Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 07.06.2008, 10:53 
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Erfahrungsbericht von milka: Tolle Arbeit in Tübingen

Liebe Forumsleser,
seit 19. Februar 2008 bin ich über "Vertrauliche Nachrichten" mit dem Forumsmitglied milka im Kontakt. Ihr Fall ist besonders aufregend. Jetzt, nachdem Prof. Tatagiba und sein Tübinger Team so hervorragend operiert haben, hat mir milka "ihre Geschichte" geschrieben und erlaubt, daß ich sie ins Forum stelle.
Hier ist der Text von milkas Brief an mich:


Lieber ANFux,

endlich ist alles vorbei. Am 1. April 2008 bin zum dritten Mal rechts operiert worden, diese Mal von Prof. Tatagiba in Tübingen. Diese Operation ist sehr gut verlaufen: kein Druck mehr im Kopf, keine stechenden Schmerzen mehr im Hals, kein taubes Gefühl im Gesicht, keine Kribbeln in den Beinen und Händen, vor allem aber kein Schmerzen mehr im Ohr und im Kopf. Nur der Gesichtsnerv ist noch etwas „beleidigt“, wie es Herr Prof. Tatagiba etwas lustig beschrieb. Der Professor hat mir zugesichert, dass das in ca.3 Monaten auch „erledigt“ sein wird.

Vor der OP am rechten AN durch Prof. Tatagiba war ich bereits zweimal am rechten AN operiert worden und einmal am linken AN. Ich bin einer der seltenen Fälle, wo auf beiden Seiten ein AN gewachsen ist. Aber es ist nicht die genbedingte Neurofibromatose NF2. Das wurde durch DAN-Analyse ausgeschlossen!
Ich möchte Dir schildern, wie alles verlaufen ist. Damit möchte ich anderen AN-Betroffenen sagen, wie wichtig es ist, einen guten Arzt zu finden.

Im November 2005 wurde ich zum ersten Male operiert, und zwar am linken AN. Herr Prof. Merlo und Herr Prof. Probst haben in Basel operiert. Ich hatte links Tinnitus. Die OP verlief gut. Der Tinnitus blieb zwar, aber ich hatte keine Fazialisparese und ich konnte weiter hören, sogar besser als links!

Im Februar 2007 Hat Prof. Merlo in Basel zum ersten Mal mein rechtes AN operiert. Prof. Probst war inzwischen nach Zürich gewechselt. Nach der OP sagte er, dass er viel vom Tumor entfernt habe. Ich konnte hören, hatte keinen Tinnitus und keine Fazialisparese.
Aber ich bekam im August 2007 wieder Druckgefühl im Kopf und stechende Halsschmerzen. Da hat Herr Prof. Merlo bei der Kontrolluntersuchung zugegeben, dass er nicht viel vom Tumor entfernt hat, weil es zu gefährlich gewesen war für den Gesichtsnerv. Ich habe ihm diese Unwahrheit nicht übelgenommen, weil er mich beruhigen wollte.
Im November 2007 bekam ich wieder Probleme. Das rechte AN drückte stark am Hirnstamm und ich musste als Notfall ins Spital eingeliefert werden. Nach Einnahme von Kortison wurde es sofort besser.

Im Dezember 2007 wurde ich in Zürich von Prof. Probst und Prof. Barlanffy (Neurochirurg) zum zweiten Male am rechten AN operiert. Ich glaubte, dass Herr Prof. Probst großen Anteil an der gut verlaufenen OP des linken AN hatte und vertraute ihm. In Wirklichkeit aber war Prof. Merlo der Operateur gewesen. Prof. Probst und Prof. Barlanffy haben mir versichert, dass es nach ihrer Operation keine solche Beschwerden und Schädigungen geben werde wie bei meiner ersten Operation in Basel , als der linke Tumor nicht vollständig entfernt worden war. Sie haben damit die Arbeit von Prof. Merlo kritisiert, der aber das linke AN sehr gut operiert hatte. Prof. Probst lobte Herrn Prof. Barlanffy als guten Neurochirurg. Der versprach, dass alle Nervenfunktionen nach der OP erhalten bleiben werden.

