Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 20.11.2007, 13:06 
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Reha zu Hause oder in der Klinik? Erfahrungen gefragt!

„Es führen viele Wege nach Rom“. Das stimmt – aber einige führen auch nicht dorthin!
Das trifft auch auf die Rehabilitation nach einer OP zu.

Eine „Reha“ hat ja zwei große Ziele. Zunächst einmal gilt es, die unmittelbaren Belastungen durch die OP loszuwerden. Das ist kurzfristig anzustreben und auch zu schaffen. Dann gilt es, rundum das alte Niveau bei Leistungsvermögen und Wohlfühlen weitestgehend wiederherzustellen. Das ist ein mittelfristig zu erreichendes Ziel, ist aber manchmal nur langfristig erreichbar.

Daraus ist schon ablesbar, was bei der Reha wichtig ist: Zielstrebigkeit, Ausdauer und Geduld – bei fachmännischer Anleitung selbstverständlich.

Es ist sicher für viele interessant, die Erfahrungen auszutauschen, die einzelne mit der Rehabilitation nach einer AN-OP gemacht haben. Ich ermuntere deshalb hiermit alle, die eine AN-OP und eine Reha-Phase hinter sich haben, ihre Erfahrungen hier darzulegen.

Wer hat die Reha zu Hause gemacht (ambulant)? Wenn ja – das gesamte Programm oder nur eine erste oder zweite Phase?
Wer war zur Reha in einer Klinik (stationär)? Wenn ja – wer hat diese empfohlen – oder: wie/wo hat er sich diese Klinik gesucht?

Worauf lagen die Schwerpunkte der Reha-Maßnahmen ? (Dafür sollten auch die Probleme und Defizite geschildert werden, die es zu korrigieren bzw. zu beseitigen galt.)
Was wurde konkret getan, welche Programme wurden angewendet?

Wie war die Wirkung der Maßnahmen, wie der Effekt, kurz- und langfristig?
Gab es Maßnahmen, die wirkungslos oder sogar kontraproduktiv waren?

Wer hat das zur Kur Erlernte zu Hause fortgeführt, wie konsequent, wie lange, mit welchen Erfahrungen?

Waren in der Reha-Einrichtung gleichzeitig mehrere AN-Betroffene zur Kur?
Wurde in der Reha-Einrichtung auch psychologische Unterstützung angeboten?
Verfügte die Einrichtung über alle Fachbereiche, die ggf. notwendig sind (Orthopädie, Neurologie, Logopädie, ...)?

Wie fällt das Gesamturteil aus?
Würdet Ihr alles wieder genauso machen – was würdet Ihr anders machen?

Ich hoffe auf viele Berichte. Egal, wie sie ausfallen - den Betroffenen, die noch eine Reha vor sich haben, werden sie sicher eine Hilfe sein.

Beste Grüße von
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 29.11.2008, 13:06, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 10.01.2008, 19:57 
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Hallo allerseits,

meine Erfahrungen:
Je nachdem, wen ich fragte, wurde mir Verschiedenes gesagt: einerseits sollte ich in eine Rehaklinik, andererseits wär spezielle Therapie der Gleichgewichtsstörungen nicht unbedingt nötig, da sich das System nach meiner erfolgreich verlaufenen OP selbst durch möglichst viel Alltagstätigkeiten und Gehtraining wiederherstellen würde.

Trotzdem hab ich mir noch zusätzlich ambulante Therapie "gegönnt", auch wegen meiner Nackenverspannungen:
In der Therapie bekomme ich einige Übungen zum Gleichgewicht gezeigt. Ein guter Tipp für mich war, Übungen mit geschlossenen Augen zu versuchen, da das visuelle System im Alltag viel kompensiert (was ja gut ist, aber mir ist schon aufgefallen, dass ich im Dunklen/bei schlechtem Licht viel mehr schwanke).
Also trainiere ich jetzt auch mehr oder weniger konsequent :wink: zu Hause, zusätzlich zu den normalen Aktivitäten, schaden tut's sicher nicht.

Zusätzlich bekomme ich Massagen für die Nacken-/Schultermuskulatur (ohnehin eine Schwachstelle von mir) und bin schon viel beweglicher, was mir jetzt beim Autofahren zugute kommt - ohne Über-die-Schulter- schauen-können hätte ich mich nicht getraut.

Insgesamt ist die Therapie für mich eine angenehme und sinnvolle Sache, aber ich glaube trotzdem, dass sie - zumindest bei meinem Verlauf - nicht zwingend notwendig wäre.
Aber ich kann natürlich nicht sagen, was ohne Therapie bzw. mit Rehaklinik möglich ist/gewesen wäre.

