Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 25.04.2008, 12:05 
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Akustikusneurinom-Operation in Hannover (MHH) oder Münster?

Hallo liebe Forummitglieder,
es ist mein erster Beitrag hier auf den Seiten. Ich bin 38 Jahre alt und ende März wurde bei mir ein AKN diagnostiziert (0,4mm x 12mm). Dieser Befund hat mich sehr, sehr erschrocken. Meine Angst vor der OP ist unerträglich. Mittlerweile habe ich mich mit dem Thema ein wenig vertraut gemacht, viel darüber gelesen, auch hier im Forum.

Habe mich bereits in INI Hannover und MHH vorgestellt. Bevor ich mich entgültig entscheide, möchte ich noch zum Prof. Sepehrnia, um mit ihm noch mal darüber zu sprechen. Der Termin steht bereits fest.

Ich habe viel über Prof. Sepehrnia gelesen, über MHH jedoch wenig. Wollte euch gerne fragen ob jemand mit der AN-Operation in der MHH bereits Erfahrungen gemacht hat und die mit mir austauschen könnte. Wäre ich sehr dankbar, wenn sich da jemand melden würde.

Ich weiß, dass ich die Entscheidung letzentlich selber traffen muss, aber ich denke, dass die Erfahrungen anderer Betroffener, schon sehr hilfreich sein könnnen. Ich möchte nähmlich das alles schnell wie möglich hinter mich bringen, denn die Angst vor der OP macht mir das Leben sehr, sehr schwer. :( :(
ana


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 Betreff des Beitrags: Vorauswahl ist bereits sehr gut.
BeitragVerfasst: 25.04.2008, 14:41 
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Liebe ana,

Du hast bereits eine sehr, sehr gute Vorauswahl getroffen. Es bleibt eigentlich nur, Dir zu raten, den Termin bei Prof. Sepehrnia unbedingt wahrzunehmen und dann zu entscheiden. Ich bin überzeugt, daß Du die richtige Wahl treffen wirst.
Es gibt Leute, die heben sich das Beste immer bis zum Schluß auf ...

Da Du jetzt nur noch zwischen MHH und Münster wählen willst, scheinen die Kosten Dich vom INI abzuhalten - oder bist Du privatversichert?

Zu Deiner furchtbaren Angst: Die ist unnötig. Lies doch bitte, was Biene über ihre Vorbereitung der OP in Tübingen geschrieben hat und wie die OP ausging. Und ich kann noch einen aktuellen Beitrag liefern. Susi hatte auch ganz fürchterliche Angst. Wir haben noch wenige Tage vor der OP Mails ausgetauscht. Und? Am 24.4.08 wurde sie von Prof. Hagen in Würzburg operiert. Hörvermögen ok, keine Fazialisparese.

Habe Zuversicht, bleibe entkrampft, das ist die beste Vorbereitung.
Herzliche Grüße von
ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.04.2008, 15:11 
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Hallo ana!
Ich wurde in der MHH operiert. Darüber habe ich in drei Beiträgen hier im Forum geschrieben. U.a.
Zitat:
Verfasst am: 19.10.2007, 07:32

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Liebe Forum-Teilnehmer!
Ich selbst wurde 1997 (damals 57 Jahre) an der MHH (Hannover) von Prof. Lenarz (HNO) operiert. Ich weiß, vom Machbaren her muss ich sehr zufrieden sein. Mein direkter (eine Woche später) Nachfolger auf dem AKN-Operationstisch schwärmt mir bei jeder Gelegenheit vor, dass er fast wieder ein HIFI - Ohr hat. Postpostoperative Folgen kennt er nicht. Nur mit einer längeren Konzentration tut auch er sich nach der Operation schwerer.
lulube

Du bist dir bewusst, dass Du selbst die Entscheidung treffen wirst. Gut. In Münster bist Du in guten Händen. In der MHH aber auch! Wenn Dich persönliche Überlegungen (z.B. Nähe des Wohnortes) zur MHH tendieren lassen, keine Angst! Mein im Zitat angeführter Nachfolger, war bei seiner Operation auch 38 Jahre alt.
Ich wünsche Dir gute Gespräche bei den anstehenden Besprechungen und dass sich dann Deine Entscheidung als richtig und glücklich erweist.
lulube


