Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Ich war in Norddeutschland in der Reha und habe dort bereits einen ersten DGS Kurs gemacht. Ich würde mich sehr freuen, wieder mehr Kontakte zu haben. Nicht nur über soziale Medien, das ist für mich das größte Problem. Vor den GL Gruppen fürchte ich mich ein wenig wegen meiner geringen DGS Sprachken...

endlich jemand, der versteht, was ich meine. Es geht mir eigentlich weniger um die Verkrüppelungen dieser Krankheit, sondern um den Hörverlust. Die Abgeschiedenheit, das teilweise Erschrecken über die Stille, die ich eigentlich gar nicht so schlimm finde, aber eben manchmal doch. ich würde gerne mal...

Ich habe Liquorfisteln beidseitig, die nicht operiert werden können. Dadurch bin ich ertaubt. Moin AlexMs, ich komme ebenfalls aus NRW, aus Herne. Uber den Typ NF 2 weiß ich nicht sonderlich viel, heißt das, das du in beiden Gehörgangen von einem Akustikusneurinom belagert wirst? Wie gehts du weiter...

Ok, ich bin nicht neu im Bereich meiner Krankheit. :-) Und mein Problem war auch nie so recht mein zunehmender Hörverlust, der Kehlkopf, der geschädigt ist oder das Rückenmark. Ich weiß schon, mir zu helfen. Ich suche aber nach Leuten, die taub geworden sind. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie es ...

Ich bin nach der ersten OP hochgradig schwerhörig gewesen. Dann haben sich Liquorräume an den orperierten Stellen gebildet, die nicht operiert werden können. Seit eher ein Jahr habe ich keine Hörwahrnehmung mehr mit Hörgeräte. Ärzte sagen, da kann man nichts machen.

Es gibt die Möglichkeit eines Hörimplantats. Das wird aber bei mir nicht gemacht, weil ich seit eineinhalb Jahren zwei epileptische Anfälle hatte. Ich denke, ich werde eine Psychotherapie versuchen, denn es fällt mir immer noch schwer so zu leben.

Moderatorenhinweis: die nachfolgenden Beiträge wurden im Thema zusammengeführt. snowdog, 23.03.2019 ------------------------------------------------------------- Hallo, oh, da müsste ich viel lesen, um zu begreifen. Ich suche eigentlich nur Austausch über Neurofibromatose Typ 2 in deren Folge ich b...