Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 23.02.2018, 12:02




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BeitragVerfasst: 26.11.2007, 11:23 
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Operation in Tübingen ? Meinungen ...

Hallo Marmott

Herzlichen Dank für Deine aufstellenden Worte. Es gibt einem auch Mut positiv zu denken und einer Operation offen entgegenzusehen. Ich
bin schon sehr überrascht wie gut es Dir bereits nach vier Monaten geht.
Die positive Grundeinstellung hilft Dir da natürlich weiter. Wie ist es denn
mit dem Hörverlust? Hast Du da keine Mühe? Belastbarkeit/Müdigkeit?

Ich habe mich auch entschlossen zu operieren, aber ich bin mir noch nicht sicher wo ich diese OP durchführen will. Ich werde dem Rat der IGAN
nachkommen und einen Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen wahrnehmen. Kennst Du oder hier jemand diesen Professor? Ich habe gehört, dass er ein sehr guter Mann ist und ich bei ihm gut aufgehoben bin.

Würde mich freuen von Dir / Euch zu hören.

Herzlichen Dank

Leo


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 26.11.2007, 17:04 
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Glückwunsch, Leo,

daß Du Dich zur Operation entschlossen hast.
Meine Meinung zu Tübingen und Prof. Tatagiba: Sehr gute Wahl.
Prof. Tatagiba setzt die Tradition von Prof. Samii fort, der zu den anerkanntesten Schädelbasischirurgen überhaupt zählt.
Gib Deine Erfahrungen an andere Forumsteilnehmer weiter, wenn Du das erste Gespräch mit Prof. Tatagiba gehabt hast.

Beste Grüße von
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Erste Konsultation in Tübingen
BeitragVerfasst: 30.11.2007, 21:36 
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Erste Konsultation in Tübingen

Hallo Leo,
Ich hatte am 26.10.2007 in Tübingen einen Termin bei Prof.Tatagiba.
Den Termin habe ich auch über die IGAN bekommen.

Zuerst fragte mich eine/ein Assistenzarzt/ärztin alles mögliche, schaut meine Bilder an, hat mir in das betroffene Ohr gesehen, und mich mit hin und her laufen lassen und beantwortete zwischendurch meine Fragen.

Dann kam Prof.Tatagiba,ein sehr sympatischer Arzt. Er hat sich die Bilder angesehen und sich mit mir über eine eventuelle Operation unterhalten.

Ich habe ein ganz kleines AN, festgestellt wurde es Ende August 2007.

Wenn ich mich von Ihm operieren lassen würde, müßte ich die OP aus eigener Tasche bezahlen, da ich leider keine Zusatzversicherung habe.

Leider übernimmt meine Krankenkasse nicht die Kosten einer Chefarzt-OP.

Operieren lassen will ich mich aber auf jeden Fall im neuen Jahr.

Viele Grüße

Gudrun


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 Betreff des Beitrags: Hörverlust
BeitragVerfasst: 04.12.2007, 18:37 
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Lieber Leo, ich gratuliere dir zu diesem Schritt. Ich kenne den Arzt leider nicht, sehe aber, dass dir die anderen Teilnehmer sehr gut weiterhelfen können.

Mit dem Hörverlust lässt es sich gut leben. Es ist nicht so, dass ich müder dadurch werde. Aber es gibt schon Beispiele, die etwas mühsamer sind, als vorher. Wir hatten zum Beispiel in einem vollen Saal voller Menschen, die miteinander redeten ein Fest und jemand hat noch den Radio angedreht. Da hast du soviele Hintergrundgeräusche, dass du mit Müh und Not deine umsitzenden Kollegen verstehst und halt ständig nachfragen musst. Aber man weiss das ja sogar im Voraus und es ist ja schon mühsam, wenn man mit beiden Ohren hört... :)

Naja und ich erschrecke mich im Büro vermehrt, da ich die Leute ab und zu nicht kommen höre. Ich war schon vorher sehr schreckhaft - jetzt hört man mich noch mehr als vorher :wink: Aber weisst du, ich finde es wichtig, dass das Umfeld davon Kenntnis hat und nicht nur du dich umstellen musst, sondern auch sie. Zusammen macht das keine Mühe :lol:

Du siehst, es geht wirklich sehr gut!!

