Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Für Tübingen entschieden
BeitragVerfasst: 25.02.2009, 18:04 
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Hallo liebes Forum,

nachdem am 04.02.09 in der Uniklinik Köln ein AKN festgestellt wurde, war ich froh recht schnell die Seite der IGAN und dieses Forum gefunden zu haben.

Eure Berichte haben mir Mut gemacht und gezeigt, dass ich alles andere als allein mit diesem Problem dastehe.

Außerdem konnte ich mir durch die erwähnten Kliniken und Operateure schnell ein Bild davon machen, an wen ich mich zwecks OP wende.

Am 20.02.09 war ich nun in der Sprechstunde bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Er ist ein toller Mensch, der es versteht einem Sicherheit zu geben. Denn er ist ganz ruhig, souverän und vermittelt einem das Gefühl, dass er sich seiner Sache absolut sicher ist. In Tübingen werden pro Woche mind. 2 AKN operiert. Letzte Woche hatten sie sogar täglich 1-2 OPs. Prof. Tatagiba sagte, dass ein Operateur, der sehr erfahren ist, schon so ziemlich alle Varianten des AKN gesehen hat und schnell weiß was er als nächstes tun muss.
In der Regel können sie die Tumore komplett entfernen und auch der Facialisnerv kann zu 90% - teilweise sogar zu über 95% - erhalten bleiben. Was sich für mich super anhört, denn das ist meine große Sorge.
Dadurch, dass ich trotz der Größe des AKN von ca. 3cm sehr geringe Beschwerden habe (leichtes Taubheitsgefühl rechts im Mundraum/Teil der Zunge, Fehlende Reflexe am Auge/Rachen re., normales Gehör auf beiden Seiten), scheint es sehr sehr langsam gewachsen und recht weich zu sein. Allerdings ist mein Hörnerv wohl ziemlich gequetscht. Da muss man sehen wie es damit nach der OP aussieht. Aber ich hoffe das Beste. Alles in allem, denke ich dort in sehr guten Händen zu sein.
Das Klinikum an sich macht auch einen sehr guten Eindruck. Daher habe ich meinen OP-Termin dort für den 17. März 09 vereinbart.

Auch wenn ich zuversichtlich bin, kann ich die Angst manchmal nicht ganz abschalten. Gerade, wo es jetzt so konkret ist. Trotzdem bin ich natürlich glücklich die Sache so schnell hinter mich bringen zu können.

Nach meiner OP werde ich mich wieder melden.

Allen hier auch alles Gute und viele Grüße
Alexandra

_________________
32 J., w, AKN re. ca. 2,2x3 cm am 04.02.09 in Uniklinik Köln entdeckt. 17.03.09 OP bei Prof. Tatagiba, UK Tübingen: vollständige Resektion, alle Nerven erhalten, z.Zt. noch Ohrgeräusche re.


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 Betreff des Beitrags: Für Tübingen entschieden
BeitragVerfasst: 03.03.2009, 20:00 
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Liebe Sol,
Dein Beitrag hat mich motiviert meine Erfahrungen wieder weiter zu geben. Mein AN wurde Anfang Februar diagnostiziert und ich bin glücklicherweise kurz darauf auf das Forum gestoßen. Mein HNO hat mir für den 18.2 einen Termin in Erlangen vereinbart, den ich auch wahrgenommen habe. Um es kurz zu machen: um den Gesichtsnerv zu schonen wollen sie dort eine vollständige Ertaubung des linken Ohrs in Kauf nehmen. Die Quote den Gesichtsnerv zu erhalten liegt bei dieser OP bei 95 %. Die Argumentation schien mir überzeugend wie auch der menschliche Umgang. Prof. Iro selbst war nicht da, aber seine Vertretung Dr. Bohr hat seine Sache aus meiner Sicht gut gemacht. Im Nachhinein nagten aber doch Zweifel in mir: erstens frage ich mich, ob ich wirklich bereit bin für ein taubes Ohr und zweitens ob die in Erlangen durchgeführten Hörtest wirklich messgenau waren, denn mein subjektives Hörvermögen liegt meilenweit höher als die Messungen der Klinik Erlangen.
Am Rosenmontag hatte ich dann einen Termin in Würzburg bei Prof. Hagen, dessen wenn auch sehr kurzes Erscheinen mich so beeindruckt hat, dass mir alle weiteren Fragen entfallen sind. Er meinte er würde sowohl den Gesichtsnerv als auch den Hörnerv erhalten wollen und sah für das Erlanger Vorgehen keinen Grund. Nach diesem Gespräch hatte ich den Eindruck, dass jeder Operateur wohl seinen "Lieblingsweg" zu operieren hat - ist ja auch verständlich und sinnvoll, wenn man nicht ständig AN-Fälle behandelt.
Die an sich guten Erfahrungen in beiden Kliniken wurden in Tübingen in jeder Hinsicht getoppt. Medizinisch betrachtet überzeugen die Ergebnisse von Prof. Tatagiba ohnehin, und die Häufigkeit mit der dort operiert wird spricht für sich. Seelisch fühle ich mich in Tübingen aber am besten aufgehoben, erstens natürlich wegen des guten Rufs (den haben die anderen beiden Kliniken aber auch), zweitens wegen des Gesprächs mit Prof. Tatagiba, der sich mit großer Ruhe meine Sorgen angehört und mich ernst genommen hat, drittens werden in Tübingen auch die Angehörigen menschenfreundlich behandelt um nicht zu sagen mitbehandelt. Mein Mann hat schließlich in den letzten Wochen nicht unbeträchtlich mitgelitten und war ebenso wie ich dankbar für das Gespräch mit Prof. Tatagiba.