Diese Operation in Zürich verlief aber ganz schlecht. Ich bekam danach die schlimmsten Schmerzen im Kopf und Ohr, Tinnitus, und hörte rechts nichts mehr. Dr. Meier sagte mir, dass der Hörnerv sechs Wochen brauchen wird, um sich zu erholen. Prof. Probst schrieb im Operationsbericht, dass ich das Gehör postoperativ verloren habe und daß der Tumor zu 80 % entfernt worden sei. Im Gespräch sagte er mir, dass 70-80 % des Tumors entfernt wurden. Ich tröstete mich mit der Hoffnung, dass der Nerv sich in sechs Wochen erholt haben wird, dass danach das Gehör wiederkommen wird und dass die Schmerzen weg sein werden. Leider ist es nicht so gekommen. Die Geräusche blieben.
Nach 2 Monaten, im Februar 2008, hatte ich einen Kontrolltermin. Dabei sagte mir Prof. Probst, dass es ihm Leid tut, daß das Gehör nicht wiederkomme. Ich fragte, ob ein Chochleaimplantat in Frage kommt. Er sagte, dass das nur möglich ist, wenn der Hörnerv noch funktionsfähig ist. Bei der OP kann man den Nerv prüfen, das wurde gemacht, und der Nerv ist bei mir kaputt. Mein Gott - immer wieder andere Aussagen! Er betonte immer wieder, dass Prof. Barlanffy ein sehr guter Neurochirurg ist und ein gutes Neuromonitoring eingesetzt worden war, wie in Deutschland. Ich wollte nämlich kein Risiko mehr eingehen und wollte in Deutschland operiert werden. Mehrmals war ich in Spitäler eingeliefert worden und hatte als Notfall Kortison bekommen. Verwundert und enttäuscht war ich auch, dass Prof. Barlanffy mich niemals nach der Operation besucht hat, weder auf der Intensivstation noch in der normalen Station.

Ich habe Prof. Probst alle meine Beschwerden geschildert und und gefragt, ob und wann es besser wird. Er meinte, dass es keine weitere Besserung geben wird, mir ginge es doch schon besser, denn der Tumor ist auf dem MRT-Bild zwar groß, aber er sei nur geschwollen und werde nach ein paar Monaten zurückgehen. Das Druckgefühl hätte ich nur deshalb, weil ich ertaubt bin. Ich solle zum Psychiater gehen, der werde mir helfen. Auch ein Hörapparat kann helfen. Meine Begleiterin und ich waren schockiert, als wir das hörten. Mit großer Angst bin ich nach Hause und habe tagelang nur im Bett gelegen. Ich hatte Schmerzen, auf einem Ohr das Gehör verloren und hatte große Angst, dass das auch später beim linken AN passieren wird.

Dann habe ich die IGAN gefunden, habe im Forum gelesen und Kontakt mit Herrn Fluri aufgenommen. Durch die Hilfe von Herrn Fluri habe ich eine zweite Arztmeinung eingeholt, und zwar bei Herrn Prof. Tatagiba in Tübingen. Das war wie Tag und Nacht! Prof. Tatagiba sagte mir, dass noch einmal operiert werden muß. Der Tumor ist nicht geschwollen, er ist zum größten Teil noch vorhanden! Das jüngste MRT vom März 2008 aus dem Kantonsspital Liestal zeigte, dass Prof. Probst und Prof. Barlanffy nur etwa 20 % des rechten ANs entfernt hatten und vermutlich anderes Gewebe. Es muß nun möglichst der gesamte Tumor entfernt werden, und der Gesichtsnerv könnte gerettet, erhalten werden. Der Druck des Tumors auf den Hirnstamm könnte verhindert werden. Zuerst war ich verwirrt und auch wütend, denn ich war bereits zwei Mal innerhalb von zehn Monaten operiert worden. Ich sagte Herrn Prof. Tatagiba, dass ich die Ärzte in Zürich verklagen möchte. Er sagte, dass ich das nach der OP machen kann und soll, aber erst einmal muß operiert werden, damit die Beschwerden aufhören.