Ganz liebe Grüsse
Marmott


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 Betreff des Beitrags: Hören mit einem Ohr
BeitragVerfasst: 05.12.2007, 17:51 
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Liebe Marmott, lieber Leo, liebe andere,

zum Thema "Hören mit einem Ohr" habe ich einen etwas ausführlicheren Beitrag in der Rubrik "Lebensqualität nach einer OP" geschrieben. Es geht um Richtungshören und selektives Hören. Ich denke, das Thema ist in dieser Rubrik besser aufgehoben.
Der Beitrag ist mittlerweile leicht überarbeitet.

Gruß
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Vergleich Zürich - Tübingen
BeitragVerfasst: 12.12.2007, 00:05 
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Meine Erfahrungen in Zürich und in Tübingen

Hallo

Ich bin seit Ende Oktober auch ein Akustikusneurinomiker. Bei mir wurde linksseitig ein etwas 3*3 Zentimeter Tumor festgestellt. Wurde zunächst an das Unispital Zürich verwiesen, zu Herrn Probst.
Abgesehen davon, dass es äusserst schwierig war einen Termin zu erhalten (noch in diesem Jahr) war das Gespräch nicht gerade ermunternd und die Quoten von permanenter Gesichtslähmung wurde mit 50:50 angegeben. Sowie einige andere nicht berauschende Dinge. Zudem einen möglichen, frühsten Zeitpunkt für die Operation (Bestrahlung geht nicht mehr, zu gross und drückt auf das Stammhirn) in 2 bis 3 Monaten, was für mich definitiv zu lange ist.
Ich habe mich so gut (es halt geht) wie möglich auf diese neue persönliche Situation eingestellt und will es hinter mich bringen. Mit sämtlichen Ängsten etc., aber es führt kein Weg daran vorbei.
Langer Rede, kurzer Sinn. Auf Vermittlung von Herrn Fluri war ich nun am Freitag, 7.12.07 in Tübingen und es war wie Tag und Nacht (verglichen mit Zürich)
Die ganze Herangehensweise von Herrn Tatagiba, unter anderem die Kommunikation und insbesondere die besseren Quoten, überzeugten mich und ich entschloss mich zu einem OP Termin in Tübingen.
Vorgesehen ist der 7. Januar 2008, doch leider stellt sich meine Krankenkasse nun völlig quer und glücklicherweise versucht nun Herr Fluri mit seinem Rechtsanwalt die Kasse zum Einlenken zu bewegen.
Ich hoffe stark, dass ich diesen Termin nicht absagen muss, da ich mich nun soweit gebracht habe, dieses Abenteuer einzugehen (und dachte das wird die grösste Knacknuss an dieser Geschichte) und nun plötzlich Probleme, welche ich in diesem Umfang wirklich nicht bedachte.
Doch ich hoffe, dass auch dieses Hindernis sich umschiffen lässt.
Zum Schluss, ist es mir noch ein Anliegen, Herrn Fluri für sein Engagement herzlich zu danken.

Martin


Zuletzt geändert von speedy am 17.01.2008, 23:39, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 17.01.2008, 21:51 
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Ich habe auch Erfahrungen mit Zürich und Tübingen

Hallo liebe Forum-Teilnehmer/innen

Ich bin neu hier und möchte nun auch ein paar Worte dazu schreiben.
Wie viele von euch bin ich sehr froh diese Homepage gefunden haben.
An dieser Stelle einen herzlichen Dank an Herr Fluri, den Mitarbeitern der IGAN und natürlich allen Teilnehmern im diesem Forum, mit ihren informativen und aufbauenden Berichten !

Kurz zu meiner Person: Ich (männlich) bin 42 Jahre alt und komme aus der Nähe von St. Gallen.
Mein AN hatte im September 07 (1. MRT) die Grösse von 21mm x 27mm.

