Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 23.02.2019, 12:28




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 Betreff des Beitrags: Angst vor AN Diagnose
BeitragVerfasst: 12.02.2019, 16:33 
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Hallo liebe Forengemeine. Ich bin neu hier, habe mich angemeldet, weil ich ziemliche Angst vor einer AN Diagnose habe. Zu mir, ich bin 47 Jahre, w und mein Forenname ist Kerstin1. Ich bin verwitwet (1. Mann starb an Hirnblutung aufgrund Stammhirnaneurysma in der MHH nach Op Prof Samii) bin aber wieder verheiratet, keine Kinder aber trotzdem Oma (Stiefkinder) :) . 2 Hunde und ein Kater leben mit uns.
Ich leide seit vielen Jahren an Fibromyalgie und Depressionen. Nach Reha 2017 mit Opiaten und Trimiparin erfolgreich eingestellt, begleitend Psychotherapie, GdB 40 % . Arbeitsfähig bin ich nicht, erhalte aber keine Sozialleistungen (anderes Thema).

Seit Dezember 18 Drehschwindel ab und zu. Leichtes "bedröppelt" im Kopf. Der HA überwies mich an HNO. Der Termin war dann vor 14 Tagen. Die machte verschiedene Nystagmustests, die aber unauffällig waren. Auffällig war im Hörtest eine kleine Hochtonsenke links. Und der HNo fiel eine Gangunsicherheit auf, die ich auf die Medis bzw.die Fibro schob. Dies wurde von ihr entschieden abgewiesen (der erste Arzt der nicht alles auf die Fibro schiebt). Zudem war bei dem Test mit warmer Luft der schwindel rechts mehr als links. Nun schickt sie mich zum MRT KHBW und Schädel.
Im Nachgang zu dem HNO Termin und beim Lesen hier fiel mir auf, das ich tatsächlich im Dunkeln unsicher bin beim Laufen und auch so. Mein Kreislauf schwankt recht stark, häufig Schwindel. Aber eher Schwankschwindel, Drehschwindel war zum Glück nur 2 mal) . Dazu bin ich sowieso schon durch die Fibro dauermüde und antriebslos. HWS Syndrom hab ich auch, was den Schwindel evtl auch erklären könnte aber eben nicht den Hochtonverlust, der mir nicht erklärlich ist. Es gab nie ein Knalltrauma oder Hörsturz. Ein paar Vernarbungen auf dem Trommelfell rühren von Paukenröhrchen als Kind her. Zumdem bin ich lärmempfindlich, auch z.T durch die Fibro. Worte verstehe ich manchmal falsch z.B sagt das Navi " rechts halten", ich verstehe "rechts retten" . Nur 1 von mehreren Beispielen. Wenn grössere Veranstaltungen mit Familie sind kann ich den Gesprächen nicht richtig folgen, sitze mittendrin und bin "allein" . Meine Konzentration lässt zu wünschen übrig.
Eine direkte Frage habe ich vorläufig nicht, bin nur dankbar mir meine Sorgen und Ängste einmal runterzuschreiben. Das MRT ist erst am 7.3. Also noch ewig warten, nicht gerade meine Stärke.
Ach ja doch eine Frage evtl. Falls sich das AN bestätigt (wovon ich ehrlich gesagt ausgehe) und FALLS es zur Op kommen sollte, wäre z.B das INI Hannover naheliegend, nur bin ich bei der IKK familienversichert. Gibt es da Erfahrungswerte bzgl. Kostenübernahme?
Ich möchte einfach, falls sich ein AN bestätigt gut vorbereitet sein. Werde natürlich weiter stöbern und auch über andere Massnahmen lesen.
Was denkt ihr, wenn der HNO einen solchen Verdacht hat, wie oft bestätigt sich der dann. Soll heißen, wenn 10 Patienten vom HNO ins Mrt geschickt werden wegen V.a. AN, wieviele bestätigen sich? Immerhin hab ich Glück das die HNO gründlich zu sein scheint und nicht alles auf die Fibro schiebt. Bin, was Ärzte angeht eh sehr sehr skeptisch.
Vielen Dank fürs zuhören und bitte drückt mir Daumen das es vllt doch kein AN ist . Ich berichte auf jeden Fall. Und übrigens Respekt an die Admins und Mods!Ein super Forum für Betroffene!
Lg Kerstin