Viele Grüße

Susanne


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BeitragVerfasst: 20.12.2010, 14:29 
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Hallo,

meine OP war am 6.10.10.
Mit dem Schwindel wird es bei mir immer besser, im Moment beim schnellen Ausstehen, Drehen,etc. In Dunkelheit extrem schlecht.

Vestibularis komplett durchtrennt, bin schon von Anfang darauf hingewiesen worden, dass ich mindestens 4-6 Monate krank geschrieben werde.

Mache nach der stationären Reha-Kur 2 mal die Woche Krankengymnastik und 2 mal pro Woche Ergo-Therapie (Gedächtnis, leichte Funktionsstörung rechte Hand). Es gibt Fortschritte.

Gehör ist noch zu 40% intakt,starkes Rauschen und Tinnitus.
Das Schwierigste ist für mich die langsamem Fortschritte, fühlst dich eigentlich gut, merkst aber bei der kleinsten Anstrengung, dass einiges noch im Argen liegt.

lg Norbert


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BeitragVerfasst: 04.01.2011, 22:09 
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Hatte heute Kontrolluntersuchung in der Klinik.
Soweit ist alles in Ordnung. Soll mir ein Hörgerät anpassen lassen.

Schwindel ist wesentlich besser, nur noch bei schnellen Bewegungen, schlechten Untergrund oder im Dunkeln.

Gedächtnis wird besser.

Setze Physiotherapie sowie Ergo-Therapie mit Hirnleistungstraining ambulant bzw. zu Hause fort.

lg Norbert


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BeitragVerfasst: 06.01.2011, 21:59 
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Hallo Norbert,

danke, dass du dich gemeldet hast!

Du gehörst wohl glücklicherweise nicht zu den "Langzeitschwindlern". Das freut mich sehr für dich!
Ich bin sicher, dass sich dein Zustand weiter stabilisieren wird. Auch wenn es dir lange vorkommt, im "neurologischen Sinne" ist deine OP ja noch nicht so lange her und dafür hört sich das alles doch schon ganz schön gut an. Weiter so!!!!

Du schreibst, dass dein Vestibularis komplett durchtrennt wurde. Auch für diese Info herzlichen Dank!
Bisher haben leider noch nicht viele Mitglieder verwertbare Infos eingestellt (s. mein Aufruf in vorhergehendem Beitrag), die uns helfen, weitere Erkenntnisse im Zusammenhang mit kompletter o. teilweiser Durchtrennung des Vestibularis und den Folgen für die Schwindelkompensation und den vestibulo-okulären Reflex zu gewinnen.

Dir wünsche ich von Herzen weiter Geduld und alles Gute!

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 20.01.2011, 20:42 
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Hallo zusammen,

gerne gebe ich euch meine Erfahrungen aus den gut 2 Wochen Reha in einer Klinik weiter.
Der operierende Chirurg hat mir bereits bei einem Vorgespräch vorgeschlagen, nach der OP für die erste Phase der Reha in eine Reha-Klinik zu fahren. Für mich war deshalb eine direkte Heimkehr nach Hause keine Option. Und nachträglich bin ich auch sehr froh darüber.
Das Angebot der Fachbereiche in der Klinik war sehr gross: Orthopädie, Psychologie, Neurologie, Sprachtherapie, Massage, Akkupunktur, Fango, Schwimmbad, Wandergruppe, Physio, Entspannung usw. Je nach Beschwerden konnte vom ganzen Angebot Gebrauch gemacht werden.
Der strukturierte Tagesablauf in dieser ersten Phase nach der OP hat mir auch dabei geholfen, mich mit den vorhandenen Problem auseinander zusetzen und mit Hilfe der Therapien an einer Verbesserung zu arbeiten. Ob ich das zu Hause auch so intensiv getan hätte, bezweifle ich sehr. Der Fortschritt während dem Aufenthalt war jedenfalls enorm.
Nicht zu vernachlässigen ist auch nicht das Thema Ruhe und Entspannung nach der OP. Während dem Aufenthalt in der Klinik schätzte ich neben der Ruhe auch das Angebot zur Entspannung.
Ich bin persönlich sehr froh, dass ich die erste Zeit nach der OP in einer externen Reha verbracht habe. Ich glaube nicht, dass ich mit einem eigenen Programm zu Hause so schnell solche Fortschritte gemacht hätte.
Nach der Heimkehr aus der Klinik gehe ich inzwischen regelmässig 3 Mal die Woche in eine MTT (Medizinische Trainings Therapie). Die ist eine Mischung aus begleiteter Physiotherapie sowie einem selbständigen Programm im angeschlossenen Fitness-Center. Schwerpunkt sind Verbesserung des Gleichgewichts sowie Übungen an diversen Geräten zur Kräftigung der Muskulatur.
Gut 2 Monate nach der OP bin ich inzwischen wohl besser in Schuss als vorher. Und dies sicher auch dank der Reha in Walzenhausen. :)