Ich habe mich also für Tübingen entschieden und werde bei den alternativen Kliniken absagen. Mein OP-Termin ist nun, wie bei Dir sol am 17.3 in Tübingen, wollen wir hoffen, dass an diesem Tag die Sterne gut stehen und alles wie erhofft gut läuft.
Ich grüße Dich, wie auch alle anderen Forumleser
Tillis

_________________
Tillis: 41 Jahre, w. München; Jan 2009 AN ca. 1,5 cm füllt den linken Gehörgang aus; relativ taubes linkes Ohr, kein Tinitus


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 Betreff des Beitrags: Richtig entschieden
BeitragVerfasst: 04.03.2009, 01:32 
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Hallo, Tillis und sol,

Bravo, ihr habt die richtige Entscheidung getroffen. Ich wurde auch von Prof. Tatagiba operiert. Es war meine vierte Operation, vom dritten Neurochirurg. Von den ersten Operationen habe ich immer noch Beschwerden. Außerdem war der größte Teil des Tumors im Kopf geblieben. Jetzt ist der Tumor restlos entfernt. Prof. Tatagiba hat wahrhaft goldene Hände.
Ich wünsche euch alles Gute. Macht Euch keine Sorgen.

Bis bald. Gruss Milka


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 08.03.2009, 12:55 
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Liebe Alexandra und liebe Tillis

Sie beide sind bei Prof. Dr. Tatagiba in allerbesten Händen. Er wird mit seiner Erfahrung und seinem Können das bestmögliche Resultat für Sie erreichen können.

Ich wünsche Ihnen für die bevorstehende Operation viel Zuversicht und Glück (welches Sie mit der Wahl des Operateurs bereits ganz entscheidend positiv beeinflusst haben!). Ich bin gespannt, danach wieder von Ihnen zu hören.

_________________
jwe: JG 1962, m, Intrameatales, leicht extrameatales AKN, 15x7x6 mm, entdeckt 15.01.2008 nach Hörsturz, operiert 15.07.2008 in Tübingen (Prof. Dr. M. Tatagiba). Vollständige Resektion, keine Komplikationen, alle Nerven erhalten, kein Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 06.04.2009, 20:21 
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Liebes Forum,

nachdem ich am 17.03.09 bei Prof. Tatagiba operiert wurde, möchte ich Euch gerne von meinen Erfahrungen berichten.

Zu allererst: DAS DING IST RAUS! Und ich bin so glücklich diesen Schritt gegangen zu sein.

Am 16.03.09 kam ich mit meinem Mann im UK Tübingen an und es wurden noch einige pre-operative Untersuchungen gemacht. Das gleiche galt für meine nette Zimmernachbarin und einem weiteren jungen Mann (beide ebenfalls AKN), der in einem anderen Zimmer lag. Dass ich nicht alleine mit meinem AKN war, hat mir sehr geholfen.
In der Nacht vor der OP habe ich auch ziemlich gut geschlafen. Etwas Nervosität kam erst dann auf, als ich alleine in meinem Zimmer darauf wartete zum OP gefahren zu werden. Der Pfleger, der mich zum OP brachte war unheimlich freundlich und hat mich mit einem Gespräch ganz gut abgelenkt.

