Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP über translabyrinthären Zugang
BeitragVerfasst: 12.02.2019, 00:44 
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Mein Akustikusneurinom wurde bei einer MRT-Untersuchung zufällig entdeckt. Es ist noch keine 1,5 cm lang und befindet sich noch komplett in meinem inneren Gehörgang.
Ich hatte mich bereits von einem Neurochirurgen und einem Radiochirurgen (beide Uniklink Köln) beraten lassen. Als ich hier auf akustikusneurinom von den unterschiedlichen Zugangswegen las, beschloss ich, mir unbedingt auch die die Meinung eines HNO-Chirurgen einzuholen, die diesen Zugangsweg im Unterschied zu Neurochirurgen bevorzugen sollen. Ich bin auf dem betroffenen Ohr bereits seit ca. 10 Jahren taub. Außerdem litt ich 2009 monatelang unter anfangs sehr starkem Schwindel und ich vermutete inzwischen, dass in diesem Jahr auch mein Labyrinth den Dienst quittiert hat.
Ich habe recherchiert und bin auf das Schädelbasiszentrum in Bielefeld gestoßen, das von einem Prof. Sudhoff (HNO-Chirurg; Erfahrungen in den USA und Großbritannien; Ausbildung zum Schädelbasisschirurgen in Camebridge). Dort habe ich mich inzwischen informiert und untersuchen lassen. Es hat sich bestätigt, dass ich auch bezüglich Schwindel nichts zu verlieren habe und der translabyrinthäre Zugang für mich in Betracht kommt.
Nachdem ich Strahlen möglichst meide, hatte ich unüberwindliche Vorbehalte gegenüber einer radiochirurgischen Behandlung (Cyber- oder Gammaknife). Zudem vertrage ich keine Röntgenkontrastmittel. Und schließlich ist es mir sehr wichtig, dass der Tumor entfernt und nicht nur im Wachstum gestoppt wird.
Nachdem der translabyrinthäre Zugangsweg im Vergleich zu den anderen beiden Zugangswegen als schonender und das Risko einer Gesichtslähmung hier als geringer gilt, habe ich um einen Termin gebeten und warte derzeit ab.
Ich werde über meine Erfahrungen berichten, auch wenn ich sicher kein "typischer Fall" bin.

_________________
Jahrgang: 1961
Tinnitus beidseits; Hörsturz rechts 2003; Ertaubung 2007; Gangunsicherheit 2009; Vestibularisschwannom Zufallsbefund 2018 (2013/14);


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BeitragVerfasst: 12.02.2019, 11:15 
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Liebe Astra,

willkommen im Forum.

Dein Fall ist leider ein weiteres Beispiel dafür, unter welchen
Folgen AN-Betroffene im Falle einer nicht hinreichenden Diagnostik
zu leiden haben.

Ein Hörsturz, der 16 Jahre zurückliegt, ein vor mehr als zehn Jahren
eingetretener vollständiger Hörverlust – man muss nicht spekulieren,
dass der „Zufallsbefund“ Akustikusneurinom hätte viel früher erkannt
werden können.

Im Profil gibst Du zwei Daten dazu an (Zufallsbefund 2018 / 2013/14) –
bedeutet dies, dass das AN bereits vor fünf Jahren mittels MRT
entdeckt wurde und es sich beim jüngsten Befund um eine
Verlaufskontrolle handelt ?

Die Symptome Tinnitus, Schwindel, Hörverlust/Taubheit sind
durch den Tumor verursacht, Größe und Lage des Tumors
belassen eine Wahl des Therapieverfahrens.
Wie Du bereits erfahren hast, gilt der klassische translabyrinthäre
HNO-Eingriff („durch den Gehörgang“) als schonenderer Eingriff.
Damit ist gemeint, dass der Zugang zum Tumor nicht durch Öffnung
der Schädeldecke sondern direkt durch das betroffene Ohr erfolgt.
Dieser Zugangsweg wird favorisiert, wenn eine vollständige Ertaubung
bereits erfolgt und der Hörnerv nicht mehr zu retten ist. Die Zerstörung
des Labyrinths wird dabei in Kauf genommen. Eine Darstellung hierzu
findest Du auf den IGAN Infoseiten.

Das Problem einer Kontrastmittelunverträglichkeit ist unabhängig
vom Therapieverfahren zu sehen, die regelmäßigen Verlaufskontrollen
fallen bei sämtlichen Eingriffen an. Dies solltest Du im Termingespräch
mit dem Spezialisten abklären.

Grundsätzlich empfiehlt es sich, eine Zweitmeinung einzuholen
und Fragen über die in Frage kommenden Optionen zu stellen.
Ein erfahrener Spezialist wird die am besten geeignete Variante
anhand der konkreten Symptomatik und Ist-Situation favorisieren.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf und Mut zur Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 12.02.2019, 11:39 
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Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 229
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Astra hat geschrieben:
Mein Akustikusneurinom wurde bei einer MRT-Untersuchung zufällig entdeckt. Es ist noch keine 1,5 cm lang und befindet sich noch komplett in meinem inneren Gehörgang.

Willkommen Astra!
Mir fallen ein paar Sachen auf, die m.E. erläutert werden müssen:
Zufällig macht man kein MRT.
Es muss einen Anlass gegeben haben.

Zitat:
Ich bin auf dem betroffenen Ohr bereits seit ca. 10 Jahren taub. Außerdem litt ich 2009 monatelang unter anfangs sehr starkem Schwindel und ich vermutete inzwischen, dass in diesem Jahr auch mein Labyrinth den Dienst quittiert hat.

Aha:
Warum wurde damals keine MRT mit Kontrastmittel gemacht?
Das wäre dringend indiziert gewesen.
Warum hat das Labyrinth den Dienst quittiert?
Ist es nicht VIEL wahrscheinlicher, dass der Schwindel durch die intrameatale Lage des Tumors verursacht wird?

Zitat:
Nachdem ich Strahlen möglichst meide,

Warum?
Zitat:
Zudem vertrage ich keine Röntgenkontrastmittel.

Wer hat das festgestellt?
Welche Nebenwirkungen traten bei Dir ein?
Welches Kontrastmittel meinst Du?

Zitat:
Und schließlich ist es mir sehr wichtig, dass der Tumor entfernt und nicht nur im Wachstum gestoppt wird.

Warum?
Welche Vorteile sind Deiner Meinung nach dabei SO groß, dass die erheblichen OP-Risiken von Dir für gering gehalten werden?
....geringer als die Gefahr durch Strahlen?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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