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BeitragVerfasst: 27.04.2008, 21:14 
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Hallo ANFux,
1000 Dank für Deine schnelle Antwort.
Von der INI sollte ich am Donnerstag oder Freitag einen Kostenvoranschlag bekommen, bis jetzt ist aber noch nichts. Dann soll ich mit ihm zur meiner Krankenkasse. Aber da ich nicht glaube, dass die KK die Kosten übernehmt und ich nicht sooo viel selber dazu bezahlen könnte, denke ich über MHH und Münster nach.
Was meine Angst betrifft, da weiß ich mir nicht mehr zu Helfen. Der Termin im Münster habe ich erst am 16.06, troztdem kann ich an nichts anderes denken, als an die op. Ich fühle mich jetzt schon so schrecklich und ich kann mir nicht vorstellen wie ich mich fühlen werde, wenn der Termin feststehen wird und immer näher rückt.
Ich habe den Beitrag von Biene gelesen. Habe dabei vor Glück gelächelt, die Tränen kammen schon wieder. Ich freue mich dann für die Menschen und wünsche mir das ich die op auch schon hinter mich habe und dass ich sie auch gut überstehen werde und dass mir danach den Umständen entsprechend gut geht und dass ich mich über das Ergebniss freuen kann und.....Ich habe immer tausende gedanken. Ich lese viel im Forum, manchmal geht es mir danach besser, manchmal auch schlechter. Ich bin aber sehr froh, dass ich dann auch einen persönlichen Kontakt mit Menschen wie du haben kann.
Vielen Dank nochmal und schöne Grüße
ana


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BeitragVerfasst: 29.04.2008, 01:06 
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Meine Erfahrungen mit der MHH. Und: Das Akustikusneurinom ändert den Begriff "Zeit".
Liebe ana,

hier meldet sich einer der gesuchten MHH Operierte. Um es gleich vorweg zu sagen, ich bin der junge Mann, der damals vor mttlerweile 11 Jahren der Nachfolger von lulube war. Meine Krankengeschichte ist, wenn man sich ein wenig mit dem Thema bechäftigt hat, so gewöhnlich, daß es sich nicht lohnt sie aufzuschreiben, obwohl ich immer noch zornig werde, wenn ich über die ‚Kompetenz’ der Ärzte nachdenke, an die ich zu beginn meiner Geschichte geraten bin. Wichtiger ist mir zu sagen, daß ich Deine Ängste vor der irgendwann anstehenden Behandlung (Oeration oder Bestrahlung) bestens nachvollziehen kann. Ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie ich mit tatsächlich weichen Knien morgens meinen Operationstermin erfragt habe, und das, obwohl ich mich im Vorfeld recht ausführlich mit der Schause beschäftigt habe.

Medizinische Hochschule Hannover (MHH)?
Ich habe mich damals zum einen von dem sehr guten Ruf der HNO-Klinik von Prof. Lenartz leiten lassen, und zum anderen von meinem persönlichen Eindruck: Würde ich mit ‚dem’ ein Bier oder Wein oder so zusammen trinken gehen? Also mit anderen Worten, wichtig war mir, ob die Chemie stimmte, denn man muß den Operateuren ja vertrauen und mit den Antworten und Erklärungen so oder so zurecht kommen können. Ich hätte mich nicht hier in Hannover operieren lassen, wenn dieser Punkt nicht erfüllt gewesen wäre. Dann wäre ich woanders hin gegangen.

Überhaupt bin ich der Meinung, für eine Episode deren Anfang aller Voraussicht nach nicht länger als einen ersten 10-tägigen Krankenhausaufenthalt bedeutet, sollte man sich nicht von ‚kleineren’ Anforderungen einschränken lassen. Wenn für eine Bremerin München der richtige Ort ist, dann ist München der richtige Ort. Ich wurde nach 10-Tagen wieder von der MHH entlassen. Keineswegs wieder voll hergestellt, aber entlassen. Das war damals ein großer Fortschritt für mich, denn ich konnte mal wieder richtig ausschlafen. Tatsächlich, ausschlafen war damals das Wichtigste für mich!

