Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 20.08.2009, 22:53 
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Hallo,

auf Wunsch von ANFux verlasse ich nun den vertraulichen Austausch und möchte mich dann doch im Forum mitteilen und schildere zusammenfassend meine Erlebnisse.

Ursprünglich war das nicht geplant, weil einiges doch so unglaublich ist um es öffentlich kundzutun...

Am 16.7.09 kam ich aus dem Urlaub. Ca. 5 Std. nach der Landung fing dann Zuhause plötzlich an sich alles zu drehen. Ich konnte nur liegen und ca. 48 h nicht mehr aufstehen. Nur Schwindel und Übelkeit. Keine Hörprobleme.
Der Notarzt musste kommen und hat in seiner ersten Meinung Neuropathia Vestibularis diagnostiziert.

Mein Hausarzt (EX-Hausarzt) meinte, dass er nicht wüsste, was das wäre, irgendwas mit Schwindel (hat aber auch nicht nachgelesen) und meinte bei mir sei eh alles Stress bedingt. Kreislauf! Ich habe ja zu niedrigen Blutdruck, leide etwas an Anämie und da ich ja in den letzten 2 Jahren öfters umgefallen bin, kann man wohl nicht viel machen.
Wie in den letzten zwei Jahren riet er mir, alles etwas ruhiger anzugehen, gesund ernähren, aufhören zu rauchen und immer schön Sport machen. "Es kommt und geht auch wieder weg"

Weil im Bekanntenkreis mir jemand etwas über Schwindeldiagnostik erzählt hat, bin ich dann doch mal zum HNO.
Der hat ein paar Tests durchgeführt. Keine Hörminderung festgestellt und nur bei der Schwindeldiagnostik, war es rechts etwas auffälliger als links.
Der HNO meinte dann, das Schwindel harmlos sei. Er ist unangenehm aber medizinisch harmlos. Wenn ich wollte, könnte er ja bei mir Infusionen machen.
Mehr kann man nicht machen!

Durch Zufall, weil eine Freundin, die meinen Schwindelanfall mitbekam, eine Freundin hat, die beim Radiologen arbeitet, haben die beiden mich fast überredet (!) ein MRT zu machen und ich bekam ganz schnell einen Termin.

Der Radiologe meinte dann, dass ich ein kleines AN im rechten Meatus Acusticus Internus hätte und ein Cholesterolgranulom in der rechten Felsenbeinspitze.

Was das ist, was das aussagt, hat mir keiner richtig erklärt. Weder der Radiologe, der meinte nur "da wäre was, aber keine angst ist alles gutartig", noch der HNO. Dieser meinte nur, ich bräuchte nun doch keine Infusion und das ich die zweite Patientin in seiner 20jährigen Laufbahn sei mit einem AN. Ach ja, er fand den Radiologen spitze, weil er schon einen so kleinen (4mm) AN sehen konnte.
Ich sollte ihm eine Woche Zeit lassen, er überlegt sich was weiter zu tun sei.
Als ich ihm dann sagte, dass ich immer noch nicht verstünde, was ich überhaupt hätte, sagte er: Nun, sie haben einen Tumor im Kopf!

Na ja, da hatte ich erst einmal keine Fragen mehr und ging am nächsten Tag zu meinem Hausarzt und frug ihn: Ich habe einen Tumor, was soll ich denn jetzt machen?? ER: Nun, das weiss ich auch nicht. Ich: Ich habe gestern im Internet was gefunden (die IGAN, danke, dass es Euch gibt!!) , muss ich jetzt nicht zum Neurologen oder Neurochirugen? Können sie mir einen empfehlen?
ER: Nee, kann ich nicht, aber ich schreibe ich ihnen natürlich eine Überweisung. (Er schrieb dann auf eine Überweisung beides 'drauf Neurologie und Neurochirugie)
Abschliessend frug ich ihn noch, was ich denn jetzt noch mit dem Tumor gegen die Kopfschmerzen nehmen dürfte, die ich seit dem MRT habe.
ER (Zitat!!): Das weiss ich auch nicht, vom Gefühl her würde ich sagen, kein Aspirin.

So, über die IGAN (nicht von einem Arzt!!) machte ich mich dann schlau und wusste, ich habe 3 Möglichkeiten gegen das AN im Kopf vorzugehen.

