Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfolgreiche Operation in Tübingen
BeitragVerfasst: 26.02.2009, 16:14 
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Erfolgreiche Operation in Tübingen

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor gut einem Jahr ein Akustikusneurinom festgestellt. Da eine Entfernung desselben im Unispital Zürich zwar als notwendig aber nicht dringend dargestellt wurde habe ich erst einmal einen anstehenden Auslandseinsatz absolviert und bin das Problem im Herbst erneut angegangen.

Inzwischen hatte ich auch diese Seite von der IGAN gefunden, und konsultierte zusätzlich Herrn Prof. Tatagiba in Tübingen. Nach dem Gespräch mit ihm war für mich sonnenklar, dass ich a) so schnell wie möglich das "Ding" loswerden muss, und dass b) ich es nur in Tübingen machen lassen will. Es ist - gerade wenn einem jemand eine Revisionsklappe in den Kopf fräst, und quasi an der Schaltzentrale Hand bzw. Skalpell anlegt - extrem wichtig, VERTRAUEN zum Operateur zu haben. Denn machen wir uns nichts vor, es kann immer irgend etwas nicht so schön rauskommen wie geplant. Dann aber die Gewissheit zu haben, dass der Arzt wirklich alles versucht hat, ist psychologisch unheimlich wichtig.

Herr Prof. Tatagiba stellte übrigens auch die Dringlichkeit anders dar als in Zürich. Zwar hatte ich nur ein 30% reduziertes Gehör links, aber bei der Grösse ("T4" oder rund 2.5cm) würde es nur nur wenig brauchen bis andere Ausfallerscheinungen folgen. Allerdings machte er mir - im Gegensatz zu Zürich - durchaus Hoffnungen auch den Hörnerv erhalten zu können. Da der Gesichtsnerv noch nicht beeinträchtigt war, stellte er lediglich eine zeitweilige Beeinträchtigung in Aussicht. Der Erhalt des Nerven an sich wäre so gut wie sicher.

Nun rückte ich also am 16. Februar in der Neurochirurgie in Tübingen ein. Den ganzen Tag hatte ich diverse Untersuchungen und Vorgespräche. Ich muss auch an dieser Stelle erwähnen, dass wirklich alle dort richtig kompetent sind und auf den Patienten eingehen.

Am 17. morgens folgte die OP. Unmittelbar anschliessend verbrachte ich einen knappen Tag zur Beobachtung auf der Intensivstation. (Das ist das übliche Procedere.) Meine erste Reaktion nachdem man mich wieder "wachgeküsst" hatte: Funktioniert alles? Gesicht bewegen? Ok. Zwinkern links? Ok. Backen aufblasen? Ok. Mund bewegen? Ok. Puuuuhhhh!
Das Gehör links war weg. Nur ein rhythmisches Summen hatte ich da. Gleichzeitig hatte ich das Gefühl als ob ich Wasser im Ohr hätte. Dass das nicht aus der Luft gegriffen war, erklärte mir dann später einer der Ärzte. Denn durch den Eingriff gelangt Flüssigkeit in fast jede Öffnung im Schädel, der durchlöchert ist wie ein Schwamm. Auch im Moment fühle ich mich als ob links alles noch "gefüllt" wäre. Aber das wird sicher noch. Immerhin ist heute erst Tag 9 nach OP.

Was sicher individuell sehr unterschiedlich ist, ist die Reaktion darauf, dass der Kopf "Luft zieht". (Durch die Öffnung des Schädels fliesst Hirnwasser aus, und in den Hohlraum strömt Luft ein.) Ich wurde zwar vorgewarnt, dass man dadurch Schwindel und Brechreiz verspürt, aber so dramatisch fand ich es nicht, musste mich auch nicht übergeben.
Einen Tag später wurde ich dann die diversen Kanülen los, die in mir drin steckten. Und wieder einen Tag später stand ich das erste mal wieder neben dem Bett. Ein tolles Gefühl!