Ängste? Die waren damals täglich irgendwie immer dabei, denn ich bin keiner der auf Kommando abschalten kann. Aber sie waren mit Anstrengung beherrschbar, wenn die Tage auch nicht von einer ‚unbeschwerten’ Unbekümmertheit geprägt waren. Ich wollte meine Entscheidungen auf keinen Fall nur auf dem Hintergrund meiner Ängste treffen. Ich habe im Verlauf der Beschäftigung mit dem Thema erfahren, daß einem die Erkrankung Zeit läßt, sogar viel Zeit läßt. Diese Zeit wollte ich nutzen. Zum einem zum ‚normalen’ Leben und zum anderen zur angemessenen Beschäftigung mit dem Thema. Allgemein muß ich sagen, daß die erfahrene Zumutung – ich habe diese Tumorerkrankung damals so empfunden – mir ganz deutlich gezeigt hat, daß sich das Leben damit geändert hat, wie auch immer. Ich habe erfahren, daß Gesundheit nicht selbstverständlich ist und das es für mich hauptsächlich um die Akzeptanz dieser Erkenntnis ging. Danach konnte ich – keineswegs mit der gewünschten Souveränität – weit besser das ‚Beste’ aus der Sache machen, also etwas tun, worauf es im Leben oft hinausläuft. Und das ist der eigentliche Punkt!

Ich möchte es offen sagen: Es geht bei dieser Erkrankung nicht darum, alles so schnell wie möglich zu erledigen, sondern darum, sich ‚in Ruhe’ die richtgen Leute zu suchen, und einen Schritt nach dem anderen zu tun. Vielleicht gehört dazu zu aller erst zu lernen, nicht von der eigenen Angst beherrscht zu werden (keine Sorge – oder doch? – Ich bin Ingenieur). Und dann, wenn die Ängste eine ‚vernüftige’ Entscheidung nicht mehr unmöglich machen, dann trifttst Du auch die richtige!. Nochmal, Du hast viel Zeit!

Leider ist meine Antwort nun doch etwas länger ausgefallen. Entschuligung. Wenn Du persönlich mit mir sprechen möchtest, kein Problem. Ich weiß noch nicht, wie das hier um Forum geregelt wird, aber das wird sich dann finden.

Ach ja, bevor ich es vergesse. Bei mir ist alles gut ausgegangen, sogar mein Gehör konnte so erhalten werden, wie es vor der Operation gewesen ist, Glück im Unglück. Kleinere Effekte behindern meinen Alltag so gut wie garnicht. Aber auch der gute Ausgang ändert nichts an den Erfahrungen. (Zum guten Ausgang gehört ein gutes Operationsteam und das Glück, daß der Tumor von einer einfach zu operierenden Struktur ist – was er meistens ist, besonders wenn er klein ist. Meiner war so groß wie Deiner jetzt ist).

Fürs erste viele Grüße aus Hannover mit den besten Wünschen

Grüße aus Hannover
Meinolf1


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 Betreff des Beitrags: Willkommen, Meinolf1.
BeitragVerfasst: 29.04.2008, 17:42 
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Lieber Meinolf1,
danke für Deinen einfühlsamen und überzeugenden Beitrag. Ich bin überzeugt, daß Du vielen Lesern damit wichtige Hinweise gibst, wie sie mit ihren (zeitweisen) Behinderungen und Mißempfindungen und vor allem mir ihren Ängsten umgehen sollten. Es ist sehr wichtig, daß in einem Forum nicht nur die Problembeladenen sich zu Wort melden, sondern auch die, die es gepackt haben oder die, bei denen der Verlauf so günstig war, daß sie alles fast vergessen haben. Alle Erfahrungen sind wertvoll, aber es werden auch die Mut machenden Erlebnisse benötigt. Deshalb noch einmal danke.
Zu Deiner Frage nach persönlichen Kontakten: Ich verweise auf die Rubrik "Ankündigungen und wichtige Nachrichten". Dort steht etwas zu "Vertraulichen Nachrichten" (und auch zu Signatur). Übrigens habe ich Dir soeben eine "Vertrauliche Nachricht" geschrieben.
Beste Grüße von
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.04.2008, 19:50 
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Liebe ana,
ich habe unter diesem Titel in der Rubrik "Angst" ein paar Gedanken geschrieben. Vielleicht helfen Sie Dir etwas.
Alles Gute
ANFux


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 13.07.2008, 16:25 
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Hallo ANA,
wie war dein Gespräch in Münster? Bist du mit deiner Entscheidung weiter gekommen?. Bei mir wurde im Juni ein AKN 1,8 cm festgestellt. Daher interessieren mich die Berichte über Kliniken sehr. Ich war zur Beratung in Bremen-Mitte und Nordstadtkrankenhaus Hannover. Eine Bekannte hat ihr AKN mit Gamma-Knife bestrahlen lassen. Kommt das für dich gar nicht in Frage?
Viele Grüße
Marion


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