Yosuke

_________________
1957, m, AN rechts, Grad IV a, 1.5x1cm extrameatal, 1.3x0.5cm intrameatal, Diagnose November 2009, OP in Bern Lindenhofspital am 8. Nov. 2010, AN entfernt, Hörnerv intakt aber zur Zeit taub, Reha in Walzenhausen


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BeitragVerfasst: 21.01.2011, 12:48 
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Lieber Yosuke,

danke für Deine positiven, Mut machenden Beiträge über AN-Operation in Bern durch Dr. Lukes und über die Reha-Kur in Walzenhausen.
Es ist durchaus nicht die Regel, daß jemand so zufrieden ist und sein kann, und das über OP und Kur. Es gibt ja ab und zu die Kritik, daß im Forum zu viel Negatives berichtet werde. Das aber liegt in der Natur der Sache, denn das Forum ist vor allem für die eine Plattform, die sich unsicher sind, die Angst haben; und natürlich werden dann hier auch die Fälle dargelegt, wo etwas nicht ideal ablief. Und deshalb sind "Positivberichte" sehr wichtig.

Also, nochmals danke unf weiterhin gute Besserung.
Bste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 21.01.2011, 15:07 
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Lieber ANFux,

sicher auch dir ist es zu verdanken, dass ich hier positiv schreiben darf. Zwischen Diagnose und OP war die IGAN (und vor allem das Forum) meine wichtigste und beste Quelle für Informationen.
Dafür herzlichen Dank :lol:

In diesem Beitrag geht es ja um die Frage: Reha zu Hause oder in der Klinik?
Zu meiner früheren Antwort kann ich noch folgendes beifügen:
Der Kontakt mit anderen Patienten in der Reha-Klinik hat mir gezeigt, wie gut es mir eigentlich nach der OP gegangen ist. Also eine zusätzliche Erfahrung, die für eine externe Reha spricht.

Herzliche Grüsse
Yosuke

_________________
1957, m, AN rechts, Grad IV a, 1.5x1cm extrameatal, 1.3x0.5cm intrameatal, Diagnose November 2009, OP in Bern Lindenhofspital am 8. Nov. 2010, AN entfernt, Hörnerv intakt aber zur Zeit taub, Reha in Walzenhausen


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BeitragVerfasst: 21.01.2011, 16:27 
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Hallo zusammen
Kann nur zustimmen,die Behandlungen in der Reha Klinik hätte ich so zuhause überhaupt nicht machen können. Desweiteren war es auch für mich wichtig mit anderen betroffenen Kontakt zu bekommen.Auch ich stellte fest das es mir besser als den anderen ging.In der Reha hatte ich im Schnitt jeden Tag 6-8 Behandlungen,im Moment 2 am Tag,mehr geht einfach nicht ambulant ,muß dazu auch noch zu unterschiedlichen Therapeuten ,die 6 km auseinander liegen.Deshalb mein Fazit Reha ist wichtig!!
lg Norbert


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BeitragVerfasst: 28.02.2011, 17:38 
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Beiträge: 96
Wohnort: Mittelland CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Hallo zusammen

Ich komme wie die alte Fasnacht hinter her. Ich habe die Reha zuhause gemacht, bei allen 3 OP's. Aber dabei muss ich bemerken, dass ich
1. keine Kinder habe und demnach nicht wieder sofort zur Verfügung stehen muss $
2. ich in einem putzigen sehr kleinen Bauernweiler wohne und es demnach nirgends so ruhig ist wie zuhause

Ich habe kein Programm gehabt, nach dem ich Reha gemacht hätte. Ich hatte auch keines zur Verfügung. Aber ich war in der Ergotherapie während zweier Monate. Der Therapeut hat mir viele Uebungen, welche ich zuhause machen konnte beigebracht, was ich auch tatsächlich angewandt habe. Nach 2 Monaten habe ich vom Arzt grünes Licht für leichten Sport erhalten und bin es sehr sehr langsam angegangen, resp. tue es auch jetzt noch.
Danach bin ich zur Osteopathie gegangen und tue es noch, was mir sehr sehr gut tut.

Ich habe versucht, mich mehr als optimal zu ernähren und dem Körper immer wieder Ruhe zu gönnen.

Für mich hat dieser Weg gepasst. Aber das muss jeder jeweils selbst für sich entscheiden, was passend ist.

Herzliche Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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