Im Vorraum zum OP begrüßte mich das Anästhesie-Team, das mich in einen tiefen Schlaf versetzte :wink:
Als nächstes wachte ich auf der Intensivstation auf. Von der Narkose war mir etwas übel, aber ansonsten war ich gleich ansprechbar und den Besuch meiner Familie habe ich auch mitbekommen. Mein Gesichtsnerv zeigte nur eine kleine kaum sichtbare Schwäche, die spätestens in den nächsten Wochen wieder hergestellt sein wird. Mein Hörnerv konnte ebenfalls erhalten werden, allerdings ist das Gehör rechts sehr viel schlechter als vorher. Das kann sich in den nächsten Wochen und Monaten allerdings noch bessern.
Der Intubationsschlauch hatte mir ein störendes Gefühl in der Speiseröhre beschert. Das legte sich aber in den ersten 2-3 Tagen. Nur meine heisere Stimme ist noch nicht ganz 100%ig wieder die alte. Das legt sich aber auch von selbst.

Am 2. Tag nach der OP ging es mir schon richtig gut. Allerdings wurde an diesem Abend eine Liquorfistel festgestellt, weil ich Nervenwasser über mein rechtes Nasenloch verlor. Daher wurde mir eine Liquordrainage gelegt, die mich 1 Woche begleitete. Das war zwar unangenehm (Kopfschmerzen, wieder unbeweglicher), aber damit war der Spuk dann auch vorbei. Am 9. Tag nach der OP wurde die Drainage entfernt.

Am gleichen Tag fiel mir auf, dass ich rechts fast nichts mehr höre: Verdacht auf Hörsturz. Ich erhielt gleich Infusionen und nach ein paar Tagen war mein Gehör wieder wie nach der OP. Da war ich schon sehr erleichtert. Gut, dass vor Ort so schnell reagiert werden konnte. Die Infusionen erhielt ich 10 Tage (die letzten beiden dann zuhause durch meinen Hausarzt). Jetzt nehme ich noch weiter Kortisontabletten sowie Tabletten zur Durchblutungsförderung. Das Gehör muss ich weiter beobachten, um schnell zu merken, wenn sich wieder etwas verschlechtern sollte.

Da ich so lange gelegen habe und mittlerweile sehr verkrampft war, habe ich durch die starke Muskelverspannung so heftige Nacken- und Kopfschmerzen bekommen, dass ich nicht mal im Sitzen essen konnte, geschweige denn länger stehen. Eine kleine Spritze in den Nackenbereich löste auch das und nun geht es mir von Tag zu Tag besser.

Am 16. Tag nach der OP habe ich die UK Tübingen verlassen und erhole mich nun zuhause. Auch wenn es ein paar Komplikationen gab (die einfach passieren können), bin ich sehr glücklich über den Verlauf der OP. Prof. Tatagiba und sein Team haben wunderbare Arbeit geleistet. Auch das gesamte Pflegeteam war unheimlich freundlich, geduldig und sehr menschlich. Jedem, der sich dieser OP unterziehen muss, empfehle ich das UK Tübingen.

Ich wünsche allen hier alles Gute + viel Gesundheit.
Viele Grüße
sol

_________________
32 J., w, AKN re. ca. 2,2x3 cm am 04.02.09 in Uniklinik Köln entdeckt. 17.03.09 OP bei Prof. Tatagiba, UK Tübingen: vollständige Resektion, alle Nerven erhalten, z.Zt. noch Ohrgeräusche re.


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 Betreff des Beitrags: op in tübingen
BeitragVerfasst: 07.04.2009, 11:57 
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hallo liebe sol,
ich habe gespannt auf dein bericht gewartet und es freut mich sehr dass du alles gut überstanden hast.die komplikationen können immer auftreten,aber hinterher hat man sie vergessen und freut sich dann nur noch auf das gute ergebniss :D ..
machst du irgenwelche übungen zur zeit?
mußtest du wegen der liquordrainage auf der intensivstation liegen oder warst du in der zeit auf der normalstation?
ich hätte am liebsten meine op auch schon hintermir, weiß aber dass im moment erst das babykriegen wichtiger ist...aber dann...
lg, sportlilly

_________________
w,35Jahre,AN 3,2cm,hirnstammkompr., hörmind, extremer schwindel,etc; entd. am 11.03.09,op war geplant in münster am 24.07.
wegen extremer verschlechterung und tumorwachstum um 1cm! am 30.06 vorgezogen.
keine komplikationen,tumor restlos entfernt


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