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor AN Diagnose
BeitragVerfasst: 12.02.2019, 17:02 
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Ach ja Nachtrag. Natürlich ist mir klar, das meine Schmerzmittel zentral wirksam sind aber bis letztes Jahr im Sommer hatte ich nur leichte Nebenwirkungen bei der Einstellung auf Tilidin ret. . 3 bis 4 Wochen nach Dosisanpassung waren alle NW weg. Darum ist es halt auffällig und Drehschwindel passt halt auch nicht dazu. Sonst würde ich es darauf schieben.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor AN Diagnose
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 14:37 
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Hallo nochmals, während der Wartezeit auf das MRT ist mir eine Frage bzgl. der Überweisung gekommen. Auf der Überweisung steht nichts von Kontrastmittel. Machen die Radiologen das automatisch? Es steht nur drauf KHBW und Schädel. Es steht ja hier im Forum öfter beschrieben das ein AN ohne KM übersehen werden kann.
Lg Kerstin1


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor AN Diagnose
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 15:19 
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Kerstin1 hat geschrieben:
Hallo nochmals, während der Wartezeit auf das MRT ist mir eine Frage bzgl. der Überweisung gekommen. Auf der Überweisung steht nichts von Kontrastmittel. Machen die Radiologen das automatisch? Es steht nur drauf KHBW und Schädel. Es steht ja hier im Forum öfter beschrieben das ein AN ohne KM übersehen werden kann.
Lg Kerstin1

Frag nach!
Ohne wird es übersehen.
Ich schreibe das aus eigener schlechter Erfahrung heraus.
Lass nix ohne Gadovist (o.ä.) zu!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor AN Diagnose
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 15:36 
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Hallo elf, danke für deine Antwort. Werde dann bei den Radiologen mal nachhaken. Ich war in der Praxis schon öfter wegen anderer Sachen zum MRT. Nur den Arzt hab ich noch nie gesehen. Oder einen der vielen Ärzte dort. Immerhin weiß ich, das ich eine CD mitbekomme.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor AN Diagnose
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 17:52 
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Liebe Kerstin1,

da dein MRT-Termin bereits steht, kannst Du nochmal bei der HNO
nachfragen - häufig überlässt das der Facharzt den Radiologen und
vertraut darauf, dass diese die Bildgebung bestimmen.

Wie elf bereits erwähnt hat, ist die Bestimmung eines AN (bzw. der
Ausschluss) ohne Kontrastmittelgabe kaum möglich. Hierzu wird in
der Regel die Bestimmung des Kreatininwertes erfordert (Nierenfunktion),
diese Untersuchung sollte nicht älter als 7 Tage sein (kann man
auch in der Apotheke machen lassen).

Und noch ein Tipp:
Möglichst direkt nach der Untersuchung viel Wasser trinken, damit das
KM zügig ausgeschwemmt wird. Im Tagesverlauf dann min. 2 Liter zu sich
nehmen (hilft dann auch gegen evt. auftretende Kopfschmerzen).

Ansonsten nicht verrückt machen lassen und zu viel grübeln -
die Untersuchung dient der Abklärung, erst wenn die Diagnose
zweifelsfrei bestätigt ist, solltest Du Dich eingehend mit dem Thema
Akustikusneurinom auseinandersetzen. Für den Fall weißt Du ja jetzt
schon, wohin Du Dich mit Fragen wenden kannst. :wink:

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir ein entwarnendes Ergebnis.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst vor AN Diagnose
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 18:45 
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Dankeschön snowdog für deine Antwort auf meine Frage. Das mit dem vielen trinken ist mir bewusst, da ich 1. ua gelernte Krankenschwester bin und 2. schon mal eine Ganzkörperszintigraphie hatte . Aber danke nochmal für den Hinweis, das zu wissen dient ja vielen Anderen auch als Hinweis ;)
Und ich mache mich nicht verrückt, wenn es so ist, dann ist es so. Dann werde ich dafür auch noch eine Lösung finden. Ich hab soviel geschafft, dann haut mich so ein Ding auch nicht um. Am Anfang als ich las Tumor im Kopf, ja da hatte ich Angst. Durch das Lesen hier hat sich das gelegt. Ich weiß halt gerne im Vorfeld was mich erwarten könnte. Ich bin dann froh, wenn es sich nicht bestätigt aber falls was ist, weiss ich schon vorher, was passieren kann und stehe den Erklärungen nicht so hilflos und schockiert gegenüber. Da ich vor allem in den letzten Jahren so meine Erfahrungen mit Ärzten sammeln durfte ist das für mich der richtige Weg
Dankeschön einstweilen. Ich melde mich dann spätestens am 13. Nach dem HNO Befundgespräch. :)

Lg Kerstin


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