Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 06:06




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 15.09.2017, 10:36 
Offline

Registriert: 06.09.2017, 14:29
Beiträge: 1
Wohnort: Landshut
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1953
Hallo, zu meiner Person: Bin junggebliebene 64 Jahre alt, gesund, kein Bluthochdruck, Diabetes etc., keine Medikamenteneinnahme - und last but not least: ich bin relativ angstfrei wegen meiner nachstehenden Diagnose!
Bei mir wurde im Juni durch MRT ein Akustikusneurinom (rechts) von 10x12mm Ausdehnung und einer intra meatalen Komponente mit 7 mm Länge festgestellt. Vorhergehende und immer noch vorhandene Beschwerden: Tinnitus, beginnende Schwerhörigkeit sowie Gleichgewichtsprobleme beim Gehen auf unebenem Untergrund sowie bei Kopfheben/-senken. Im Febr. 2015 war ich bereits in Klinik wg. akutem Schwindel, konnte kaum noch selbständig gehen, Übelkeit, Erbrechen, Ohrensausen. Dort wurde MRT gemacht wg. Verdacht auf Schlaganfall, Behandlung mit absteigender Kortisonzufuhr, Schwindel wurde besser.
Nach diesem Befund in der Radiologie schickte mich mein HNO in die HNO-Sprechstd. des HNO-Klinikums, dort weitere Untersuchungen, Hör- u. Gleichgewichtstest. Nach einigen Tagen der Beratung im Klinikum ein Gesprächstermin, bei dem mir mitgeteilt wurde, man hätte sich für 28 Bestrahlungen b. 5-Tage-Woche entschieden, geht natürlich auch stationär wg. langer Anfahrt etc. Mein HNO hatte mich gebeten, auch wegen Cyber Knife nachzufragen, da kam nach langem Zögern die Auskunft, "macht man nur bei bösartigen und größeren Tumoren!". Da mein "kleines" AN derzeit nicht lebensbedrohlich ist, ging mir die Sache nochmals durch den Kopf und diese zögerliche Auskunft der Klinik kam mir etwas suspekt, also komisch vor.
Will die Klinik 28 Tage Betten belegt haben (Klinik in Landeshauptstadt)? Hätte mich gefreut, wenn ich zu Cyber Knife + Gamma Knife etwas mehr Auskunft erhalten hätte. Natürlich weiß ich durch diese Eure sehr gute + ausführliche Homepage hier, daß Cyber Knife auch ein Bestrahlungsthema ist + natürlich auch durch Krankenkasse genehmigt sein muß.
Habe als Laie keine Ahnung und würde mich freuen, wenn mir eine erfahrene Person die kleinen Unterschiede zwischen beiden Behandlungen erläutern könnte.
Lieben Dank im voraus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 15.09.2017, 11:03 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 87
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Elfie53 hat geschrieben:
... Mein HNO hatte mich gebeten, auch wegen Cyber Knife nachzufragen, da kam nach langem Zögern die Auskunft, "macht man nur bei bösartigen und größeren Tumoren!"....


Willkommen im Club!

Die Aussage, dass Cyberknife nur bei bösartigen und größeren Tumoren angewandt wird ist:
Blödsinn

Als AKN-CyberKnife-Patient kann ich Ihnen nur zuraten, sich zum nächsten CyberKnife-Gerät zu begeben und prüfen zu lassen, was geht.
Besprechen Sie das vorher mit Ihrem HNO-Arzt / Neurochirgen und Ihrer Krankenkasse.

Die Behandlung besteht (subjektiv) aus 40 Minuten ruhig Liegen mit netter Musik.
Das wird ambulant gemacht.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.09.2017, 00:06 
Offline

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 24
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Hallo Elfie,

ich als Frischoperierte kann Dir nur sagen, falls Du dazu noch eine Empfehlung brauchst,
mein Neurochirurg erreichte ein SUPER Ergebnis wenn man von meiner Ausgangslage
ausgeht (s. meine Signatur).
Wenn Du nicht unbedingt von den Ärzten hörst, mach' eine Op, dann ziehe das nur
dann in Erwägung.