Herr Fluri hat mit seinem Anwalt vor der Operation viel versucht, dass die Schweizer Krankenkasse Wincare die Operationskosten in Höhe von 10.000 Euro bezahlt, aber sie lehnte die vollständige Bezahlung ab. Mein Bruder hat einen großen Teil des Geldes besorgt, einen Teil bezahlte die Krankenkasse. So war die Operation möglich. Nun versucht Herr Fluri, dass die Krankenkasse die Kosten vollständig übernimmt, weil ich in der Schweiz bereits zwei Mal erfolglos auf einer Seite operiert worden war und weil der Amtsarzt anhand der MRT-Aufnahme eine OP in Deutschland bewilligt hatte.

Ich bin Herrn Prof. Tatagiba und Herrn Fluri unendlich dankbar.
Jetzt will ich erst einmal eine Zeit lang „normal leben“. Ich hoffe, dass das Gesicht bald wieder ganz das alte ist. Auch meine Kinder sind froh dass es der Mami wieder besser geht.

Ich habe aber immer noch Angst, nach einer weiteren Operation am linken AN zu ertauben.
Was denkst Du, lieber ANFux, welchen Neurochirurg kannst Du mir empfehlen , wenn das linke AN operiert werden muß, um eine Hoffnung zu haben, ein Gehör zu erhalten? Ich denke, dass wieder Herr Prof. Tatagiba operieren soll. Ich habe absolutes Vertrauen zu ihm. Alle in Tübingen waren nett. Ich habe Prof. Tatagiba nach der nächsten OP gefragt. Er meinte, dass man jetzt noch nicht operieren sollte, da das Gehör auf der linken Seite mit 60 % noch ausreichend ist. Er ist sicher, dass er bei der nächsten OP das Gehör auf dieser Seite erhalten kann. Ich glaube ihm, denn er hatte auch nach der letzten OP gesagt, dass ich eine temporäre Gesichtslähmung haben werde, die nach einigen Monaten zurückgeht. Genau so ist es gekommen.

Du kannst mein Schreiben in das Forum stellen. Ich danke Dir für den Briefwechsel, der mir viel Mut gemacht hat.

Viele Grüße von Milka.

Noch ein paar Angaben zu mir: Ich bin 36 Jahre alt, in Ratingen geboren, aber nach dem siebenten Lebensjahr in Kroatien aufgewachsen, habe dort Abitur gemacht und studiert und später in der Schweiz geheiratet. Jetzt lebe ich mit zwei Kindern allein.


Zuletzt geändert von ANFux am 30.11.2008, 17:52, insgesamt 2-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 08.06.2008, 13:12 
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Lieber AnFux, liebe Milka,

für diesen Ausführlichen Beitrag möchte ich mich herzlich bedanken. Er macht mir für meine bevorstehende OP in TÜ bei Prof. Tatagiba Mut und gibt mir Zuversicht (genauso wie ein vertraulicher Kontakt mit einem Forumsmitglied). Schade, das milka erst nach einer so langen und heftigen OP-Geschichte mit üblen Erfahrungen einen guten Operateur gefunden hat. Zum Glück gibt's die IGAN und das Forum.
Ich wünsche ihr gute Genesung und Erholung von den vielen OPs und viel Glück für die weitere OP.

Einen schönen Sonntag noch
weilgrün

_________________
54 J., w, Raum Stuttgart; am 01.04.08 Diagnose durch MRT: AN 16x8mm li ; Termin (Sprechstunde) bei Prof. Tatagiba in TÜ am 18.04.08; OP für Herbst o8 geplant - OP in TÜ am 21.07.08, keine REHA


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 Betreff des Beitrags: Meine Güte...
BeitragVerfasst: 27.06.2008, 13:25 
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Registriert: 01.07.2008, 22:24
Beiträge: 96
Wohnort: Mittelland CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
es ist unwahrscheinlich, was Milka alles mitmachen musste und wünsche ihr von ganzem Herzen, dass sie nun einige Zeit in Ruhe ein normales Leben führen kann!! Es berührt mich zutiefst und macht mich auch dankbar, dass es bei mir so gut kam, wie es kam.

An diejenigen, die die OP noch vor sich haben; bitte klärt genau ab und lasst euch nicht überrumpeln. Lasst euch hier vom Forum empfehlen, wer ein wirklich guter Arzt ist! Und nehmt euch selbst ernst genug und stellt kritische Fragen!

Liebe Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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