Angefangen hat es bei mir mit einem leichten Tinitus vor etwa 10 Jahren.
Leider hatte ich ihm zuwenig Beachtung geschenkt, da er mich nicht störte.
Vor ein paar Jahren ist mir aufgefallen, wie ich beim spazieren immer leicht nach links "abdriftete".
Diesem habe ich leider auch zuwenig Beachtung geschenkt.
Vor etwa 1/2 Jahr habe ich eine massive Hörminderung auf dem rechten Ohr bemerkt, worauf ich endlich den Arzt aufsuchte.
Beim ihm wurde ein simpler Gehörtest gemacht, wo sich meine Schwerhörigkeit bestätigte.
Darauf folgte eine Überweisung zum Ohrenspezialist, der mein Gehör genauer untersuchte.
Er wollte sicher sein und lies noch zusätzlich ein MRT von meinem Schädel machen.
Anfang September 07 war ich in der "Röhre", wo ich auch eine Antwort auf meine Hörminderung bekam.
Die einzige Info die ich im Röntgeninstitut bekommen habe, es sei ein gutartiger Tumor. Genauere Info würde ich vom Ohrenspezialist erhalten.

Nun, der nächste Arzttermin war erst 3 Wochen später und ich mit so vielen Fragen, es kam mir vor wie eine Ewigkeit !
Zuhause durchforstete ich das Internet, zuerst im Wikipedia auf der Suche nach Hirntumor.
Anhand der Bildern im Internet und meinen eigenen MRT-Bildern, kam ich zum Schluss, es müsste ein Akustikusneurinom sein.
Über dieses Wort im Google habe ich zur IGAN gefunden.

Unterdessen war ich wieder bei Ohrenspezialist, der einen Termin bei Professor Probst in Zürich veranlasste.
Leider ging es mir nach diesem Termin in Zürich psychisch noch viel schlechter, worauf ich zum ersten mal mit Herrn Fluri von der IGAN Kontakt aufgenommen habe.
Durch ihn habe ich einen Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen ekommen.

Kurz vor Weihnachten war ich in Tübingen, wo mich ein sehr freundlicher Prof. Tatagiba zur Sprechstunde empfangen hat.
Mit viel Einfühlungsvermögen und ein paar aufbauenden Worten hat er mich über meine Situation informiert.
Leider hatte er nicht alle Zeit für mich, konnte aber einige meiner Fragen beantworten.
Nun kurz gesagt, bei Prof. Tatagiba fühle ich mich in guten Händen und möchte darum die OP in Tübingen durchführen lassen !
Anfangs Januar war ich bei meiner Krankenkasse für ein erstes Gespräch.
So ist jetzt für mich vorerst warten angesagt, bis der Bericht von der Krankenkasse eintrifft.
Was die Op anbelangt, so sehen es beide Professoren, dass ich sie im ersten Halbjahr 2008 machen sollte.
Jetzt versuche ich langsam mich für diese Op vorzubereiten.


Herzliche Grüsse

Säntis

_________________
1966, m, AN T4 3,4x3x3cm medialerTyp, Schwerhörigkeit rechts 50 %, Tinitus, leichte Gleichgewichtsstörung, Krankenkasse zahlt OP nicht im Ausland, Reha wird bezahlt in CH, OP in Tübingen 30.03.2010, re taub, Tinitus, Liquorfistel


Zuletzt geändert von Säntis am 14.02.2008, 18:22, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Ärger mit Schweizer Kranknekassen
BeitragVerfasst: 17.01.2008, 23:32 
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Ärger mit Schweizer Krankenkassen

Hallo

Als ich Säntis Geschichte mit Zürich und Tübingen las, war es für mich fast wie Kino, der gleiche Film läuft nochmals.
Ich hoffe, das Säntis mehr Glück hat mit seiner Krankenkasse.
Ich musste den Termin in Tübingen vom 7. Januar 2008 absagen, weil sich die Krankenkasse (Atupri, allgem. Versichert) völlig quer stellt und keine Operationen im Ausland bezahlen will. Auch die besseren Chancen bezüglich permanente Gesichtslähmung mit kleinerer Kostenfolge oder andere Argumente lassen sie unbeeindruckt.
Ich habe mich auch an den Kassen Vertrauensarzt mit meinen Unterlagen gewandt, gleiches Resultat.
Gemäss Aussage Ombudsmann KK kann ich jetzt noch diesen negativen Entscheid als Verfügung verlangen, Einspruch erheben usw.
Problem ist nur, mir läuft die Zeit weg und das wissen sie.
So sehe ich mich nun in der Situation, in Zürich mit 50:50 % Chance Gesichtslähmung und durchtrenntem Hörnerv (und anschliessender Umschulung) bezahlt von der Krankenkasse oder in Tübingen alles selber bezahlen, aber dafür eine bessere Ausgangslage.
Deshalb hoffe ich, dass andere wie Sänts ein kooperative Krankenkasse haben, nicht ihre Kraft auch noch für sowas verwenden müssen und wünsche Ihnen viel Glück dabei.

