Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Hallo snowdog, Ja, ich kann mit gutem Gewissen sagen, dass ich und meine Frau mit der schwierigen Situation gut zurechtkommen. Wir haben weiterhin eine gute Lebensqualität. Wobei mir natürlich bewusst ist, dass dies für jeden unterschiedlich ist und es jeder für sich selber herausfinden muss. Wir le...

Hallo Amsel und auch ein Hallo an alle anderen, Danke der Nachfrage es geht mir gesundheitlich soweit nicht schlecht. Es geht mir zwar auch nicht besser, was ich aber trotzdem im Prinzip als positiv vermerken möchte. Ich bin froh, wenn ich meinen Zustand stabil halten kann. An der AKN "Front&qu...

Hallo zusammen, Ein weiteres Update von mir. Zuvor aber eine kleine Zusammenfassung der letzten vier Jahre damit Ihr nicht den ganzen Sermon vorher im Thread lesen müsst. 1. AKN Diagnose im Sommer 2013 nach Hörsturz linksseitig und grosser Gangunsicherheit. Das AKN ist bereits sehr gross und hat den...

Hallo zusammen, Ein Update bezüglich des CI von mir. Ich habe mich unterdessen hervorragend an das CI gewöhnt und der Klang von Stimmen und Geräuschen erscheint mir jetzt schon ganz natürlich zu sein. Der "elektronische" Klang von Stimmen und Geräuschen ist verschwunden. Erstaunlich wie sc...

Es geht Schlag auf Schlag weiter. Heute wurde das CI zum ersten Mal aktiviert und die Grundeinstellungen vorgenommen (Empfindlichkeit der verschiedenen Frequenzbänder abgestimmt). Ich hatte im Vorfeld meine Erwartungen stark heruntergeschraubt damit ich dann heute nicht enttäuscht würde. Aber es kam...

Ich danke Euch! Um die offenen (und verdeckten :)) Fragen von Amsel zu beantworten: Es geht mir den Umständen entsprechend soweit eigentlich wirklich gut. Ein "robuster" Menschenschlag halt. Meine Grosseltern und Eltern stammen aus dem Appenzell und dem Emmental und ein Grosselternteil aus...

Ein kurzes, zusammenfassendes Update da sehr viel geschehen ist in der Zwischenzeit. August 2016: Die IV Stelle Bern (Invalidenversicherung) gesteht mir einen 50% Invaliditätsgrad verursacht durch die Folgen des AKN links und des Morbus Menière rechts zu. Eine entsprechende 50% IV Rente durch die IV...

Ich habe meine Diagnose von Anfang offen und transparent sowohl in meinem privaten wie auch beruflichen Umfeld kommuniziert. Ich habe damit (zum Glück) sehr gute Erfahrungen gemacht. Ich muss meinen Arbeitgeber ausdrücklich loben. Sie unterstützen mich in jeglicher Hinsicht schnell, einfach und unbü...

Hallo an alle, Hier ein Update wie es bei mir aktuell aussieht. 1. Operation in Bern im Lindenhofspital bei Dr. Lukes am Montag 22. Juni 2015 - Radikalresektion des Rezidivs. 2. Die Operation verlief sehr gut - Lagerung während der Operation in sitzender Haltung. 3. Der Tumor ist komplett entfernt -...

Hallo zusammen, Ich bin so erleichtert. Dr. Sepehrnia hat sich bei mir gemeldet und wird sich meinen Fall so bald wie möglich ansehen. Ich bin froh, dass ich so zu einer zweiten Begutachtung meines Falles und damit zu einer weiteren fundierten Meinung zum möglichen weiteren Vorgehen komme. Auch wenn...

Liebe Amsel, Ich danke Dir für Deine guten Wünsche und die Kraft. Ich schwanke zurzeit zwischen "das packen wir... gehen wir es (nochmals) an" und einer tiefen, schwarzen Verzweiflung wegen der Unsicherheit wie es nach einer durchgeführten Operation in zwei oder drei Jahren aussehen würde....

Hallo snowdog, Herzlichen Dank für die guten Wünsche. Du hast viele Fragen die ich nicht spontan alle beantworten kann. Aber zumindest einen Teil davon kann ich beantworten. Die MRTs wurden alle am gleichen Ort und im gleichen Gerät gemacht. Es war auch immer der gleiche Radiologe und das gleiche Ko...

Hallo zusammen, Hier ein Status Update von mir. Mitte Januar 2015 hatte ich das jährliche Kontroll-MRT. Vier Tage später war ich dann beim Neurochirurgen um das Resultat zu besprechen. Kurz gesagt: zurück auf Feld 1. Mein Tumor ist wieder da und ist in ca. 1 Jahr beinahe wieder auf die alte Grösse g...

Hallo Amsel, Ich kann Dich sehr gut verstehen und darum würde ich Dir niemals wegen Deines Beitrages "den Kopf waschen". :) Ich bin auch wegen des AN auf dem einen (linken) Ohr vollständig taub. Deshalb kenne ich die Problematik mit dem schlechten Verstehen, dem seltsamen Klang der eigenen...

Liebe Samea70, Leider kann ich Dir wohl nicht viel Schlaues zu Deinen Fragen berichten. Ich denke meine Situation war/ist ein wenig anders als bei Dir. Bei mir war keine Reha / Kur nach den Operationen notwendig und darum hat sich das Problem gar nicht gestellt. Ich hatte glücklicherweise keine Beei...