Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Hallo Snoopy, danke, dass Du uns von Deiner aufregenden "Cybererfahrung" erzählst! Sind ja schon faszinierende Geräte, und es ist beruhigend, dass Du in Erfahrung gebracht hast, dass es bei Bedarf automatisch anhalten würde (bei "ungeplantem" Niesen). Es tut mir sehr leid, dass D...

Hallo Snoopy, ich hatte eine andere Bestrahlungsform, verteilt auf mehrere Sitzungen, aber auch mit einer eng anliegenden Maske. Zu Schmerzen: ich merkte nichts, absolut nichts, einige Male einen seltsamen Geruch, es würde mich interessieren, wenn Du schildern magst, falls Du das auch erlebst (ist b...

Hi Beate, es tut mir echt leid, das der Tinnitus bei Dir gerade verrückt spielt. Es ist zwar schade, dass Du etliche HNO-Besuche brauchtest, um Dein minimales Akustikusneurinom zu finden. Woher Dein Tinnitus auf der Gegenseite kommt, da wäre wichtig, dass im MRT kein weiteres Gebilde (wegen NF2) zu ...

Lieber lueckge, als Forenleserin danke ich Dir für Deinen Beitrag, und freue mich, dass Du schreibst, wie Du Dich mit nervigen Gleichgewichtssituationen zurechtfindest, da ich die Mühe damit kenne. Bei mir ist es mehr nötige Konzentration beim Spazieren, um nicht ab und zu Mitmenschen anzurempeln, u...

Sehr geehrte ForumsleserInnen, zum grauen Star finde ich hier wenig. Daher meine Bitte: hat noch jemand nach der Akustikusneurinom-OP und/oder Bestrahlung grauen Star, und bei der dann nötigen Therapie etwas beachtet? Bin mit der Planung, wann Fahrverbot planen, wann einseitige Brille anfertigen las...

Guten Abend Phönix, ich schreibe, obwohl Dein Beitrag bereits ein Jahr zurückliegt. Daher, ich hoffe, Du hast Deine Operation gut überstanden, und, dass Du stolz bist, Dich für die OP damals entschieden zu haben. Denn der Schritt dazu hat mich auf jeden Fall viel Mut gekostet. Ich schreibe, weil ich...

Hallo Betroffene, @Moncherie: ich hoffe, Deine akuten Behandlungsfolgen, die aktuellen Nebenwirkungen, haben sich schon gebessert. Schwindel ist ja sicher ermüdend, und ich stelle es mir schwer vor, dann von Übungen zu profitieren. Darf ich fragen, ob Du gute Erfahrungen mit neurologisch verordneten...

Liebe Interessierte, @MonCheri, @BSIK, Erstmal zu Dir, liebe MonCheri: es ist gut, dass Du hier Deine Erfahrungen mit Deiner Bestrahlung als Rezidivbehandlung beschreibst. Danke dafür, und es hört sich bedrohlich an, dass Du leider einen epileptischen Anfall hattest. Wenn es Dir wieder besser geht, ...

Liebe Irbis, vielen herzlichen Dank für Deine Reaktion auf mein "Schicksal" einer dritten nötigen Behandlung. Und vielen, tief empfundenen Dank, dass Du Studien verlinkst, die ich in den Konsultationen von den zwei Behandlungsrichtungen Neurochirurgen und Strahlentherapeuten ganz sicher an...

Guten Abend BSIK, danke für Deine mitfühlende und mitdenkende Antwort. Auch bei mir zuerst die Fakten: 1) Zwei erfahrene Kliniken haben meine Unterlagen, und ich werde damit beraten, oder muss bei einer auf deren Behandlungsentscheidung warten. 2) Danke an alle in diesem Forum, ohne diese wichtigen ...

Guten Abend BSIK, danke für Deine Rückmeldung. Ich sehe es genauso, dass es wertvoll ist, sich selbst über Behandlungsoptionen zu informieren. Und leider kann das mit reduzierter Energie bei manchen Krankheiten schwierig sein. Ich habe heute eine weitere Klinik angeschrieben, die bestrahlen könnte, ...

Guten Morgen BSIK, vielen Dank, dass Du geantwortet hast, und für Dein Gesprächsangebot, das ich gern annehme. Ich merke einfach, dass sich mein Leben seit der OP verändert hat, mit der schnelleren Erschöpfung, und meinem Bedürfnis nach Ruhe, und vielen anderen Symptomen wie Nackenverspannungen, Tin...

Lieber BSIK, danke für Deine Antwort, die mir als Betroffener mit erhöhter Müdigkeit einfach gut tut. Und auch, wenn ich mit einem Rezidiv auf Ärzte zugehen muss, um medizinische Hilfe zu bekommen, helfen mir Deine Angaben, und einfach, dass Du mir geantwortet hast. Vielen, vielen herzlichen Dank! I...

Nochmal ich: zu Deinen Beobachtungen, wie die einseitige Schwerhörigkeit Dich beeinträchtigt: das mit dem Verstärken von stressigen Situationen tut mir sehr leid, und kenne ich auch. Mir erscheint es, als ob die "Stresstoleranz" bei so einer veränderten Wahrnehmung leidet, vielleicht brauc...

Hallo BSIK, vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Ein Grund, warum ich Dich kontaktiert habe, ist wie gesagt, dass ich im Gegensatz zu vielen im Forum fraktioniert über 6 Wochen bestrahlt wurde, als man bei mir nach der OP 2017 ein Rezidiv feststellte, die Bestrahlung war 2022. Und nun ist die Str...