Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Hallo da59, wenn es dir "gut geht" spricht ja nichts gegen weiterarbeiten. Ich habe bis zur OP gearbeitet und obwohl diese kurzfristig verschoben wurde auch in der Zeit dazwischen. Es hat mich abgelenkt... Nach der OP war ich einschl. Reha 4 Monate krank geschrieben. Weil es mir sehr schle...

Hallo Zara65,
Prof. Tatagiba operiert privat. Er erstellt vorab einen Kostenvoranschlag über "voraussichtlich zu erwartende Kosten", diese variieren nach "Aufwand".
LG sammy

Liebe Zara65, es tut mir außerordentlich leid, dass deine Tochter mit ihren 22 Jahren solch ein großes AN hat. Ich wünsche ihr viel Glück und alles Gute, dass sie das AN vielleicht noch irgendwie los wird. Der Rat von Heidelberg ist gut, nämlich erst einmal abzuwarten. Mit 22 Jahren sollte man sich ...

Hallo Felipina, hallo harald87, also zu Geschmacksveränderungen vor OP hatte ich nicht. Ein Jahr vor Entdeckung meines AN wachte ich nachts auf, mir war schlecht. Ich lief ins Bad und auf dem Weg zurück ins Bett bin ich im Gang einfach umgekippt, mit dem Kopf voll gegen die Wand geknallt (merkte ich...

Hallo Da59, Uni Freiburg ist eine gute Adresse, wie auch Tübingen. Die Frage von Prof. Tatagiba "ob du mit dem Wissen, einen Tumor im Kopf zu haben, leben kannst" möchte ich erfahrungsgemäß kommentieren: bei einem AN sollte man immer damit rechnen, auch nach OP mit einem Resttumor leben zu...

Hallo nochmal, ob mein AN schnell wächst, kann nicht beurteilt werden, es bestehen ja unterschiedliche Meinungen, Uni Heidelberg sagen Neuroradiologie sowie Ärzte "keine Größenzunahme" und Uni Tübingen meint, es "bestehe Wachstum". Es sind beide kompetente Einrichtungen. Über die...

Hallo Harald 87 , vielen Dank für deine ausführliche und kompetente Antwort. Der Resttumor wurde in der Tat wegen starker Blutungen und Verwachsungen mit dem Stammhirn sowie den zu erwartenden Schäden belassen. Mir wurde gesagt, dass die meisten Resttumore nicht mehr wachsen würden. Es war immer die...

Hallo liebe Mitleidende, nach meiner OP in 2016 gibt es nun unterschiedliche Aussagen zum Wachstum meines Resttumores. Heidelberg sagt kein Wachstum, Tübingen stellte im letzten Jahr bereits eventuelles sowie in diesem Jahr ein sicheres Wachstum fest. Am 8.6. 2020 habe ich nun einen Termin für eine ...

Hallo Ries363, wie geht es dir denn heute nach der Bestrahlung? Ich denke oft, ob ich es auch lieber hätte bestrahlen lassen sollen, zumal ich nun trotzdem einen Resttumor habe. Eigentlich hoffte ich, den Tumor vollständig weg zu haben und wusste vorher nicht, dass sehr sehr oft Resttumore stehen ge...

Liebe Britta10, ich nehme an, dass du dich mit deinen Problemen schon in der Neurochirurgie in Tübingen vorgestellt hast. Was sagen die denn dazu? Das mit dem Kopfdruck habe ich von Zeit zu Zeit auch über einige Tage. Aber für mich ist es erträglich. Im Anschluss an die Operation hatte ich allerding...

Hallo MBerg, ja, ich habe z.Z. (nach OP) auch diese Probleme: Kopf-/speziell Augen- und Stirndruck, die Augen kommen mir geschwollen vor, sind lichtempfindlich, teils wieder stärkerer Tinnitus, zunehmend Gangunsicherheit und den Verdacht, dass mein Resttumor sich dann, wenn es wieder besonders schli...

Hallo Felipina, ich bin gesetzlich versichert und Prof. Hopf hat mich operiert, ob er das aktuell macht, kann ich nicht sagen, das erfährst du aber, indem du in seiner Praxis anrufst. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute, du kannst dich jederzeit an mich mit Fragen wenden. Ein E112-Schein wird für ...

Hallo magic, vorab eine Frage: bist du in deiner Entscheidungsfindung weitergekommen? Wenn du bereits vorbestrahlt bist, ist es eine Überlegung wert, es nochmals mit Protonen zu versuchen. Aussagen und Erfahrungen zufolge ist ein vorbestrahltes AN schlechter zu operieren. Von Protonenbestrahlung spr...

Hallo zusammen,
gibt es Erfahrungswerte zu Methadon bei Akustikusneurinom?
Sammy

Liebe ute2017, es freut mich, dass deine OP gut verlaufen ist. Ich wünsche dir alles Gute und viel Geduld bis zur vollständigen Genesung, das kann (muss nicht) doch einige Monate in Anspruch nehmen... Sicher war von Vorteil, dass das AN noch "verhältnismäßig" klein war und noch keine Hirns...