Martin


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 Betreff des Beitrags: Operationen
BeitragVerfasst: 22.01.2008, 17:28 
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Lieber Säntis
Liebe Speedy

Ich wünsche euch von Herzen eine gute Operation, vor allem kooperative Krankenkassen. Meine Güte, wenn Administration alles im Leben so verzögern kann :(

Lieber Säntis, mach dir nicht zuviele Gedanken und wenn, dann nur konstruktive, alles andere macht keinen Sinn. Dasselbe gilt für dich Speedy!

Ich bin auch überzeugt, dass ihr mit einer positiven Grundhaltung - auch wenn es z.B. jetzt doch in ZH stattfindet - sehr viel zu einer raschen und guten Genesung beitragen könnt.

Ich wünsche euch viel Mut und schicke viel Energie!
Viele Grüsse Marmott


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 Betreff des Beitrags: Vorbereitung auf OP
BeitragVerfasst: 28.01.2008, 22:05 
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Hallo Marmott, Speedy und Mitleser

Herzlichen Dank für die guten Wünsche Marmott und Speedy!
Dir Speedy auch noch alles Gute, vorallem in Sachen Krankenkasse viel Glück.
Ich bin noch am abwarten, musste aber unterdessen für die Kasse
noch ein paar Angaben organisieren.
Denke es ist ein gutes Zeichen, dass die Kasse erst dann entscheidet,
wenn von beiden Seiten genug Infos vorhanden sind.

Nun zu einem anderen Thema, dass mich immer mehr beschäftigt:
Wie kann ich mich auf eine bevorstehende OP vorbereiten?
Was soll ich, für den Aufenthalt nach der OP tun oder ändern? usw. ...
Sicherlich habt ihr Forumteilnehmer/innen mit überstandener OP da sehr viel Erfahrung und könnt uns "AN-Newcomer" gute Tipps vermitteln.
Denke, es ist wichtig und man sollte vielleicht dafür ein eigenes Thema eröffnen!
Oder wie sieht es unser Moderator Anfux ?

Herzliche Grüsse

Säntis

_________________
1966, m, AN T4 3,4x3x3cm medialerTyp, Schwerhörigkeit rechts 50 %, Tinitus, leichte Gleichgewichtsstörung, Krankenkasse zahlt OP nicht im Ausland, Reha wird bezahlt in CH, OP in Tübingen 30.03.2010, re taub, Tinitus, Liquorfistel


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 Betreff des Beitrags: OP in Tübingen mit tollem Ergebnis
BeitragVerfasst: 04.03.2008, 22:19 
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Akustikusneurinom-OP in Tübingen mit tollem Ergebnis

