Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Liebe Schnuffi, es freut mich sehr zu hören, dass es Dir gut geht und Du mit Deiner Entscheidung soweit zufrieden bist. Ich denke, das ist das Wichtigste, wie immer die Entscheidung auch ist. Ich sehe es daher auch wie Du skeptisch, wenn versucht wird, andere vom eigenen (bestimmten) Weg zu überzeug...

Lieber Elf,
ich verstehe nicht ganz, warum Du so ein Druck machen möchtest?
Wenn es Einigen hier mit ihrer persönlichen Entscheidung richtig gut geht, ist es doch schön und nicht verwerflich.

Warum so negativ und drängend?
Was möchtest Du damit bezwecken?
Beste Grüße,
Mai

Hallo Elf, jede Entscheidung, die man fällt, ist natürlich mit Risiken verbunden und kann erst im Nachhinein als richtig oder falsch beurteilt werden. Die Entscheidung eine OP zu "wagen" obwohl man kaum Einschränkungen hat, könnte sich als ebenso folgenschwer rausstellen (wenn nach der OP ...

Hallo Benno, ich hatte die Zusammenfassung der Studie auch gelesen und mich dann direkt an die Clinical Research Koordinatorin vom Massachusetts Eye & Ear Infirmary aus Boston gewandt. Im August letzten Jahres schrieb sie folgendes: "Thank you for contacting our office. We currently do not ...

Liebe Leserinnen und Leser des Forums, ich finde diesen Austausch hier sehr wichtig und sinnvoll. Eine Entscheidung, wie man mit seinem AN umgeht, ist keine leichte Angelegenheit. Dennoch bin ich davon überzeugt, dass je nach Person, Charakteristik, Alter, Überzeugung, Umgebung und persönlicher Lebe...

Liebes Forum, um keine Missverständnisse hervorzurufen, möchte ich noch einmal deutlich machen: Es geht mir nicht darum, die Augen zu verschließen. Es geht nur darum, dass für jede Beroffene oder Betroffenen ein unterschiedlicher Weg sinnvoll sein kann, um bestmögliche Lebensqualität zu erzielen - a...

Hallo Red, ich möchte Dir etwas Mut machen und Vaters Aussage unterstreichen, dass man sich im Allgemeinen für die Recherche und die Gedanken über den richtigen Weg für sich persönlich ruhig etwas Zeit nehmen kann. Das AN wächst in der Regel langsam oder manchmal auch gar nicht mehr. Ich fühlte mich...

Liebes Forum, ich möchte mal wieder einen kurzen Zwischenstand geben. Ich habe den Abstand für meine MRT-Kontrollen nun auf jährlich vergrößert, nachdem ich die Ergebnisse der Studien zu den Gefahren der Kontrastmittel mit Gadolinium gelesen hatte. Sicher gehen will ich natürlich schon, schaden möch...

Liebe Leserinnen und Leser des Forums, am Wochenende habe ich mich auf einer Feier mit einer Frau unterhalten, die Neurologin ist und irgendwie sind wir auf das Thema MRT gekommen und ich habe erzählt, dass ich regelmäßig alle 6 Monate eins vom Kopf machen lassen zur Kontrolle eines Akustikusneurino...

Lieber snowdog,

ich habe meine Signatur nun angepasst. Vielen Dank für den Hinweis!
Und ja, ich schicke meine MRT-Daten jedesmal zu einem Neurochirurgen, um mich rückzuversichern, dass mein Vorgehen verantwortbar ist.

Beste Grüße,
Mai74

Liebe Leserinnen und Leser des Forums, Ich wollte mal wieder einen kurzen Zwischenstand geben. Ich hatte mich ja 2014 intensiv mit dem Thema OP beschäftigt und mich in Halle, Tübingen und Würzburg vorgestellt, um bestmöglich informiert zu sein, mich dann aber zunächst für weiteres Abwarten entschied...

Hallo zusammen, ich habe vor kurzem mal etwas zur Erprobung von medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten bei Akustikusneurinomen gelesen. In der USA wird daran wohl intensiv geforscht und es wird auch bereits eingesetzt. Klingt als Alternative erstmal spannend, finde ich. http://www.nf2.de/krankheits...

Liebes Forum, ich wollte mal kurz einen kleinen Zwischenstand zu meiner Wait and Scan-Wahl geben. Ich hatte mich vor 1 1/2 Jahren intensiv mit der Operation befasst, da mein AN in den letzten davor liegenden 2 Jahren gewachsen war. (Beschwerden mit Ohrgeschräuschen etc. hatte ich bereits seit 2005, ...

Lieber makoma, herzlichen Dank für Deinen ausführlichen und positiven Bericht über Deine OP in Luzern. Es freut mich sehr für Dich, dass alles so gut verlaufen ist! Genieß es. Eine Sache interessiert mich noch allgemein: Ich habe jetzt schon mehrmals im Forum gelesen, dass Herr Prof. Sepehrnia so un...

Hallo Stika,
das hört sich doch sehr gut an.
Vielen Dank für die Info.
Dann wurdest Du sicherlich über den transtemporalen Zugangsweg operiert, oder?
Gute Erholung und beste Grüße
Mai