert worden bist. Mich würde interessieren, ob du in der gleichen Klinik operiert worden bist und ob Bestrahlung bei dir auch eine Option gewesen wäre. Und wenn ja, was dich zu der Entscheidung gebracht hat, nocheinmal operativ an...

Hallo Uwe, bei meiner Tochter war das AN auch so groß wie bei dir. Es wurde nicht alles entfernt um den Fazials zu schonen, da sie noch nicht mal 25 Jahre alt ist. Wir stehen jetzt vor der Entscheidung, wie wir weiter verfahren. Deswegen wollte ich dich fragen, ob du der Rest des Tumors bei dir best...

Hallo Holger, vielen Dank für deine Antwort. Wenn ich es richtig gelesen habe, dann konnte auch bei der 2. OP nicht alles entfernt werden, aber der Tumor verkleinert sich seit dem. Wie groß ist denn der Tumor nun nach der 2. OP? Zu den Problemen mit den Augen: meine Tochter hatte ca. 8 Wochen nach d...

Hallo Holgerx, meine Tochter ist erst 22 Jahre alt und hat auch ein AN, das nicht ganz entfernt werden konnte. Wir stehen derzeit vor der Entscheidung abzuwarten oder eine stereotaktische Bestrahlung machen zu lassen. Ich habe eine Frage an Dich, du bist ja 2 x operiert worden 2013 und 2016, wenn ic...

Hallo, bei meiner Tochter, 19 Jahre, wurde im Herbst 2019 ein sehr großes AN festgestellt, das teilweise im Dez. 2019 in der TUM München operativ entfernt wurde. Um den Gesichtsnerv zu schonen wurde der Tumor nicht vollständig entfernt. Postoperativ: Hörverlust einseitig, Sinusvenenthrombose und Faz...