Heute, Dienstag, ist es genau 4 Wochen her, dass ich in Tübingen von Hr. Prof. Tatagiba operiert wurde. Heute habe ich mehrmals daran gedacht und bin so froh, dies hinter mir zu haben. Insgesamt war es eine gute Entscheidung und ich bereue es nicht.
Am Montag, 4. Februar 2008 kam ich in Tübingen an und musste viele Abklärungen/Untersuchungen über mich ergehen lassen. Der härteste Moment war, als ich mich von meiner Freundin verabschieden musste, da wurde es plötzlich konkret und ernst. Doch einmal in der Maschinerie, ging es weiter.
Aufgeklärt wurde man auch über die Operationsrisiken, welche im Moment einem schon in ihrer Gesamtheit etwas zu denken geben können.
Man muss einfach positiv denken und annehmen, dass man nicht ausgerechnet der statistische Faktor ist.
Abends gab es sogar noch was zu essen und bei meinem späten Spaziergang durch die Klinik traf ich Hr. Prof. Tatagiba. Trotz seines Feierabend nach einem langen Arbeitstag, nahm er sich noch die Zeit für ein Gespräch mit mir, was mich beeindruckte.
Meine grösste und im Vorfeld eigentlich nicht vorhandene Angst, war plötzlich, den Eingriff evtl. nicht zu überleben. Keine Ahnung wo das plötzlich herkam, vielleicht kommen solche Dinge halt wenn es konkret wird.
Dann kam eine kurze Nacht (mein Zimmerkollege schnarchte stark) und um etwa 6 Uhr am morgen wurden wir geweckt, duschen und dann für den OP sich vorbereiten. Mit dem Bett runter und dann Narkosevorbereitung. Die letzte Uhrzeit die ich bewusst sah, war 07:40 und dann kam Hr. Prof. Tatagiba und sein Team zum Zug.
Gemäss Protokoll wurde ich um 16:10 in die Intensivstation verlegt. Irgendwann als es schon dunkel draussen war, erlangte ich wieder das Bewusstsein und dann begann die längste Nacht meines Lebens. Lärm der Apparate und schwierige (vor allem für Schwestern) Mitpatienten, liessen mich jeweils nur kurz wieder einschlummern. Der Rest der Nacht lag ich wach und wartete darauf, das es wieder Tag wird. Was sich dann doch sehr hinzog und mich an meine Grenzen brachte.
Beim Aufwachen war die grösste Freude, festzustellen, ich lebe noch und dann kontrollierte ich, ob ich irgendwelche Lähmungen im Gesicht habe. Und es war super, alles funktionierte.
Hr. Prof. Tatagiba schaute am Abend nach dem ich wieder ansprechbar war vorbei und auch am nächsten Morgen, kam er und erkundigte sich nach meinem Befinden.
Um 8 Uhr wurde ich zum Computertomograph gebracht und um 10 Uhr ging es dann endlich wieder zurück auf die Station in "mein" Zimmer.
Erstmals aufstehen, mit Unterstützung und Verlagerung auf das andere Bett. Danach gab es wieder die eigene Kleidung. Doch das erstmalige Aufrechtstehen forderte seinen Zoll und ich musste mich übergeben.
Anscheinend eine normale Reaktion und es blieb bei diesem einen Mal.
Der Rest des Mittwochs war ein schummriges Rumliegen und sich erholen. Man ist doch ziemlich mitgenommen von solch einer OP.
Am Donnerstag gab es dann einen Rollator und eine Runde auf der Station mit der Physiotherapeutin. Am Abend schaffte ich es dann doch schon ohne Rollator zum Bad und zurück.
Da es mir langweilig war, ging ich immer wieder mal laufen und suchte mir eine Tour durch die Klinik aus. Ab Freitag versuchte ich es ohne Rollator und es ging gerade so, war wie auf hoher See und das schielen machte es auch nicht leichter.
Doch ich wollte mich bewegen und ging etwa alle halbe Stunde auf eine Tour. So ging ich auch nicht mehr im unserem Zimmer auf das WC, sondern verband es mit einer Tour zur Cafeteria.
Komisch war, das ich nicht speziell Hunger hatte. Des Rätsel's Lösung war, dass ich seither irgend ein Problem mit dem schmecken habe. Sogar Speiseeis hatte einen bitteren Geschmack. Und bis jetzt ist es nicht ganz weg. Alle Getränke mit Kohlensäure schmecken scheusslich. Das Beste ist und war Apfelsaft.
Eigentich war der Entlassungstermin gemäss Hr. Prof. Tatagiba normalerweise 8-10 Tage nach der OP.
Ich war jedoch wirklich schnell wieder fit, resp. konnte mit dem "Seegang" und dem schielen relativ gut umgehen.
Am Montag konnte ich die Klinik verlassen und wieder zurück nach Hause, genau eine Woche nach Eintritt. Wobei ich zu Hause auch nur die meiste Zeit rumlag, aber es ist trotzdem anders.
Das schielen hielt sich dann noch etwas über 10 Tage und das laufen wurde Tag für Tag besser (Treppen ohne Geländer, zuerst nur nach oben, dann auch nach unten gehend), wenn auch alles sehr langsam und die bewegliche Umwelt einem schnell überfordert.
Anzumerken ist noch vielleicht: Woche 2-3 hatte ich plötzlich Lähmungen im Gesicht, konnte das linke Auge nicht mehr schliessen und auch linksseitig den Mund (Getränke liefen dort unkontrolliert wieder raus)
Dies stresste mich dann doch ziemlich fest, weil ich hatte Angst, dass das nun so bleibt.
Dies hätte ich in Zürich auch haben können und hätte nicht mal was dafür bezahlen müssen.
Glücklicherweise legt sich dies langsam wieder und diese Woche beginne ich die ambulante Neuro-Reha.
Soweit mein Erfahrungen in Tübingen. Nochmals vielen Dank an alle dort, insbesondere Hr. Prof. Tatagiba, denn ich habe auf indirektem Weg erfahren, dass es keine einfache OP war.
Ah ja. mein jetztiger Befund. Tinnitus/Hörvermögen links nicht besser, "gute" Lauffähigkeit, leichtes schielen und Geschmacksirritation, aber ich bin den Ping-Pong Ball (Akustikusneurinom) los, das zählt.

