Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Hallo Loki, zu Deiner Frage, ob mein Arbeitgeber eine Schwerbehindertenvertretung anbietet, nein, so etwas ist bei uns nicht vorhanden. Und natürlich finde ich es verantwortungsbewusst, sich Gedanken zur eigenen Arbeitsfähigkeit mit einseitiger Taubheit und evtl. (seltenen, aber doch auftretenden) a...

Hallo Loki, Snowdog hat Dir ja schon viele Fragen kompetent beantwortet! Ich schreibe mal, falls es Dir guttut, von einer weiteren Betroffenen zu hören. Erstmal tut es mir leid, dass Du so eine Diagnose bekommen hast, wie es einem da geht, ist wahrscheinlich von Mensch zu Mensch verschieden, ich fin...

Guten Abend George, liebe andere Betroffene oder Interessierte, da noch keiner etwas geschrieben hat, schreibe ich mal von meinen Erfahrungen wegen meiner Müdigkeit und meinen Symptomen, und dem Gleichgewicht. Es tut mir sehr leid, dass Du, wie ich von Ärzten erst nicht erst genommen wurdest, und da...

Hallo Harald87, ich melde mich erst jetzt, weil ich das Strahlenärztinnengespräch erst heute hatte. Sie sagt, bei mir sei keine Vergrößerung zu sehen, Deine Frage, was die Formulierung des Radiologen bedeuten sollte, war sehr gut. Sie hat mich insofern beruhigt, dass sie keine Veränderung zum letzte...

Guten Abend, danke, dass Du ein Update zu Deinem MRT Befund und einem fraglichen Rezidivwachstum gibst, wobei ich nicht unterstellen will, dass es sich bei Dir um ein Rezidiv handeln könnte. Nach Deinen bisherigen Behandlungen wäre das so unwahrscheinlich. Snowdog hat so gut beschrieben, dass auch n...

Lieber snowdog, liebe Interessierte, danke für die genaue Schilderung, dass die Verarbeitung von Sinnesreizen beim Fehlen eines Sinnes (ein Ohr weniger) zwangsläufig ermüden muss, und, dass die Augen gefordert sind, beim Orten eines Geräuschs mitzubestimmen, was Energie und neue Verschaltungen im Ge...

Hallo Easy, das beruhigt mich, dass Dir Reizüberflutung auch schon begegnet ist. Der Tipp mit dem Noise-cancelling Kopfhörer ist ja gut! Ich schätze, ich könnte mir auch mit Einteilen meiner Kräfte helfen, also nur einen Termin wahrnehmen, und nicht zuviele in einer Woche z.B., einfach, um mit meine...

Liebe Mitbetroffene und Interessierte, vielleicht auch aus Müdigkeit merke ich öfter, dass mir viele Gesichter oder Unmengen an Waren in Supermärkten schnell anstrengend werden (obwohl ich beides auch interessant finde), wie in Zügen, oder eben im Supermarkt. Vielleicht bilde ich mir da aus Müdigkei...

Guten Abend Harald87, es wird also Kontrastmittel aufgenommen. Ich würde mich dafür interessieren, ob sich jemand auch zur Größe des "Restgewebes" äußert. Das wird ja manchmal angegeben, und in manchen radiologischen Befunden (so man denn welche bekommt) nicht. Es würde mich, auch im Hinbl...

Guten Abend SilkeS, da hat Snowdog viele gute Stichpunkte erwähnt, die die Fachkenntnis Deines Neurochirurgen betreffen. Wie er schildert, ist Fachkenntnis sehr wichtig, da dieser Tumor selten ist, und alle Hirnnerven am Hirnstamm entspringen, ich weiß nicht, warum noch, aber das ist eine sehr delik...

Hallo SilkeS, da leider noch keiner geantwortet hat, also ich finde im Klinikatlas die Klinik "Hamburg-Eppendorf", die angeblich 69 Fälle hat. Allerdings finde ich auch den Gang in eine weit entfernte Klinik lohnend, wenn Du Dir Vorteile versprichst, wie Erfahrung, schonende Verfahren, ode...

Guten Abend! Danke für die schnelle Antwort! Aber ich finde gegensätzliche Antworten im Netz, im DCIG-Forum wird schon erwähnt, dass CI Hersteller (u.A. Med-EL angeblich beim neusten, dem ?Synchrony, bis 3 Tesla) offiziell aber nur bei neueren Modellen MRTs bis 1.5 Tesla ermöglichen. Teils muss mit ...

Liebe AN-Betroffene, liebe Isabell, ich melde mich kurz dazu, wie weit ich in Bezug auf irgendeine Hörgeräteversorgung bin. Bisher trage ich ein Hörgerät, inzwischen riet mir ein HNO-Arzt, eine Klinik wegen eines CI-Vortests aufzusuchen. Meine eigene Suche im Netz zeigte mir, dass in den USA nach Ak...

nochmal zu Fedia: bei dem kleinen Tumor, der aber laut Dir in der Nähe der Cochlea liegt, finde ich das Einholen der Meinungen von Strahlentherapeuten, HNO-Ärzten und Neurochirurgen gut. Ich würde erstmal "watch and scan" mit gleichzeitiger Informiererei verbinden, und den Hörverlust immer...

Hallo Fedia, Harald87 hat Dich, ebenso wie Snowdog ja ausführlich zu dem Einschätzen Deiner Situation mit einem sehr kleinen AN beraten, und haben Dich über mögliche Behandlungsoptionen informiert (1 - OP, dazu noch zu symptomarm, Risiken wie Taubheit oder sehr starker Hörverlust unverhältnismäßig i...