Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Liebe Interessierte, @MonCheri, @BSIK, Erstmal zu Dir, liebe MonCheri: es ist gut, dass Du hier Deine Erfahrungen mit Deiner Bestrahlung als Rezidivbehandlung beschreibst. Danke dafür, und es hört sich bedrohlich an, dass Du leider einen epileptischen Anfall hattest. Wenn es Dir wieder besser geht, ...

Liebe Irbis, vielen herzlichen Dank für Deine Reaktion auf mein "Schicksal" einer dritten nötigen Behandlung. Und vielen, tief empfundenen Dank, dass Du Studien verlinkst, die ich in den Konsultationen von den zwei Behandlungsrichtungen Neurochirurgen und Strahlentherapeuten ganz sicher an...

Guten Abend BSIK, danke für Deine mitfühlende und mitdenkende Antwort. Auch bei mir zuerst die Fakten: 1) Zwei erfahrene Kliniken haben meine Unterlagen, und ich werde damit beraten, oder muss bei einer auf deren Behandlungsentscheidung warten. 2) Danke an alle in diesem Forum, ohne diese wichtigen ...

Guten Abend BSIK, danke für Deine Rückmeldung. Ich sehe es genauso, dass es wertvoll ist, sich selbst über Behandlungsoptionen zu informieren. Und leider kann das mit reduzierter Energie bei manchen Krankheiten schwierig sein. Ich habe heute eine weitere Klinik angeschrieben, die bestrahlen könnte, ...

Guten Morgen BSIK, vielen Dank, dass Du geantwortet hast, und für Dein Gesprächsangebot, das ich gern annehme. Ich merke einfach, dass sich mein Leben seit der OP verändert hat, mit der schnelleren Erschöpfung, und meinem Bedürfnis nach Ruhe, und vielen anderen Symptomen wie Nackenverspannungen, Tin...

Lieber BSIK, danke für Deine Antwort, die mir als Betroffener mit erhöhter Müdigkeit einfach gut tut. Und auch, wenn ich mit einem Rezidiv auf Ärzte zugehen muss, um medizinische Hilfe zu bekommen, helfen mir Deine Angaben, und einfach, dass Du mir geantwortet hast. Vielen, vielen herzlichen Dank! I...

Nochmal ich: zu Deinen Beobachtungen, wie die einseitige Schwerhörigkeit Dich beeinträchtigt: das mit dem Verstärken von stressigen Situationen tut mir sehr leid, und kenne ich auch. Mir erscheint es, als ob die "Stresstoleranz" bei so einer veränderten Wahrnehmung leidet, vielleicht brauc...

Hallo BSIK, vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Ein Grund, warum ich Dich kontaktiert habe, ist wie gesagt, dass ich im Gegensatz zu vielen im Forum fraktioniert über 6 Wochen bestrahlt wurde, als man bei mir nach der OP 2017 ein Rezidiv feststellte, die Bestrahlung war 2022. Und nun ist die Str...

Hallo BSIK, da dieser Beitrag schon zwei Jahre alt ist, hoffe, ich, trotzdem noch jemanden zu erreichen. Darf ich nach Deinen Erfahrungen zur fraktionierten Bestrahlung fragen? Dazu finde ich kaum aktuelle Beiträge, und bei mir stellt sich nach einer solchen Behandlung nun die Frage, ob Wachstum da ...

Hallo Beloxi, leider kann ich Dir in Schleswig-Holstein keine Experten nennen, ich hoffe, es meldet sich jemand. Ich kann verstehen, dass es verunsichernd ist, eine zweite Behandlung angehen zu müssen. Darf ich fragen, ob Dir speziell zu einer OP und nicht Bestrahlung geraten wurde, und warum? Denn ...

Hallo Louisera,

es tut mir leid, dass ich mich jetzt erst zu Wort melde, ich finde Deinen Beitrag interessant, weiß aber selbst leider noch nichts dazu. Ich werde dazu recherchieren, und melde mich, falls ich etwas finde.

Hat jemand dazu Erfahrungen?

Felipina

Liebe Josie, das tut mir so leid! Ich finde es übel und schwer zu verstehen, dass Deine Op jetzt 2 Mal verschoben wurde. Ich hoffe, Du findest Ruhe, und kannst Dir sicher sein, dass hier viele wie ich wenigstens zum Teil verstehen, wie beängstigend ein ich nenne es mal "komisches oder schmerzha...

Hallo Josie,

leider antworte ich erst jetzt auf Deine Nachricht, dass Du vor Weihnachten weder eine OP noch Pflegeleistungen erhalten hast. Ich hoffe, es geht Dir gut. Wenn Du möchtest, schildere gern, wie es Dir ergeht.

Freundliche Grüße,
Felipina

Hallo Beloxi, vielen Dank, dass Du fragst! Mein Verlauf war: 2017 operiert, ein Resttumor wurde 2022 fraktioniert bestrahlt, und beim MRT 2025 (Herbst) war meine Strahlentherapeutin beunruhigt, und riet mir, wegen weiterem Wachstum ein auf Akustikusneurinome spezialisiertes Zentrum zu konsultieren. ...

Guten Abend Josie, ok, das ist natürlich dann eine andere Situation wegen dem Fahrverbot. Finde ich toll, dass Du auf das Auto verzichtest, in meinem Umfeld fürchte ich mich da immer vor Kritik deswegen, dabei ist es für die Umwelt besser. Alle betonen ihre Bemühungen um den Umweltschutz, aber auf d...