Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Liebe Isabell, vielen Dank, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, mir Deine Erfahrung so ausführlich zu schildern! Das hilft mir enorm weiter! Beratung: Es tut mir leid, dass Dein erster HNO-Arzt sich nicht mit BAHA-Geräten auskannte. Ich habe dasselbe bei meiner Akustikerin erlebt. Da fühlte ich mich ...

Noch ein Nachtrag: Deine Fragen -ob eine sitzende OP anstrengender ist, kann ich leider nicht beurteilen -ob mein Neurochirurg im Team operiert hat: meines Wissens hat er alleine operiert, selbstverständlich mit einem erfahrenen Team, aber Du fragst, denke ich, nach weiteren Ärzten Schönen Abend noc...

Hallo AiMe, mein Operateur ist inzwischen in der Schweiz (wie ich Dir geschrieben hatte), leider... Aber für Dich vielleicht von Vorteil. Um Deine Fragen zu beantworten, ich wurde liegend operiert (2017) (jedenfalls nicht sitzend), hatte ein Rezidiv (2022), dass ich bestrahlen lassen habe (2022). Mi...

Liebe Isabell, mit viel Interesse habe ich von Deiner Erfahrung mit dem mühsamen Erwerb Deines Knochenleitgerätes gelesen. Du musstest also erst einmal herausfinden, dass es überhaupt Knochenleitgeräte gibt, denke ich, und danach den Weg in eine Klinik gehen, die sich auch mit diesen Geräten auskenn...

Hi, Harald87 hat sehr wichtige Punkte genannt, wie dass ein MRT ohne Kontrastmittel leider oft keine Akustikusneurinome erkennen lässt, und, dass (wie auch bei mir in den MRT Kontrollen) immer erst ohne und anschließend mit Kontrastmittelgabe Bilder gemacht werden. Für mich sind Deine beidseitigen H...

Liebe Mitbetroffene, zunächst mal: meine Frage zum Hirnstammimplantat oder CI will der Moderator verschieben. zu Deiner Frage Josy: es klingt für mich, als ob Dein Akustiker sich unsicher ist, ob er genug mit seinen Tests ermitteln konnte über Deine Hörschädigung. Und er hat vielleicht gelernt, lieb...

Hallo liebe Mitbetroffene, bei meinem letzten HNO-Hörtest sprach der HNO-Arzt mich auf die Möglichkeit eines CIs an, oder alternativ eines ABIs/Hirnstammimplantats. Da das Thema CI hier häufiger diskutiert wurde, weiß ich, dass dafür der Promontoriumstest gemacht werden muss ( :shock: ). Aber da mei...

Hallo, auch von mir Gratulation zur geschafften Operation! Toll, dass es gut verlaufen ist, auch wenn der Hörnervenanteil kein Signal mehr gesendet hat. Bei mir war zunächst noch ein Restgehör, es hat über die Jahre mit Rezidivwachstum leider stark abgenommen. Aber auch zur erhaltenden OP-Variante, ...

Guten Morgen1 ich finde es toll, dass Harald87 zu dieser Rentenversicherungsunfähigkeit geäußert hat. - Ich bin dankbar, wenn Leute so wie Du Solidarität mit uns anderen "Schlappöhrchen" zeigen, das ist so eine Ermutigung! - Die Vorschläge finde ich allesamt sehr gut. Meine Idee wäre noch,...

Tach auch! Also eine Reha habe ich nach der OP gemacht, und aktuell bin ich mit Behandeln des Rezidivs beschäftigt (Bestrahlung). Aber danach, vielleicht erkundige ich mich mal nach entweder weiterer Reha, oder evtl. passender Ergo oder sonstwas in meiner groben Nähe. Danke für den Tipp! Vor allem h...

Lieber Harald 87. ich bin echt beeindruckt, wie ausführlich Deine Antwort ist! Danke! Es ist ermutigend, dass Du unser Gehirn für lernfähig und anpassungsfähig hältst. Eigentlich habe ich das auch immer gehört. Ja, ich kann hoffen, dass eine gesunde Mischung aus Ruhe nach der Alltagsbelastung und Tr...

Vielen Dank für den informativen Beitrag! Ich frage mich, warum man keine Vorschläge für Medikamente und Therapiemaßnahmen bekommt, wenn man den Neurologen dazu befragt. Ich meine Vorschläge für die Behandlung der Müdigkeit. Ich empfinde diese Erschöpfbarkeit als einschränkend, und, wie ich Dir zust...

Hey Harald87, danke für's Mut machen! Und ok, ja, solche Sorgen wie "bin ich dann arbeitsfähig" kann ich ansprechen beim Bestrahler. Und ich hoffe natürlich, dass längere Facialisparesen die Ausnahme sind. Manchmal fühle ich mich mit einseitiger Taubheit, wenn ich z.B. schnell keine Antwor...

Hallo! zu Dir Lilagirl, dass Du eine Facialisparese hast, aber eine sich zurückbildende, tut mir leid. Dass sie sich zurückbildet ist aber ein super Zeichen. Und (aktive) Übungen sind bei dir hilfreich, so wie Du das beschreibst. Du hast sicher eine Anleitung dazu erhalten, wenn nicht, würde ich mic...

Hi Harald 87, Hi Lilagirl, danke für Eure Ratschläge! Ja, wie Du, Harald 87 schreibst, sagte der letzte HNO vor Ort auch, das AN tauche nur bei 1 von 100.000 Menschen auf. Und ja, ist ja eigentlich vertrauenerweckend, wenn ich von ihm, wie er offen zugibt, aus Erfahrungsmangel an Spezialisten verwie...