1. Bestrahlung
2. OP
3. Abwarten und Kontrollieren

Die eine Woche war dann auch um und ich durfte wieder zu meinem HNO.
Der hat sich dann tatsächlich für mich umgehört.
Seiner Meinung nach, sei die INI in Hannover die beste Klinik für diese Art der OPs, ist aber eine Privat-Klinik, sonst wüsste er keine mit Erfahrung für OPs dieser Art. Da ich ja bei der TK versichert bin, könnte ich auch zum Gammaknife Zentrum nach Krefeld, die TK übernimmt die Kosten komplett. Die hat auch einen guten Ruf.

Na ja, so habe ich mir dann bei beiden einen Termin geholt.

In Krefeld war alles easy. Sehr nette Arzthelferin, überaus freundliche Beratung vom Dr. Horstmann. Hörte sich alles irgendwie einfach an. Schmerzfreie Bestrahlung, kann nach 2-3 Tagen wieder arbeiten, nur 20% Risiko für Hörminderung und nur 3 % Risiko für Spätfolgen auf das zentrale Nervensystem.
Das hörte sich für mich erst einmal gut an.

Nächster Termin Privatklinik INI in Hannover.
Direkt bei Prof. Samii. Man sagte mir aber, ich sollte Wartzeit mitbringen. OK, kein Problem.
Ich fuhr also 300 km nach Hannover, und sprach dann erst einmal bei seinem Oberarzt vor.
Nach über 7 Stunden Wartezeit kam dann der Professor. Ein sehr vertrauensvoller Mann, mit Ausstrahlung. Leider war das Gespräch mit ihm sehr kurz, weil noch mind. 15 weitere Patienten auf ein Gespräch ebenso lange wie ich auf ihn warteten.
Der Oberarzt stellte mich dem Professor mit einem AN links (meiner ist rechts) und meinte auch, dass bei mir keine audiometrische Untersuchung durchgeführt wurde (wurde aber) vor.
Da wusste ich, dass meine Unterlagen von ihm nicht genau durchgelesen wurden.
Sollte ich mich aber für eine OP entscheiden, könnte ich mir dennoch vorstellen, dass Prof. Samii mich operiert, den fand ich echt klasse, obwohl ich für eine OP in dieser Klinik einen Kredit aufnehmen müsste.
Aber von dem Oberarzt war ich enttäuscht.
Anmerken sollte ich noch, dass beide Ärzte eine Bestrahlung ablehnten.
Anmerken möchte ich auch, dass in dem Arztbericht, das AN auf der richtigen Seite beschrieben wurde.

Jetzt bin ich erst einmal müde und K.O. von meinen Erlebnissen.
Momentan weiss ich immer noch nicht, was ich tun soll. Erst einmal warten und in 2-3 Monaten Kontroll-MRT durchführen. Nächste Woche gehe ich mal wieder zu meinem HNO, werde mit ihm die Geschichte mit dem offenen MRT besprechen (habe ja schreckliche Klaustrophie). In Dortmund gibt es einen Radiologen mit Kassenzulassung für offenen MRT.

Ach ja, und ob ein Cholesterolgranulom nun schlimm ist oder nicht, weiss ich immer noch nicht so richtig.
Und was ist mit der Diagnose von dem Notarzt? Kann eine neuropathia Vestibularis nicht auch durch einen Virusinfekt ausgelöst werden? Wie reagiert dann ein Kontrastmittel beim MRT auf eine Entzündung?
Vielleicht sollte ich meinen ehem. Hausarzt fragen.... ( :? ein Scherz sei mir erlaubt)

Liebe Grüsse Euch allen

_________________
Schwatte66 aus NRW, Jahrgang 1966, weiblich, Juli 09 durch MRT Diagnose --> kleines "AN" , Cholesterolgranulom, Behandlung: noch in der Entscheidungsfindung


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 25.08.2009, 11:09 
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Die Crux mit den Ärztemeinungen

Liebe Schwatte66,

wir führen nun unseren Dialog im Forum fort. Die Anzahl der Leser für Deinen Beitrag (115 in knapp fünf Tagen) zeigt das "öffentliche Interesse" und daß unsere Entscheidung für das Forum richtig war.
Ich gehe nun mal Deinen Beitrag abschnittsweise durch.

