Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 10.11.2017, 22:52 
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Beiträge: 1
Wohnort: Bielefeld
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Hallo ins Forum,

da ich keine Kategorie gefunden habe, in die meine Geschichte so richtig passt, schreibe ich an dieser Stelle und berichte mal von meiner Krankheitsgeschichte:

Während meines Studiums in den Neunzigern trat in einer stressigen Prüfungsphase erstmals rechts ein Tinnitus auf. Ein HNO-Arzt begann, wie damals wohl üblich, ambulant eine Therapie mit Infusionen, die ich jedoch nach zwei Tagen abgebrochen habe, da ich so unter meiner Angst vor allem, was mit Nadeln zu tun hat, gelitten habe, dass die Therapie nur enormen zusätzlichen Stress verursacht hat. Außerdem gab es damals keine gesicherte Aussage, ob die Therapie überhaupt helfen werde. Seitdem habe ich mit dem Tinnitus gelebt und ihn als Stressmelder empfunden. Über die Jahre verschlechterte sich auch das Hören auf der rechten Seite, aber ich konnte mich nicht dazu durchringen, mich mit dem Thema Hörgerät zu beschäftigen.

Im vergangenen Jahr kamen schleichend Sehprobleme, die sich nur schwer beschreiben lassen. Eine neue Brille brachte keine Verbesserung, so dass ich schließlich einen Augenarzt aufsuchte. Eine Orthoptistin erkannte schließlich ein verdecktes Schielen/Abduzensparese. Um den Grund dafür heraus zu finden, wurde Anfang März dieses Jahres ein MRT vom Schädel gemacht, auf dem das AN sichtbar wurde - Ausdehnung ca. 14*13*10 mm. Nach den Bildern drückte das AN auch gegen mein Stammhirn.

Die Frage, ob dieses AN und die Abduzensparese zusammen hängen, wurde anschließend sehr unterschiedlich von den Ärzten beurteilt: Die Meinungen reichten von "sehr wahrscheinlich" bis zu "das kann gar nicht sein bei der geringen Größe und der Lage des AN".

Letztlich habe ich dann die Entscheidung getroffen, zunächst das AN in Bielefeld operativ entfernen zu lassen. Den Hickhack über das behandelnde Krankenhaus im Vorfeld der OP erspare ich den Lesern. Am 12. September haben mich Prof. Simon (Neurochirurg) und Prof. Sudhoff (HNO-Arzt) im Evangelischen Klinikum Bethel gemeinsam operiert. Dabei wurde das AN vollständig entfernt und auch der Hörnerv konnte erhalten werden. Nach insgesamt 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen.

Seitdem leide ich noch unter gewissen Schwindelgefühlen, bzw. etwas Unsicherheit beim Gehen. Aus dem Tinnitus-Ton ist ein Rauschen geworden. Am meisten belastet mich aber nach wie vor die Frage, was aus der Abduzensparese wird. Es hat sich subjektiv verändert und auch die Orthoptistin konnte eine Veränderung feststellen. Allerdings kann ich noch längst nicht wieder problemlos in die Ferne schauen.

Daher freue ich mich, wenn sich andere finden, mit denen ich mich darüber austauschen kann.

Viele Grüße
Uli71

_________________
Geb. 1971, w, Diagnose AN rechts im März 2017, Tinnitus rechts seit 1996, Grund für MRT im März: Abduzensparese rechts, Operation im September mit kompletter Tumorexstirpation und Erhalt des Hörnervs


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