Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Guten Abend! Danke für die schnelle Antwort! Aber ich finde gegensätzliche Antworten im Netz, im DCIG-Forum wird schon erwähnt, dass CI Hersteller (u.A. Med-EL angeblich beim neusten, dem ?Synchrony, bis 3 Tesla) offiziell aber nur bei neueren Modellen MRTs bis 1.5 Tesla ermöglichen. Teils muss mit ...

Liebe AN-Betroffene, liebe Isabell, ich melde mich kurz dazu, wie weit ich in Bezug auf irgendeine Hörgeräteversorgung bin. Bisher trage ich ein Hörgerät, inzwischen riet mir ein HNO-Arzt, eine Klinik wegen eines CI-Vortests aufzusuchen. Meine eigene Suche im Netz zeigte mir, dass in den USA nach Ak...

nochmal zu Fedia: bei dem kleinen Tumor, der aber laut Dir in der Nähe der Cochlea liegt, finde ich das Einholen der Meinungen von Strahlentherapeuten, HNO-Ärzten und Neurochirurgen gut. Ich würde erstmal "watch and scan" mit gleichzeitiger Informiererei verbinden, und den Hörverlust immer...

Hallo Fedia, Harald87 hat Dich, ebenso wie Snowdog ja ausführlich zu dem Einschätzen Deiner Situation mit einem sehr kleinen AN beraten, und haben Dich über mögliche Behandlungsoptionen informiert (1 - OP, dazu noch zu symptomarm, Risiken wie Taubheit oder sehr starker Hörverlust unverhältnismäßig i...

Liebe iremtks,

sorry, hatte vergessen, das mit dem Fahrverbot, das war bei mir allerdings sehr wohl der Fall.

an alle:
Gibt es Mitglieder im Forum, bei denen das nicht so war?

Liebe Grüße,
Felipina

Liebe iremtks, es ist schlimm, dass Dein Vater lange nicht als Patient mit einem Akustikusneurinom erkannt wurde, aber nun ist es so... Zu den beiden Behandlungsstrategien TÜ: 2 OPs oder HD: 1 OP, da wäre meine Entscheidung für die einmalige Operation, die Begründung, dass nach der Entfernung des Tu...

Lieber Harald87, Liebe Ratsuchenden,

ich möchte Harald87 für die so fundierte Gegenüberstellung von möglichen Operationsmethoden (vollständig versus Teilentfernung mit Bestrahlung) und Bestrahlung danken!

Freundliche Grüße
Felipina

Liebe Vorschreiber, ich bin absolut der Meinung, mehrere Fachleute sollten angehört werden, daher finde ich die Idee Tumorboard in Ordnung. Für mich wäre auch ausreichend, mehrere Ärzte und Behandlungsoptionen zu vergleichen, und auch wichtig: schildern, dass man z.B. Nervenschonung möchte. Daher fi...

Guten Morgen Gitte, ich habe gerade meinen Beitrag nochmal durchgelesen. Es tut mir leid, ich klinge vielleicht so, als ob ich dauerhaft Schwindel bemerken würde bei mir. Das ist nicht so. Daher mache ich die Übungen sehr selten. Ich merke nur wie beschrieben im Dunkeln, dass ich mich mehr konzentri...

Guten Abend Gitte, schön, dass Du hier die Nachwirkungen der Cyberknife-Bestrahlung bei Dir schilderst, das ermöglicht Betroffenen (wie mir), sich auf ähnliche Symptome vorzubereiten, wenn man sich für diese Option der Behandlung entscheidet. Zum Problem Schwindel, da verstehe ich Dich so, dass der ...

Liebe Isabell, vielen Dank, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, mir Deine Erfahrung so ausführlich zu schildern! Das hilft mir enorm weiter! Beratung: Es tut mir leid, dass Dein erster HNO-Arzt sich nicht mit BAHA-Geräten auskannte. Ich habe dasselbe bei meiner Akustikerin erlebt. Da fühlte ich mich ...

Noch ein Nachtrag: Deine Fragen -ob eine sitzende OP anstrengender ist, kann ich leider nicht beurteilen -ob mein Neurochirurg im Team operiert hat: meines Wissens hat er alleine operiert, selbstverständlich mit einem erfahrenen Team, aber Du fragst, denke ich, nach weiteren Ärzten Schönen Abend noc...

Hallo AiMe, mein Operateur ist inzwischen in der Schweiz (wie ich Dir geschrieben hatte), leider... Aber für Dich vielleicht von Vorteil. Um Deine Fragen zu beantworten, ich wurde liegend operiert (2017) (jedenfalls nicht sitzend), hatte ein Rezidiv (2022), dass ich bestrahlen lassen habe (2022). Mi...

Liebe Isabell, mit viel Interesse habe ich von Deiner Erfahrung mit dem mühsamen Erwerb Deines Knochenleitgerätes gelesen. Du musstest also erst einmal herausfinden, dass es überhaupt Knochenleitgeräte gibt, denke ich, und danach den Weg in eine Klinik gehen, die sich auch mit diesen Geräten auskenn...

Hi, Harald87 hat sehr wichtige Punkte genannt, wie dass ein MRT ohne Kontrastmittel leider oft keine Akustikusneurinome erkennen lässt, und, dass (wie auch bei mir in den MRT Kontrollen) immer erst ohne und anschließend mit Kontrastmittelgabe Bilder gemacht werden. Für mich sind Deine beidseitigen H...