Die Diagnose des Notarztes – ohne Labor und Geräte – ist nicht zu beanstanden. Natürlich bleibt die Frage nach den Ursachen offen, denn für eine Nervenentzündung gibt es zig Auslöser, die mittels umfangreicher Analysen ermittelt werden müssten.

Der Hausarzt verhielt sich (leider) so , wie viele andere auch: Streß ist eine beliebte Krankheitsursache. Leider eben zu leichtfertig und ungeprüft getroffen. Wenn der Patient in den letzten zwei Jahren mehrmals umfällt, ist eigentlich schon da eine Schwindeldiagnostik angebracht. Einem Hausarzt vielleicht noch zu verzeihen.

Der Spezialist für HNO-Krankheiten kommt da schon schlechter weg. Schwindel als harmlos zu bezeichnen, das bezeichne ich nicht als harmlos, sondern als ahnungslos und verantwortungslos. Es ist ein vieldeutiges Symptom, aber ein ernst zu nehmendes Symptom, für einen HNO-Spezialisten.

Was dann Radiologe, HNO-Arzt und Hausarzt zum Akustikusneurinom sagten, möchte ich so kommentieren: Besser gar nichts gesagt als etwas Falsches. Insofern haben die drei sich gut aus der Affäre gezogen. Nur der Patient war nicht schlauer als vorher.

Der gefühlte Rat des Hausarztes, kein Aspirin mehr zu nehmen, weil ein Akustikusneurinom - Tumor im Kopf ist, taugt nichts. Ein durchblutungsförderndes Medikament ist nicht falsch, wenn nicht andere Krankheiten dagegen sprechen. Wenn fünf Stunden nach einem Flug Schwindel und Übelkeit auftreten und keine anderen AN-typischen Symptome, dann ist das ein Zeichen dafür, dass der Tumor bisher eben nur den Gleichgewichstsnerv irritiert.

Über Prozentangaben zu Therapien äußere ich mich ungern. Ich habe dazu an verschiedenen Stellen im Forum bereits meinen Standpunkt erläutert. Jede Zahl muß in Verbindung zu dem jeweils konkreten Fall gesetzt werden. Ein Durchschnittswert, den eine Klinik über Jahre und alle nur denkbaren Konstellationen erreicht hat, sagt für den jeweils konkreten Fall wenig oder nichts. Da sind mir die „allgemein-konkreten“ Angaben auf den Themenseiten der IGAN-Homepage lieber – verständlich, denn die sind von mir. Es ist bemerkenswert und verdient Respekt, dass der Arzt aus Krefeld sogar die möglichen Spätfolgen einer Bestrahlung erwähnt (siehe auch die Themenseite zur Bestrahlung).
Ich schreibe deshalb zu den Angaben aus Krefeld nichts. Daß die beiden Chirurgen aus Hannover eine Bestrahlung nicht befürworten, verstehe ich. Würde ich auch nicht, wenn man mich fragen würde. Die Gründe stehen auf den Themenseiten. Alter, Tumorgröße (4 mm) und die Beschwerden, die das Akustikusneurinom bis jetzt macht, sprechen dagegen. Nach meiner Meinung.

Das Verhalten und die Leistung des Oberarztes im INI sind zu gar nicht passend zum Ruf und zu den Leistungen von Prof. Samii. Da solche Schilderungen mittlerweile von anderen Kliniken auch gemacht werden, erwäge ich allen Ernstes, die betroffenen Klinikchefs zu informieren, was ihre Mitarbeiter im Vorfeld einer Chefarztkonsultation so leisten. Das kann so nicht verschwiegen werden.

Warten auf die nächste MRT-Untersuchung ist erst einmal richtig. Es drängt eigentlich nichts zum schnellen Handeln. Ob aus dem Warten auf das nächste MRT ein Warten unter Beobachtung wird oder ein Handel, also eine Therapie, muß entschieden werden. Das hat noch Zeit.


Die Zeit bis zum ersten Kontroll-MRT sollte genutzt werden, um sich von einem guten Neurologen erklären zu lassen, was es mit der Diagnose Cholestrolgranulom auf sich hat. Das ist eine weiche Gewebegeschwulst, die verhärten kann und die wie eine Neuropathie zig Ursachen haben kann. Ich würde wissen wollen, was voraussichtlich oder sicher die Ursache ist. Ein verantwortungsbewußter Arzt müsste diesen Drang auch verspüren....