Seit gestern nun bin ich wieder zu Hause und versuche die Balance zu finden zwischen Ausruhen und wieder in Gang kommen.
Mein linkes Ohr hört an einem Telefon kein "tuut-tuut" sondern ein "drrr-drrr", und das auch ziemlich weit weg. Aber zumindest eine Basis für weitere Fortschritte habe ich noch. :)

Beste Grüsse
cosmocranos = Roland


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 Betreff des Beitrags: Super
BeitragVerfasst: 26.02.2009, 16:51 
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Hallo Roland,

das hört sich wirklich gut an. Super, dass es Dir nach so kurzer Zeit schon so gut geht. Das macht mir auch weiterhin Hoffnung. Bei mir steht die OP bei Prof. Tatagiba am 17. März an.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und alles Gute
sol = Alexandra

_________________
32 J., w, AKN re. ca. 2,2x3 cm am 04.02.09 in Uniklinik Köln entdeckt. 17.03.09 OP bei Prof. Tatagiba, UK Tübingen: vollständige Resektion, alle Nerven erhalten, z.Zt. noch Ohrgeräusche re.


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 Betreff des Beitrags: Wasser im Ohr - das verschwindet
BeitragVerfasst: 02.03.2009, 13:51 
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Wasser im Ohr - das verschwindet

Hallo Roland,

das hört sich doch alles ganz positiv an; schön, dass es so gut gelaufen ist.
Das Gefühl, Wasser im Ohr zu haben, hatte ich nach der OP auch, genauso wie einen "Echoeffekt" (d.h., immer, wenn ich etwas gesagt habe, hörte ich meine Worte noch einmal als Echo, wie bei einem defekten Telefonhörer). Dieser "Echoeffekt" war nach ca. 10 Tagen weg. Das Gefühl, Wasser im Ohr zu haben, hat sich auch kontinuierlich verringert und tritt heute, gut einen Monat nach der OP, nur ganz sporadisch und nur für kurze Zeit auf. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch so schnell geht.

Herzliche Grüße
Anka

_________________
Anka, w, 46 J, AN links 1,2 cm x 0,7 cm als Zufallsbefund im Juli 08 entdeckt, erfolgreiche OP Ende Januar 2009 in Münster bei Prof. Sepehrnia, keine Facialisparese, Hörvermögen erhalten, kein Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Ich gratuliere
BeitragVerfasst: 03.03.2009, 05:03 
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Lieber cosmocranos,

ich freue mich sehr darüber, daß alles gut gelaufen ist, und daß Du in Tübingen von Prof. Tatagiba operiert wurdest und nicht in Zürich. Aus meiner Krankengeschichte – sie steht in der Rubrik „Kliniken/Operateure“ unter dem Titel „Erfahrungsbericht von milka: Tolle Arbeit in Tübingen“ und unter dem Namen ANFux - kannst Du lesen, wie es mir ergangen ist, bevor mir Herr Fluri half, in Deutschland eine zweite ärztliche Meinung einzuholen. Dazu hat er auch mit meinem Hausarzt Kontakt aufgenommen, so dass dann die Krankenkasse eine erneute Operation bewilligt hat.

Ich wollte nur noch sterben. Durch die Einnahme von Kortison wog ich 95 kg, alles fiel schwer, das Gehen, das Atmen. Prof. Tatagiba gab mir Vertrauen, meine Kinder gaben mir Kraft.
Prof. Tatagiba hat bei mir den Tumor total entfernt und den Gesichtsnerv erhalten. Du hast den richtigen Neurochirurg genommen. Wir beide sind jetzt in guten Händen.

Ich wünsche Dir gute Besserung.
Milka


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 Betreff des Beitrags: Geräusche im Narbenbereich
BeitragVerfasst: 08.03.2009, 14:12 
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Geräusche im Narbenbereich

Lieber Roland / cosmocranos,

Vielen Dank für Ihren Bericht, den ich mit Vergnügen gelesen habe, weil er - auch von der beherzten, humorvollen Art, wie Sie die Sache angegangen sind - über weite Strecken mit meiner Geschichte übereinstimmt.

Ich weiss, dass die Diagnose AKN für viele Betroffene ein schwerer Schicksalsschlag bedeutet und sich Gräben öffnen. Aber ich hoffe, Fallbeispiele wie der Ihrige machen Mut und helfen aufzuzeigen, dass es viel bringt, die Sache ruhig und positiv anzugehen sowie konsequent auf eine Lösung hinzuarbeiten.

