Willkommen im Forum der Interessen­gemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)

Liebe Jasmin, über ein Trigeminus SEP kann ich berichten. Bei mir wurde eines gemacht. Hatte vor der OP ein Kribbeln auf der betroffenen Wangenseite. Das SEP wurde ca. 9 Monate nach der OP gemacht. Die Messung selbst geht relativ schnell. Es wurden drei Elektroden am Kopf angebracht und zunächst die...

Hallo mires, sehe es wie die anderen hier im Forum, warte doch das MRT ab. Ein AKN ist insgesamt gesehen sehr selten! Was BERA angeht würde ich aber gerne noch etwas sagen zu positiv/negativ. Bei BERA werden die FAEP gemessen, die frühen akustisch evozierten Potenziale. Vereinfacht gesprochen wird d...

Hallo MartinaM, ein herzliches Willkommen hier im Forum an dich auch von mir. ANFux und Snowdog haben dir ja schon gute Rückmeldungen und Tipps gegeben. Natürlich ist so eine Diagnose nichts Tolles und jeder würde gerne darauf verzichten. Andererseits, und das kann man vielleicht erst später aus der...

Hallo Taube, habe dir eine PN geschickt. Ich habe die CROS-Versorgung jetzt fast ein dreiviertel Jahr. Am meisten bringt es mir im beruflichen Alltag, weil ich beidseitig gut ansprechbar bin. Die Geräte sind auch so klein dass sie wirklich nicht auffallen. Trotzdem empfiehlt es sich den engeren Koll...

Hallo sonnepet, das pelzige Gefühl in der betroffenen Gesichtshälfte hatte ich auch kurz vor der OP. War danach weg. Ohnmachtsgefühl auch. Und vom Schwindel her ein diffuser Schwindel, so wie wenn man auf einem Schiff in den Wellen geht. Also kein eben Drehschwindel. Dieser diffuse Schwindel ist nac...

Hallo Charly1, gerne schreibe ich was dazu. Ich habe mich letzten Endes für das Widex entschieden. Auf der guten Seite habe ich aber, weil ich dort kein Hörgerät brauchen, ein hdO-Gerät mit externem Lautsprecher genommen. Das ist super kompakt. Wir haben beim Akustiker einen Sprachverständnistest ge...

Liebes Forum, gute Nachricht - Herr Prof. Hopf ist wieder "aufgetaucht". Er hat das NeuroChirurgicum in Stuttgart gegründet. Wenn ich es richtig verstehe, kooperiert er mit Göppingen und Hirslanden (Zürich). Ich weiß nicht, ob man hier einen Link einstellen darf, aber man findet die inform...

Hallo zusammen, danke für eure Nachrichten. Es scheint also doch häufiger Vorzukommen, das Problem mit den Geschmackstörungen, wenn auch unterschiedlich ausgeprägt. Ist jemand dabei, der das mal neurologisch hat abklären lassen? Es gibt Möglichkeiten mit Geschmacksproben oder auch mit elektrischer R...

Hallo Manu, tritt dieses Phänomen bei im ganzen Mund oder in bestimmten Bereichen auf? Ist es immer gleich oder verändert es sich in der Intensität? Hast du neben den Geschmacksbeeinträchtigungen (Nicht-Schmecken) auf Phantomgeschmackserlebnisse, also du schmeckst was, was nicht da ist? Letzte Frage...

Hallo balea, ok, wenn du es als nicht schlimm empfunden hast, ist das natürlich das wichtigste. Dann gab es bei dir aber hoffentlich auch keine Hirnstammbedrängung? Nach der Schrecksekunde nach dem MRT wollte ich das AKN nur noch raus haben, ging Gott sei dank innerhalb eines Monats. Liquorfistel: b...

Hallo zusammen, im Archiv konnte ich darüber nur einen einzigen Beitrag finden, und da interessiert es mich, ob die Geschmackstörungen bei mir nach der OP tatsächlich eine Ausnahme sind oder ob das einfach nur noch nicht thematisiert wurde. Symptome: bei mir stelle ich am vorderen Zungenrand auf der...

Hallo balea, herzlichen Glückwunsch zur gut verlaufenen und überstandenen OP! Ebenso zum NF2-Testergebnis! Erlaube mir eine Frage, die sicher auch die anderen hier interessiert: Du sagst, du bist auf eine Warteliste gekommen, die 1/2 - 1 Jahr Wartezeit bedeutet. Und dies, obwohl du ständig Hörstürze...

Hallo Steffen, hallo HerrBlau, also das mit diesen Kopfschmerzen kenne ich auch. Die ersten Wochen nach der OP war es teilweise sehr heftig, allerdings immer nur stundenweise. Das mit den durchtrennten Nerven macht für mich Sinn. Ich habe das auch schon öfters gelesen. Es handelt sich um den Nervus ...

Lieber Onkelflo, deinen Bericht finde ich sehr bewegend. Da wir hier fast alle ein AKN haben/hatten, und die meisten es operieren ließen, können wir die Situation einigermaßen gut nachempfinden, in der du bzw. deine ganze Familie sich befindet. Die gute Nachricht (und das meine ich genau so): es gib...

Hallo an, hallo AnFux und die anderen User, die von euch beschriebene Übung habe ich jetzt ein paar Mal gemacht. Auch beim Ski fahren oder beim Auto fahren auf schlechten Straßen übe ich das - sozusagen automatisch. Was ich noch interessant finde: wie hat sich die Verbesserung durch die Übung bei eu...