Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 06:53




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Kliniksuche, Unsicherheit
BeitragVerfasst: 23.08.2017, 14:15 
Offline

Registriert: 22.08.2017, 17:55
Beiträge: 1
Wohnort: Düsseldorf
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1988
Hallo,

erstmal ein paar Infos zu mir... Ich bin 28 Jahre alt und wohne in Ddorf.
Letzten Mittwoch hatte ich ein MRT da ich auf meinen linken Ohr nur noch sehr wenig höre.
Am Montag hatte ich Befund Besprechung bei meinem HNO und es hat sich herausgestellt das ich wohl ein AN habe mit der Größe von 2x4x3cm.
So weit so gut. Er hat mir gesagt ich soll zum Neurochirurgen, kann mir aber leider keinen Empfehlen und hat mir die Überweisung in die Hand gedrückt.
Ich habe im Internet schon etwas geschaut und einige Kliniken mir notiert.
Aber als ich heute in Duisburg angerufen habe um mir einen Termin geben zu lassen wurde mir gesagt ich bekomme keinen... Ich bräuchte wohl ne Überweisung vom Facharzt ( hab nur die Überweisung vom HNO).
Meine Krankenkasse kann mir auch nicht wirklich helfen, da war ich gestern schon. Die sagten mir nur da es reicht wenn ich mit meiner Krankenkasse mich vorstelle und mir eine zweite oder dritte Meinung einhole.
Dementsprechend bin ich jetzt etwas Niedergeschlagen weil ich total unsicher bin und auch nicht weiss wie ich die ganze Sache angehen soll. Ich weiß nicht wohin ich mich wenden soll etc.
Ich habe die Hoffnung das Ihr mir vllt. etwas helfen könnt.

Muss ich tatsächlich erst zu einen Neurochirurgen und mir da eine Überweisung holen?
Gibt es irgendeine Stelle an die ich mich wenden kann bzgl. Hilfe?

Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wo ich anfangen soll... Soll ich einfach bei den Ambulanzen von den Krankenhäusern anrufen?
Bei welchen KH wart Ihr? (Ich hab schon oft von Tübingen gelesen)

Ich hoffe Ihr könnt mir irgendwelche Tipps geben. Fühl mich momentan echt sehr hilflos :(

Lg


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche, Unsicherheit
BeitragVerfasst: 23.08.2017, 15:49 
Offline

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 24
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Liebe Faehro,

erstmal hallo und willkommen im Forum! Es tut mir sehr leid, dass Du auch ein AN hast, und ich verstehe nicht wirklich, was die Klinik, die Du konsultieren wolltest, gegen eine Überweisung vom HNO-Arzt hat. (Das ist auch ein Facharzt). Bei mir waren diese Überweisungen genug für die Kliniken.

Vielleicht rufst Du mal bei einer anderen Klinik in Deiner Nähe an, natürlich kannst Du auch versuchen, einen Überweisungsschein von einem niedergelassenen Neurologen oder Neurochirurgen zu bekommen, aber dafür geht dann eben auch Zeit verloren.

Ich hoffe, Du findest bald einen Termin bei einem Neurochirurgen.

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche, Unsicherheit
BeitragVerfasst: 24.08.2017, 20:17 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe faehro,

ich hatte Dir gestern eine VN geschickt, jetzt möchte ich noch
kurz im Forum antworten.

Es ist nur schwer begreiflich, wie ein Facharzt seinen Patienten
ohne weitere Hilfestellung zurücklassen kann – eine bestätigte
Diagnose Akustikusneurinom sollte zumindest den Vorschlag in
Frage kommender Therapieoptionen nach sich ziehen.

Leider erfahren wir nichts über deine Vorgeschichte und die
bestehenden Symptome, immerhin wurde ein MRT veranlasst
und der Befund der Radiologie scheint eindeutig zu sein.
Eine Überweisung in die Neurochirurgie ist ein wichtiger Schritt,
er muss aber erklärt und mit den anderen Möglichkeiten abgewogen
werden.