Wenn man Dir bei Deinem Zustand (relativ kleines AN) , Bestrahlung empfiehlt, kann ich dazu wenig beisteuern, nur dies:
- Cyberknife, ist am modernsten, glaube ich, und arbeitet mit genialem Spiegeln, die den Strahl
genauer bündeln können, haben einige, u.A. Elf dazu gute Erfahrungen gemacht, ist mit einem Mal
getan, man sollte schon klären, ob die Kasse es zahlt, mir sagte Heidelberg, sie hätten Verträge mit
allen Kassen, aber im Zweifel besser mit der Kasse sprechen, schätze ich
- mir wurde auch eine mehrfache Bestrahlung angeboten, hat wohl den Vorteil, dass es mehrfach
wirkt, aber ich fürchte, man braucht dafür die Kopffixierung, für die man eine örtliche Betäubung
braucht

Insgesamt findest Du auch im Forum eine Gegenüberstellung der Bestrahlungsoptionen, und befrage doch Deine zuständigen Ärzte/Radiologen/Radiochirurgen

Zu den sonstigen Behandlungsmöglichkeiten;
- Op würde ich Dir nur raten, wenn ein Neurochirurg/andere Arzt, den Du konsultierst, das empfiehlt
(zu den Vor- u. Nachteilen sage ich gerne mehr, oder lies es doch hier im Forum nach) (falls Du dazu
noch eine Empfehlung brauchst, mein Neurochirurg erreichte ein SUPER Ergebnis wenn man von
meiner Ausgangslage ausgeht (s. meine Signatur).

Wenn Du nicht unbedingt von den Ärzten hörst, mach' eine Op, dann ziehe das nur
dann in Erwägung.
- zur Möglichkeit des "Watch and Wait" (unter Beobachtung Abwarten), dazu würde ich auch Deine
behandelnden Ärzte befragen. Dabei müsstest Du Dich in Abstimmung mit den Ärzten entscheiden,
eben zu beobachten, und Hörtests und MRT müssten engmaschig und mit den Ärzten abgestimmt
stattfinden
(sich verschlimmernde Symptome könnten sein:
z. B.: beim Hören, oder bei Dir dem eh schon betroffenen Gleichgewicht, (oder erst mit größer
werdendem AN beginnende Probleme mit einem Trigeminusschmerz, zunehmender Übelkeit,
Müdigkeit, beginnendes Brennen im Hals vom Vagus))


Gutes Auswählen der Option,
mit freundlichen Grüßen,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.10.2017, 16:27 
Offline

Registriert: 26.10.2017, 21:10
Beiträge: 1
Wohnort: Offenburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1948
Ich habe am 3.11.2017 eine MRT-Untersuchung wegen Verdacht auf Akustikusneurinom; das einzige Symptom das ich habe ist einseitiger Hörverlust. Weiß jemand ob das auch auf etwas anderes hindeuten könnte als jetzt auf diesen gutartigen Tumor? Tumor ist ein Wort das mich in Angst und Schrecken versetzt. Aber falls es mich erwischt hat dann wäre meine Option nur cyberknife


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.10.2017, 16:36 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 87
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Paulina hat geschrieben:
Ich habe am 3.11.2017 eine MRT-Untersuchung wegen Verdacht auf Akustikusneurinom; das einzige Symptom das ich habe ist einseitiger Hörverlust. Weiß jemand ob das auch auf etwas anderes hindeuten könnte als jetzt auf diesen gutartigen Tumor? Tumor ist ein Wort das mich in Angst und Schrecken versetzt. Aber falls es mich erwischt hat dann wäre meine Option nur cyberknife


Toi Toi Toi!

Warten wir mal die Größe und die Lage des AKN ab.
Bei dem Alter .... könnte CyberKnife tatsächlich das beste Mittel sein.

Wurde der Gleichgewichtssinn geprüft?
Wenn ja: Wie?

Tumor ist lateinisch und heißt erstmal nichts als Schwellung.
Gutartig oder nicht: Es kommt darauf an, WO die Schwellung Schäden anrichtet.

Bitte berichte weiter.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.10.2017, 20:49 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Paulina,

willkommen im Forum.
Bei einseitigem Hörverlust ist ein MRT angezeigt. Mit diesem bildgebenden
Verfahren lässt sich ein Akustikusneurinom zweifelsfrei identifizieren bzw.
als mögliche Ursache ausschließen.

Es bringt Dir nichts, über mögliche Diagnosen zu spekulieren, außer
Ängste und Verunsicherung ist davon nichts zu erwarten.

Erst wenn Dir Ergebnis und Diagnose vorliegen und sich der AN-Verdacht
bestätigen sollte, solltest Du Dich näher damit befassen. Für diesen Fall
bist Du hier aber bereits gut gelandet.

Ich drücke Dir die Daumen für ein entwarnendes Ergebnis, bis dahin bleibe
zuversichtlich.

Alles Gute und beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info