Bei mir sind es nun acht Monate her, seit ich operiert wurde. Im Narbenbereich ist das Gefühl noch diffus und es entstehen «lustige» Geräusche (wie «Gehen auf Schneematsch») wenn man auf diese Stelle drückt. Darum ist das Hörempfinden auch noch etwas kurios; wie wenn ich rechts unter Wasser wäre. Beim Sprechen höre ich mich selbst auf dem rechten Ohr verstärkt. Das sind aber alles nur Peanuts. Es überwiegt die Dankbarkeit für den gelungenen Eingriff und vor allem für die vollständige Entfernung «des Dings». Der Rest - davon bin ich überzeugt - gibt sich über kurz oder lang.
jwe

_________________
jwe: JG 1962, m, Intrameatales, leicht extrameatales AKN, 15x7x6 mm, entdeckt 15.01.2008 nach Hörsturz, operiert 15.07.2008 in Tübingen (Prof. Dr. M. Tatagiba). Vollständige Resektion, keine Komplikationen, alle Nerven erhalten, kein Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 27.03.2009, 13:15 
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Mein Bericht von erfolgreicher AN-OP in Tübingen

Liebes Forum,

juhu Akustikusneurinom, Fäden, Pflaster alles weg. Den heutigen 10.Tag nach erfolgreicher Operation in Tübingen empfinde ich als riesen Freudentag. Natürlich stehe ich noch völlig neben mir und als mich meine Tochter eben zum Arzt fuhr kam ich mir vor wie in der Achterbahn.

Hier ein kurzer Bericht:
16.3. letzter Tag vor der OP, mit mir warten noch zwei andere AN-Patienten, die Stimmung ist gelassen ernst und hoffnungsvoll - schließlich befinden wir uns in den besen Händen.
17.3. OP-Tag, nochmal duschen, dann gehts los, der Narkosearzt ist nett, vesetzt mich in schöne Träume, von der Vorbereitung (Haare rasieren etc.) bekomme ich nichts mit. Um 16 Uhr wache ich auf und stelle fest: OK, Augen gehen auf und zu - passt, der Rest interessiert mich nicht. Auf der Intensivstation ist gerade so viel los, dass ich mich nicht verlassen fühle und gleichzeitig ist es ruhig genug um zu schlafen, die sehr nette Schwester Jenny kümmert sich super um mich.
1.Tag nach OP: einmal neben das Bett stellen geht schon, sehen kann ich schlecht, alles dreht sich. zurück auf Station.
2.Tag nach OP: Immerhin kann ich schon zur Toilette, die Welt dreht sich auch schon langsamer
3.Tag: die Welt um mich herum hat wieder mit mir zu tun, ich kann schon einige Zeilen lesen, der Druckverband kommt ab. Die Krankengymnastin macht mit mir Tests und ich bekomme den Führerschein fürs Gehwägelchen. Meine Euphorie ist grenzenlos und feiere das mit meinem Mann und meiner Tante mit einem Cafeteriabesuch. Danach ist mir natürlich schlecht, aber ich bereue nichts; zu groß ist die Freue am Leben.
4.Tag: die meiste Zeit schlafe ich oder fahre mit meinem Wägelchen herum, meine Eltern besuchen mich und am Abend bekomme ich Heimweh
5.Tag: ich darf nach Hause, alle freuen sich mit mir
6.+7.Tag: ups, mehr als eine stunde auf sein ist nicht drin - blöd!
8.Tag: werde ungeduldig, rege mich plötzlich drüber auf, dass mich alles so anstrengt - sehr schlechter Tag
9. Tag: habs akzeptiert, wird doch noch etwas dauern bis ich wieder ganz fit bin
10. Tag - heute - Arztbesuch vorbei, alles gut, AUSRUHEN!

Soweit mein Bericht. Insgesamt bin ich meiner Familie, Prof.Tatagiba und der Uniklinik Tübingen grenzenlos dankbar mich so gut begleitet und behandelt zu haben. Ich habe nicht die Spur einer Facialisparese und kann bereits wieder auf einem Bein stehen. Am 7.4 gehe ich für drei Wochen zur Reha nach Bad Kissingen und anschließend wieder arbeiten.
Ein schönes Wochenende
Tillis

_________________
Tillis: 41 Jahre, w. München; Jan 2009 AN ca. 1,5 cm füllt den linken Gehörgang aus; relativ taubes linkes Ohr, kein Tinitus


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BeitragVerfasst: 27.03.2009, 14:52 
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Hallo Tillis!
Wie wunderbar, Du hast alles ganz ganz supergut überstanden - TOLL!!!!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen weiterhin Gute Genesung und viel Erfolg für Deine REHA!!!