Deine Bedenken gegen Kontrastmittel für die MRT wegen einer möglichen Nervenentzündung sind unbegründet, sofern Du keine Allergie hast. Kontrastmittel werden ja eingesetzt, um „weiche“ Körpergewebe voneinander abzugrenzen. Insbesondere wird KM auch gegeben, um Tumore und Entzündungsherde zu untersuchen, weil es sich in gesundem Gewebe anders verhält, ansammelt, als in krankem. I.a. ist Kontrastmittel nebenwirkungsfrei, das KM für MRT ist jodfrei und deshalb besonders gut verträglich. Über den Urin wird es in wenigen Stunden aus dem Körper ausgeschieden.

Noch ein paar Sätze über die Schwindelauslösung. Ich weiß aus den vielen Jahren Beschäftigung mit diesem Tumor, dass er für Überraschungen gut ist. Die Größe ist nicht ausschlaggebend. Die Lage allgemein und auch die aktuelle Lage, besser seine Lageveränderung, sind da schon wichtiger. Hier sehe ich die wahrscheinliche Ursache für die Schwindelattacke. Auf der Themenseite Diagnose ist im Absatz über die Tumorklassifizierung und –typisierung nach WIGAND ein Link, auf dem schematische Skizzen eines Akustikusneurinoms zu sehen sind. Neben der ersten Skizze steht treffend: Der Tumor sitzt so auf dem Nerven, dass sein Gewicht die für eine geordnete Nervenfunktion notwendige Blutversorgung unterbindet (vaskuläre Kompression).
Du hast in den bewussten Tagen viel „durchgemacht“: Klimawechsel Bulgarien – Deutschland, vielleicht Wetterwechsel, auf jeden Fall starker Luftdruckwechsel. Dadurch kommt es zu Druckveränderungen im Kopf, zu Weiter- und Engerstellen der versorgenden Gefäße, dadurch evtl. auch zu kleinen Lageveränderungen des Tumors .... Irgendwann ist eine Größe/Lage/Position/Situation erreicht, bei der der Nerv, an dem der Tumor (vor allem) anliegt, so irritiert bzw. gestreß ist, dass er revoltiert. Das war bei Dir der Fall.

Du kannst jetzt evtl. jahrelang nichts mehr spüren, aber es kann sich auch Ähnliches wiederholen. Auch andere typische AN-Symptome können sich einstellen – bald, später oder nie ... Das alles ist bei einer Therapieentscheidung mit einzubeziehen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Kontrastmittel beim MRT
BeitragVerfasst: 26.08.2009, 16:09 
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Lieber ANFux,

danke für Deine ausführliche Antwort und dass Du nicht müde wirst, auf wahrscheinlich ständig wiederholende Fragen zu antworten..

Auch meine Wut auf einige Ärzte konntest Du etwas relativieren.

Aber ich frage mich, wie verhält es sich mit Patienten, die nicht so viel Glück durch Infos + Engagement aus dem Freundeskreis haben? Oder die nicht solche Nervensägen wie ich sind, eine die ständig nachharkt, recherchiert (seit Wochen) und ärztl. Meinungen zum Trotz weiter bohrt und einer Sache auf den Grund geht?

Zum Thema Kontrastmittel beim MRT, ist meine Frage vermutlich missverständlich formuliert worden.

Mein AN ist klein und intrameatal gelegen.
Juergen Strutz hat in seinem Buch "Praxis der HNO-Heilkunde, Kopf- und Halschirugie" geschrieben, dass während einer Kontrastmittelaufnahme beim MRT nach Virusinfektion (kann Auslöser für eine Neuropathia Vestibularis sein) gelegentlich ein kleiner intrameatal gelegener Tumor imitiert werden kann.

Und das möchte ich natürlich ausschliessen.
Ich bin klug genug, dass ich mich nicht einen Strohhalm klammere, aber dennoch möchte ich diese Möglichkeit ausgeschlossen haben. Das ist doch normal.

Und das mir eine ärztl. Aussage " in der Medizin ist alles möglich" nicht ausreicht um meinen Schädel öffnen zu lassen, ist doch verständlich.

Ich war dann doch weiter aktiv und habe noch einmal mit einem HNO und mit dem Radiologen gesprochen. Beide stimmten mir zu, dass die Möglichkeit in meinem Fall bestünde, wenn auch nur mit geringer Wahrscheinlichkeit.

