Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Interdisziplinäre AN-OP in Erlangen
BeitragVerfasst: 17.11.2009, 21:32 
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Interdisziplinäre AN-OP in Erlangen

Hallo,

nachdem ich seit Anfang August in diesem Forum stöbere (am 4. August wurde bei mir durch cMRT ein 3 cm großes AKN 'entdeckt'), schreibe ich nun auch mal meine Erfahrungen: Vielleicht kann mir ja jemand Mut machen.

Also, gemerkt habe ich meinen 'ungefragten Besucher' dadurch, dass meine linke Zunge taub wurde. Anfänglich dachte ich, das läge an einer Kehlkopfentzündung, die ich letztes Jahr mal hatte. Als dann allerdings meine linke Gesichtshälfte taub wurde, wurde ich etwas unruhig. Es folgte sehr schnell der Neurologe und die MRT-'Röhre'. Ich habe zwei Monate lang versucht, den Besucher auf alternativen Weg (Heilpraktiker, Osteopathie,etc. loszuwerden). Vergeblich. Aber länger warten hätte ich ruhigen Gewissens auch nicht mehr gekonnt.

Ich hatte bis zur OP noch ausgezeichnet gehört und kaum Schwindel. Da ich noch prima hören konnte, habe ich mich nach langem hin und her für die Uni Erlangen entschieden. Dort ist Prof Dr Iro, HNO-Chirurg, der mir empfohlen wurde. Da der Tumor aber schon recht groß war, wurde mir gesagt, dass die OP gemeinsam von Prof. Buchfelder (Neurochirurg) und Prof Iro durchgeführt würde. Ich fand diesen Gedanken gar nicht so unsympathisch, dass zwei Chirurgen (der eine Spezialist Richtung Gehirn, der andere Spezialist Richtung Ohr) an mir 'rumwerkeln'. Die Operation verlief wohl zunächst ganz gut (22.10.). Am 23. wurde ich aber immer schläfriger anstatt wacher und es kam zu Einblutungen. Nicht dramatisch denke ich, aber das Likor mußte dann über eine Kanüle ablaufen (die Kanüle wurde inzwischen wieder entfernt, aber das Loch heilt nicht so richtig). Dann fing meine Odysee an: 8 Tage Intensiv Station. Linkes Gehör ta

ub. Das Ohr fühlt sich immer noch wie ein totaler Fremdkörper an. Doppelbilder und extremer Schwindel. Meine Zunge und mein linkes Gesicht sind taub wie vorher- oder schimmer? Außerdem habe ich eine Verkrampfung im Kiefermuskel (evtl. durch das Beatmungsgerät?) oder durch den Stress. D.h. ich konnte den Mund kaum öffnen. Gesichtslähmungnen habe ich nicht.

Ich bin direkt vom Krankenhaus nach Bayreuth zu einer AHB (Anschlußheilbehandlung). Das mit dem Schwindel wird schon wieder- das ist von Tag zu Tag besser. Die Augen lassen sie noch etwas Zeit, obwohl auch die schon etwas besser sehen. Ich gebe auch die Hoffnung mit meinem Gehör nicht auf, auch wenn die Ärzte sagen, dass die Chancen gering sind. Ich meine aber, am Tage nach der 1.OP (als ich aus der Narkose aufwachte links hören zu können).

Was mich total nervt sind diese Doppelbilder. Na ja, und dass der Schädel noch irgendwie etwas fremd wirkt. Ebenso wie mein linkes Gesicht. :(
Ich hoffe sehr, dass sich das bald legt. ich werde mich wieder melden und von meiner AHB in Bayreuth berichten.

Ansonsten, an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle Verantwortlichen für diese Seite. Sie war mein erster Anlaufpunkt, nachem ich die Nachricht erhfahren hatte- und sie hat mir Mut gemacht. Auch wenn es nicht angenehm ist, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, aber Information und Wissen ist bei jeder Art von Krankheit wichtig, finde ich.

Beste Grüße
Heike

_________________
akn op in Erlangen am 22.10.09. links taub, kein Tinnitus, keine Gesichtslähmung, 42 Jahre


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BeitragVerfasst: 17.11.2009, 22:54 
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Langsame Besserungen nach der Operation

Hallo Heike,

ich wurde am 16.11.09 in Münster operiert, AN links. Mein Hörnerv scheint sich noch immer zu erholen, ich höre schon etwas besser, als direkt nach der OP. Meine HNO-Ärztin meinte, der Besserungsverlauf könne sich über mehrere Monate strecken (vielleicht macht dir das Mut! ). Was du beschreibst, wie sich dein Kopf anfühlt, kann ich auch nur bestätigen. Es fühlt sich fremd und irgendwie so an, als wäre es nicht der eigene Kopf :roll: Das hat wohl damit zu tun, daß bei dem Eingriff Die Nervenzellen der Kopfhaut verletzt wurden. Das kann sich jedoch wieder erholen, sagte man mir. Mein Ohr war und ist auch noch stellenweise taub. Ich massiere es täglich, wenn es mir auch widerstrebt, weil es sich so seltsam anfühlt. Aber dadurch entsteht Wärme, und es kribbelt nun wieder leicht. Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und viel Geduld.

herzliche Grüße
Elly

_________________
Elly, 43J., OP 10/09 in Münster durch Prof. Sepehrnia&Team, vollständige Entf. des AN ca 1,7 cm links, keine Fazialisparese, Hörminderung und Rauschen links, guter Ausgleich durch Hörgerät


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BeitragVerfasst: 21.11.2009, 22:37 
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Gefühlloses Ohr und Eindrücke von AHB in Bayreuth

Halloe liebe Elly,

"Mein Ohr war und ist auch noch stellenweise taub. Ich massiere es täglich, wenn es mir auch widerstrebt, weil es sich so seltsam anfühlt. "
Ja, das kann ich sehr gut nachvollziehen. Es ist wirklich sehr unangenehm und bisher habe ich mich sogar geweigert "das komische Ding" an meinem Kopf anzufassen. Aber dein Kommentar macht mir Mut, es doch mal zu versuche. Danke.
LG
Heike


PS:
Die Reha-Kur bzw. die AHB in Bayreuth ist - zumindest für Akustikneurinom Patienten - bisher nur bedingt zu empfehlen.
Ich bin seit 2 Wochen hier und habe sage und schreibe schon 2 (!) mal Gleichgewichtsschule gehabt. Ich hoffe, Ihr hört die Ironie aus meinen Worten. Würde ich nicht täglich selber trainieren mit, führe ich wahrscheinlich immer noch mit einem Rollator durch die Gegend.

Na ja, am Montag werde ich mich zum wiederholen Male beschweren. Möcht nicht wissen, was das hier dem Versicherungsträger kostet.....In der Hoffnung, dass sich die Situation bessert...- halte euch auf dem Laufenden.
heike

_________________
akn op in Erlangen am 22.10.09. links taub, kein Tinnitus, keine Gesichtslähmung, 42 Jahre


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