Alles Liebe aus dem Norden
Manuela

P.S. Wäre schön, wenn Du auch mal kurz von Deiner Reha berichten könntest!

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 27.03.2009, 18:22 
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Gratulation - und langsam mit den Hobbies!

Liebe Tillis,

Dein Bericht ist schön zu lesen. Man kann Deine Freude förmlich nachempfinden.
Als Mann gebe ich Dir - als Frau - einen guten Rat: Laß es zu Hause langsam angehen, werde nicht euphorisch. Überbrücke die Zeit bis zur Kur ganz geschickt und ruhig, und dann nutze die Kur. Und wenn ich Deine Hobbies anschaue - Du wirst ihnen wieder uneingeschränkt frönen können, aber auch hier gilt: herantasten, nichts überstürzen.

Alles Gute, ich freue mich mit Dir.
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 17.11.2009, 18:10, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 10.04.2009, 23:19 
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Erfolgreiche OP in Tübingen, aber keine Kur

Liebe Manuela, Lieber ANFux, Liebes Forum,

vielen Dank für Eure Genesungswünsche!!! Mir geht es weiterhin täglich besser, obwohl ich mit meiner Geduld sehr kämpfen muss. Die Reha muss ich gestehen, habe ich abgesagt, weil ich einfach nicht wieder in ein Krankenhaus wollte, wenns auch eine Rehaklinik ist (muss dazu sagen, das ich wegen einer anderen Geschichte 2008 schon 6 Wochen gekurt habe). Kann also diesbezüglich keine Erfahrungen weiter geben. Die Zeit, die ich in der Kur verbracht hätte bleibe ich zu Hause und gehe noch nicht arbeiten. Habe mir heute eine Wellness-Gesichtsmassage mit durchschlagender Wirkung gegönnt, nachdem mein Kopf so maltretiert wurde war das sehr sehr heilsam für mich. Im Moment bin ich einfach auf der Suche und schaue, was mir gut tut, freue mich auch sehr über Tipps diesbezüglich. Erst mal schöne Feiertage
Tillis

_________________
Tillis: 41 Jahre, w. München; Jan 2009 AN ca. 1,5 cm füllt den linken Gehörgang aus; relativ taubes linkes Ohr, kein Tinitus


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 Betreff des Beitrags: AN-OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 20.10.2009, 11:25 
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AN-OP in Tübingen gut überstanden

Liebe Formusleser

Ich schreibe im Namen meines Mannes, da er dies selbst noch nicht kann, aber hauptsächlich deswegen, weil er im Krankenhaus keinen W-LAN Zugang hat :-).

Er wurde am 14.10. von Prof Tatagiba operiert und ist sehr glücklich, die OP so gut überstanden zu haben. Die Operation dauerte mit Vorbereitung ca. 6 Stunden, verlief aber ohne Komplikationen.

Es geht ihm eigentlich sehr gut wenn man bedenkt, was für eine schwere OP er hinter sich hat. Er macht täglich grosse Fortschritte und wird morgen, 7 Tage nach der OP bereits entlassen.

Der Tumor konnte restlos entfernt werden und sowohl Gesichtsnerv wie auch Gehörnerv konnten erhalten werden.

Er hat eine leichte Fazialisparese, die vor allem dann erkennbar ist, wenn er den Blick senkt. Das rechte Auge schliesst dann nur verzögert und er hat ein leicht taubes Gefühl um den Mundwinkel. Er macht aber täglich die dafür vorgesehenen Übungen und wir sind zuversichtlich, dass das bald wieder in Ordnung kommt. Prof Tatagiba nennt das ja den "beleidigten" Gesichtsnerv.

Enttäuscht, bzw. nicht gerechnet damit hat er, dass er auf dem rechten Ohr einen totalen Hörverlust hat, obwohl der Gehörnverv erhalten blieb. Er hört im Moment gar nichts, ausser einem Rauschen und manchmal knacksen. Man sagte ihm bei der AEP Untersuchung, es sei noch nicht aller Tage Abend und er habe auch noch Wasser im Ohr. Erst in ca. 3 Monaten könne man definitiv wissen, ob das Gehör ganz weg sei oder nicht. Nun ist er dabei, sich langsam mit dieser Situation abzufinden.