Martin

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 05.03.2008, 09:07 
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Registriert: 16.10.2007, 09:43
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Hallo Speedy

Meinen herzlichen Glückwunsch für die sensationell gelungene Operation. Ich wurde mit Ihrem Einverständnis bereits kurz nach der OP über das Ergebnis ins Bild gesetzt.

Warum empfinde ich das Resultat sensationell:

Ein Tumor in der Dimension von 30mm im Schnittwert, der so gefässreich und von harter Konsistenz war, gleichzeitg vollständig ohne bleibende Schädigung von Hirnnerven zu entfernen, ist wohl das Beste Ergebnis was
sich ein AN - Betroffener sich nur wünschen kann. Ich gönne Ihnen dieses Resutat von ganzem Herzen! Auch darum, weil ich täglich andere Informationen von Betroffenen erhalte, welche sich eben nicht bei einer Spezialklinik für Akustikusneurinome haben operieren lassen. Ich könnte Ihnen eine Liste von schlechten Beispielen aus den letzten Monaten geben, welche für unsere Organisation einfach nicht akzeptabel ist. Hier im Forum gibt es auch solche Fälle. Da wird der Tumor bei Ihrer Dimension selten vollständig herausoperiert. Dadurch resultieren erhöhte Rezidive. Ein Hörvermögen/Erhaltung - es ist nach einer OP nie besser - bei einer Tumorgrösse von 30mm, ist geradezu sensationell! Dadurch wirkt die Erhaltung des Nervus Facialis geradezu normal. Ist es aber nicht, da viele bei dieser Dimension des Tumors eine auf Monate oder Jahre vorübergehende bis bleibende Parese haben.

Ich freue mich für Sie :lol: . Die Entscheidung welche Sie getroffen haben war 100% richtig. Ihre aktuellen Beschwerden werden sich weiter bessern.
Freuen Sie sich über das eigentliche Resultat!

Herzlichst, Guido Fluri


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 Betreff des Beitrags: Gratulation
BeitragVerfasst: 10.03.2008, 17:13 
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Lieber Speedy, ich bin stolz auf das supergute Ergebniss und wie du das sensationell gemeistert hast. Es ist schon merkwürdig, da läuft ein Film ab und man erlebt das selbe nochmals.

Da ich - im Gegensatz zu dir - noch ein Teiltumor intus habe, ist halt die Gefahr da, dass er wieder wächst. Ich bin aber vor zwei Wochen auch im MRI gewesen und er ist sogar kleiner geworden. Das gibt doch Grund zur Freude. Wir haben sofort eine Flasche Wein - zur Feier des Tages - geöffnet :)

Also pass auf dich auf und denk daran; Rom ist auch nicht an einem Tag gebaut worden - alles schön langsam, dafür aber sicher.

Ganz liebe Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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 Betreff des Beitrags: Bald 1. Gespräch bei Prof. Tatagiba
BeitragVerfasst: 13.02.2009, 12:37 
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Registriert: 11.02.2009, 18:51
Beiträge: 5
Wohnort: Köln - D
Land: D
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Geburtsjahr: 1976
Hallo zusammen.

Zunächst bin auch ich sehr froh die IGAN sowie dieses Forum entdeckt zu haben.
Bei mir wurde am 05.02.09 rechts ein AN von ca. 2,2x3 cm in der Uniklinik Köln entdeckt.
Es war ein großer Schock für mich, denn das ist das, wovor ich immer große Angst hatte: ein Gehirntumor.