Jetzt geht es weiter....muss erst einmal zum Neurologen und werde in 6 Wochen eine Vergleichs-MRT machen lassen.

Ich werde weiter berichten.

Liebe Grüsse und nochmals danke für Deine Geduld und fachkundigen Beistand.

_________________
Schwatte66 aus NRW, Jahrgang 1966, weiblich, Juli 09 durch MRT Diagnose --> kleines "AN" , Cholesterolgranulom, Behandlung: noch in der Entscheidungsfindung


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 26.08.2009, 20:29 
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Liebe Schwatte66,

die Frage nach dem Kontrastmittel hatte ich tatsächlich anders verstanden.

Es ist natürlich eine sehr interessante mögliche Konstellation, wenn eine durch Viren erzeugte Nervenentzündungen im MRT-Bild wie ein Tumor erscheint. Das wird spannend zu erfahren.
Was gegen diese Hypothese spricht, ist der Schwindel. Für den fehlte dann jede Erklärung, denn er war ja wohl völlig anders als Deine "Umfaller" in den vergangen Jahren.

Wir warten auf Deine Fortschrittsberichte.
Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Fachmännische Ergänzungen
BeitragVerfasst: 16.09.2009, 17:30 
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Liebe Schwattee66, liebe Forumsleser,

einige Dinge in Schwattes Bericht waren mir so neu und unklar, daß ich Kontakt mit Prof. Freigang aufnahm, der mich 1994 operiert hatte. Seine Antworten habe ich Schwatte inzwischen per VN mitgeteilt. Hier die wichstigsten Aussagen auf drei Fragen:

Können leichte Anämie und niedriger Blutdruck so dauerhafte Gleichgewichtsattacken auslösen ?
Nein, nur kurzzeitige.

Was ist ein Cholestrolgranulom und wie muß man es behandeln?
Das ist eine Ansammlung von eingedickter körpereigner Flüssigkeit (Cholesterol), die häufig unbemerkt über viele Jahre entsteht und sehr langsam sich vergrössern kann, aber nicht muss. Kontrolle ist angezeigt. Operation nur bei nervalen Ausfällen oder anderen Beschwerden. Es ist eine sichere MRT- Diagnose auf Grund des Verhaltens bei verschiedenen Untersuchungstechniken.

Kann eine entzündlich bedingte Neuropathie vestibularis irrtümlich als Akustikusneurinom gedeutet werden ?
Ein AN stellt sich in der CISS-Darstellung des MRT anders als eine Entzündung dar.

In einer VN fragte Schwatte66 auch nach dem Begriff CISS. Das ist auch für mich als Physiker nicht leicht zu erklären. Hier der Versuch unter Verwendung von Literatur:

Um Hirnstrukturen vom umgebenden Liquorraum differenzieren zu können, müssen stark T2-gewichtete Sequenzen verwendet werden, bei denen die Hirnstrukturen als signalfreie Strukturen, also als Aussparung im umgebenden signalreichen Liquor (Hirnwasser), abgegrenzt erscheinen. Auch neuronale Strukturen (Nerven) erscheinen signalarm und gut gegen den Liquorraum abgegrenzt. Als dritte Gewebskomponente weist Fettgewebe ein erhöhtes, wenn auch gegenüber Liquor reduziertes Signal auf.

Eine Sequenz, die dieses Anforderungsprofil in ausreichendem Maße erfüllt, stellt die CISS-Sequenz dar .
CISS = Constructive Interference Steady State.

Bei der CISS-Sequenz handelt es sich um eine stark T2-gewichtete Sequenz, die eine hochaufgelöste Darstellung der Nerven im Kleinhirnbrückenwinkel erlaubt und so eine Alternative zur T1-gewichteten 3D-Sequenz nach Kontrastmittelgabe darstellt.
Durch geschickte Wahl der Parameter in Magnetresonanz-Sequenzen ist es möglich, kleinste Gefäßstrukturen und komplexe Zielstrukturen zu differenzieren und darzustellen. Voraussetzung ist hierbei, dass individuelle Farbkodierungstabellen für den Liquorraum verwendet werden. Die Bilder erscheinen also dreidimensional und coloriert.


Beste Grüße
ANFux

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