Ansonsten ist alles bestens, Schwindel hält sich in Grenzen und Übelkeit hatte er nur die ersten 2 Tage nach der OP. Er fährt direkt von hier in die Reha und wir sind sicher, dass er dort die nötige Erholung bekommt und den körperlichen Aufbau weiterführen kann.

Die Pflege hier war in Ordnung, aber jetzt nicht so, dass wir ins Schwärmen geraten würden. Auch die Küche hat noch Optimierungspotenzial. :shock: Alles in allem sind wir sehr froh, diese Zeit nun bald hinter uns lassen zu können. Es ist halt schon sehr anstrengend, auch für die begleitende Ehefrau.

Wir sind Prof Tatagiba und seinem Team sehr dankbar, dass sie das Bestmöglichste getan haben und mein Mann nun mit neuer Kraft ein AN-freies Leben beginnen darf.

Allen, die das Ganze noch vor sich haben, viel Mut und Zuversicht. Es ist sicher kein Spaziergang aber es ist aus unserer Sicht viel weniger schlimm, als wir dachten. Wir sind beide sehr überrascht, viel schnell der Heilungsprozess geht und wie grosse Fortschritte mein Mann jeden Tag macht.

Herzliche Grüsse

Frau von sewi

_________________
sewi: JG 1960, m, AKN rechts, 18x11,5x8 mm, entdeckt 14.07.2009 nach Hörsturz, OP erfolgte am 14.10.2009 in Tübingen (Prof .Tatagiba)Vollständige Resektion, leichte Fazialisparese, Gehörnerv erhalten, trotzdem Hörverlust rechts.


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 Betreff des Beitrags: Nach AN-OP: Zurück im Leben
BeitragVerfasst: 21.10.2009, 22:06 
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Geburtsjahr: 1960
Nach AN-OP: Zurück im Leben

Ja, das neue Leben beginnt - nach der Operation. Seit heute vormittags bin ich wieder ein spitalsfreier Mensch, war es für mich sogar Premiere, einen solchen Aufenthalt mit diesem schweren Eingriff vornehmen zu lassen. Und meine Berichte kann ich jetzt wieder selber schreiben. :D

Was ist jetzt schwer? Im Vordergrund steht bei mir halt auch die Taubheit im rechten Ohr, mit der Hoffnung, dass sich der Hörnerv doch noch erholen wird und mir wenigstens etwa 10 % Hörbares zurückgibt. An das einseitige Hören muss ich mich erst gewöhnen, vorallem scheint mir dies beruflich eine Herausforderung für die Zukunft zu sein.

Die Schwindelgefühle halten sich halt in Grenzen. Da gibt es ausgeruhte Stunden, wo's mir praktisch ohne grosse Probleme gelingt, im gutem Schritttempo vorwärts zu kommen. Kein Gleichgewichtsverlust. Andererseits wenn ich vom Sein müde bin, wanke ich und triffte rechts ab. Das ist aber zu schaffen.

Die Veränderungen im Gesicht sind für mich gar nicht so richtig wahrnehmbar - vielleicht war es ja immer schon so ... Merke jedoch, dass ich beim Spülen nach dem Zähneputzen Ungereimtheiten feststelle. Rechts unten im Mundwinkel ist es nicht so wie früher.

Ab morgen werde ich für 14 Tage in die REHA. Dort erhoffe ich mir mit konsequenten Training, den Einstieg ins Berufsleben ab 15.11. erleichtern zu können.

Heilfroh, dass ich alles so hingekriegt habe, mehr als dankbar, Prof. Dr. Tatagiba und seinem Team (eingeschlossen Dr. Decker - Anästhesist), die eine grosse Leistung einmal mehr vollbrachten, um mich so hinzukriegen, dass ich bereits mit vielen positiven Gefühlen und Kräften, als glücklicher Patient nach 7 Tagen wieder in der Mitte des Lebens stehe.

Allen die diesen Eingriff in Angriff nehmen wünsche ich viel Kraft, Mut und Beharrlichkeit. Es lohnt sich!

Herzlichst
sewi

_________________
sewi: JG 1960, m, AKN rechts, 18x11,5x8 mm, entdeckt 14.07.2009 nach Hörsturz, OP erfolgte am 14.10.2009 in Tübingen (Prof .Tatagiba)Vollständige Resektion, leichte Fazialisparese, Gehörnerv erhalten, trotzdem Hörverlust rechts.


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