Nach der Tumorsprechstunde in der Neurochirurgie der Uniklinik Köln war ich erst mal komplett desillusioniert. Die Risiken, dass der Fazialisnerv verletzt wird, wurden mir mit 40-50% geschildert und auch eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass ich mein Gehör verlieren könnte bzw. dass mein Gehör auf jeden Fall in Mitleidenschaft gezogen würde.
Ich muss dazu sagen, dass ich rechts zwar einen Tinnitus und Ohrrauschen habe, aber auf beiden Seiten exzellent höre. Ich fühle ein leichtes Kälte-/Taubheitsgefühl in der inneren rechten Wange und einem Teil der Zunge rechts (spüre aber trotzdem alles).
Ansonsten scheint mein Körper weitere Beschwerden (mittlerweile fällt mir auf, dass ich manchmal etwas taumelig bin) ziemlich gut ausgeglichen zu haben, da ich keine weiteren Einschränkungen verspüre.

Nach der Diagnose ist mir klar geworden, dass ich mich schon vorher genauer hätte untersuchen lassen sollen. Denn ich bin vor einigen Jahren in der Notaufnahme der HNO-Klinik der Uniklinik Köln gewesen, weil ich dachte, dass ich einen Hörsturz hatte. Ich hatte ein starkes Rauschen im Ohr und wahrscheinlich seitdem auch einen Tinnitus. Der Arzt konnte nichts feststellen und hat mich so auch wieder nachhause geschickt. Hätte man damals ein MRT gemacht, wäre das AN sicher bereits entdeckt worden. Aber es hilft nicht weiter darüber nachzudenken, sondern nach vorne zu blicken.

Ich habe mich nun eingehend über Prof. Tatagiba informiert und in der kommenden Woche einen Termin in seiner Sprechstunde vereinbart.
Die bisherigen Erfahrungen anderer Patienten, die ich im Forum lesen konnte, machen mir großen Mut und ich bin wieder total positiv eingestellt. Denn ich denke, dass es eine gute Wahl ist zu ihm zu gehen. Von meinem Termin bei ihm werde ich wieder berichten.

Allen hier wünsche ich alles Gute, viel Gesundheit und Mut!
Viele Grüße
Alexandra

_________________
32 J., w, AKN re. ca. 2,2x3 cm am 04.02.09 in Uniklinik Köln entdeckt. 17.03.09 OP bei Prof. Tatagiba, UK Tübingen: vollständige Resektion, alle Nerven erhalten, z.Zt. noch Ohrgeräusche re.


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BeitragVerfasst: 13.02.2009, 15:33 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Geburtsjahr: 1939
Du hast richtig reagiert, die Ärzte nicht!

Liebe sol,

ich bin froh, daß Du den Beitrag geschrieben hast. Warum? Weil Du mir an Deinem Beispiel zeigst, daß ich mit meiner Einschätzung der Situation bei der Diagnosestellung des Akustikusneurinoms richtig liege, nicht übertrieben habe. Ich habe nämlich gerade gestern die Seite "Akustikusneurinom-Diagnose" auf der IGAN-Homepage neu geschrieben. Und dabei habe ich Mißstände, wie Du sie schilderst, angeprangert. Das hilft Dir aber jetzt wenig. Allerdings mußt Du Dir die wenigsten Vorwürfe machen, daß Du vor Jahren nicht anders reagiert hast. Die Ärzte hätten das müssen. (Im Spaß: Damals gab es ja die IGAN noch nicht.) Daß dieses Versagen damals in einer Klink passierte und nicht in der Praxis eines niedergelassenen Arztes, macht die Sache eigentlich besonders schlimm.

Du hast richtig reagiert, indem Du gleich aktiv geworden bist. Insbesondere nach den unverständlich pessimistischen Aussagen in der Uniklinik Köln steuerst Du mit dem Einholen einer zweiten Meinung genau das Richtige an. Du wirst schlauer aus Tübingen zurückkommen.

Diese Gefühle in der Backe können erste Anzeichen einer Fazialisparese sein, so deutet sich aber auch ein Hörsturz an. Ich hatte neben dem Hörverlust ein Gefühl, als hätte ich eine dicke taube Backe. Das ist aber nur temporär. Beobachte Deine Symptome und nimm alle Informationen und Befunde nach Tübingen mit.

Alles Gute.
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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