Therapie bei beidseitigem Akustikusneurinom

[A-Moll]

Therapie bei beidseitigem Akustikusneurinom

Ich bin 26 und habe vor 7 Jahren die Diagnose erhalten: beidseitig Akusitkusneurinom.

Auf einer Seite bin ich operiert, aber fast taub.

Da ich Angst hatte, nach der zweiten Operation komplett zu ertauben, habe ich eine weitere Behandlung immer vor mir hergeschoben.
Auf der Suche nach kompetenten Ärzten bin ich bisher nicht weit gekommen, da selbst, wie man hier schon oft gelesen hat, die Ärzte unter sich nicht wirklich Ahnung von diesem Thema haben.

Ich würde nun eine Bestrahlung bevorzugen.
Könnt Ihr mir bitte einige gute Adressen nennen und eure Erfahrungen dazu kundtun?!
Ich wäre Euch für Eure Hilfe sehr dankbar, ich habe riesige Angst, aber muss etwas tun, schon meinem 9-monatigen Sohn Levin Maxim zu Liebe.

Liebe Grüße
eure Susi = A-Moll

[NINO69]

Hallo Liebe A-Moll

Als erstes möchte ich dir sagen das du hier im Forum viele Informationen und Menschen, die dir beiseite stehen, finden wirst.
Also lass dich bitte nicht hängen, wie du es bis heute getan hast - schon zu Liebe deines Sohnes musst du dir Mut machen, dies kannst du, du beweist es tagtäglich schon seit 7 Jahre. Also weiter so.

Du sagst du hättest dich schon einmal operieren lassen, einseitig, und auf dieser Seite hörst du schlecht. Dies hast du doch bestimmt mit einer Gehörhilfe kompensiert?

Um eine größere Möglichkeit den Forumleser zu geben, wäre es hilfsreich noch ein paar Info mehr zu bekommen wie z.B. Größe der AKN, Beschwerden die du hast; wie deine erste OP verlaufen ist, wenn du magst auch wo.

Ich habe nicht genug Erfahrung um dir deine Fragen zu beantworten Du wirst aber bestimmt noch Informationen bekommen. Meinerseits wünsche ich die alles Gute und viel GUTES
CIAO
NINO69

[ANFux]

Diagnose präzisieren !

Liebe A-Moll,

schön, daß Du zu unserer Homepage und zu unserem Forum gefunden hast.
Es ist fast unheimlich - in den letzten Tagen und Wochen folgt Fall auf Fall, in dem junge Menschen, sehr junge sogar, Akustikusneurinome haben. Zum Teil auch recht große, und zum Teil auch beidseitig.

Liebe A-Moll, Du schreibst wenig bis nichts über die Symptome und nichts über die erste Operation (wann und wo). Somit ist eine fundierte Antwort etwas schwierig.
Wenn jetzt akut nichts dramatisch schlechter geworden ist, hast Du aber genügend Zeit, Dich in Ruhe und mit Sorgfalt zu informieren.

Ich kann die Frage nicht unterdrücken: Wurdest Du auf Neurofibromatose Typ 2 (NF2) getestet?
Es wäre für Dich und für Deine Kind sehr wichtig. Das beidseitige Auftreten von Akustikusneurinomem ist leider oft ein Indiz dafür. Und bei Kindern zeigen sich sog. Cafe-au lait-Flecken (Milchkaffee-Flecken).

Das bestimmt auch wesentlich das weitere therapeutische Vorgehen. Bei NF2 wäre in Deinem Alter von einer Bestrahlung unbedingt abzuraten. Der Grund ist einfach, wenn auch makaber: Das Gewebe sollte so lange wie möglich gut operationsfähig erhalten bleiben, weil bei NF2 mit der Zeit Folgeoperationen möglich werden können.

Die Frage nach dem besten Arzt stellt sich deshalb erst einmal nicht, so lange diese Frage NF2 nicht geklärt ist.

Wir können und werden weiter diskutieren.
Gruß
ANFux

[A-Moll]

Test auf Neurofibromatose Typ 2 positiv

Hallo ihr Lieben,

ich kann euch momentan keine genauen angaben zu der größe meiner tumore geben - durch meine schwangerschaft und das stillen durfte/darf ich nicht in´s MRT.
Beim letzten mal war der rechte (also noch vorhandenes AN) um die 1,2 x 1,6 x 1,0 cm. Der linke war vor der OP größer.
Ich werde mich demnächst um ein neues MRT bemühen, die Tumore sind jedoch in den Jahren zuvor kaum bzw nur gering gewachsen.

Ich wurde auf NF2 getestet und ja - ich habe es.

Nur wenn ich es nicht bestrahlen kann, was soll ich denn dann tun?
Ich kann mir nicht vorstellen zu ertauben, das ertrage ich nicht.

Als die Tumore festgestellt wurden, konnte ich tagelang nicht aufstehen, alles drehte sich um mich herum. Dann kam der Tinnitus.

Jetzt geht es mir je nach tagesform, mal recht gut, mal weniger, im Dunkeln habe ich so gut wie kein Gleichgewicht.

Ich möchte Ruhe haben, nicht mehr ständig in Angst leben das es wächst und es mir wieder so mies geht wie damals.

Also - was kann ich denn tun?


MFG, eure Susi = A-Moll

[ANFux]

Besonnen die nächsten Schritte planen.

Liebe A-Moll,

ich kann Deine Verzweiflung sehr gut verstehen, aber Du darfst jetzt keine übereilte Entscheidung treffen!
Wenn keine dramatische Verschlechterung eintritt, hast Du Zeit zum Informieren, Recherchieren, Überlegen.

Wann wurdest Du - und wo - am ersten Akustikusneurinom operiert?
Wurde damals bereits von NF2 gesprochen?
Hat man bei der Operation die Priorität auf Hörerhalt und Totalentfernung des Tumors gesetzt?

Du brauchst jetzt absolute Spitzenärzte, die Dich bei den nächsten Schritten begleiten.
Die Therapie ist mindestens jetzt unbedingt auf den Gesamtbefund auszurichten.
Eine Bestrahlung garantiert Dir nicht auf Dauer den Hörerhalt. Eine Operation auch nicht. Die Chancen steigen mit einem sehr guten Operateur. Deshalb mußt Du die nächsten Schritte sehr sorgsam abwägen.
Das kannst Du mit Ärzten ,die mit der AN-Therapie sehr viele Erfahrungen haben.

Allgemein zu NF2 gibt es eine sehr gute Adresse:

Herr Professor Dr. med. Victor-Felix Mautner
Neurofibromatose-Ambulanz
Universitätskrankenhaus Eppendorf
ZMKG-Klinik / Gebäude O 46
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel.: 040 / 42803-5629
Fax: 040 / 42803-5966
E-Mail: VRGes@aol.com

Prof. Mautner ist Vorsitzender der Von-Recklinghausen-Gesellschaft. Dort erhält man die wohl besten Informationen zu der Krankheit.

Beste Grüße
ANFux

[ANFux]

Lieb A_Moll,

irgendetwas klappt nicht .
Du hast mir eine VN (vertrauliche Nachricht) geschrieben, aber meine VN vom 16.10. noch nicht gelesen.

Ich gehe jetzt auf Nummer sicher und weise Dich darauf hin, daß auf der Forumsseite oben in dem schmalen Kästchen eine Meldung stehen wird "Sie haben 2 neue Nachrichten."
Bitte dort anklicken und lesen.

Etwas wirst Du jetzt hoffentlich finden - diesen Beitrag von mir oder die zwei vertraulichen Nachrichten.

Beste Grüße
ANFux