Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 30.12.2018, 16:10 
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Suz75 hat geschrieben:
... Ich muss ehrlich sagen, im Wasser schwimmend, mit Kopf unterwasser und offenen Augen hab ich mich endlich mal wieder beschwerdefrei gefühlt. Habe es so richtig genossen, mich in alle Richtungen zu drehen, ohne irgendwelche Missempfindungen. ...


Hallo!
Dann habe ich also richtig gefühlt:
Richtig frei fühle ich mich nur unter Wasser. (...bin ja Taucher)
Draußen suche ich auch immer nach dem nächsten Geländer.

Frohe Festtage!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 07.02.2019, 00:04 
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Registriert: 03.10.2017, 20:05
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Hallo alle zusammen,

es ist einige Zeit, dass ich mich hier nicht mehr gemeldet habe.

Meine Gamma-Knife-Bestrahlung ist im Juli 2017 in Krefeld erfolgt. In der Zwischenzeit bin ich zweimal zum Kontroll - MRT gewesen. Beim ersten Kontroll MRT im Januar 2018 wurde eine leichte Schwellung festgestellt (aber auch schon erste "schwarze Punkte", die darauf deuten, das die Bestrahlung wirkt). Auch hatte ich von Oktober 2017 bis März/April stark mit den Nebenwirkungen wie Schwindel, Gleichgewichtsprobleme, Hörverlust, Lärmempfindlichkeit, Tinnitus (Dauerrauschen und überlagert von einem zweiten, klirrenden Geräusch, gelegentlichen kleinen Stichen) a etc. arg zu kämpfen.

In der Zwischenzeit ist der Schwindel nahezu weg, mein rechtes Gleichgewichtsorgan hat die Funktion vom linken übernommen und der Tinnitus ist erträglicher geworden.

Jetzt vor ca. 3 Wochen (Januar 2019) war ich erneut zum Kontroll-MRT und zuvor beim HNO-Arzt, um die aktuellen Hörtestwerte etc. mitzunehmen. Mein Hörvermögen hat sich im Bereich 35db bis 65dB massiv verschlechtert. Zudem ist mein Tumor auf die doppelte Größe weiterhin angeschwollen. Das ist sehr selten - so der Neurologe - kommt aber vor. Ob es sich um ein Wachstum oder eine protahierte Schwellung als Folge der Bestrahlung handelt ist nicht ganz sicher, aber letzteres aufgrund der MRT-Bilder wahrscheinlicher. Ich muss nun im Mai 2019 erneut zum Kontroll MRT. In der Zwischenzeit habe ich Cortison Infusionen bekommen, die aber noch nicht angeschlagen haben. Das kann aber noch zeitversetzt kommen....

Zur Zeit hole ich mir eine zweite Meinung von einem anderen HNO-Arzt, da ich mit "nur Warten und nichts tun" nicht gut zurecht komme. …

Meine Frage: Hat jemand von euch eine solche Diagnose im Verlauf schon einmal bekommen und welche Therapie habt Ihr bekommen? Der Neurologe sagte mir nur: Im Mai zeigt sich, ob wir noch einmal ran müssen. D.h. erneute Bestrahlung oder OP??

Freue mich auf Antworten.

Nati50


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BeitragVerfasst: 08.03.2019, 13:49 
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Geburtsjahr: 1944
Liebes Forum,

Habe gerade meine jährliche Verlaufskontrolle in Krefeld hinter mir. Das Ergebns ist gut. Der Tumor verändert sich kaum. Ist jetzt minimal kleiner als vor der Bestrahlung (nach zwischenzeitlicher Vergrößerung. Hören auf dem Ohr ist weiterhin nicht gut und leichte Neigung zum Schwindel (Gangunsicherheit) plagen mich ein wenig.
Unterm Strich beurteile ich das Ergebnis der Therapie als äußerst zufriedenstellend .

Mit den besten Wünschen für alle Betroffenen

Michel

_________________
Baujahr 1944 , AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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