Wenn Du über eine Eigenrecherche im Internet auf Duisburg
gekommen bist, wirst Du eventuell auch andere Fachkliniken
entdeckt haben – hier im Forum findest Du zahlreiche Erfahrungsberichte
zu Kompetenzzentren.
Die neurochirurgischen Ambulanzen der Kliniken geben darüber Auskunft,
welche Überweisung benötigt wird. Häufig ist fachärztlich ein Neurologe
oder auch Orthopäde akzeptiert, ein HNO aber nicht (diese Erkenntnis
beruht auf eigener Erfahrung und bleibt nach wie vor unverständlich...).
Dennoch darf daran keine Terminvergabe scheitern.

Falls Du Dich von deinem HNO nicht ausreichend unterstützt fühlst,
konsultiere einen anderen Facharzt. Befund, MRT und Vorgeschichte
sowie Therapieempfehlung hast Du ja bereits, nun brauchst Du einen
vertrauensvollen Arzt, der Dich weiter begleitet.
Tübingen hast Du selbst genannt, weitere Zentren findest Du auch in
diesem Forenbereich.

Sicherlich hast Du Dich hier im Forum bereits intensiv umgesehen, bitte
auch die IGAN-Infoseiten zu den Therapieformen gründlich lesen –
dies dient der besseren Vorbereitung für deine Termine.

Du wirst feststellen, mit zunehmender Information hast Du ein Werkzeug
gegen die Unsicherheit. „Irgendwelche Tipps“ sind eher nicht dabei,
aber hoffentlich hinreichend konkrete Hilfestellungen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Kliniksuche, Unsicherheit
BeitragVerfasst: 25.08.2017, 21:35 
Offline

Registriert: 23.08.2017, 22:08
Beiträge: 1
Wohnort: Dinslaken
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1956
Liebe Forumsmitglieder,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 61 Jahre alt, weiblich und wohne in Dinslaken, NRW.
Seit Mai diesen Jahres lese ich immer wieder die Beiträge in diesem Forum.
Vor 20 Jahren wurde bei mir durch ein MRT ein minimales AN links diagnostiziert, welches dann Ende Oktober 1997
in der Euromedclinik in Fürth durch Prof. Haid operativ entfernt wurde. Das Gehör wurde erhalten, ich konnte aber nicht mit dem linken Ohr telefonieren (Kratzgeräusche) und bei grösseren Veranstaltungen wo viele Leute durcheinander reden habe ich Probleme akkustisch alles zu verstehen.
Jetzt wurde durch ein MRT im Mai festgestellt, dass das bisher zu sehende Narbengewebe sich doch vergrössert hat.
Mein HNO ist, wie auch vor 20 Jahren glücklicherweise sehr kompetent und weiss, was zu tun ist.
Er empfahl, mir von Prof. Schipper an der Uniklinik in Düsseldorf eine Einschätzung
der MRT - Aufnahme einzuholen.
Dieser Termin war am 01.06.17. Prof. Schipper sagte sofort, dass es sich um ein Rezidiv handelt und ich es in den nächsten 12 Monaten operieren lassen soll. Von einer Bestrahlung wurde abgeraten.
Mein Mann, der mich begleitet hatte und ich waren von dem informativem und freundlichen Beratungsgespräch durch Prof. Schipper und einer Assistenzärztin positiv überzeugt, zumal wir auch die Gelegenheit hatten, mit dem
Neurochirurgen, der mit Prof. Schipper zusammen die OPs durchführt, zu sprechen. Auch dieses verlief sehr positiv und wir bekamen reichlich Inormationen.
Ich habe mich entschlossen, mein Rezidiv von Prof. Schipper operieren zu lassen und habe für Oktober einen erneuten Termin bei ihm, um den OP Termin festzulegen.
Da Faehro in Düsseldorf wohnt und ihr Arzt anscheinend nicht weiterhelfen kann, gebe ich ihr den Tipp, sich bei der HNO Abteilung der Uniklinik in Düsseldorf, Prof.
Schipper beraten zu lassen.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Bea56


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info