Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 16.10.2009, 11:04 
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Registriert: 13.10.2009, 15:19
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Operation in Münster oder Trier - und was danach?

Hallo zusammen,

ich habe am 15.09.2009 die Diagnose Akkustikusneuriom auf dem linken Ohr von meinen Neurochirugen erhalten.

Daraufhin brach für kurze Zeit eine Welt in mir zusammen. Da ich aber nicht der Typ Mensch bin, der auf gibt bzw. weg läuft bei Problemen habe ich mich sehr intensiv mit der Krankheit und dem Hirntumor auseinander gesetzt.

Ich habe jetzt kommende Woche noch 2 Vorstellungsgespräch - in Münster bei Prof. Sepehrnia sowie am Brüderkrankenhaus Trier und werde mich danach für eine Operation beim Arzt meines Vertrauens entscheiden.

Meine Frage an Euch:

1. Wie waren eure Erfahrungen in Münster ?
2. Wie ging es nach der Operation weiter ? Mit einer Reha? Wenn ja wo ?
3. Wie lange wart ihr zum Teil berufsunfähig / krankgeschrieben...Oder wird der Tumor soagr als Berufsunfähigkeit anerkannt ?
4. Weiß jemand, wieviel Prozent es auf den Tumor an Grad der Schwerbehinderung gibt ?

Ich weiß, es sind viele Fragen auf einmal und bestimmt noch nicht alle...aber sie brennen mir unter den Nägeln...

Entschuldigung, wenn ich das falsche Forum gewählt haben sollte..

LG
Trierer32


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BeitragVerfasst: 17.10.2009, 18:52 
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Registriert: 22.07.2009, 20:02
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Geburtsjahr: 1951
Rehabilitation, Wiedereingliederung, Schwerbehinderung

Lieber Trierer32,

jeder im Forum versteht Deine Ängste und Fragen. Du bist hier gut aufgehoben. Aber lies ein bisschen im Forum nach und Du wirst sehen, es gibt sie nicht - DIE Operation. Jede OP verläuft anders, der Eine geht nach 5 Tagen aus der Klinik und vergleicht die OP mit einer Blinddarmoperation, beim Anderen treten Komplikationen auf und dann sind's ganz schnell mal 3 Wochen. Einer arbeitet nach 4 Wochen wieder, Andere kämpfen noch nach 1 Jahr mit den OP-Folgen. Vorher weiß man das nicht - und alles ist möglich!

Konkret zu Deinen Fragen:

1. Zu Münster kann ich nichts sagen, war in TÜ.
2. Nach OP 18 Tage Klinik, 1 Woche zu Hause, 6 Wochen AHB in Gailingen, Schmieder-Kliniken, sind auf Nervensachen spezialisiert (bei Fazialisparese und Gleichgewichtsstörungen). Wir waren 4 AN-Patienten, eine Frau hatte 50% Berufsunfähigkeit.
3. Ich war 10,5 Monate krankgeschrieben, jetzt folgen 2 Monate Wiedereingliederung (bin gerade dabei).
4. Ich habe 50% Schwerbehinderung aufgrund Taubheit, Gleichgewichtsproblemen, Fazialisparese.

Alles ist von Fall zu Fall verschieden, aber für den Tumor bekommst Du keine Berufsunfähigkeit oder Schwerbehinderung bescheinigt. Es sind die Folgen. Irgendwo im Forum steht, dass die Leiden eigentlich erst nach der OP anfangen (können).

Ich wünsche Dir von Herzen alles, alles Gute!!! Und noch einige weitere Antworten auf Deine Fragen.

inge

_________________
inge: * 1951, w, AN-Diagnose 8 x 3,5 mm links im Sept. 2008, OP in der Neurochirurgie TÜ Nov. 2008, seither einseitig taub, Fazialisparese, inzwischen Synkinesien, Gleichgewichtsprobleme, Reha in der Schmieder-Klinik in Gailingen beim Bodensee


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 Betreff des Beitrags: Positive Gedanken sind besser
BeitragVerfasst: 18.10.2009, 11:04 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Positive Gedanken sind besser

Lieber Trierer32,

ich meine, Du bist bei uns richtig. Ob Du allerdings zufrieden bist, alles erfährst, was Dich bewegt, das weißt am Ende nur Du.

Aber Du kannst selbst etwas dafür tun, indem Du die Themenseiten der Homepage liest und im Forum mit der Suchfunktion nach Begriffen wie Reha, Rehaklinken, Münster, Sepehrnia usw. suchst.

Dort findest Du z.B. Erfahrungsberichte von manucux uns sportlilly aus Münster.
Und aus meiner Analyse zur Struktur des IGAN-Forums in der Rubrik "Ankündigungen und wichtige Themen" findest Du die Namen der Rehakliniken, in den Forumsleser bereits waren.

Eines liegt mir am Herzen zu schreiben:
Du machst Dir Gedanken über das "Danach" und grübelst über Schwerbehinderung und Berufsunfähigkeit.
Inge hat das sehr gut geschrieben. Für den Tumor AN bekommst Du gar nichts. Die möglichen Beschwerden nach einer Therapie können so sein, daß bestimmte Berufe nicht mehr ausgeführt werden können (Gleichgewicht).
Du kannst aber mit Sicherheit davon ausgehen, daß Prof. Sepehrnia alles dafür tun wird, daß Du nach einer Operation nicht schwerbehindert und schon gar nicht berufsunfähig bist.

Auf Diese Gedanken solltest Du Dich konzentrieren. Das ist für Deine Psyche besser als die anderen Überlegungen, die sehr schnell zu lähmenden Befürchtungen werden.
Trotzdem eine kurz sachliche Info: Für einen einseitigen Hörverlust allein gibt es nur 20 % SB. Hoffe lieber, daß Du auch diese nicht nötig haben wirst !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 18.11.2009, 12:39, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Entscheidung für Operation in Trier
BeitragVerfasst: 01.11.2009, 17:33 
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Registriert: 13.10.2009, 15:19
Beiträge: 2
Wohnort: Trier - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Entscheidung für Operation in Trier

Hallo Zusammen,

danke für euer Feedback und eure netten Worte. Ich habe jetzt beide Gesprächstermine in Münster und in Trier ( Brüderkrankenhaus ) hinter mir und habe mich zur OP in Trier bei Prof. Betthag entschieden.
Beide Chefärzte haben auf mich einen sehr kompeten und sehr guten Eindruck gemacht. Sie haben sich Zeit gelassen bei dem persönlichen Gespräch und haben alle Risiken einer OP angesprochen.
Schlußendlich habe ich mich für Trier entschieden, weil es zum einen sehr Heimatnah ist und weil die Neurochirugie einen sehr guten Ruf hat.
Warten wir ab. Mein OP Termin ist jetzt am Mittwoch, den 03.11.2009 und dann sehen wir weiter.. Mein linkes Ohr ist bereits ertaubt und dies kann nicht mehr wiederhergestellt werden. Anschließend hoffe ich in Reha gehen zu können und danach wieder zu arbeiten. Wobei das arbeiten im täglichen Verkauf mit vielen Kunden sehr schwierig ist, da ich die Gespräche und Geräusche nicht zuordnen kann.
Vielleicht kommt hier eine Umschulung oder sogar eine BUZ in betracht.... Abwarten was alles kommt..Aber, ich gehe guten Mites daran... Habe eine starke Partnerin die mir den Rücken stärkt...
Auf gehts
Trierer32


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