Akustikusneurinom – Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN) ist eine freie, nicht organisierte Selbsthilfegruppe in Form eines „losen Zusammenschlusses“, d.h. ohne Rechtsform, ohne Satzung, ohne formeller Beitrittserklärung und ohne Mitgliedsgebühr. Die IGAN vereint länderübergreifend Menschen und Institutionen, die ein gemeinsames Problem haben – den Hirntumor Akustikusneurinom - und die nach dem Motto „Hilfe zur Selbsthilfe“ freiwillig und gemeinsam etwas zur Lösung dieses Problems tun möchten.
Mehr dazu unter «Was ist und was will die IGAN?»

Die IGAN unterstützt Forschungsprojekte zum Hirntumor Akustikusneurinom.
Forschung

Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom wird von einem Medizinischen Beirat unterstützt.
Medizinischer Beirat

Die notwendigen administrativen Arbeiten für die IGAN werden von einer kleinen Gruppe von Mitarbeitern um den Gründer der IGAN, Herrn Guido Fluri, Cham (in der Schweiz) erledigt.
Kontakt und Hilfe

Die IGAN unterhält keine Hotline und kein Callcenter und hat keine hauptamtlich tätigen Mitarbeiter.

Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN konzentriert sich in erster Linie auf das Internet und bietet auf dieser Plattform und über dieses Portal Informationen, Gedankenaustausch, Kontakte und auch Hilfe an. Das erfolgt auf zwei Wegen:
Thematische Webseiten und Forum Akustikusneurinom.

Das Forum Akustikusneurinom bietet die Möglichkeit, dass Akustikusneurinom - Betroffene, aber auch deren Angehörigen oder andere Interessierte, Fragen zum Hirntumor Akustikusneurinom stellen und die Meinungen und Erfahrungen anderer nutzen können. Es ist eine Plattform der Hilfe zur Selbsthilfe. Die Themenliste reicht von Symptomen und Diagnose, über Ängste vor der Operation und der Therapie-Entscheidung bis zur Rehabilitation und der Lebensqualität nach einer Operation und ist beliebig erweiterbar. Neben öffentlichen Beiträgen können im Forum Akustikusneurinom auch vertrauliche Nachrichten quasi «unter vier Augen» ausgetauscht werden. Das Lesen im Forum ist für alle ohne jede Vorbedingung möglich. Das Schreiben setzt voraus, dass man sich vorher registriert.

Direkt zum Forum Akustikusneurinom

Die thematischen Seiten der IGAN-Webseite sind die Grundlage für eine umfassende Information über den Hirntumor Akustikusneurinom. Hier finden Interessierte und Akustikusneurinom-Betroffene alles Wissenswerte über diese Krankheit. Diese Seiten sollten zuerst gelesen werden, weil dadurch ein Basiswissen vermittelt wird, das hilfreich für alle weiteren Kontakte und Aktivitäten ist.

Das Akustikusneurinom ist ein Hirntumor, der keine Metastasen bildet. Weil das Akustikusneurinom an den Nervenwänden (den Schwannschen Scheiden) im Innenohr zu wachsen beginnt und in den Kleinhirnbrückenwinkel in Richtung Stammhirn an der Schädelbasis wächst, wird es auch Vestibularisschwannom oder Kleinhirnbrückenwinkeltumor genannt. Das Akustikusneurinom ist der häufigste Hirntumor an der Schädelbasis.

Mehr zur Entstehung und Ausbildung vom Akustikusneurinom

Das Akustikusneurinom wächst meist sehr langsam und zeigt deshalb Symptome oft sehr spät: fortschreitende Hörminderung, Hörsturz, Tinnitus, Schwindel, Gangunsicherheit, Kopf- und Nackenschmerzen, in späteren Phasen auch Erscheinungen einer Gesichtslähmung (Fazilalisparese) oder einer schmerzhaften Trigeminusneuralgie. Da diese Symptome allein auch für eine Reihe anderer Erkrankungen stehen, wird immer noch zu selten und zu spät ein Akustikusneurinom als Verursacher vermutet.

Mehr zu den Akustikusneurinom-Symptomen

Die genannten Symptome lassen sich durch verschiedene Hörtests (Audiometrie), Hirnstrommessungen und Gleichgewichtsprüfungen nachweisen, ohne dass dabei zwingend auf ein Akustikusneurinom geschlossen werden kann und muss. Bei gleichzeitigem Auftreten mehrerer Symptome sollte unbedingt die bildgebende Magnetresonanztomographie (MRT) eingesetzt werden. Sie liefert momentan als einziges Diagnose - Verfahren den Nachweis für ein Akustikusneurinom.

Mehr zur Akustikusneurinom-Diagnose

Grundsätzlich stehen bei einem Akustikusneurinom zwei Therapien zur Auswahl: Operation oder Bestrahlung. Lage und Grösse des Akustikusneurinom, die bereits erfolgten Auswirkungen auf Nerven und Gehirn, aber auch der konstitutionelle Zustand des Akustikusneurinom-Betroffenen sind entscheidend für die Wahl der Therapie. Wegen des i.a. langsamen Wachsens kann die Entscheidung für eine Therapie unter gewissen Bedingungen und mit gewissen Risiken hinausgeschoben werden. („watch and wait“ oder „wait and see“).

Mehr zu den Akustikusneurinom-Therapien

Beeinträchtigungen von Nerven und Gleichgewicht durch eine Operation können eine gezielte Rehabilitation sinnvoll machen. Eine spezielle, quasi standardisierte Akustikusneurinom - Rehabilitation gibt es zwar nicht, aber es gibt Empfehlungen für das, was man unter bestimmten Gegebenheiten tun sollte. Dazu gehören auch Hinweise zum Finden einer guten Rehaklinik und zur Beantragung einer Kur.

Mehr zu Akustikusneurinom - Rehabilitation

Neues aus der Arbeit der IGAN-Administration, Pressemitteilungen zum Akustikusneurinom, neue Tendenzen in der Akustikusneurinom - Diagnose und – Therapie, Vereinbarungen mit den Krankenkassen und viele andere Themen, die Akustikusneurinom - Betroffene interessieren, werden hier kurz vorgestellt.

Aktuelles zu AN und IGAN

Auf der Webseite gibt es nicht nur die „pflichtgemässen“ Links zu Seiten befreundeter Selbsthilfegruppen und anderer Institutionen, sondern eine Vielzahl thematisch sortierter Links rund um den Hirntumor Akustikusneurinom, von Beiträgen in allgmein verständlicher Sprache bis zu Dissertationen im vollen Wortlaut.

Links, Studien und Infos zum Thema Akustikusneurinom